Berliner Schnauze stellt sich vor

[Triumf Voli]

ähem,ok das mit dem zyklus wäre nun geklärt,irgendwie hatten meine mom und ich das falsch interpretiert,wird also normaler beacopp esk. zyklus wie bei jedem anderen auch.morgen gehts zum friseur perücke schauen bin gespannt was die da so zu bieten haben...

schönen abend euch allen!!

[elchen89]

und ein tolles perückchen gefunden? also ich stand stunden in dem lden bis ihc das passende hatte und jetzt hab es paar ma getragen liegt es doof in der mein fuffi und wird höchstens rausgeholt wenn ich ma lust habe etwas besser auszusehen bzw. mal haare auf meinem kopf zu sehen...ich denke aber das geld hätt ihc mir echt sparen können damals.....aber hinterher is ma ja imemr schlauer
wann fängt denn jetzt alles an bei dir?

[Triumf Voli]

ohman, das ganze ist wirklich aufreibend.sowohl psychisch als auch körperlich.hab mir im ersten zyklus gleich nen infekt weggeholt,weil meine leukos so sehr im keller waren und musste ins krankenhaus zur isolation und mit antibiotika.nun haben sie für die kommenden zyklen meine dosis auf 75% herabgesetzt.
die zweite zyklusinfusion letzte woche hat mich ganz schön platt gemacht und heute gab es das bleo und vincristin,nu wird mir schwindlig wenn ich aufstehe :-/ kennt das jemand?und das sodbrennen nervt wie sau, dabei würd ich so gern mal einen hamburger essen*g*
eine perücke habe ich zwar gefunden aber noch nicht getragen,fühle mich damit merkwürdig,mit glatze fühl ich mich gar nicht so schlecht, von daher belass ichs erstmal dabei:)

ich bin froh über meinen appetit und das ich wunderbar schlafe nachts.
allerdings habe ich auch viele sorgen, mit denen ich nur schwer zurechtkomme momentan.meine neurologischen symptome haben sich nur sehr wenig gebessert,das heißt ich komme um eine erneute lumbalpunktion wohl nicht herum,da bei der ersten lymphozyten im nervenwasser gefunden wurde,aber nicht näher bestimmt.ich habe angst,dass es nicht weggeht.ich habe vor vielen dingen angst.
ich würde so gern mit jemandem persönlich reden um mich einfach verstanden zu fühlen und vor allem um nicht allein damit zu sein.
ich lese bücher von menschen,die schwer krank waren und es geschafft haben,aber mir kommt es trotzdem komplett fremd vor.
z.b. das buch "heute bin ich blond" von sophie van der staap,die eine ebenfalls sehr seltene krebserkrankung hatte und während ihrer therapie in diskotheken ging und sich betrankO_o
oder "vom krebs gebissen",eine frau mit MHstadiumIV und einem überstandenen rezidiv,die nichts besseres zu tun hat als nach ihrer KMT eine zu rauchen,also ich kanns null verstehen...

ich hoffe euch allen geht es gut!!

[tobi33]

Hallo Karo,
ja das mit dem Rauchen ist eben eine Sucht, deswegen auch nicht rational. Aber ich hab gestern einen netten Rotweinabend gehabt - bestimmt auch nicht so clever während der Therapie... Aber danke für den Tip, dieses Zweite (Marion Knaths), bzw. seine Kritiken haben mich neugierig gemacht. Wir können nächste Woche dann mal darüber diskutieren.
LG Tobias

PS: Das mit dem Schwindel kennen wahrscheinlich alle (niedriger Blutdruck?). Und gegen Sodbrennen gibts viele Mittelchen (z.B. Omeprazol). Aber was sind das für neurologische Symptome? Und die werden durch Cortison&Chemo nicht besser?

[elchen89]

huhu triumf voli
endlich komm ich dazu zu antworten hab das schon so lange vor gehabt

erstmal super schönes bildchen hast du da, sieht richtig hübsch aus
und wo du mir schon zum thema perücke in meinem anderen thread geschrieben hast, kann ich nur sagen, DAS WAR NE RIESEN QUÄLEREI bis ich ma eine gefunden habe die mir halbwegs gefiel ich glaub die verkäuferin war am schluss einfach nur froh als ich raus bin.......aber ich hab mir gedacht du gibts sauviel geld für das teil aus, meine kasse bezahlt nämlich nur 210 euro dazu und mein fuffi hat 500 iwas gekostet, da muss die auch stimmen.......allerdings hab ich die friseurfrau auch noch dran rumschnippeln lassen, jetzt hab ich ungefähr die farbe wie vorher nur der schnitt is noch net so aber egal i wie liegt das teil eh nur in der ecke und ich lauf mit kappen oder tüchern aufm kopf rum.......wenn ich ma zu mehreren freunden gehe dann zieh ich die vielt. ab und an ma auf. aber im großen und ganzen hätt ich mir die sparen können.naja so hab ich immer im hinterkopf das ich so ein teil habe falls ich mal auf i nen anlass muss wo glatze net so schön ist oder tücher

man da hast du ja im ersten zyklus schon einiges mitgenommen mensch das mit den leukos kenne ich nur zu gut , hab die auch immer von tag 8 bis tag 14 circa ziemlich unten, aber zum glück musste ich nur einmal ins kh, da ich noch fieber bekam, ansonsten tu ich immer genau die tage mich sozusagen selbstisolieren. einige werden das sicher für verrückt halten aber ich geh da lieber auf nr. sicher immerhin will ich net nochmal ins kh oder es riskieren das die chemo verschoben wird will ja fertig werden und mir nichts einfangen das alles verzögert...
also in den tagen lauf ich nur mit mundschutz rum(egal was die andre sagen geht ja um meine gesundheit) und esse nur sachen aus konserven, also nichts frisches wo man sich schnell i was mit einfangen kann wie zb. frischer fisch, wurst die schon paar tage offen rumliegt nur obst das man schälen kann oder halt bananen.nur milch die grad frisch aufgemacht wurde usw. ich mein das sind nur die paar tage und die kann man der gesundheit zuliebe das ruhig machen aber wie gesagt manche denken jetzt gewiss ich bin übertrieben aber egal jeder wie er will

mit dem schwindelig das kenne ich nur zu gut, ohje da kann ich dir ein lied von singen also es ist ganz normal, lass aber mal wie tobi schon sagt den blutdruck kontrollieren und bei mir lag es immer daran das ich immer so einen niedrigen hb wert habe. wie hoch ist denn dein wert vielleicht liegt es ja auch daran

sodbrennen hab ich auch sau oft, echt ekelhaft und störend aber um ehrlich zu sein war ich immer zu faul nachzufragen was man dagegen tun kann oder selbst zu gucken was es da gibt lass es immer über mich ergehen(im wahrsten sinne des wortes) aber vielt. frag ich beim nächsten mal ma

mit lumbalpunktionen kenne ich mich jetzt nicht aus bzw. weiss auch gar nicht was das ist und wofür das ist könnt ich ja ma googln da wäre ich auch bissl schlauer...

mit den büchern, ja ich habe jetzt 3 solcher bücher gelesen...auch das von marion knaths und das hab ich auch nur einmal gelesen will mich da auch net näher drüber äußern ausser das ich die frau net nachvollziehen kann, wie du schon sagst sich immer rausschleichen um zu rauchen direkt nach einer kmt aber wie gesagt es is ihr leben da reg ich mich net auf jeder wie er will wenn sie meint das zu tun das soll sie das geht uns ja nichts an und wir müssen es nicht nachmachen....

wenn du mal jemanden zum reden brauchst ich biete mich dir gerne an wenn du magst
wir sind ja ungefähr gleich alt, oder? ich bin zwar schon fast durch und du am anfang aber wir können uns ja gerne ma austauschen ich kann bestimmt von dir was lernen und du von mir........also sag einfach bescheid wäre berlin net soweit weg würd ich ma vorbei kommen aber ich kann dich ja auch ma besuchen kommen wenn ich fertig bin mit der therapie aber nur wenn du willst.so nen tagestrip nach berlin

du hast in dem thread zu meinem video gesagt das du dir gar net vorstellen kannst das die zeit schnell rum geht ich sags dir das gleiche hab ich auch gedacht am anfang, hab mir tausendmal den kalender angesehen und gedacht poahhh noch 4 monate wie sollst du das denn schaffen ohne vor langweile draufzugehen
aber hey hab nur noch 4 wochen und es ging wirklich flott du wirst es jetzt noch net glauben aber ich erinner dich mal daran wenn du im zyklus bist wo ich jetzt bin mal sehen was du dann sagst

so ich habe meinen roman zu ende geschrieben und hau mir jetzt abendessen und das supertalent rein was der größte scheiss is aber egal

halt die ohren steif lass dich net unterkriegen und denk dran wir sind immer für dich da und das scheiss krustentier wirst auch du los beacopp haut das ding schon bei den ersten mal fast komplett um


drück dich mal ganz lieb

[elchen89]

achso und wenns mir mal richtig scheisse geht mich das hier alles ankotzt so minuten hat man ja auch wo es einen ärger das man um sein leben kämpfen muss und im moment keinen alltag hat da höre ich immer xavier naidoo - alles kann besser werden! http://www.youtube.com/watch?v=wMIGQp4YhuU
vielleicht hilft dir das lied auch so wie mir

[Triumf Voli]

hallo ihr zwei!wie geht es euch?

habe mir ziemliche zeit gelassen mitm schreiben,bin ne faule socke und die schreiberei dauert immer so lang mittlerweile wegen meiner schlechten motorik
hinzu kommt,dass ich mal wieder im kh bleiben musste,sollte letzten freitag nachm bleo und dem vincristin nur zur blutkontrolle,da waren meine leukos und thrombos wieder so im keller (trotz dosisreduktion) dass sie mich wieder dabehalten und isoliert haben-.-
@ tobi: hast das buch schon gelesen bis jetzt?ich bin immernoch auf der suche nach besserem lesestoff...
das mit den symptomen hat sich nicht wirklich gebessert bis jetzt,also wird wohl nochmal nervenwasser ausm rücken entnommen werden,kann wohl sein,dass MH dort metastasiert,beim NH kommt das aber eher vor...ich hab keine ahnung:-/ da sind halt ein paar lymphozyten zuviel drin gewesen bei mir.


@elchen: danke für deine worte,das baut doch auf:)
bei mir ist der hb sehr niedrig,aber ich möchte noch kein blut haben, solang ich noch einigermaßen klarkomme.
so wie du dich selbst isolierst müsst ichs wohl auch machen bei meinen werten,aber ich befürchte ich werde nun jdesmal gleich ins kh verfrachtet werden...
ich hab mir jetzt noch eine lange schwarze billigperücke bei ebay geholt, damit seh ich aus wie cher xD
deine krankenkasse scheint ja noch knauseriger zu sein als meine,die haben mir 300euro für haare bezahlt...dafür weigern die sich die 1500euro fürs pet-ct zu übernehmen,auf den kosten sitzen wir immernoch >:(
warst du eigentlich schonmal in berlin?
wär auf jeden fall ne coole idee, wenn du ohnehin interesse hättest mal nach berlin zu fahren

zu dem buch, na klar ist es ihre sache,aber ich fand die frau so oder so total unsympathisch und ich behaupte mal dass sie gern dramatisiert.sie schrieb ja dass sie bei der knochenmarkspunktion geschrien hätte vor schmerz...ja es tut echt weh,aber ich hab da nich geschrien O_o
dann nöhlt sie nur wegen der reha rum,die frau kommt einem echt vor wie ne pubertierende göre,alles ist scheiße und so xD
danke für den link,ist zwar überhaupt nich meine musik aber trotzdem danke^^

ich wünsch euch noch ein schönes wochenende!!
glg karo

[Jule87]

Hallihallo
das mit der perücke kenne ich nur zur gut.. war schweine teuer und während der therapie habe ich sie glaube so gut wie nie getragen. Im Moment bin ich allerdings froh dass ich sie habe, so bleiben mir die ganzen blicke an der hochschule erspart, aber nerven tut sie mich trotzdem und das erste was ich mache wenn ich zu hause bin: ab damit Trage am liebsten Mützen. hatte mir ewig viele bestellt und dann zu hause alle ausprobiert und alles was mir nicht gefallen hat wieder zurück geschickt.

hoffe das mit den leukos und thrombos wird wieder. bei mir haben sie 2 mal die dosis wegen thrombo-gabe reduziert. wegen der leukos habe ich meistens immer so lange mit ihnen diskutiert, dass ich nicht im KH bleiben konnte... und nach dem letzten zyklus wo sie bei 0,.. hatte ich mich schon auf eine weitere diskussion eingestellt und da war es ihnen auf einmal wurscht.

liebe grüße aus berlin nach berlin

[tobi33]

Hallo Karo,

die Marion Knaths liegt leider immer noch in meiner Postbox. Bei dem was Ihr hier so über sie äußert, sollte ich sie da wohl liegen lassen? Nein, wie ich Elchen schon mal gesagt habe, sind 140 Seiten ja auch nicht die Welt und nachdem ich das Buch für unter zwei Euro bei Amazon Marketplace erwerben konnte, sicher auch keine gigantische Fehlinvestition

Im Moment lese ich "Never Give In" von Arlen Specter, einem sehr umstrittenen Senator. Er hatte zweimal MH, das Buch handelt aber nur zu einem Teil von seiner Krankheit und zu einem guten Teil von US-Politik. Den Schlingensief kann ich absolut uneingeschränkt weiterempfehlen. Die Maria Suslo hab ich da und muss sie natürlich auch lesen (erst Recht nachdem ich erfahren habe, dass sie Teil dieses Forums ist).

Wann bekommst Du denn die Lumbalpunktion gemacht? Würde dort was gefunden, wäre es dann (wie bei einer AML) auch so, dass die Therapie (wegen des schlechten Blut-Nervenübergangs) direkt auf den Spinalkanal ausgweitet werden würde?
Wie schlimm sind denn Deine motorischen Störungen? Das lustige Hämmerlein meines Docs reizte heute in meinem Körper gar keine Muskeln zu Reflexen mehr, aber ich denke mal, das ist bei mir eine reine Folge des Vincristins und nur eine Vor-vor-vor-vorstufe echter neurologischer Probleme. Hoffe, Du kommst da mit einer sauberen Probe raus!!!

Liebe Grüße
Tobias

[Triumf Voli]

moin tobi,

die autoren die du da genannt hast werd ich mir mal im geiste notieren und mir vornehmen sofern es mit meinem versuch wieder zu malen scheitern sollte (krieg ja keinen geraden strich mehr aufs blatt)
klar,für 2 euronen kann man sich die paar seiten frau knaths antun, aber ich denke es wird nicht sehr zufriedenstellend sein außer eben der tatsache das sie heute immernoch gesund ist.
also wenn die punktion gemacht wird dann wohl inner letzten zykluswoche wenn die blutwerte ok sind, und da gehts mir ja ohnehin am besten.
mein chefarzt numero uno meinte,dass er nicht glaubt dass es durch die chemo weggeht sondern man damit rechnen kann dass es ne schädigung ist die man physiotherapeutisch wieder aufbauen muss, ähnlich wie bei schlaganfallpatienten nehme ich an.also wirds mit chemo wahrscheinlich nicht getan sein.
ich weiß halt überhaupt nicht was ich über die ganze sache denken soll, ich hab tierische angst dass es so bleibt oder das dort noch irgendwas anderes ist was nicht vom hodgkin kommt.ich überlege schon wo ich da am besten informiert wäre, meine beiden onkos haben sehr wenig mit mh zu tun weils eben so selten ist...
die störungen äußern sich eben so,dass ich z.b. kleine dinge nur schwer greifen und festhalten kann,ebenso schreib ich nur gekrakel weil meine hand nicht so will wie ich,ich kann keine fließenden bewegungen ausführen,ich laufe wie eine alte frau und mein sprechen ist teils verwaschen.lähmungen oder sowas habe ich nicht,meine gesamte feinmotorik ist eben gestört.
das belastet mich echt so sehr, ich hab früher viel gemalt und will meinen beruf als goldschmied nicht aufgeben müssen,das wäre unvorstellbar für mich,ich kann nicht mal spazieren gehen weil mich das behinderte gehen so anstrengt, da ich immer aufpassen muss mein gleichgewicht beim laufen zu behalten.naja damit muss ich wohl klarkommen,bleibt einem ja nichts anderes übrig...

liebe grüße!

[tobi33]

Hi Karo,
das mit der Feinmotorik kommt aber nicht zum Teil vom Vincristin, oder? Dass Du vlt. sehr sensibel darauf reagierst?

Irgendwie hab das sowieso nicht richtig verstanden: Du hast Lymphozyten, die also die Blut-Nerven-Barriere überwunden haben, das ist ja eher was in die Richtung Multiple Sklerose aber nicht Hodgkin. Wie kommen die denn rein? Hattest Du einen Tumor am Nerv? Hat man Dir das erklärt? Und das ganze Kortison hilft nicht? Das ist ja mega bescheiden.
Aber müsstest Du nicht trotzdem besser dauernd üben? Ich mein, auch wenn es sehr schwierig ist?

Mit dem Buch: Ihr habt übrigens schon Recht gehabt, Elchen und Du Der Chemo und den Beutelchen widmet die Knatsch 43 Zeilen, Ihrer Perücke 78, der Bekleidung im Krankenbett ganze 93 ... sein Lebenswerk mit 140 Seiten muss man wohl einfach in 38 Kapitel aufteilen, um extrem leicht verdaubare 3-Seiten-Gute-Nacht-Geschichten ohne Tiefgang hinzubekommen. Ca. 37 davon hab ich auf dem Klo gelesen - da passt diese kurzweilige Unterhaltung auch gut hin.

LG Tobias

[Triumf Voli]

ich weiß es ist absolut undurchshaubar!
es kommt definitiv nicht vom vincristin da ich diese symptome schon vor der chemo hatte, aus dem grund bin ich überhaupt erst zum arzt gegangen!
da wurd ich ja auch auf multiple sklerose und etliches untersucht, 2 mrt vom kopf haben aber nichts gezeigt und auch das pet-ct hat keinen cranialen befall gezeigt.ich hab irgendne zystische erweiterung des temporalhornes (whatever) und lymphozyten im liquor (der wert lag bei 16µl und normal wären 0-5µl soweit ich mich erinnere) ansonsten war mein liquor astrein wenn man so will also weder ein infekt noch ms oder schlaganfall.
ich würd ja auch denken,na wenn dann schon jetzt wieder üben das wegzubekommen aber mein arzt meinte schon wenn dann kommt das nach der chemo erst

[Triumf Voli]

also das pet-ct zeigte nicht außer den tumoren im mediastinum,also auch nichts am nerv oder sonstwo

[Triumf Voli]

söööö,

nach intensiven recherschen meines chefarztes und auch von mir *g*
sind wir jetzt so weit dass wir sagen können dass ich ein paraneoplastisches syndrom namens pcd (paraneoplastische cerebelläre degeneration) habe.
es passt alles wie die faust aufs auge,die symptome und wie schnell die sich entwickelt haben (subakut innerhalb von etwa 2 wochen).
hab mir da sone 76-seiten starke arbeit durchgelesen wo patienten mit mh und diesem syndrom beschrieben wurden.ihre symptome wurden durch die chemotherapie nicht besser,eben aus dem einfachen grund,weil die eigenes produzierten antikörper sogenannte purkinjezellen im kleinhirn zerstört haben,die chemo bewirkt lediglich dass dieser vorgang nicht noch weiter fortschreitet.
das ganze ist zwar extrem selten aber wird trotzdem typisch mit mh in verbindung gebracht.also wird nach der chemo eine intensive physiotherapie starten,wie lang sowas dauert und wie gut es helfen wird weiß noch niemand, also kann ich nur abwarten und tee trinken,so blöd es auch klingt...
während der chemo noch ne physio zu machen scheint nicht sinnvoll da sowas eben intensiv und regelmäßig stattfinden muss (und wenn ich ehrlich bin,ich bin mittlerweile zu keiner größeren körperlichen anstrengung mehr fähig,weil ich nun einem wackelpudding gleichkomme*g*)
ansonsten steht nun auch die zwischenuntersuchung am 30.12. an also wenn der nächste zyklus losgeht,sonst müsste ich nach weihnachten einen tag stationär extra dafür.nuja ich würds auch gern früher wissen wies da drin aussieht aber ich kann mich auch noch gedulden

bis bald und lasst es euch gutgehen!!

ps: ich sollte mal ne zwischenbilanz machen zu meiner gewichtszunahme in den letzten wochen, auweia und dann noch das ganze kommende weihnachtsessen...

[luba]

Hey Karo
Auch wenn es ein kleiner Trost ist, jetzt hat das Kind zumindest einen Namen. Mir hilft das immer sehr. Mit einer guten, regelmässigen Physio kannst Du nach der Chemotherapie sicher Deine Motorik verbessern. Du bist ja noch so jung. Also, think positiv .
Ich drücke Dir auf jeden Fall für die Zwischenuntersuchung am 30.12. beide Daumen.
LG Barbara