Auch neu :)

[Miime]

Danke für die Info. Mhm sowas gibts bei mir dann wohl nicht.
CT tuts aber auch, hoff ich.
Hatte heute meinen zweiten Termin, am Hals ist wohl nix mehr zu sehen aber in der Brust bzw. im Mediastinum ist noch ein Rest von 5x2cm (vorher 8,5x6,8cm
Der Hammer ist aber, dass ich HEUTE!!! erfahre, dass meine Milz vergrößert ist und wohl schon immer war seit Hodgkin, heisst betroffen.
Hallo????????
Sagt der Arzt so ganz cool: "Ja ihre Milz ist auch noch vergrößert."
Ich dann so: "Wie, auch NOCH?"

So wird man aufgeklärt. Ich möcht nicht wissen, was sie mir noch nicht gesagt haben. Meine Tumorgröße variert ja laut Ärzten auch dauernd. einmal 6,8x6,8x6,8 einmal 8,8 und nun angeblich 8,5x6,8 (stand so im PC, hab ich gelesen) Ja was denn nun?

Fakt ist wohl auf jeden Fall, dass noch 5x2cm rest im mediastinum sind.
Aber ich bekomme erst morgen das offizielle Ergebnis und wie es weiter geht.

Nun meine Frage: Ist das noch zu viel für Bestrahlung? Ab wann wird denn bestrahlt? Kann es sein, dass ich noch mal Chemo machen muss?
Wisst ihr da was? Bitte bitte ganz schnell antworten, ich dreh hier leicht am Rädchen...

[Marion1970]

Fakt ist wohl auf jeden Fall, dass noch 5x2cm rest im mediastinum sind. Nun meine Frage: Ist das noch zu viel für Bestrahlung? Ab wann wird denn bestrahlt? Kann es sein, dass ich noch mal Chemo machen muss?

Keine Angst, Eva, das, was man da auf den Aufnahmen sehen kann, muss nicht nur Tumor sein, da ist auch schon vernarbtes Gewebe mit dabei. Bei meinem Zwischenstaging bin ich auch fast in Ohnmacht gefallen, als ich die CT-Aufnahmen von dem Riesenklotz im Mediastinum gesehen habe. Wenn ich diese Bilder alleine gesehen hätte, ohne dass mir der Arzt das erklärt hätte, wäre ich durchgedreht und hätte gedacht, dass die Chemo rein gar nichts gebracht hat. Ich habe, ehrlich gesagt, keinen so großen Unterschied gesehen, der Arzt meinte aber, das Ding aus einer anderen Welt sei um die Hälfte kleiner geworden und das sei ein super Ergebnis.

Nach der Bestrahlung musste ich ja noch ewig warten, denn der Arzt sagte mir, dass man auf einem zu schnell nach der Bestrahlung gemachten CT noch kein richtiges Ergebnis erkennen könne, weil das Gewebe gereizt sei und das im CT zu falschen Rückschlüssen führen würde - noch der Tumor eben.

Also, mach Dich nicht so verrückt, die Chemo war der erste Teil der Behandlung und die Bestrahlung macht den Rest. Die ist halt nicht nur "zur Sicherheit" da, sondern fester und wichtiger Bestandteil.

Liebe Grüße, Marion

[Miime]

Ergebnis: Tumore am Hals tot. Tumore unter den Achseln tot. Tumor im Mediastinum so gut wie tot bzw. vielleicht schon tot, könnte auch Narbengewebe sein!

Hätte den Arzt eben durchs Telefon knutschen können!!!!!!!!!!!!!!

Nun noch Bestrahlung der (vielleicht) vorhandenen Reste, hoffentlich wirds nicht zu übel. Und DANN bin ich gesund!

YEAH YEAH YEAH!!!!!!!!




Danke Marion fürs gestrige Beruhigen, hat mir wirklich geholfen. Der Arzt heute meinte auch das wäre Narbengewebe und bei Hodgkin meistens so, dass das Bindegewebe noch unruhig wäre.
Vom PET hat er auch erzählt, dass das wenn bedarf wäre noch gemacht werden könnte nach der bestrahlung aber bestrahlt würde wegen der HD14 Studie sowieso.

Und danach noch mal abwarten.

Mann ich freu mich so!!!!!!!

[Ammerländer]

Hey Miime

Super.... Herzlichen Glückwunsch

Ich hatte am Dienstag das gleiche Glücksgefühl

Bekommst Du denn noch 30 gray ? Mein Radiologe rief am Dienstag an und sagte das nun offiziell 20 Gray ausreichen. Wurde wohl jetzt bekannt gegeben nach Studienauswertungen. Was ja weniger Nebenwirkungen bedeutet, da sich die Beschwerden von Woche zu Woche ja aufschaukeln sollen.Da bin ich schon froh,wenn ich mir die letzte Woche sparen kann.
Ich hab dann am nächsten Montag die Einmess CT mit Maskenanfertigung und am 15. soll es wahrscheinlich los gehen.
Denk dran, ob Du eventuell ne Zahnschutzschiene haben willst.Mein Doc hat mir dazu geraten

Der Ammerländer

[VivaHope]

TOLL!!! Freu mich sehr für Dich!!!!!!!!!

[Marion1970]

Hallo Miime,

siehst Du, habe ich es Dir nicht gesagt? (Schön, wenn man einen solchen besserwisserischen Satz loslassen kann!) Aber noch schöner ist natürlich das Spitzenergebnis, zu dem ich Dir ganz herzlich gratuliere. Mach' mal eine Zwischenparty oder Bergfest, das muss gefeiert werden!!!

Liebe Grüße, Marion

[Miime]

Aus meinem Tagebuch:

9.2.
War heute beim Bestrahlungsvorgespräch. Die Bestrahlung findet in einer anderen Klinik statt, als die Chemo. Schöneres, neueres Gebäude aber irgendwie fühl ich mich da nicht wirklich wohl. Der Professor bei dem ich war, war total neutral, da kam null Authentizität rüber. Aber immerhin bin ich informiert worden. Bisschen mulmig ist mir ja schon. Drei Wochen täglich Bestrahlung. Los gehts am 24.2 (erst!!). Vorher wird noch eine Zahnschiene angepasst (weil Bestrahlung um Halsbereich), außerdem eine Maske damit das Bestrahlungsfeld immer genau getroffen wird. Auch wird noch ein CT gemacht und außerdem ein Probedurchlauf.
Hab ein paar Nebenwirkungen zu erwarten, weil mein Bestrahlungsfeld sehr groß ist. (Hals beidseits, Achselhöhle links, Mediastinum (zwischen Lungen).
Muss täglich mit Babypuder meine Haut einpudern, darf nicht waschen und nicht reiben.
Zu erwarten sind Schleimhautreizung, Rachenkatarrh, Müdigkeit & Abgeschlagenheit, Hautreizung, Lungenfibrose, Speise-und Luftröhrenschmerz etc. etc. Durch meine vorherige Chemo wohl alles mehr ausgeprägt als bei anderen. Aber abwarten. Vielleicht wird das gar nicht so schlimm. Trotzdem hab ich vor dem Ganzen irgendwie mehr Angst, als vor der Chemo.
ABER es wird schon helfen. Muss es, schließlich ist da immer noch ein Tumor bzw. Reste im Mediastinum und die müssen weg.
Trotzdem. Irgendwie will ich das Zeug nicht an meinen Körper lassen. Ich wüsste gern ob alles weg ist und würd die Bestrahlung dann weglassen. Aber ich bin in dieser Studie.... Und ich vertraue denen ja auch aber ich hab halt Angst vor bleibenden Schäden, der Lungenfibrose zum Beispiel. Meine Lungenfunktion ist eh nicht die Beste.
Ach je... naja muss ich auch noch durch. Und dann ist hoffentlich alles weg.
Irgendwie alles ne ganz schöne Geduldsprobe gerade. Wäre gerne jetzt schon gesund.



12.2

Es wird immer....toller. Haha. War heute beim Zahnarzt. Wegen der Bestrahlung, weil ja mein Hals bestrahlt wird weil dort Lymphknoten befallen waren. Und da gehen die Zähne halt mit drauf.Strahlen schädigen Zähne, deshalb gibts ne Schutzschiene, die ich auch nachts tragen muss mit Fluoridsalbe. Soweit so gut. Allerdings müssten vorher alle potentiellen Entzündungsherde beseitigt werden, da während der Bestrahlung die Durchblutung im Kiefer runtergesetzt ist und auch die Leukozyten abfallen. Heisst Zähne sind anfälliger für Karies und so.
Bei bei wurde heute ein Röntgenbild gemacht und festgestellt, dass ein Weisheitszahn komplett waagerecht in meinem Kiefer liegt (ohne Witz, das sieht so krass aus). Habe aber bisher keine Probleme damit gehabt. Raus soll er trotzdem.
Ich hab das erst Mal abgelehnt. Nur weil etwas potentiell passieren könnte, heisst es nicht, dass es passieren muss. Ich hab nach dem ganzen Scheiss echt KEINEN Bock mehr darauf nen Weisheitszahn gezogen zu bekommen, der bisher keine Probleme gemacht hat und vorraussichtlich unter normalen Umständen auch keine machen würde. NEIN. Da lass ichs lieber drauf ankommen. Er meinte halt, dass es zu einer Kiefernekrose (Absterben des Knochens) kommen könne. Ich lege viel Wert auf gepflegte Zähne und hab eh keine so gute Anlage durch meine Eltern mitbekommen und war schon einige Male unterm Bohrer aber in letzter Zeit (vor Allem seitdem ich nicht mehr täglich kotzend überm Klo hänge) hat sich das alles gegeben. Jetzt soll es wieder schlimmer werden nur wegen der F*ck Bestrahlung. Langsam wirds echt... nervig.
Hab heute außerdem mitgeteilt bekommen, dass meine Speicheldrüsen mit bestrahlt werden und dabei wohl drauf gehen. Heisst weniger bis keine Speichelproduktion mehr LEBENSLANG. Na prima.
Krebs suckt. Es ist im Moment echt schwer der Bestrahlung noch was Positives abzugewinnen.
Ich fühl mich grad eigentlich total gesund und fit und voller Tatendrang aber die Bestrahlung macht mir jetzt wirklich Angst.
Und, dass das mit den Speicheldrüsen auf jeden Fall eintreten wird macht mir echt sorgen. Klingt ja nicht so schlimm, dauerhaft trockener Mund aber wenn man sich das mal überlegt, wie unangenehm das ist.
Naja, besser als tot. Oder so.


NERVT. Alles. NERVT NERVT NERVT.



AAABER ich sollte dahinter stehen und denken: Tot dem Hodgkin.
Trotzdem NEEEEEEEEEEEEEEEEERVT es mich. Ich will GESUND sein. Ich fühl mich doch zumindest so.

Ich würd echt lieber noch mal Chemo machen. Obwohl, dann könnte ich mich wohl gar nicht mehr bewegen. Hab gestern so geflennt als ich auf meinem Crosstrainer VERSUCHT habe mehr als fünf Minuten zu trainieren. Mir tut ungelogen jeder Muskel weh. Jeder. Als hätte ich übelsten Muskelkater. Ich fühl mich zu gar nix in der Lage.
Schön, dass die Chemo ihren Dienst getan hat. GANZ toll. Nein ich sollte mich nicht beschweren weil der Krebs ist ja auch weg bzw. zurück gegangen ABER verdammt. Es ist beschissen sich zu fühlen, als wäre man 90 Jahre alt.
Ich muss jetzt mal jammern.
Hab außerdem mittlerweile insgesamt 5 Kilo zugenommen (Kortisonheißhunger + Rumsitzen) Da sind 5kg wohl noch wenig. Trotzdem fühl ich mich momentan fett und hässlich. Krankes Neutrum.
Wenigstens die Haare wachsen wieder. Bissl . Flaumartig. Trotzdem.

Im Moment würd ich gern mal ganz laut schreien. Ich weiss ich weiss ich sollte nicht rumheulen, andren gehts viel schlechter aber so langsam NERVT das alles.

Ich hab Krebs und hock beim Zahnarzt rum. Wegen der Bestrahlung kann Schilddrüse und Speicheldrüsen draufgehen. Chemo haut die Muskeln kaputt. Fett wird man auch. Haare weg, Haut trocken. Narben. Lungenfibrose. Irgendwie KOTZT mich das an.


Ja ja ich denke ja positiv. Leben ist toll. Ich bin dankbar noch zu leben aber ich muss grad mal rumkotzen. WIESO hab ich das bekommen? Ich mein, es ist mir schon klar, dass es keine Gerechtigkeit gibt im Leben und keinen Gott der irgendwas regelt und alles zufällig ist und und und. ABER wieso kann ich jetzt nicht wie meine Kommilitoninnen mein Studium zu Ende machen und mich freuen, dass die Prüfungen rum sind? Wieso kann ich jetzt nicht einfach GESUND sein? Wieso hock ich hier rum und zähle die Tage bis ich gesund bin? Wieso tut mir jeder verdammte Scheiss Muskel weh und wieso muss ich jeden Tag Tabletten in mich reinschaufeln als wärs mein Hauptnahrungsmittel?
Wieso kann ich nicht einfach GESUND sein? Mein Leben war so toll vor dem Krebs. Ich war so glücklich. Rundum.
DARF ich das nicht auch mal sein? Nach der ganzen Essstörungskacke war ich sooo zufrieden mit mir und allem. Studium. Leben. Und dann Krebs.
AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAARGH!



So jetzt hab ich mich mal schön reingesteigert und hör besser auf zu schreiben. Aber ich kann verdammt noch mal nicht immer so tun als wär alles so toll und als würd ich das alles mit links machen. Tue ich nämlich nicht. Und ich würd verdammt noch mal einfach gern mal heulen und aufgefangen werden. Werd ich aber nicht. Weil ich keine Mutter hab, die mich mal in den Arm nimmt, weil mein Vater mit Emotionen überfordert ist und weil mein Mann auch viel zu ...weiss ich nicht. Es nicht aushält, dass es mir mal schlecht geht sondern immer gleich ne positive Lösung finden will. Ach nein ich bin ungerecht, er kümmert sich schon. Aber ich bräuchte grad einfach mal umsorgt zu werden. Gepflegt, wie ein kleines Kind. Danach sehne ich mich.

[Christoph W.]

Hey!

Tut mir so Leid zu lesen wie schlecht es dir im Moment geht .
Es ist auch nicht damit getan einfach zu sagen "Die Chemo ist rum, du hast schon soviel geschafft"... Ich hab jetzt schon einiges auf deiner Website gelesen und bin ziemlich beeindruckt, wie du damit umgehst.
Dass die Therapie vor allem deinem Körper so übel mitspielt, darüber darfst und sollst du fluchen und jammern, ich glaube, dass es einem hilft zu schimpfen, und wann immer ich die Kraft dazu habe ziehe ich alle Register an Flüchen!
Mit dem Crosstrainer musst du dir vielleicht einfach etwas Zeit geben! Nach so einer anstrengenden Therapie tut es dir vielleicht gut, mit dem abnehmen erstmal abzuwarten, aber ich will dir da nicht reinreden, steht mir garnicht zu .

Wenn du dich gesund fühlst, bist du dem Ende des Schlamassels schon ein Stück näher .

Bleib stark! Jammern ist okay!

Liebe Grüße
Christoph

[Marion1970]

Hallo Miime,

jammer' Dich mal richtig aus, hier sind offene Ohren dafür - ich sitze hier und sehe wahrscheinlich gerade aus wie Dumbo, der Elefant!
Dass Du keine Lust mehr auf die Bestrahlung hast, verstehe ich sehr gut, denn wie ich herausgelesen habe, hast Du einen Horror vor den Nebenwirkungen, die ja nun wirklich nicht ganz ohne sind. Wenn es mir an die Zähne ginge, dann wäre bei mir auch Schluss mit lustig. Wahrscheinlich wirst Du schon einige Zähne sanieren lassen müssen nach dem ganzen Mist, aber mit Sicherheit nicht alle. Vielleicht gibt es ja noch einen Hals- bzw. Kieferbestrahlten, der Dir da Antwort geben kann. Ich habe übrigens in meiner Bestrahlungszeit einen Thread mit dem Titel "Bestrahlung" eröffnet, da findest Du bestimmt einige Infos. Boris, von dem Du da lesen wirst, hatte die gleiche Bestrahlung, frag' ihn doch mal, wie er das überstanden hat.
Aber Du hast alles Recht der Welt, Dich mal psychisch auszukotzen, keine Frage. Ich habe übrigens auch die Erfahrung gemacht, dass man eigentlich alle Kraft aus sich selbst schöpfen muss. Mein Mann stand auch total unter Schock, meine Mutter ist sowieso so emotional und war dann eigentlich mehr oder weniger unzurechnungsfähig, mein Vater kreist hauptsächlich um sich selbst und meine Schwester ist immer davon ausgegangen, dass ich das schon wuppe, Gut, mit den Freunden ging das schon besser, aber ich bin nicht so der Typ Mensch, der andere gerne belasten möchte.
Was mir immer so auf den Keks ging, war, dass alle, zumindest aus der Familie, erwarteten, dass ich immer kämpferisch und total positiv an die Sache herangehe. Wenn es mir dann zu bunt wurde, bin ich auch schon mal aggressiv geworden und habe meine Meinung deutlich kundgetan. Dann war wieder mal eine Weile Ruhe mit diesem Gesülze.

Also, liebe Miime, hau' uns Deinen Frust um die Ohren, wir hier können das ab und verstehen Dich!!!

Liebe Grüße, Marion

[Miime]

Fertig! Fertig! Fertig! Feeeeeeeeeeeeeeertig!

Letzte Bestrahlung ist rum! Nie wieder hin!
Vorbei!
Überstanden!
Zu Ende!
Abgeschlossen!
Durchgestanden!
Beendet!
Erledigt!
Zum Abschluss gebracht!
Und wie man dazu noch immer sagen kann.
ICH BIN FERTIG MIT DER THERAPIE!

Abschlussuntersuchungen sind am 7. + 8. April. Ergebnis gibts wohl am 9.

Und WEHE ich bin dann nicht gesund! WEHE!

[VivaHope]

YEAH!!!
Und klar bist du gesund! Keine Frage!

Wie war denn die Bestrahlung so alles in allem?

[Miime]

Beschissen und 10x schlimmer als die Chemo ABER jetzt ist es ja vorbei

[VivaHope]

Oh Gott!!!

[yoda]

Hey gratuliere zum Abschluss der Therapie. Du scheinst am Ende echt gelitten zu haben. Das verstehe ich gut. Und ich denke fest, dass da im April nichts anderes rauskommt als der Bescheid einer kompletten Remission.

[luba]

Yuppie, Yuhee! Herzlichen Glückwunsch!
Barbara