Berliner Schnauze stellt sich vor

[elchen89]

ich drücke dir alle daumen und viel spaß bei einer stunde dick eingepackt rumzuliegen ganz allei XD

MÖGE NICHTS MEHR LEUCHTEN UN DFIE DUNKELHEIT SIEGEN

[Jule87]

in welchem krankenhaus bekommst du dein PET denn eigentlich bzw. hast es bekommen (bist ja bestimmt schon fertig)?

[Triumf Voli]

es leuchtet noch was, ich versteh die welt nicht mehr, könnte gerade nur heulen

[majabel]

Oh nein, das tut mir sooo leid. Was sagen denn die Ärzte? Halte durch. Du schaffst das.
Viele Grüe,
majabel

[Triumf Voli]

der radiologe in der praxis hat mir erstmal nur die aufnahmen gezeigt und dass es keine vollständige remission ist,nächste woche ist dann besprechung mit meinem onkologen,ich frag mich nur wie ich es bis nächste woche aushalten soll

[Jule87]

och nee... aber kann es nicht auch aus anderen gründen leuchten, z.B. weil der körper narbengewebe abbaut oder so??
bis nächste woche warten ist wirklich hart... aber ich wünsche dir, dass die zeit schnell vergeht und sich alles nur als harmlos heraus stellt!
Ganz liebe grüße

[Vala]

Kann gar nix sagen.. ey fuck..vllt kannst du es nocheinmal von köln auswerten lassen.. ?

[luba]

Mensch Karo
Das darf einfach nicht wahr sein und dazu noch diese Warterei.
Ich drück Dich ganz fest!
@Elchen
Wie geht es eigentlich bei Dir weiter?
LG Barbara

[elchen89]

ohje kann genau nachvollziehen wie du dich fühlst...allerdings hat bei mir auch sehr viel geleuchtet und das meiste war braunes fettgewebe weil ich sehr gefroren habe dadurch wird ja der stoffwechsel angeregt und es leuchtet....... haben die dir gesagt wo überall noch was ist?
bei mir wird am 8.6 wieder ein normale ct gemacht und wenn dann der noten am hals noch mehr gewachsen is wird es ein rückfall sein......scheiss warterei da immer....


drücke dir alle daumen karo

[Michaela1975]

Oh Mensch gibt es doch nicht!

Ich drück alle Daumen,dass es harmlose Gründe hat,warm noch was leuchtet!

Ich kann mir gut vorstellen,das die Warterei mürbe macht.
Geduld ist auch nich meine Stärke.

Ich wünsch Dir,das die Tage schnell vergehen mögen!

Michaela

[Triumf Voli]

danke ihr lieben!

erstmal gut zu hören elsche, dass bei dir nur blinder alarm war, ich hoff ja irgendwie dass es bei mir auch so ist.es hat eben eine stelle im mediastinum etwas geleuchtet,mehr nicht.wie haben die bei dir denn feststellen können dass es kein hodgkin ist? ich kann mir irgendwie nicht vorstellen dass dieses arschloch noch nicht tot is, so krass wie die chemo bei mir angeschlagen hat und vor allem weil nach 4 zyklen von vorher 12 cm nur noch 3,8cm übrig waren(!) ich wills im moment echt nicht wahrhaben
ich bin momentan noch etwas erkältet, kann das auch davon kommen, oder von der damaligen lungenentzündung noch, wie kann man denn das rausfinden? am besten wohl mal nach köln schicken das ganze?

[Sabi]

@Triumf Voli:

Och Mensch, kann dich verstehen, ich wäre auch ziemlich angenervt wenn was nach der Chemo noch leuchten würde ABER das kann schon mal vorkommen, auch nach 8x Beacopp esk. Deswegen gibt es ja grundsätzlich auch bei 8x Beacopp esk. die Option, das nochmal mit 30 Gy bestrahlt wird. Sooooo ungewöhnlich ist es nicht, das bei sehr großen Tumoren noch Reste da bleiben, und ein kleiner Rest noch aktiv ist, hatten hier im Forum schon einige. Dann wird bestrahlt und dann ist der Hodgkin endgültig tot. Gedanken muss man sich erst dann machen, wenn NACH der Bestrahlung noch was leuchtet bzw. zwischenzeitlich alles weg war und dann auf einmal wieder was leuchtet, das muss dann immer überprüft werden, weil es ein Progress/Rezidiv sein KANN, aber nicht muss.

Also mach dich nicht sooo sehr verrückt jetzt, manchmal schmeißen Ärzte sehr unbedacht solche Sachen wie "keine vollständige Remission" in den Raum, es hat sich aber hier im Forum oft gezeigt, das ganz viele Radiologen Aussagen treffen, die aus Köln dann wieder ganz anders lautet. Es können wirklich nicht alle Radiologen PET-Aufnahmen vom Hodgkin auswerten. Leuchten ist Leuchten, aber es kommt immer darauf an wie hoch der SUV-Wert ist etc.
Und gerade ein Leuchten im Haupttumor im Mediastinum ist wohl relativ häufig, zum einem kann das tatsächlich ein kleiner aktiver Rest sein (wo die Option Bestrahlung bleibt, die ja auch grundsätzlich in solchen Fällen vorgesehen ist), aber es kann auch eine Re-Aktivierung der Thymusdrüse sein (die ist sonst nur bei Kindern noch aktiv), in diesem Fall braucht man garnichts machen.

Abwarten was Köln sagt, die wissen nämlich tatsächlich, wie so eine PET-Aufnahme vom Hodgkin auszuwerten ist.

Drück dir die Daumen

[Hoffnung2010]

Hallo Triumf Voli,
ich bin ganz erschrocken über Deine PET Auswertung, habs gerade erst gelesen.
Aber wie hier schon einige geschrieben haben, erstmal abwarten was aus Köln kommt. Die Warterei ist schlimm, wir (mein Dad und ich) müssen auch noch bis nächtsen Freitag warten. Auch bei ihm leuchtete es mit 1,9 Suv max. in einem grenzwertig großen Lymphknoten im Mediastinum. Die Radiologen und Onkologen denken es ist reaktives Gewebe und schätzen dies als :" kein sicherer Hinweis auf malignomsuspekte Lymphknoten" ein. Aber wir haben trotzdem Schiß, klar.
Was ich damit nur sagen will, vielleicht ist es bei Dir auch reaktiv bedingt, von Deiner schweren Lungenentzündung oder Deiner noch bestehenden Erkältung, kann doch sein. Bei meinem Dad wurde das PET auch während einer bleomycininduzierten Pneumonitis gemacht.
Ich drück Dir auf alle Fälle ganz doll die Daumen. Hoffe Deine Bilder wurden auch nach Köln geschickt, denn wie Sabi schon schrieb, die können das wirklich gut und sicher auswerten. Und sollte es tatsächlich auf eine Bestrahlung hinaus laufen, dann schaffst Du das auch noch. Lieber zur Sicherheit bestrahlen, als ein Rezidiv zu riskieren, oder???
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe die Zeit des Wartens wird nicht all zu lang für Dich.
Liebe Grüße aus Berlin

[tobi33]

Karo, ich hab den Stempel auch nicht bekommen (Vollremission). Ist halt so, dass es aus verschiedenen Gründen noch leuchten kann. Wenn Du eine Erkältung hattest, könnte das eine sehr schlüssige Erklärung sein. Thymus-Rebound auch. Schmeiss die Flinte nicht gleich weg!
LG Tobias

[Triumf Voli]

hallo ihrs!

nunja, wie soll ich anfangen. 4 monate sind nun schon her seit der letzten tumor- op und seitdem habe ich mit dem ganzen ziemlich abgeschlossen bzw. keine gedanken mehr daran verschwendet. hab mein leben genossen und war auch schon wieder etwas arbeiten.
da sich bei mir durch den rezidivverdacht im juni meine erste nachsorge verschoben hat, bekam ich die erste nun mitte september. heute sollte der befund endlich besprochen werden ( hab mir da keinen stress gemacht und war auch ne woche verreist). heute bei der onkologin angetanzt die keinen befund vom kh bekommen hat- der ist beim hausarzt gelandet. sie hat mir für nächste woche einen neuen gemacht und ich den befund beim hausarzt eingesammelt und- wie es hier wohl jeder macht- schon reingeschaut.
ich weiß wirklich nicht warum und weshalb ich keine ruhe bekomme mit diesem ganzen dreck. es fängt schon wieder von vorne an. 4cm sollen schon wieder in meinem mediastinum hocken, 4cm! in dem kurzen zeitraum!? wie kann das so schnell gehen??? an der gleichen stelle wo zuvor schon 3 von diesen mistviechern saßen...ich bin einfach fassungslos. meine mutter meint ich soll nicht gleich so in panik verfallen aber was solls denn bitte sonst sein?? ein zweiter fehalarm käme einem 6er im lotto gleich! es kann doch echt nicht wahr sein...
morgen werde ich das ganze zu meiner onkologin bringen und dann heißt es wohl erst einmal wieder biopsie. ganz ehrlich- ich hab die schnauze sowas von gestrichen voll!!!

LG