countdown minus 5

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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yoda
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Beitragvon yoda » 03.11.2009 06:50

Bin gerade im Stress und fasse mich kurz. Aber das wollte ich los werden:
Liebe Romy: Heute ist dein grosser Tag. Der letzte Chemo-Tag. Danach folgt noch eine Woche G-CSF Spritze und Prednison mit Dose-Antibiose. Und du hast es endgültig geschafft. Doch das leztzte Gift ist ja ein Meilenstein. Bei all den Strapazen und Problemen zu Beginn, gönne ich es dir ganz besonders, dass du die Ziellinie nun überschreitest. Mach dir ein Foto vom Beutel Bleomycin :shock:
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 04.11.2009 21:27

Hey Nick, toll das du an mich gedacht hast! Das Foto vom Bleo hab ich mir mal gespart. Bin eh nicht so der Andenkensammler. Und an Mr Hodge wird mich ja noch lange Zeit genug erinnern. Außerdem hätten mich garantiert alle für total bekloppt erklärt, wenn ich das echt noch bildlich festgehalten hätte. Ich sitz ja immer mit ganz vielen anderen Patienten in einem Raum und da wäre eine zu laute Euphorie auch vielleicht etwas unpassend. Denen geht es ja teilweise immernoch sehr schlecht.
Wie auch immer, ich habe fertig! Und den Rest unserer kleinen Forum-Familie bekommen wir da jetzt auch noch durch.
Morgen gibt´s nochmal Blut. Mein HB ist zum ersten Mal unter 8 gefallen, da dachte ich mir dann doch, daß ich besser nochmal klein bei gebe. Mir ist auch non-stop schlecht. Da hab ich irgendwie keine Lust mehr zu und erhoffe mir durch das Blut eine wesentliche Besserung. War zwar beim ersten Mal nicht wirklich so, aber da hab ich das Blut ja auch zusammen mit der Chemo bekommen. Vielleicht bringt das so alleine ja dann mehr. Ich lass mich überraschen.
Gute Nacht Romy
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
1.Kurs 11.05.09, 2.Kurs 03.06.09, 3.Kurs 01.07.09, 4.Kurs 04.08.09, 5.Kurs 26.08.09, 6.Kurs 15.09.09, 7.Kurs 06.10.09, 8.Kurs 27.10.09

AndreaOtto
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Beitragvon AndreaOtto » 07.11.2009 18:17

@ xyph:
..............Sag mal - hab ich was überlesen oder verheimlichst du uns eine gute Nachricht ????????????????????????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Du müßtest doch eigentlich dein Pet-Ergebnis zumindest schon teils wissen, oder ????
Du, du, du !!!!

@ all
na, zur Zeit halten wir unseren Countdown ziemlich ruhig, hm? Keiner weiß recht viel scheinbar. Ich hoffe, allen gehts gut?

Ganz viele Grüße sendet Andrea
Andrea und Otto
(MH 4 B - festgestellt 24.06.2009)
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1. ab 02.07.09 / 8. ab 28.12.09

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xyph
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Beitragvon xyph » 08.11.2009 13:09

@andrea
Nein! Ich weiß leider noch gar nichts -.-
Deshalb habe ich auch noch nichts geschrieben. >.>
Ich war am Do. in der Klinik und naja, die hatten den Befund aus Heidelberg noch nicht bekommen. Es hieß daraufhin: Wir rufen sie an...
Auf diesem Weg ist es ^^'

und so ziehen wieder Tage ins Land, die ich hätte besser andersweitig nutzen können.
HD 18 Studie 8x BEACOPP esk. + Rituximab (Arm B)

Therapie:
24.04.09 - 25.09.09

2. PET Untersuchung:
29.10.09

Befund gab es dank der vernachlässigung meiner Person, seitens der Uniklinik, irgendwann im Januar.

Kur Badenweiler Park-Therme
30.6.-21.7.2010

1. Nachsorgeuntersuchung:
6.8.2010

AndreaOtto
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Beitragvon AndreaOtto » 08.11.2009 13:55

@xyph
...das find ich auch voll doof - ich dachte, die hätten dir zumindest schon beim Termin auch ein wenig verraten...
Na ja, so ist es, die wissen gar nicht, welche Bedeutung da einige Tage für einen haben !
Ich hoffe, der dann durchgehend gute Bescheid kommt die nächsten Tage ! Scheiß Warterei...
Wünsch dir trotzdem ein tolles Wochenende und mach einfach was schönes, das ablenkt...
Grüße Andrea
Andrea und Otto

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elchen89
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Beitragvon elchen89 » 09.11.2009 00:38

guten abend tobi :pc4:
jetzt gehts los in zyklus 6 :biggthumpup: ich shicke dir ganz viel kraft rüber und wünsche dir das du die 3 tage nebenwirkungsfrei oder wenigstens mit wenigen leichten nebenwirkungen vollbringst und das die paar bösen zelle den rest bekommen :meck2: :nawarte: :angryfire:
bei mir gehts ja mittwoch am 11.11. weiter da muss ich mir noch ne gute idee einfallen lassen wie ich mcih verkleide zur chemo :h010: :h010: :whis_trippelelch01_6343:
denk an dich

ganz liebe grüße

elchen89 :baeh2:
du fragst dich warum wir glatzen tragen???
na weil schöne gesichter platz brauchen :-D

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 09.11.2009 04:40

Ja, da müssen wir wohl mal wieder ran an die Beutel, Elchen. Dir auch ganz viel Kraft. Geh doch als Krankenschwester Bild

Lust hab ich keine.... (zu Hause ist es einfach zu schön)


Danach wieder Natulan und der ganze Shit. Ekel programmiert. Die Erholungswoche war diesmal eindeutig zu kurz. Betrug!
War übrigens gestern schon in der Klinik. Diesmal aber in der Chirurgie.

Aufgewacht bin ich durch das Geschrei meines zweijährigen Sohnes, der sich eine -nein, lacht bitte nicht- Erdnuss in die Nase geschoben hatte und mit Nasenbluten vor mir stand. Man ist da spontan dann doch schneller wach, als einem lieb ist. Meine Frau war schon auf und davon auf einem Fortbildungskurs und ich erst mal um eine Klasse überfordert. Aber das Nasenbluten hat dann die dumme Nuss einfach rausgespült. Ganz ohne komplizierte Gerätschaften. Ein weiteres Kind war auch schon wach und saß bereits vor dem Fernseher. Hatte sich aber keine wirklichen Sorgen gemacht (um das ungestörte morgendliche Fernsehen zu unterbrechen).

Ich hab dann beschlossen, zur allgemeinen Verärgerung, den Fernseher auszuschalten und für den im Obergeschoss -trotz Geschrei- schlafenden Schwiegervater und übernachtenden Babysitter, Brötchen holen zu gehen. Um das Wochenende schön langsam anfangen zu können. Und beim Schuhe anziehen ist es dann passiert. Platzwunde 0.5cm seitlich über dem linken Auge. Ausgerutscht und voll auf die Ecke vom Schuhbänkchen...

Nein, nicht ich - also wieder die Erdnuss (bzw. der Jüngste) Bild
Martialisch viel Blut, 5 Kompressen, Eiskühli, falsche Jacke, falsche Schuhe, hauptsache Autoschlüssel und los. Dieser Tag (ganz ohne Cortison) war noch richtig lang! Meine Frau hat gelacht und gesagt, das wäre ja ein Zufall, dass sowas immer passieren würde, wenn sie mal nicht da sei. Da kann man jetzt viel reininterpretieren. Ich für meinen Teil finde es einfach nur sau blöd, dass ich immer den schwarzen Peter ziehe. Muss mal auf Doppelkopf umsteigen. Oder Autoquartett. Ganz egal.

Dafür hab ich heute den ganzen Nachmittag verschlafen und eben fliegt das Space-Shuttle schon zum dritten Mal über Europa (BRalpha-SpaceNight)... Bild
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elchen89
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Beitragvon elchen89 » 09.11.2009 05:35

Gute Idee tobi hab ja noch mein zeug von der altenpflege, oder ich ziehe einfach mein indianer kostüm vom letzten jahr an :lol: mal sehen

und du hast recht ich könnt jetzt schon sowas von kotzen wenn ich an die beutel denke das getropfe die ekelhaften natulan jeden tag bähhhhh das kortison usw. naja wir wissen ja was wir nehmen müssen genau die sachen die dafür sorgen das es uns wieder richtig scheisse geht bähhhhhhhh.......und ich hab diesmal gar kein bock weil die erholungswoche echt zu kurz war und diesmal wirklich mal für erholuung gesorgt hat :-(

oh man tobi es sei dir nicht gegönnt aber deine frau hat recht sowas passiert immer dann wenn man es am wenigsten brauch ich hoffe deinem kurzen ist nichts schlimmeres passiert so das er morgen bzw. gleich wieder ordentlich in der schule hausen kann.......
du schriebst eben noch das die erholungswoche viel zu kurz war......jetzt jawohl erst recht für dich nachdem morgendlichen schock oh man........

die 3 tage stationär wirste auch überstehen wieso wird das eigtl net ambulant gemacht bei dir? wolltest du das stationär? also ich hab das glück ich verzieh mich immer direkt heim.....in mein bettchen :-)

so ich hoffe ich komme gleich mal zum schlaf un du auch :-D
du fragst dich warum wir glatzen tragen???

na weil schöne gesichter platz brauchen :-D



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luba
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Beitragvon luba » 09.11.2009 11:13

Hey Tobi
Auch ich wünche Dir alles Gute für Runde 6 :!: Lass dich nicht runterziehen, die drei Tage Krankenhaus steckst Du locker weg. Wichtig ist doch, dass es vorwärts geht!
Ich habe am Wochenende auch Bekanntschaft mit der Notfallstation gemacht...
Meine TC waren an Tag 11 auf 27'000, Tag 12 auf 12'000 gesunken und auch die LC waren nur noch bei 0.11 :!: . Übrigens sieht das TC Konzentrat noch leckerer aus als das Blut, nämlich wie gelber Schlabber... Nur, dass Du als Jungfrau auch eine Ahnung bekommst.
Ich denke morgen fest an Dich :) .
@Elchen
Schon der 7. Zyklus und dann stichst Du in die Zielgerade.
Offenbar bin ich nicht die einzige die eine Natulanaversion hat. Alles andere geht, aber mit diesen Kapseln kann ich mich einfach nicht anfreunden. Ich habe den Verdacht, dass die potenter sind, als sie aussehen... Aber, was sein muss, muss sein. Augen zu und runter damit :!:
Wurde bei Dir auch schon die Dosis reduziert?
Ich Denke am Mittwoch ganz fest an Dich, Du packst das bestimmt :) .
LG Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall
Therapie: 8x Beacopp eskaliert
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7.12.10 PET/CT negativ

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Beitragvon elchen89 » 09.11.2009 11:41

:morning: @luba ohjaaaa das kannst du laut sagen ich hasse diese dinger allein schon der geschmak wenn ich die drei ekelhaften riesen kapseln auf meiner zunge habe, :5678: da hilft nur nen riessen schluck wasser und ab ind bett und am besten das ganzewirken verpenne :schlafen: ...poahhh wie ich die hasse...du hast recht die sehn harmloser aus als aussehen die sch....dinger....:angryfire:
aber was muss das muss :roll:

wie sagt meine mutter immer das leben ist kein ponyhof, aber geritten wir trotzdem :D

und ab mittwoch hab ich se jezt naja nur noch zwei ma dann kann auch auch singen endlich alles vorbei... :h010:

wie gehts dir müstest ja jetzt langsam in die kortisonfreie phase kommen morgen oder so ne? :schlafen:
ach mir gefällt die immer schlafen schlafen schlafen einfach toll :-D

vielen lieben dank das du mittwoch an mich denkst :troest:
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Beitragvon elchen89 » 09.11.2009 11:50

@tobi ich sehe du schleichst auch wiede durchs forum war unsre nacht diesmal nich eindeutig zu kurz :saumuede: :wink2: :D
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Beitragvon elchen89 » 09.11.2009 12:17

@tobi ich sehe du schleichst auch wiede durchs forum war unsre nacht diesmal nich eindeutig zu kurz :saumuede: :wink2: :D
du fragst dich warum wir glatzen tragen???

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Zyklus 5 - Tag 20

Beitragvon tobi33 » 09.11.2009 12:18

@elchen: ja, aber ich kann mich dann ab morgen ja wieder drei Tage lang ausschlafen (zwischen dem Gehopse auf die Pippibox). Bei mir wird das übrigens desw. stationär gemacht, weil die onkologische Ambulanz nicht für lange Chemos eingerichtet ist. Also mal eine Std. oder zwei ist da schon ok, aber in einem Raum mit 10 anderen und dann ein ständiges Kommen und Gehen, da ist mir bei dem Programm an Tag 1 die stationäre Variante doch lieber (hätte nicht gedacht, dass ich das mal sage). Jetzt sind's ohnehin nur noch 9 Tage KH (wenn -toi, toi, toi - nix dazwischenkommt).

@Barbara: Deine Blutwerte sind ja jetzt wirklich Schrott! Also ich bin richtig erschrocken als ich die Zahlenwerte gelesen habe. Heisst doch mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit: Stationärer Aufenthalt, oder?
Hängst Du damit eigentlich überhaupt noch am eskalierten Programm? Mit Deinem PET kann man doch da jetzt eindeutig Kompromisse machen!

Also die TC Konzentrate sind wirklich nicht schön anzusehen. Mein Vater musste viele von den Dingern konsumieren. Hab ihn lange begleitet, schon allein deswegen würd ich die gern vermeiden...

So jetzt muss ich mal was arbeiten. Meine Frau schaut ganz böse (weil ich wieder den ganzen letzten Vormittag unproduktiv vor dem Laptop rumhänge). Heute Nachmittag geht's nochmal auf einen Abstecher ins Büro. Und dann heißt es Lampionumzug in der Krippe - wie ich mich darauf freue ..... Bild
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Beitragvon luba » 09.11.2009 13:27

Hey Tobi
Die auf der Notfallstation haben sich auch erschrocken. Ich konnte aber trotzdem wieder n. Hause.
Heute sind die Werte wieder top, LC 9,6, TC 40'000, HB 10,2. Dabei kannst Du Dir bestimmt vorstellen, was ich für eine Nacht hatte von gestern auf heute... :?
Laufe übrigens immer noch auf BEACOPP eskaliert. Allerdings wurde im letzten Zyklus eine Stufe reduziert und jetzt steht die nächste Reduktion bevor. Innerhalb von BEACOPP eskaliert können noch vier Stufen runtergeschraubt werden, bevor man auf Basis angelangt ist. Nick hat das einmal irgendwo schön aufgezeigt, oder warst Du das?
Viel Spass beim Lampionumzug! :P Da passt Du doch als Mondgesicht wunderbar dazu... Hey, wir könnten doch einen Mondgesichtumzug organisieren...
@Elchen
Ja, bin ab morgen in der Erholungswoche. Aber, die mag ich überhaupt auch nicht, bin dann immer so müde...
Tja, was will man machen...
LG Barbara
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Corinne
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Beitragvon Corinne » 09.11.2009 17:06

hallo ihr lieben ,

hab mal eine frage,seid ihr alle wegen dem cortison so aufgedunstet oder wovon ist das so?
ich war nie so aufgedunstet im gesicht ???

wenn ich von dem natulan nur lese wird mir schon übel,ich hatte totale schwirigkeiten mit dem zeug es überhaupt runter zu bekommen.

ich wünsche euch noch eine gute zeit,ihr werdet es auch schaffen.

liebi griessli corinne
Juni 02 4xABVD u.Bestrahlung
Nov.08 6xBeacopp/esk.
Okt.10 akute myeloische Leukämie mit Knochenmark-Transplantation.


Fang den Tag von heute nicht mit den Scherben von gestern an!


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