dann wer ich mich mal vorstellen;)

[Ben22]

ich heiße ben und bin 22 jahre alt und da ich überhaupt niemanden kenne der erfahrung mit dem thema MH hat, etc hab ich etwas bei google geschaut und bin auf diese seite gestoßen. und musste mich auch gleich anmelden:)
also zu meiner geschichte; ich hatte seit ca 2 wochen ein komisches gefühl im hals, als wenn dort irgendetwas feststeckt, draufhin bin ich zu meinem pulmologen gegangen, da ich asthma habe. die überprüfung der atemwege war völlig in ordnung, da war ich natürlich erleichtert, da ich schon angst hatte, dass mein asthma sich dramatisch verschlechtert hat. naja auf jedenfall gab er mir einen überweisung zum radiologen mit um die thorax zu röntgen, das war letzte woche donnerstag. dann bekam ich am montag aus heiteren himmel einen anruf von meiner hausärztin, sie müsse mich dringend wegen der auswertung der röntgenbilder sprechen, ich bin natürlich gleich hingefahren. sie erklärte mir das meine halslymphknoten stark geschwollen sind und aufgrund eines markanten schwarzen fleckes am re lymphknoten(laut röntgenbild), der verdacht auf morbus hodgkin besteht. ich hatte mir unterwegs natürlich schon total den kopf gemacht, hatte sogar angst dass es lungenkrebs sein könnte, rauche seit 10jahren. war dann erleichtert als sie MH sagte und meinte ich müsste noch zum CT weil man anhand eines röntgenbildes den sachverhalt nicht klar deuten kann. naja als ich zu hause angekommen war habe ich natürlich gleich bei google reingeschaut,...und war geschockt!da ich wie gesagt keine ahnung von krebs und dessen spezifischen arten habe(woher auch?), war das dann doch schon heftig.das einzige was mich beruhigt hat, waren die heilungschancen von ca 90%. um es kurz zu machen heute war die CT untersuchung. ich habe die radiologin gefragt: "und wie schaut es aus, ist es MH?" ihre antwort :"mit großer Wahrscheinlichkeit ja". die befunde erhalte ich morgen und gehe danach gleich zur auswertung mit meinem pulmologen.
jetzt bin ich natürlich noch etwas mehr geschockt, obwohl ich eigentlich mit dem ergebnis gerechnet habe. aber heisst das denn jetzt endgültig, dass ich lymphdrüsenkrebs habe, oder gibt es da au ch noch eine unterteilung in guter tumor, böser tumor?oder kann ich mich drauf einstellen mehrere monate nicht mehr auf arbeit zu erscheinen?
so dass musste ich erstaml loswerden:) für informationen und eine kleine beurteilung des sachverhaltes wäre ich dankbar(auch wenn keiner arzt ist).

mfg Ben

[yoda]

Hallo Ben, willkommen hier im Forum. Vorneweg, du bist hier gut aufgehoben, wenn es sich um MH. Jedoch möchte ich, ja muss ich fast dir folgendes schreiben: Die definitive Diagnose ist mit einem CT schlicht nicht möglich. Ohne die Entnahme eines der geschwollenen Lymphknoten, wovon du überhaupt nichts erwähnt hast, kann man keine sichere Diagnose stellen. Finde es ehrlich gesagt auch fast schon fahrlässig, wie deine behandelnden Ärzte dies im Stande sein wollen. Das CT kann zwar feststellen, wo und wieviele Lymphknotenareale betroffen sind. Auch die Ausdehnung. Jedoch ist es nicht möglich die Ursache der Schwellung festzustellen. Und das ist die Hauptsache.

Du schreibst es nämlich richtig. Geschwollene Lymphknoten sind nicht gleichzusetzen mit einer bösartigen Erkrankung. Ein Lymphom kann auch gutartigen Ursprungs sein. Weiter wird bei bösartigen (malignen) Erkrankungen bei Lymphomen zwischen Hodgkin und Non-Hodgkin unterschieden. Das geht eben nur mit einer Biopsie eines Lymphknotens. Da deine am Hals geschwollen sind, kann man einen wohl realtiv einfach mit einem ambulanten Eingriff entnehmen. Danach wird ein zertifiziertes Labor die Untersuchung vornehmen. Vor allem bei Non-Hodgkin gibt es sehr unterschiedliche Unterarten, die auch total unterschiedliche Behandlungen erfordern.

Ich bin überzeugt, dass deine Ärztin dies aber schon weiss. Sprich noch einmal mit ihr darüber. Das CT ist sicherlich ein Anfang der sicheren Diagnose, doch ganz sicher nicht der letzte Schluss. Wünsche dir alles Gute und hoffe, dass es sich um einen normalen Infekt handelt. Das kann durchaus sein. Halte uns auf dem Laufenden.

[Sylvi]

Hey hallo von mir auch ein ganz herzlichen Willkommen und ich kann mich nur anschließen in dem was yoda gesagt hat . Ich hoffe für dich das es ein Infekt ist , aber wie gesagt wenn es doch MH ist dann bist du hier mit deinen Fragen super aufgehoben . Drück dir die Daumen bei deinen weiteren Untersuchungen .. !!
lg Sylvi

[speedy]

Hallo Ben,
ich kann Dir auch nur empfehlen, darauf zu bestehen, das ein
ganzer Lymphknoten entnommen wird, der dann auch noch zusätzlich in ein Referenzlabor geschickt wird. Punktionen haben bei meinem Mann nichts als
Verunsicherung gebracht und keine abgesegnete Diagnose.
Zwei CTs mit "etliche Raumforderungen 5x6 cm" hatten wir schon im November/ Dezember 06, eine gesicherte Diagnose gabs erst im Februar 07.

Sollte sich MH bestätigen, hast Du hier ein super informatives Forum mit vielen Fakten und Erfahrungen, das Dich auch psychisch stützt.

LG Gabi

[tobi33]

Hallo Ben!
Yoda hat es perfekt erklärt. Ein Radiologe ist bei so einem Verdacht nur der erste Schritt.
Falls Du ihn nicht ohnehin schon hast, mach einen Termin in der

Klinik und Poliklinik für Innere Medizin
Abteilung Hämatologie und Onkologie
Ernst-Heydemann-Str. 6
Tel.: 0381 494 7420

Alles Gute!
Tobias

[Ben22]

danke erst einaml für eure antworten. hab heute die CT befunde bekommen und wurde von meinem arzt für innere medizin nach begutachtung der bilder und des befundes gleich an einen onkologen überwiesen. erst war ich in einem klinikum wo mir die schwester aber erst einen termin zum 5.10. geben wollte, da hab ich auch gleich auf wiedersehen gesagt! bin dann zu der onkologischen praxis gegangen die mir mein arzt empfohlen hatte und wurde auch gleich aufgenommen. die meinung der ärtzin war, aufgrund der ct-bilder sieht es nach einem typischen MH fall aus, was man aber nur durch gewebeentnahme etc sicher sagen kann. man erkennt wohl einen großen mediastinaltumor. auf jedenfall besteht ein dringender verdacht sagt sie.naja morgen früh habe ich dann auch gleich einen bronchoskopie termin, am montag geht es dann weiter mit einer knochenmarktpunktion am becken, dann folgt eine skelettszintigraphie und Cts von hals und Becken.bin auch bis ende diesen monats krank geschrieben. was alle ärtze bloß verwundert hat, ist, dass ich keine typischen begleiterscheinungen aufweise wie hohes fieber, nachtschweiss, schmerzen bei alkoholkonsum etc. das beruhigt mich ja auf eine weise, aber andererseits bin ich auch geschockt,soviele arzt termine wie jetzt vor mir liegen und die die ich diese woche schon hinter mir hab,...soviele kommen nicht in den letzten 12jahren zusammen.

[tobi33]

Ben, ich sag's nur ungern: Willkommen im Forum.
Es ist gut, die Untersuchungen so schnell wie möglich hinter Dich zu bringen. Du hast Dich richtig entschieden, Dich bei der "ersten" Adresse zu verabschieden.
LG T.

[Ben22]

eine frage drängt sich mir da noch auf, wenn der verdacht wirklich bestätigt wurde..., also es geht darum ich lebe hier ziemlich weit ab von meiner familie und meinen freunden,da einige im ausland wohnen etc, ist man stark auf die hilfe anderer personen angewiesen?wäre es dann lieber ratsam mir einen arzt in der nähe meiner familie zu suchen, wo die therapie dann durchgeführt wird?oder bekommt man das auch allein hin?ich hab jemanden der mich des öfteren fahren kann, aber klappt die alltagsbewältigung auch allein, das ist jetzt so eine sorge die in meinem kopf umherirrt!?

[tobi33]

Das hängt von vielen Faktoren ab. Zuerst mal, wie Du eingestuft wirst und wie dann Deine Therapie aussieht. Ich würde behaupten, dass ich es -so gut, wie es bei mir bisher gelaufen ist- zur Not(!) auch allein hinbekommen hätte.

Die einzig wirklich böse Gefahr während der Therapie ist, dass man sich in der empfindlichen Zeit (ohne Abwehrkräfte) zu Hause einen Infekt zuzieht. Dann muss man handeln. Allerdings können auch sehr pflichtbewusste Menschen z.B. bei einer Sepsis (Blutvergiftung) in eine Gemütslage verfallen, in der ihnen alles egal wird. Davor haben mich mehrere Ärzte gewarnt! Und dann ist es unabdingbar, dass du jmd. hast, der Dich in eine Klinik schafft. Deswegen würde ich behaupten, braucht man in dieser Zeit mindestens mehrmals täglich einen Kontrollanruf. Besser aber, wenn man jemanden hat, der nach einem sieht und sich sorgt und einen bekocht oder verhätschelt. Zumindest mal am Anfang.

LG Tobias

[Ben22]

die einzige die in meiner nähe wohnt ist meine oma, ich hab sie bloß nicht aufgezählt da sie schon fast 80 ist und selbst einige krankheiten hat und mit einem enkel, in einer evtl chemo therapie, mit sicherheit überfordert wäre.

ich danke dir auf jedenfall für die ganzen infos, werden sicher noch einige fragen kommen(was ich zwar nicht hoffe, aber ich hab mich schon mit dem gedanken "angefreundet" MH zu haben)

MfG Ben

[yoda]

Hallo Ben. Also das ist so meine Art und ich bin ganz ehrlich zu dir. Wenn man dir anhand der CT-Bilder durch Spezialisten sagt, dass es sich vermutlich um MH handelt, dann ist das wohl auch so. Die typisch verbackenen Lymphknoten und der Bulktumor sind schon sehr typisch. Aber ich würde jetzt mal die Untersuchungen abwarten. Gleichzeitig ist es aber sehr gut, dass du dir die Frage der Unterstützung stellst.

Ich kann hier von mir sprechen. Habe eine Frau und zwei Kinder. Aber gleichzeitig auch meine Eltern in der Nähe. Mein Vater fuhr mich vor allem zu Beginn fiel. Es ist noch nicht sicher, welche Therapie du erhalten wirst. Bei einem Bulkturmor ist es aber meist BEACOPP eskaliert mit 8 Zyklen. Das sind dann einige Besuche in der Klinik pro Zyklus der Chemotherapie. Und vor allem wenn es ambulant ist, kann es sich sehr unterschiedlich zeigen, wie du in die Klinik kommst. Manche können sogar problemlos mit dem Auto fahren. Das ist aber auch durchaus gar nicht möglich, wenn man sich ganz schwach und unwohl fühlt. Dann können sogar die öffentlichen Verkehrsmittel nicht reichen. Es wäre dann sicher sehr gut, wenn dich jemand mit dem Auto hinfahren kann.

Alles Gute weiterhin und halte uns auf dem Laufenden.

[roro]

Hi,

gibt es nicht mehr die Möglichkeit sich mit Krankentransport alternative Taxi fahren zu lassen? Ist zwar mit einer Zuzahlung verbunden, war mir aber sicherer während meiner Leuko-schwachen Zeit als mit ÖVN, wo diverse unbekannte Keime um mich rum schwirren.

LG roro

[Ben22]

ach die möglichkeit mit transport gibt es auch?das wäre ja eine gute alternative, weisst du was das an zuzahlung kosten wird??

[Ben22]

@ yoda
was genau war nochmal ein bulktumor? also ich habe einen lymphknoten der die größe von 5cm hat,...versteht man das darunter?

so hab hab heute die bronchoskopie hinter mich gebracht, war genauso unangenehm wie ich es mir vorgestellt habe, örtliche betäubung hat auch nicht wirklich viel gebracht und narkose konnte ich leider nicht nehmen da ich keinen zum abholen parat hatte.
der ärztin hat aber gesagt, dass eine gewebeentnahme nicht nötig war, da die ergebnisse meist nicht schlüssig sind und man sowieso einen lymphknoten entfernen muss wenn man eine genau diagnose stellen will. aber soweit hat sie bei der bronchoskopie nichts auffälliges entdeckt, dh keine anlagerung an der lunge etc. auswertung des befundes ist aber erst am dienstag, wo denn auc h gleich die knochenmarkpunktion ist, auf die ich mich auch schon sehr "freue".

[AndreaOtto]

Hallo Ben,
die Möglichkeit des Krankentransports gibt es immer noch. Mein Mann fährt immer mit einem speziellen Taxi-Fahrdienst zur Chemo hin und zurück. Vorher durch die Krankenkasse genehmigen lassen erspart Ärger - wußten wir auch nicht...
An Zuzahlung kostet dies 5 € pro Fahrt - d.h. hin und zurück 10 €.
Ist zwar nicht ganz billig, aber wir wohnen z.B. auf dem Land - ich kann meinen Mann da morgens meist nicht fahren, da ich zeitgleich meinen Sohn in den Kindergarten bringen muß.
Nach etwas Diskusion mit der Krankenkasse zahlen die jetzt auch die zusätzlich notwendigen Fahrten zur Blutbildkontrolle, wenn die Werte schlecht sind, denn normalerweise werden nur noch die Fahrten zur Chemo/ Strahlentherapie direkt übernommen. Aber genau bei schlechten Werten ist das schon empfehlenswert statt öffentlicher Verkehrsmittel...
Aber nach Vorlage eines Sonderattests und etwas Druck unserer Ärztin geht das nun auch.
Die Zuzahlungsrechnung gut aufbewahren - man muss nur 2 % des Bruttojahreseinkommens an Zuzahlungen übernehmen - hat man mehr, erhält man das zurück bzw. Zuzahlungsbefreiung.
Zu den Zuzahlungen gehören auch Krankenhaus-Zuzahlung sowie Medikamentenzuzahlung, das läppert sich ganz schön zusammen.

Also, falls sich der Verdacht bestätigt, kannst du gern nochmal nachfragen, wenn du in dieser Sache noch was wissen möchtest.
Grundsätzlich würde ich mir aber trotzdem überlegen, obs nicht mit Familien oder Freunden leichter wäre - es tut schon gut, wenn einem vieles abgenommen werden kann an täglichen Aufgaben bzw. wenn man jemanden hat für die guten und schlechten Momente während der Therapie...
Alles Gute
Andrea