Berliner Schnauze stellt sich vor

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 01.10.2009 17:39

boaaaaah!
ich glaub ich muss mich langsam noch psychologisch betreuen lassen,
der onkel onko will noch n PET bevor irgendwas losgeht.
und das muss die krankenkasse erst genehmigen...
wenn das PET keine weiteren herde zeigt wäre ich noch intermediär, also hoff ich mal stark das das der fall sein wird! :evil:
das mit der studie is wohl doch nicht aber was solls nu,hauptsache der krieg jeht ma los jetz!!!
interessante formeln,kann damit nur nix anfangen (mathe 11.klasse ne 6^^)
also danke ma fürs vorrechnen lol

grüssle

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yoda
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Beitragvon yoda » 01.10.2009 20:32

Klingt doch gut! Intermediäres Stadium wird wohl bei dir 2xBEACOPP esk. und 2XABVD bedeuten. Danach wird noch bestrahlt. PET ist eine gute Sache, dabei wurde bei mir z.B. der Knochenbefall entdeckt. Es zeigt alle stockwechselaktiven Lymphome auf. Sieh es so, kommt wirklich noch was heraus, was wir nicht hoffen, wirst du sicher nicht untertherapiert. Alles Gute.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 12.10.2009 18:21

uff,endlich wieder daheim 8)
bei mir wirds jetz wohl 8x BEACOPPesk im 2-wochen-abstand.bin mal gespannt ob dat allet looft.bin zwar stadium IIB eingestuft aber mit dem bulk war mir schon klar das es ne beacopp wird.
schön porteinpflanzung (die übrigens nicht ohne schmerzen war)
am mittwoch,dabei noch n pneumothorax davongetragen,trotzdem chemo bekommen,dann schlauch in die lunge und ab auf die intensiv -.-
nach der chemoinfusion konnt ich erstma gar nich puschen gehn,hatte dann voll dicke finger und unterarme xD
morgen gibts erstma lekka neupogen-spritze,mittwoch das bleomycin oder wie das heißt.
hoffe bei euch läuft alles gut gut gut!
ich genieß erstmal meinen aufenthalt daheim,das war jetz echt nötig...krankenhaus is echt belastend,vor allem wenn man zusammensteckt mit demenzkranken patienten die nich einfach den roten knopf drücken um ne schwester zu holen, nein da wird so lang gerufen argh :shock:

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yoda
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Beitragvon yoda » 12.10.2009 19:58

Also doch. Ja der Tobi hat ja richtig berechnet, dass du einen Bulk hast. Und somit ist eigentlich BEACOPP gebucht. Aber bist du sicher, dass du den 2-Wochen-Rhytmus hast? Nicht 3 Wochen, also eine Woche Pause? Denn die 2-Wochen-Variante war glaube ich in einer vergangenen Studie probiert worden?

OK, du scheinst also einiges mitgemacht zu haben und hast deine ersten Erfahrungen gemacht. Das mit den Wassereinlagerungen kann es geben. Wenn man es weiss, kann man wohl auch etwas dagegen tun. Schön bist du wieder daheim.
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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 12.10.2009 21:04

hallö!

na ich bin in keiner studie und mein onko meinte wir starten ma den 2-wochen-rhythmus,je nachdem wie die blutwerte und so mitspielen.
er siehts halt erstma so vor,ich vertrau ihm da mal.
der führt schon einen regelrechten krieg mit unserer lieben barmer ersatzkasse,weil die sich weigert die 1500öcken für die ja nun wichtige PET-untersuchung zu erstatten.momentan sitzen wir ja noch auf den kosten... :?
das mit der beacoppesk. war mir eigentlich ooch klar,hatte mich ja auf wikipedia informiert das bulks genauso wie fortgeschrittene stadien therapiert werden.bin zwar stadiumIIB aber halt mit dem risikobulk.
ejal,ich bin guter dinge :D
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
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Beitragvon tobi33 » 12.10.2009 23:43

Bei dem PET kam also nichts Zusätzliches raus!?! Das sind doch gute News.

Nehm mal an, dass Du BEACOPP-14 bekommen sollst (keine eskalierte Dosis, dafür zeitgeraffte Verabreichung), wurde in HD15 vs. 6 Zyklen esk. untersucht. Die eskalierte Dosis im Zweiwochenschema wäre aufgrund der fehlenden Erholung kaum machbar. Höchstens man legt eine zusätzliche Pausenwoche ein... ;-)

Das mit dem Pneumothorax ist ja echt übel. Hat der Amateur, äh ich mein Operateur die Armbeuge (Vena subclavia) nicht nehmen wollen oder können? Und dann muss beim Zugang über die Halsvene ja auch noch was schiefgelaufen sein. Ah, les gerade, dass es bei der subclavia auch passieren kann. Ist wohl Pech. Wie hat sich das angefühlt?

LG Tobias
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yoda
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Beitragvon yoda » 13.10.2009 11:30

Ah ok, danke Tobi. Es handelt sich also nicht um die eskalierte Variante, dafür um 8x basis und dafür in kleinerem Zeitraum. Dein Onko meint wohl, dass du so mit einem Bulk und einem Stadium 2b auch gut bedient ist. Klingt irgendwie auch noch sinnvoll. Dachte zuerst es handelt sich bei BEACOPP-14 um die volle Dröhnung, das halte ich nämlich auch nicht für machbar.

Dein Vorteil: Deine Therapie geht 7 Wochen weniger lang! Das sind fast 2 Monate! Ist doch auch was. Hoffe das mit dem PET kriegt ihr noch gebacken. Scheint bei euch in Deutschland ja immer ein Problem zu sein. Da wird hier alles bezahlt. Dafür erhielt ich die Vorankündigung der Prämien meiner Krankenkasse des Jahres 2010. 21% Preisaufschlag. OK, da mache ich nicht mit. Muss meine Kasse wieder einmal wechseln.

Alles Gute weiterhin.
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Beitragvon armin » 13.10.2009 11:43

Ahoi,

ich hatte auch bulky disease und war 2a mit RF (Risikofaktor) und wurde mit 4xABVD behandelt.

Bulky Disease gibt lediglich einen Risikofaktor und nicht gleich Stadium 3 oder 4 . Ausser das hat sich neuerdings geändert.

Gruß Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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Beitragvon Triumf Voli » 13.10.2009 12:30

hm also ich bekomm definitiv die eskaliert,hab nochmal nachgesehen.
ich frag den onkologen nochmal wie er sich das vorstellt,macht mich ja selbst stutzig :?
wegen dem port ja,da mussten die herrn der schöpfung irgendne andere vene nehmen,die geplante war wohl nicht machbar,weiß bis heute auch nichtmal warum.und dabei haben die meine lunge getroffen.
ich sach ma so,schön is wat anderes hehe.hatte halt plötzlich schulterschmerzen und beim liegen son lautes glucksen und ploppgeräusch im bruskorb.der stationsarzt brachte dann die infusionen und ich meinte eben das ich beschwerden habe und mir sorgen mache deswegen.der meinte dann nur ich solle jetz aber die infusionen bekommen und mal n beruhigungsmittel nehmen pff!
dann nach der infusion um 22uhr noch den schlauch bekommen und am absauger gehangen,war zwar nicht allzu schmerzhaft aber unangenehm.
mich hat eben nur dieser scheiß stationsarzt aufgeregt mit seiner lapidaren reaktion,als ob ich da grundlos hysterisch gewesen wär!
naja dafür is mein onkologe umso vertrauenswürdiger...

LG
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speedy
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Beitragvon speedy » 13.10.2009 12:35

....so gross ist der bulky ja nicht 6 x 7 x 7 . Von der Sorte 5 x 6 hatte mein Mann wohl mehrere. Aber bei Dir ist ja die Herzklappe infiltriert (schreibst Du) und das wird wohl der Grund für Beacopp sein.
Ich wünsch Dir eine erfolgreiche erträgliche Therapie ohne Probleme!
Du schaffst das.

Alles Gute Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

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Beitragvon speedy » 13.10.2009 12:39

....aber eskaliert alle 2 Wochen, das hab ich hier noch nie gelesen.
Da hak noch mal nach. Du kannst auch das Patiententelefon der Uni Köln (Studiengruppe anrufen). Hab ich echt noch nicht gehört hier.
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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 13.10.2009 13:44

hab grad mal in köln angerufen,die meinten es gäbe zwar ne 2-wöchige beacopp eskaliert,würden des aber nicht empfehlen.
weiß nicht so wirklich was ich jetz machen soll,finde das grad etwas beunruhigend hm...da wird morgen zur bleomycingabe nochma akkuter diskussionsbedarf angesagt sein,zumal mir bisher immernoch niemand gesagt hat wie das mit ner möglichen unfruchtbarkeit geregelt wird, musste ja alles ACH soo schnell gehen mit dem therapiebeginn...gesundheit ja aber ich möchte auch mal kinder haben...
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Beitragvon elchen89 » 13.10.2009 15:06

huhu
also zu deiner frage wegen dem beacopp im 2 wochen rythmus......ich bekomme beacopp im 21 tage rythmus wie eigtl. die meisten hier und gaaaaanz ehrlich ich brauch auch die tage 14.21 zur erholung...also wenn cih mir überlegen würde nach tag 14 direkt wieder mit den chemos zu beginnen ne ne ne....ich mein der 14 tage rythmus ist zwar schneller aber ich würde mcih immer weder für die 21 tage entscheiden......die ersten 3 zyklen hätt ich sicher auhc im 14 tage stil geschafft aber spätestens dann ab 4 zyklus war mein körper so geschwächst das ich die 7 tage pause imemr schön ausnutze......aber im enddefekkt ist es deine entscheidnung aber ihc gehe von aus de meisten werden dir die 21 tage empfehlen wenn dud ich entscheiden kannst.......

zu dem thema fruchtbarkeit......okay da weiss man bei beacopp net so genau.......ich war in mainz in der kinderwunschklinik und hab mich informieren lassen an deiner stelle würde ich mir auch in so einer fachklinik einen termin holen und dich genau informieren lassen.....es gab bei mir 3 varianten die
1. wenn du einen partner hast kann man dir jetzt eine eizelle entnehmen die befruchten mit dem samen und diese dann einfirieren das ist eigtl. die sicherste methode wurde mir gesagt.....
2. eine unbefruchtete eizelle entnehmen lassen und einfrieren lassen allerdings ist das noch eine unsicheres verfahren so das man da nichts zu hundertprzent garantieren kann
oder
3. du lässt deine eizellen mit eine monatspritze stilllegen.

variante 1 -2 vielen für mich aus weill es ziemlich zack mit der therapie losgehen musste und man muss mindestens 4 tage im kh liegen weil bei beiden varinten operiert wird ich habe also die monatsspritze genommen bekomme jeden monat enatone gyn gesprizt und so werden die eizellen lahmgelegt aber möglichst drauf achten das man schon 14 tage vor chemo beginn damit anfängt....ich konnte mich leider nicht dran halten hatte nur einen tag vor der ersten chemo....aber wie groß danach die wahrscheinlichkeit st schwanger zu werden weiss man leider auch nicht mir wurde gesagt mit der spritze und aufrund meines alters 60 prozent.....und mittlerweile denke ich wenn ich keine bekommen kann ist es halt so......
hoffe ich konnte dir was helfen und habe net zuviel fehler geschrieben habe mich was beeilt weil meine mum grad gekommen ist zu besuch und ich die hier net solange allein sitzen lassen will


aber deine tage hast dud ie ganze chemo über net was ich als recht vorteilhaft empfinde so unter frauen ;-)
glg elchen :-)
du fragst dich warum wir glatzen tragen???
na weil schöne gesichter platz brauchen :-D

Mh stadium 4 b mit leber und lungenbefall
8x BEACOPP

therapie start : 07.2009
therapie ende : 12.2009

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armin
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Beitragvon armin » 13.10.2009 16:36

Hy,

da dein Herz infiltriert ist, bekommst du Beacopp eskaliert. (Extranodal-Befall)
Am Bulk liegt es jedenfalls nicht.

Alles Gute

Gruß Armin
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yoda
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Beitragvon yoda » 13.10.2009 17:10

Laut Wikipedia und auch auf anderen Seiten habe ich gelesen, dass die Ärzte bei Bulk-Tumoren die 8x BEACOPP Eskaliert bevorzugen. Aber der extranodale Befall ist ja eh klar. Dann wäre es aber nicht Stadium 2b!

Anyway, das mit 14 Tagen und eskaliert, das funktioniert jetzt gerade und höchstens mal 3 Zyklen. Dann ist ohne Pause das Knochenmark sowas von ausgelutscht, dass wohl sowieso Pausen laut Studienprotokoll nötig wären oder verfrühte Dosisreduktionen.

Hak da wirklich noch einmal nach.
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