countdown minus 5

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Gecko
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Beitragvon Gecko » 28.07.2010 15:47

Hab jetzt auch meine Blutwerte mal zugefaxt bekommen.

Sieht einigermaßen ok aus.

Leukos sind noch nicht im Normbereich, sondern noch knapp drunter (3,4), Hb voll in der Norm, Thromos sind an der unteren Normgrenze.

Lymphozyten absolut und rel. somit auh noch ein bisschen zu wenig, Monozyten ein bisschen zu hoch.
Und MTV (abhängig von den Thrombos) auch noch ein ganz klein bisschen zu wenig.
LDH passt auch optimal.

Also wie ich das sehe, nichts Bedenkliches.

Ganz in die Norm zu kommen, dauert wohl noch ein wenig oder auch länger, aber wichtig, so wie ich das sehe, keine Anzeichen für Hodgkin im Blut.

Denke, dass das dann auch im Befund stehen wird.

Cool!

Heute Abend geht's zum Essen!

Gruß!

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yoda
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Beitragvon yoda » 28.07.2010 18:28

Glückwunsch Gecko! Solange Blutsenkung und Entzündungswert ok ist und die drei wichtigen Blutwerte annähernd der Norm, ist alles gut. Wünsch dir guten Appetit!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 29.07.2010 00:00

Mensch ich drück Euch allen natürlich feste die Daumen! Bild

Aber ich muss mich hier outen: Ich steig aus dem Nachsorgeschema aus. Eine amerikanische Studie hat gezeigt, dass signifikant über 50% der Hodgkin-Rezidive vom Patienten selbst bemerkt und dem Arzt gemeldet werden. Weit mehr jedenfalls als bei NUs bemerkt werden. Da stellten sich zwei Fragen, nämlich ob vlt. viel zu wenig nachuntersucht wird. Oder viel zu viel unnötig? Fakt ist wohl, dass Hodgkies, die bei der Erkrankung ein auffälliges Blutbild hatten, auch bei einem Rezidiv in der Regel wieder ein auffälliges Blutbild haben. Und deswegen mach ich zum Jahreswechsel noch exakt einmal ein MRT+CT und ab dann nur noch Blutbilder. Vielleicht sogar vierteljährlich?! Aber ausschließlich. Ich weiß, das ist nicht die offizielle Empfehlung aus Köln, aber ich will meiner Intuition wieder mehr vertrauen und entscheide das im Einverständnis mit meiner Ärztin aus dem Bauch.
Bild

LG T.

PS: Die Portnarbe juckt tierisch. Da hab ich wohl viel Glück: Denn aktuell ist das die schlimmste Nachwirkung meiner Erkrankung.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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yoda
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Beitragvon yoda » 29.07.2010 04:50

Möchte hier Tobi noch unterstützen. Ich mache die NU, vor allem meiner Familie zuliebe. Behaupte hier sogar, dass ich die Symptome selber deuten könnte. Ich hatte damals 1 Jahr lang klare Symptome, die waren vielfältig. Aufstossen und Druckgefühl im Mediastinum. Anschwellen von Gelenken (Arthritis). Alkoholschmerz, vergrösserte Lymphknoten, erhöhter Entzündungswert im Blut.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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luba
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Beitragvon luba » 29.07.2010 13:54

Hallo ihr Lieben
Schön, dass sich alle mal wieder melden.
@ Tobi
Bei mir sind die NU bereits jetzt schon vierteljährlich. Dabei wir eine Blutkontrolle und ein klinischer Untersuch durchgeführt, mehr nicht. Ein US, Röntgen oder CT ist erst Ende Jahr, also ein Jahr nach Therapieende, geplant.
Schön, geht es Dir gut!
@Gecko
Herzlichen Glückwunsch zur bestandenen NU!
@Romy
Ich bin mit meinem Deutschen Pinscher sehr glücklich. Er hat sich prächtig entwickelt und sorgt täglich dafür, dass ich meine Fitness nicht vernachlässige... :lol:

Ich drücke Euch alle ganz fest!
Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall
Therapie: 8x Beacopp eskaliert
14.07.09 - 22.12.09
7.12.10 PET/CT negativ

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Corinne
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Beitragvon Corinne » 29.07.2010 14:33

hallo zusammen,

der tobi hat mich in meiner meinung nun noch bestätigt.ich werde nun doch auch meine nachuntersuchungen einstellen,vorallem das ct und röntgen torax.ich hatte das meiner onkologin das letztemal schon vorgeschlagen und sie war gar nicht begeistert.

wenn ich denke,wo ich das erstemal erkrankt war war ich immer regelmässig bei den kontrollen und es war immer alles ok,laut aerzten.bei meinem rezidiv war ich genau einen monat zuvor bei der kontrolle und mann sah nichts!

ich war aber schon eine ganze weile bei verschiedenen aerzten weil ich immer so müde war und schmerzen in der leiste hatte.

auf einmal war da wieder ein geschwollener lympfknoten in der leiste und dann machte man eine biopsie und dann kam das resultat.

ich denke auch das man es selber merkt !

liebe grüsse an alle
Juni 02 4xABVD u.Bestrahlung
Nov.08 6xBeacopp/esk.
Okt.10 akute myeloische Leukämie mit Knochenmark-Transplantation.


Fang den Tag von heute nicht mit den Scherben von gestern an!

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 03.08.2010 09:25

Hallöchen,
kurze Berichterstattung. Hatte gestern NU. Wurde nur abgetastet, Ultraschall Bauch und Blutbild. Sieht erstmal alles ganz ok aus. Leukos sind tatsächlich konstant seit ein paar Monaten bei durchschnittlich 7, HB bei 12,5 Thrombos hab ich vergessen. Ordentlich, gell? Naja auf die restlichen Werte muss ich natürlich noch ein wenig warten.
Eigentlich müsste ich ja jetzt schon total erleichtert sein. Bin ich aber nicht. Ich frag mich bloß, warum nicht? Kennt ihr das auch? Vorher die totale Panik und dann sagt der Onko, das sieht doch alles ganz toll aus, und ihr entspannt euch trotzdem nicht???
Bisher hab ich mir, wie alle anderen, vorher immer noch tausend Dinge extra eingebildet. Und wenn ich dann mit der NU durch war, war natürlich immer wieder alles verflogen. Aber diesmal drückt der Schuh immernoch überall. Mmmh..... :?
Vor dieser NU dachte ich echt, vielleicht habt ihr recht, und man sollte sich diesen Blödsinn schenken und auf sich selbst hören. Aber jetzt würde ich behaupten, daß ich dafür mal garnicht geeignet bin. Da ich ohnehin ein "Glas halb leer"-Typ bin, würde ich einfach mal behaupten, dafür bin ich wohl zu unsensibel.
Naja wie auch immer, ich hab jetzt schonmal nen halben TÜV und der Rest ist hoffentlich auch gut.
@Luba
das freut mich aber, daß du offenbar die richtige Wahl getroffen hast. Wart ihr auch in der Welpenschule? Setz doch mal ein Foto rein. Dein Strolch würde mich schon interessieren...
Seid gedrückt... bis bald....

Ach, moment mal, was ist eigentlich mit dem Rest dieser Gruppe? Hat jemand was gehört? Wollt ihr uns nicht mal nen Zwischenstand melden???
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
1.Kurs 11.05.09, 2.Kurs 03.06.09, 3.Kurs 01.07.09, 4.Kurs 04.08.09, 5.Kurs 26.08.09, 6.Kurs 15.09.09, 7.Kurs 06.10.09, 8.Kurs 27.10.09

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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 03.08.2010 11:14

moin moin!

schön, dass bei euch alles top ist weiterhin!und glückwunsch an dich, romy, zum erneut bestandenen tüv ;)

bei mir läuft alles, bis aufs abnehmen *g*, super. habe in einer woche einen termin bei ner neuen onkologin, da ich nach dieser "verdacht-auf-frührezidiv-geschichte" nicht mehr meinen arzt will.
ansonsten genieße ich mein leben,gehe viel auf parties, habe gebührend meinen 22. gefeiert und war das wochenende einen freund in hamburg besuchen, nächste woche gehts dann auf ein metalfestival mit dem ganzen freundeskreis.meine krankheit interessiert mich zur zeit nicht die bohne^^
ich tue einfach das, worauf ich lust hab und es geht mir gut dabei z.b. dass ich mir meine 2 geliebten piercings habe neu stechen lassen...und das war erst der anfang :lol:
was nicht ganz so schön ist,dass im september meine weisheitszähne rausoperiert werden müssen aber nagut, wat mutt dat mutt ne.

ich wünsch euch einen schönen tag!!!

Bild
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)

7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010

letzte NU im Dez.--->> TOP! =D
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4226

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DerAndi
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Beitragvon DerAndi » 03.08.2010 11:15

das piercing rockt!

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DieJule
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Beitragvon DieJule » 03.08.2010 14:09

Total cooles Piercing..muss ich schon sagen...sag mal tata das sehr weh? spiele nämlich auch mit dem gedanken mir soeins machen zu lassen :)

Und das dich das nicht die Bohne interesiert ist richtig so, geht mir zur zeit auch so, eigetnlich is grad alles so wie früher...naja ausser das ich nich arbeiten gehe :lol:

Ohhh no...hör bloß auf mit den weissheitszähnen...also ich kann dir nur den rat geben das unter vollnarkose durchzuziehen...ich hätte das auch so haben wollen...das war echt das schlimmste bis jetzt 1000 mal schlimmer als chemo. Echt jetz. Ich drück die aufjedenfall die daumen =)=)
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 03.08.2010 14:21

hey jule,

mach mir nich solche angst hehe...mal sehen wie ichs mach, ich denke aber, dass ichs mit normaler narkose machen lasse, ich glaube mich kann schmerztechnisch nicht mehr viel schocken mittlerweile^^
die piercings waren absolut schmerzfrei,meine ersten bekam ich noch beim piercer mit einer leichten betäubung. nun frage ich mich, wozu? diesmal hats ein guter freund gemacht ohne und es war echt kein ding.auf die frage, tuts weh oder nicht kann ich dir nichts genaues sagen, kommt drauf an ob du empfindlich bist oder eher nicht.also ich hab kaum was gemerkt, bin da aber auch wirklich schmerzfrei.denke aber,dass lippe und -bändchen eher die harmlosen sind was schmerz angeht.trau dich einfach ;)
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall

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yoda
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Beitragvon yoda » 03.08.2010 20:16

@Romy: Glückwunsch zum TÜV! Du musst nicht zuviel studieren. Teilweise ist das Hirn ausschalten fast besser. Aber funktioniert nicht immer - auch bei mir nicht.
Habe auch langsam Bammel. Die Einjahrescheckung steht an. Davor hab ich schon etwas Angst. CT steht an. Aber habe ein gutes Gefühl.
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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 05.08.2010 05:26

Romy, man darf die negativen Gedanken ja ruhig zulassen.
Man darf sich aber nicht von ihnen beherrschen lassen.
Warum sind diese Gedanken jetzt verstärkt da? Weil Du Angst hast? Nur vor einem Rezidiv? Egal, die Strategie ist in jedem Fall Mut.
Also einen Nachmittag lang mutig mit dem Gedanken spielen, was wäre bei einem Rezidiv. Therapie, usw. (besser als ein Flugzeugabsturz jedenfalls)

Danach aktiv nicht mehr über das Thema nachdenken. Wenn es hochkommt, einfach begrüßen: "Hallo Du blöder Gedanke" und dann positive Energie dagegen setzen, d.h. sich aktiv in einem ganz anderem Thema vertiefen. WICHTIG: Du bestimmst das Programm, Du entscheidest, ob Du Dich damit beschäftigen willst oder nicht!
T.
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Beitragvon Sabi » 08.08.2010 21:53

Ich stimme ebenfalls Tobi und Yoda zumindest weitestgehend zu. Mein Onkologe hat mich ja ebenfalls bereits nach ca. etwas mehr als einem Jahr nach Ende der Behandlung in die jährliche Nachsorge geschickt. Ganz weglassen werde ich sie wohl nie, ich finde es für mich schon beruhigend, wenn zumindest das "kleine" Programm wie Röntgen, Ultraschall Bauch und Blutkontrolle durchgeführt wird. Die Untersuchungen in der Nachsorge dienen ja nur zum Teil der Kontrolle ob ein Rezidiv vom MH vorliegt, evtl. Spätschäden werden damit ja auch erfasst.

Das die meisten ein Rezidiv selber merken wurde mir auch so vom Onkologen gesagt, aber ich für mich kann da nur sagen, das es wirklich seine Zeit dauert, bis man ansatzweise deuten kann, ob es jetzt eher was Harmloses ist oder doch ein Rezidiv.

Die Ängste werden weniger mit der Zeit oder man findet halt seine persönliche Strategie um damit umzugehen. Ich denke mittlerweise nur noch sehr selten an die Zeit mit MH. Es ist halt ein Teil meiner Vergangenheit und ich blicke da optimistisch in die Zukunft. Ein Stück weit ist Verdrängung für mich der Schlüssel zum Glück ;-) Man kann zwar sicherlich schon durch eine gesunde Lebensweise beeinflussen, das das Krebsrisiko sinkt, aber ich finde das eher schon ein bischen irrational, bei dem Gedanken was da alles in uns hineingepumpt worden ist oder wie stark bestrahlt worden ist. Aber es sind alles Gedanken, die dann schlußendlich doch ins Leere führen. Niemand weiß wie weit die Medizin in ein paar Jahren sein wird, falls es zum worst case Szenario kommt.

Ängste sind völlig normal und gehören wohl auch leider dazu, vor allem vor den Nachsorgen. Auch nach 5 Jahren habe ich immer noch Anzeichen von Hodgkin vor den Nachsorgen und mental bereite ich mich auch jedesmal darauf vor, das es doch mal nicht gut gehen könnte. Aber einmal im Jahr ist das wohl ok.

Ich gebe Tobi völlig recht mit der Gedankensache. Manchmal ist ein zu starkes "in sich hineinhorchen" nicht sehr hilfreich - man sollte diesen negativen Gedanken aber auch Raum lassen, aber sie nicht überhand nehmen lassen. Ich habe der ganzen Krebssache nie einen "philosophischen" Hintergrund abgerungen, es waren einfach nur entartete Zellen, Schluß und Ende. Und entarteten Zellen möcht ich nicht einen Großteil meiner Gedanken widmen ;-)

Alles Gute
MH 2A mit 2 Risikofaktoren (hohe BSG + 3 befallene Areale)

Therapie: HD14 Arm B (2x Beacopp esk. + 2x ABVD + 30 Gy Grillsession)

Langzeit-Vollremission

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yoda
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Beitragvon yoda » 08.08.2010 22:23

@Tobi: Ich lach mich kaputt. Und du weisst warum :bash: :bash: :bash:
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