Moin

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Jule87
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Beitragvon Jule87 » 18.11.2009 07:56

bei mir war das auch so. mein schlechtester war der letzte obwohl es mir eigentlich ganz gut ging
MH Stadium IVb nodulär sklerosierender Typ
Therapieschema: 8x BEACOPPesk.+Rituximab nach HD18 (04.09 - 09.09)
insgesamt fast 50 Tage stationärer Aufenthalt
1. NU: alles ok
2. NU: immer noch alles i.O.
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Life ist what happens to you while you're busy making others plans.

Nein ich bin nicht die Signatur, ich putz hier nur. Bild

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mukki
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Beitragvon mukki » 22.11.2009 10:28

So, der erste Zyklus ist geschafft.
Ab morgen auf ein neues.

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yoda
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Beitragvon yoda » 22.11.2009 10:33

Gratuliere, jetzt ist die grosse Unbekannte doch schon einmal überwunden. Klar, die Haare zu verlieren, sollte es noch nicht passiert sein, das ist noch so ein Meilenstein. Doch danach ist sehr viel Wiederholung.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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mukki
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Beitragvon mukki » 22.11.2009 10:42

Haare sind schon fast komplett ausgefallen.
Nu ja, Töchterle trägts mit Fassung, zu Anfang war das ihre größte Sorge.
Ansonsten schlägt sie sich auch wacker.

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mukki
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Beitragvon mukki » 17.01.2010 00:39

Lange nichts von uns gehört??

Halbzeit!!!!!

Tag 15 im 4.Zyklus.
Durch ein Röntgenbild wissen wir schon, dass der Bulk im Mediastinum schon sehr viel kleiner geworden ist.
Töchterchen geht es trotz Dosisreduktion recht besch....
5 Kilo abgenommen wiegt sie jetzt noch 57 kg bei einer Größe von 172 cm.
Aber immerhin hat sie es bis hierher ohne größere Komplikationen geschafft. Mal davon abgesehen, dass ihr BB ständig im Keller ist und sie dadurch natürlich sehr schlapp ist und hin und wieder mal aus den Latschen kippt.

Aber die Hälfte geschafft zu haben ist schon ein tolles Gefühl.

Die wenigen Haarreste auf dem Kopf halten sich wacker, dafür verabschieden sich nun Wimpern und Brauen.

Seid alle lieb gegrüßt
Mukki

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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 17.01.2010 01:47

hallo mukki!

hab dich zwar zuvor nie offiziell begrüßt aber ich habe deine vorstellung gelesen und sie blieb mir auch die ganze zeit im gedächtnis...
es ist schön zu hören dass das ergebnis so zufriedenstellend ist!
das motiviert einen wieder, hatte auch erst vor kurzem meine zwischenuntersuchung.
wie oft wurde die dosis bei ihr denn reduziert?ich bin mittlerweile bei beacopp basis weil meine blutwerte auch extrem schlecht waren in jedem zyklus.
schon komisch,ein paar haare halten sich bei mir auch sehr wacker auf dem kopf,dafür sind die wimpern auch nu weg.
warum hat deine kleine denn so abgenommen? hat sie trotz des kortisons keinen appetit?ich hoffe es geht ihr nicht allzu schlecht...

liebe grüße,
karo
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)

7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010

letzte NU im Dez.--->> TOP! =D
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mukki
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Beitragvon mukki » 17.01.2010 13:16

Hallo Karo,
die Dosis wurde jetzt zum 2. Mal reduziert.
Töchterchen hat trotz Emend sehr mit Übelkeit zu kämpfen.
Und wenn sie dann mal isst, ist es meist schnell wieder draussen :cry:

Dir ebenfalls weiterhin alles Gute!!!!

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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 17.01.2010 13:20

ach mensch, das ist wirklich fies wenn ihr trotzdem so schlecht ist.
aber sie soll weiterkämpfen,bald ist es geschafft!und nun wisst ihr ja auch, dass sich die ganze prozedur lohnt.ich wünsche ihr und auch dir weiterhin viel kraft und alles gute!
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mukki
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Beitragvon mukki » 21.01.2010 22:16

Laut CT sind ca.80% weg!!!

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yoda
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Beitragvon yoda » 21.01.2010 22:32

Na das klingt doch schon mal sehr gut! Gratulation und wer weiss, vielleicht ist bei den 20% gar nichts mehr drin, was aktiv ist.
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Beitragvon mukki » 22.01.2010 08:46

yoda hat geschrieben:Na das klingt doch schon mal sehr gut! Gratulation und wer weiss, vielleicht ist bei den 20% gar nichts mehr drin, was aktiv ist.


Das mag natürlich sein, und wir sind natürlich guter Dinge, Wissen wär natürlich besser.

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Beitragvon tobi33 » 22.01.2010 09:00

mukki hat geschrieben:Laut CT sind ca.80% weg!!!

Das ist ja der Hammer. Ich hatte bei meiner Halbzeituntersuchung "nur" 40% Rückgang.

Sagenhaft: 80% bei Halbzeit, also .... selbst wenn da ein 10cm großer Bolide gewesen wäre, dann ist der jetzt nur noch 2cm gross. Oder rechnet man da mit dem Volumen? Also: 40% Durchmesser hoch drei - ach ja dann sind es auch etwa 80% Rückgang im Volumen - so hab ich das noch gar nicht gesehen...

Wie dem auch sei. Mein Onkologe meinte, es sei ein sehr zufriedenstellendes Ergebnis für die Halbzeit.
LG T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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mukki
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Beitragvon mukki » 17.03.2010 22:10

Hm, gehöre ja nicht zu den Vielschreibern hier.
Möchte Euch trotzdem mal wieder berichten.
Im 5 Zyklus ging es Madam richtig beschissen, sorry, aber das war echt heftig.
Otitis Media, beidseitig, BB komplett im Keller, Gewicht noch knapp 50 kg,
Schmerzen, Übelkeit.
Sie sah aus als würde sie schon gar nicht mehr leben. Jede Bewegung war eine Qual.
Eine Woche Therapiepause und ab dem 6. Zyklus BEACOPP basis.
Inzwischen wieder etwas zugenommen. Bin manchmal ganz neidisch, dass hier einige während der Therapie zugenommen haben.
Heute ist Tag 3 im 7. Zyklus.
Noch 5 Infusionen :D
Der Countdown läuft.

Seid alle lieb gegrüßt
Mukki

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Beitragvon Triumf Voli » 28.03.2010 19:13

ach mukki,

deine tochter macht ja echt ganz schön viel durch aber sie scheint tapfer zu kämpfen! wenn ich könnte würd ich ihr mit freude ein paar kortisonkilos von mir abgeben.es ist sogut wie geschafft daran muss man immer denken!
ich schicke ihr ganz liebe grüße unbekannterweise^^
ihr schafft das!!!

liebe grüße!
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall

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mukki
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Beitragvon mukki » 15.04.2010 11:31

Geschafft!!!! :lol:
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. (Vaclav Havel)


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