huhu XD

[elchen89]

....an alle!!!!!!
jetzt lese ich schon gut 2 monate mit und jetzt will ich mich auch ma aktiv beimischen
ma kurz zu mir
also ich komm aus schönen westerwald in rheinland pflaz und weiss seit mai das ich bestizer von mister hdkgin bin......

ich hatte eigtl. richtig glück das der krebs entdeck worden ist....ich leide noch an morbus chron das ist eine chronische darmentzündung und hatte eigtl. fast das ganze letzte un dieses jahr probleme damit.....mitte april sollte mir aufrgund der unteranderem misserablen blutwerte unter anderem immer 26000leukos und jeder dachte es käme von der entzündung im darm.....also wollte man mir den ganzen dickdarm rausnehmen mit vorrübergehenden künstlichen darmausgang usw. ich hatte übrgens noch extrekemes schwitzen musste nachts paar mal meine nachtwäsche und bettwäsche wechseln und der juckreiz war übel...meine ganzen beine waren blutig und überall juckte es.........allerdings wurd das dann auf das cortison geschoben wlches ich nehmen musste.......sonst hab ich von dem hodgkin nichts bemerkt auser den 2 sachen.....so 2 tage vor der riesen op hab ich im kh angerufen alles abgesagt mir war die sache net geheuer und ich wusste da is noch i was anderes.....also ging ich zu nem andren arzt (gott sei dank) der untersuche mich nochmal gründlich und ihr fiel auf nem mrt die vergrößerten lymphknoten im bauch auf........bei ner darmspiegelung wurde dann zufälig ein lymphknoten in der achselhöhle ertastet...fragt mich net warum der in der zeit wo ich im dillemer bin mir uner den armen fummelt XD

auf jeden fall wurde der dann entnommen und somit der morbus hodkgin diagnostiziert..........und das kurz vor den prüfungen bin in der ausbildung zua raltenpflegerin
ich kann somit nur der ärztin danken die andren ärzte haben die ymphknoten nie beachtet und meinten die sind so angeschwollen wegen der entzündung im darm und bei entzündungen würden die immer anschwellen.........
naja jetzt hab ich aber viel geschrieben XD

im moment bin ich im 4 zxklus tag 17 nächsten mitwoch fängt dann nr. 5an ohje......
bin grad an der nordsee im urlaub war dort eine woche kraft tanken allerdings gehts morgen früh schon wieder heim..........war aber schön konnte zwar kaum was machen meine kondition, meine ausdauer, und das bekannte kortisonloch haben mich etwas mitgenommen und die schisss neupogen knochenschmerzen

so ihr lieben freu mich endlich bei euch zu sein also im forum der anlass is ja net so toll aber wir schaffen das wir sind stark und treten dem hodkgin in den arsch

[Romy 77]

Na Elchen, dann mal herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass blöd ist. Aber wenn du mal nen Hänger hast, fangen wir dich gerne wieder auf. Unseren "Countdown" hast du ja bereits entdeckt. Alles 8er Beacopp Kandidaten, leider! Aber es hat den Vorteil, daß man fast alle Fragen beantwortet bekommt. Bist ja auch nicht gerade nen Neuling und mir schon fast dicht auf den Fersen. Hast ja nochmal Schwein gehabt, gell?! Das nenn ich dann ja mal Glück im Unglück. Gute Zweitärztin und gute Intuition von dir. Gesundheit geht halt doch auch immer nur mit und durch Bauch!
Also bis bald....LG Romy
P.S. Super sympathisches und positives Foto übrigens!

[elchen89]

hallo romy,
ohje wie ich sehe hast du auhc etwas mit schlafproblemen zu kämpfen.....bei mir gaaaanz schlimm hab ja absolut gar keinen rythmus mehr drinne......naja dadurch hab ich ja immer viel zeit hier im forum herumzustöbern....ja den thread hab ich schon entdeckt und find ich spitze echt....wie so ne klene familie seit ihr dort.....
du kommst jetzt in den 7 zyklus oder? sag mal hab ja mal ne frage sind bei dir schon die augenbrauen ausgefallen und die wimpern? oder weisst du wann das losgeht? also die augenbrauen merk ich jetzt schon etwas aber dank der super geilen speziellen wimperntusche fällt das kaum auf....aber lustig find ich ja irgendwie hab mir im 2 ten zyklus das letzte mal die augenbrauen zupfen lassen und seit dem sehen meine augenbrauen jeden tag aufs neue wie frisch gezupft aus man muss ja imemr mal das postive sehen.......kein lästiges heulen mehr beim zupfen lassen

danke für die blumen bei dem bild....da hatt ich noch meine gelliebten haare hatte immernen hohen wiedererkennungswert danke der schwarzen strähne im blonden haar aber naja jetzt hba ich nen andren wiedererkennungswert nämlich die tolle glatze

[yoda]

Hallo Elchen! Wieder mal ein Stadium 4 Kandidat. Üble Vorgeschichte auch bei dir, bis es mal entdeckt wurde. Viele können hier ähnliche Stories berichten. Aber das ist halt so, Hodgkin ist ja sehr selten.

Du bist sehr jung und ich finde es immer ganz übel, wenn es so junge Leute trifft wie dich. Aber das ist eben auch so ein Auswuchs von Hodgkin, dass er mit 20 - 30 Jahren zuschlägt.

Hoffe für dich du kommst da gut durch und die Hälfte hast du ja schon, gratuliere zur Halbzeit. Zu den Wimpern und Augenbrauen. Das kommt meist etwas später. In Zyklus 7 hatte ich keine Wimpern mehr. In Zyklus 8 fielen praktisch alle Brauen aus. Aber die kommen ja wieder.

[luba]

Hey Elchen
Herzlich willkommen im Forum, liebe Leidensgenossin. Wir sind sogar im selben Zyklus! OK, Du bist mir wenige Tage voraus..., bei mir ist heute Tag 12.
Hattest Du auch schon ein Zwischenstaging?
Meine Augenbrauen, sind auch noch nicht ausgefallen, vielleicht etwas lichter... Hey, die kommen ja auch wieder. Und bist dahin tragen wir doch einfach eine supergrosse Sonnenbrille...
Wie sieht es denn jetzt mit dem Morbus Chron aus. Ist das unter BEACOPP schlimmer geworden oder nicht? Du bist ja wirklich doppelt geplagt, das tut mir leid. Zum Glück hattest Du einen so guten Riecher.
Machs gut!
Barbara

[elchen89]

huhu yoda: ja wieder einer.....aber noch einer der es so super dadurch schafft wie du es jetzt geschafft hast....echt wo ich manchmal gelesen habe das du mitten im umziehen bist dacht ich nur wow egal was du nimmst ich will es auch
ich hab mittlerweile schon probleme ne längere runde mit dme hund zu gehen und wenn ich ma ne schwere tasche die treppe hoch trage pocht mein herz und ich bin voll ausser puste und das als sportfreak...naja kommt ja hoffentlich alles wieder......na mit den brauen und wimpern kann ja dann nicht mehr so arg lange dauern bei mir.....ohje ich guck immer schon und zieh dran total bescheuert wenn ma sich das ma so überlegt wisst ihr ob es dafür eigtl. auch ersatz gibt. mit dem kahlen kopf komm ich klar mittlerweile habe nen mass an tücher und kik hat diese head tücher sogar für nen euro im moment...aber ohne wimpern und brauen ohjeeeee vielleicht frag ich mal in so nem perücken geschäft ob die auch perücken für wimpern und augenbrauen haben


ohje luba da hast du ja jetzt die zeit der knochenschmerzen....hast du die auch immer so schlimm? bei mir hilft an drei tagen noch net mal mehr tilidin für den nächsten zyklus will der doc mit ein opiat verschreiben....sonst dreh ich noch durch, da hab ich drauf bestanden weil man muss sich ja net noch mit schmerzen quälen obwohl ich nie ein freund von tabletten war.....
zwischenuntersuhcung habe ich am dienstag da wird aber nur ein ct gemacht, ein pet bekomme ich erst am ende der therapie...bin ja shcon bissi nervös......hab ja null plan ob die chemo wirkt oder net aber ich denke schon........
mit dem chron also kurz vor der chemo hatte ich es dank der neuen ärztin gut im griff und jetzt seitdem wieder volle lotte der arzt meinte der würde evtl. ganz weggehen, durch die chemo aber der überzeugung bin ich im mom gar net....am schlimmsten ist in der woche wo ich dann wieder kein kortison nehmen muss also die zeit im moment....katastrophe da is der klo meine 1. heimat was bin ich froh das ich die 6 stunden autofahrt heut überstanden habe....naja bekommt der am dienstag nochmal alles erzählt...ich seh net ein mich mit noch zusätzlichen bauchweh und toilettengeränne zu schwächen......

jetzt hab ich nen roman geschrieben ohje tut mir leid

ich schäme mich aber hab noch so 2 kleine mini fragen.....
1. habt ihr auhc das problem mit dem auto fahren? also könnt ihr noch fahren? bei mir sowieso nur wenn ich keine chemosachen nehmen muss und anderster verlier ich sau schnell die konzentration also lass ich mich nur noch fahren und dreh ab un an ma ne runde um den block damit ich des fahren net verlerne

2. habt ihr das auhc das ihr teilweise am liebsten nur allein seit? also ich habe einen riesen freundes und bekanntenkreis die auch immer anrufen und fragen...und cihf reu mich so das die mich so unterstützen aber wenn die ma vorbeikommen wollen fühl ich mich net mehr so wohl...teilweise lass ich mir was einfallen so das wir eigtl. hauptsächlich tele und schreiben...ausser die engsten freunde...aber i wie so wie ich jetzt aussehe und wie ich mich fühle nur schwach weil 24 stundens chmerzen verkrische ich mich am liebsten und das passt eigtl. gar net zu mir kenne das gar net

3. ich mein ich verblöde wenn ich mich unterhalte vergesse ich sätze kann mir nichts mehr merken......als wär ich doof geworden. hmmm

[yoda]

Hey Elchen. Also ich war vorher nie so sportlich. Das kam auch daher, dass ich den Hodgkin wohl schon länger spürte und ziemlich aus der Puste war, bevor die Therapie losging. Das mit dem pochenden Puls und so kenne ich natürlich auch. Aber irgendwann habe ich aufgehört immer in mich reinzuhören. Es gab eine Zeit, jetzt halte dich fest, da hatte ich eine Pulsuhr um. Also eine richtig professionelle zum Joggen. Eine wo man die Sonde um die Brust am umschnallt und dann an der Uhr am Handgelenk den Herzschlag messen kann. Super Sache, als ich da teilweise um die 150 rum war bei der kleinsten Bewegung. Das verunsicherte mich total und ich habe dann beim Umzug einfach mal viel getrunken und einfach gearbeitet. Wenn ich spürte, dass es nicht mehr ging, habe ich mich hingesetzt oder hingelegt.

Eine kleine Story. Wäre beim Sex fast gestorben. Dachte echt ich werde ohnmächtig, so hat mein Herz gepocht. Das Kortison (Prednison) ist da aber auch schuldig! Das erhöht den Herzschlag bei Anstrengung zusätzlich. Hat aber sonst seine spassigen Seiten.

Also ich hatte übrigens sehr Mühe wegen den Brauen. Die Wimpern gingen noch. Aber als mir die Augenbrauen begannen auszufallen, da trauerte ich jeder einzelnen nach. In meinem ziemlich bleichen Gesicht fällt das halt auch auf und ich sehe jetzt halt auch krank aus. Hatte wie du auch keine Probleme mit den Haaren, als Mann sowieso nicht.

Autofahren: Ja das habe einfach nur dann getan, wenn ich mich fit fühlte. Zu Beginn hatte ich brutale Konzentransschwierigkeiten und es wurde mir teilweise sogar schwindlig. Aber seit Zyklus 5 oder so fuhr ich eigentlich immer. Ja beinahe täglich. Ausser an der Tagen 1 - 3. Die restlichen machten mir nichts aus.

Das mit dem Alleinsein: Also ich hatte schon auch Besuch, doch wie du ausgelesen und so. Weniger ist manchmal mehr und du alleine sollst entscheiden, wen du sehen willst. Das ist aber wohl total unterschiedlich von Hodgki zu Hodgki.

[tobi33]

Willkommen im Forum, Elchen!

muss mich kurz fassen (ganz ohne Kortison), wollte trotzdem Hallo sagen. Wenn mal 3-4 Zeilen Leerzeichen kommen, nicht irritieren, dann ist mein Kopf mal wieder auf die Tastatur aufgeschlagen. Sollte es Dir nicht genauso gehen (bist Du nicht auch in Woche 3) ??

1.) Also ich habe mit Brötchen holen angefangen, mit Bring- und Holfahrten weitergemacht und inzwischen fahre ich wieder täglich ohne darüber nachzudenken. Die Sorge, mein Port könnte bei einer starken Bremsung Schaden nehmen, hat dazu geführt, dass ich anfangs dat schwarze Ding immer unter den linken Arm geklemmt habe. Da ich den Port ja aber mind. noch eineinhalb Jahre mit mir rumtragen muss, hab ich's irgendwann aufgegeben und hoffe auf mein Schicksal.
2.) Also ich finde, die Zeit geht in Gesellschaft schneller und v.a. besser rum. Durch die Erkrankung bekomme ich auch brutal mehr Aufmerksamkeit als früher. Schon fast Stress. Morgen z.B. zum Wahlwatching wird aufgegrillt: 17 Nasen, mein ganzer Kühlschrank ist voll mit eingelegtem Fleisch - gibt bestimmt lustige Gesichter, wenn meine Vegetarierinnen morgen früh die Sachen fürs Frühstück rausholen müssen...
3.) Dieses Problem hatte ich schon vor meiner Erkrankung... allerdings hab ich jetzt eine gute Entschuldigung.

LG Tobias

@Nick: Du musst Dich eben emanzipieren. Dann kannst Du beim Sex auch mal die Frau arbeiten lassen.

[Romy 77]

War ja klar, kaum macht hier so ne hübsche Lady nen neuen Thread auf, geht es gleich um´s Poppen, he?! Nee, aber mal ehrlich, da gibt es echt Tage, an denen ich das Gefühl habe, daß ich wirklich verrecken würde, wenn ich auch nur an Sex denken würde. Gestern war zum Beispiel so ein Tag. Da bin ich aufgestanden, Pipi-Box, Zähneputzen und Kaffee aufgesetzt, und musste fast weil mir mein Herzschlag im Hals saß. Quasi so nen Gefühl, als hätte ich mich gerade sportlich total überanstrengt. Das kennt ihr doch sicher auch, oder?! Ich hasse das!
Augenbrauen ? Wimpern ? Ich bin überrascht, daß ihr noch sowas habt. Ich glaub seit dem 4ten ist da bei mir nix mehr. Hab meine Wimpern aber auch alle brav in Wünsche verwandelt und weggepustet. Also die mich kennen werden jetzt definitiv nicht mehr krank und immer glücklich. Ihr alle hier eingeschlossen! Ist doch supi! Wie du schon selbst sagst Elchen, man muss auch immer das Positive am Negativen herausheben.
Wie jetzt kein Auto fahren?! Ohne Auto geht bei mir nix. Fahre die ganze Zeit, auch an Chemotagen. Habe allerdings auch überhaupt keine Konzentrationsschwächen. Bin auch gerade echt nen bißchen überrascht, daß das ein Thema ist? Ich, als gnadenloser Optimist, denke dann ja gleich mal, daß ich da mal wieder nen echtes Glückschwein bin. Vielleicht waren´s aber auch die Wimpern???? Also, wenn ihr noch welche habt, dann wisst ihr ja jetzt, was damit zu tuen ist....
LG Romy

[Romy 77]

Oh, oh. Vielleicht doch nen bißchen Konzentrationsschwäche. Hab gerade mal meinen Eintrag überflogen. Heute morgen geht da noch nicht so viel mit dem Oxford-Deutsch und Kommata und so. Naja, auch die Hannoveraner sind da halt nicht perfekt. Wir sprechen nur sauberer, schreiben muss dann ja nicht mehr so penibel umgesetzt werden.

[Romy 77]

Ach, da war ja noch ne Frage. "Lieber allein sein?"
Ich weiß schon was du meinst, aber das hatte ich nur ganz kurz. Am Anfang bin ich erstmal auf jeden zu und hab jeden drauf vorbereitet, was nun kommt. Wollte auch jeden nochmal halbwegs gesund aussehend treffen. Aber dann hatte ich mal zwei, drei Wochen, in denen ich mal meine Ruhe brauchte. Da hab ich nicht mal telefoniert. Hat mich einfach alles genervt. Hatte keine Lust mehr über Krankheiten und Befinden zu sprechen. Zumal ja alle glauben, sobald man Krebs hat, kennt man sich auch mit allen anderen Zipperlein aus und möchte auch ganz dringend mit jedem über seinen Fußpilz, seine Mandelentzündung und die lästige Nussallergie sprechen. Kennt ihr das Phänomen auch? Naja, ich hab dann halt irgendwann einfach gesagt, daß mich das nervt. und jetzt ist wieder alles schön, also wie immer. Außer das ich allen Kindern aus dem Weg gehe. Die haben bei mir Hausverbot. Mal ganz davon abgesehen, daß die mir eh schon immer zu laut sind, schleppen die auch zu viele Keime und Bazillen mit sich rum. so, jetzt hab ich aber genug gelabert. Letzter Tag mit gutem Wetter, den nutzen wir und fahren in Hannover´s wunderschönen Zoo. Ich wünsch euch nen schönen Tag...

[tobi33]

Also eine Wimper für Romys Nussallergie,
eine für die Kom(m)asetzung und
eine für Romy und den "schnellen" Sex.
(bevor wir völlig vom Thema abkommen).

Wenn ich mit dem Tempo weitermache,
bin ich bald blank ....

T.

[elchen89]

ach du je yoda beim sex.......da fehlen mir ja jetzt glatt mal die worte........aber tobi hat ja schon was passendes dazu beigesteuert aber da fällt mir auch eine frage ein....wir sind ja alle betroffen mit demcscheiss leider und ich denke es ist nicht schlimm wenn ich das mal anspreche ....wie ist das eigtl. mit verhütung in der zeit? ich mein klar verhüten alles andere wäre unverantwortlich in der chemo...aber wenn jetzt die frau die pille nimmt und kondom net unbedingt nötig ist. natürlich nur wenn vorher das thema aids abgeklärt ist. muss man sich doch eigtl. trotdem schützen mit kondom, oder? wegen der infektgefahr, man weiss ja nie? ist mir grad mal so durch den kopf geschossen (oh man hab ja nichts bessres zu tun heute)
und das mit dem blutdruck kenn ich hab ma aus spaß vorm duschen butdruck gemessen und danach. vorher hatte ich 100/55 und nen puls von 97 und 15 minuten später war er auf 160/100 puls 112 war schon krass dachte mir fliegt das herz ausm körper......aber köar der körper wird ganz schön strapaziert........
ich bin vor der chemo 6 tage immer 2-3 stunden im fitnesstudio gewesen, krafttraininge oder auch kurse....im 2ten zyklus bin ich noch 60 minuten steppen gewesen in einem kurs daran kann ich jetzt auch net mehr denken oder an boxen aber was ich empfehlen kann ich mach noch nen kurs von less mills heisst body balance da ist dann yoga pilates meditation alles drinne zur entspannung und es tut wirklich gut...durch meine mutter bin ich zu reiki verdammt worden halte da ja nichts von aber i wie hatt ich nach dem reiki nicht so stark knochenschmerzen hmm keine ahnung wodrans lag
das mit den fehlen der wimpern und augenbrauen und dann auch wirklich so aussehen wie man ist nämlich krank macht mir noch a bissl angst hmmm....aber mein gott lieber gesund werden und vorrübergehend mal anders aussehen........


tobi ja bin auch in der "tollen" woche ist echt krass...erst kann man net vie schlafen und dann könnt ma nur pennen schon "lustig" wozu der körper und auch tabletten in stande sind.....ich habe am dienstag das letzte mal kortison genommen und dann ist donnerstag freitag immer am schimmsten.....diese woche war ich ja in sankt peter ording im urlaub und die 2 tage hab ich einfach verschlafen, war aber net schlimm der urlaub war ja eh nur zum kraft tanken gedacht und dem tollen blick auf die nordsee ## aber mein rytmus is eh gestört seit ich net mehr arbietn gehe---ich sollte mir auch mal noch nen beschäftigung suchen die mich zum schlafen und nem ryhtmus zwingt...bin wohl im moment einfach zu faul........wie viel cortison müsst ihr eigtl. nehmen ich bekomme immer 75 mg prednison....allerdings hab ich gar keine fressattackend as einzige was ich ahbe sind die hitzewallungen und die schlafstörungen ja und nen bissi rundes gesicht aber kaum...
he he das mit der gesellschaft is ja vielleicht auch nur so ne vorrübergehende phase ........dann wünsche ich euch viel spaß beim großen grillfest das kann ja nur lustig werden wie haben denn deine vegetarier reagiert

romy ohja das kenn ich auch nur zu gut...am anfang hats mich was mulmig gemacht aber mittlerweile hab ich mich dran gewöhnt und lass mich jetzt auch öfter mal bedienen.....und mache net mehr alles selber auf teufel komm raus....bin mal gespannt solangsam gewöhnt man sich ja dran das man total von seinem umfeld verwöhnt wird immer gutes essen, man bekommt alles abgenommen usw. ich glaub ich werd noch ein verwöhntes mädel wie das wohl nac h er therapie wird ohjeeeeee #
ja da sagst du was...immer drüber reden nervt manchmal einfach da ist man mal unterwegs und wird doch immer dran erinnert aber ich könnt da auch keinem sauer sein die interessiert es ja wie es einem geht und ich denke ich würde es auch so machen bzw. ich hätte es bevor ich erkrankt bin auch so gemacht jetzt würd ich da anders dran gehen.....was ich aber bissi doof finde is, ich war sozusagen im freundeskreis die hobbiepsychologin(keine ahnung wie man das schreibt) und jetzt meint jeder mich zu verschonen aber ganz ehrich will ich das gar nicht....ich helfe immer gerne anderen und höre mir die problemchen an aber im moment bekomm ich dann immer zu hören ach aber gegn das was du hast ist das ja gar nichts und du hast genug sorgen da darf ich net auch noch jammern....aber ich finds net schlimm....aber naja kann ich nichts dran ändern hab das zwar schon gesagt aber okay kanns auch i wo verstehen...aber da wird ma immer wieder an seine kh erinnert.....naja wird ja wieder alles anders........
dann leg ich bald auch mal los mit meinen wünschen bin ja sehr gespannt

so wieder ne frag auweiha........also im moment trainiere ich ne bambini mädchenfussballmannschaft...spiel auch selber fussball(kreisliga und wir werden immer besser mal so am rande ) hoffe ihr könnt mich dann nach meinem hodgkin sieg in der deutschen frauen nationalmanschaft spielen sehen aber zu meiner frage solt ich solangsam das lieber mal aufgeben das trainieren weil romy hat mir da grad nen denkanstoß gegeben in bezug auf die ganzen bakterien die die kleinen biester mit sich rumschleppen.......hmmm.....ich glaub ich werd meinen co trainer die zügel dann mal komplett in die hand legen....vorerst

so jetzt husch ich mich mal zum wählen.......bin mal gespannt bin ja sozusagen jungfräulich was das angeht.......die zeit vergeht aber auch bei der letzten wahl war ich 16 und hab noch gesagt ach 4 jahre bin ich 20 das dauert noch und jetzt ich werd alt


achso romy wie wars im zoo

[flaumi]

....wie ist das eigtl. mit verhütung in der zeit? ich mein klar verhüten alles andere wäre unverantwortlich in der chemo...

Hallo elchen,

meine Ärztin hat mir im Aufklärungsgespräch gesagt, eine Schwangerschaft innerhalb der Chemo wäre eine Katastrophe und die Pille sei zwar das Sicherste, aber nicht unbedingt ausreichend. Also besser "doppelt aufpassen".

Viele Grüße
Alexandra

[elchen89]

huhu flaumi,
ja da hast du auch wieder recht...wie gesagt das war nur so ein gedankenblitz von mir wegen der infektgefahr...aber das shwanger werden kann ja immer passieren trotz pille.........aber meinen doc werd ich auch nochma drauf ansprechen....dafür is er ja auch da.......