countdown minus 5

[AndreaOtto]

Hallo xyph !!!
Daumen sind gedrückt - schon den ganzen vormittag ! Ich hoffe, das Pet fällt klar ohne jegliches Leuten aus ! Auf dass es dunkel werde... Wir warten auf ein YUHU !!!

Gecko!
Wann ist dein Pet ? Ich finds nämlich nicht, wo du es geschrieben hast - müsste doch auch der Zeitraum sein... Denken an dich und meld dich mal...

@ Tobi
Schön, dass du an uns alle so toll denkst... Auch bei uns gings am Montag planmäßig mit der 6. Runde weiter - bis jetzt alles o.k. Auch wenn die Schwellung am Arm ganz schön dick ist... Richtig gerechnet Herr Oberlehrer (manche scheinen einfach deine Art nicht immer zu verstehen oder sind einfach anders - wir hier schätzen dich und gehörst ja zu unserer kleinen Family hier, die sich hoffentlich nächstes Jahr bei tollem Wetter und toller Gesundheit alle mal treffen können !!!)

@ Hey Yoda
...du brav Arbeitender - schön, von dir zu lesen, dass alles gut ist...

@ Luba und Romy
Schön, dass es euch auch so gut geht - das reicht schon aus - ich bin zur Zeit auch etwas stiller hier... Stimmt schon, wenn man zuviel hier liest, denkt man oft auch zuviel nach... Außerdem wartet zur Zeit überall soviel ARBEIT !
Also - machts alle gut
Andrea

Grüße
Andrea

[Gecko]

Hallo Andrea!

PET-CT war vorgestern!
Und morgen ist die Befundbesprechung....

[AndreaOtto]

Hey Gecko,
unsere beiden Einträge waren fast zeitgleich - du warst etwas schneller... Schön, freut mich für dich, dass es so gut aussieht - kannst morgen da schon ziemlich beruhigt hingehen... Liebe Grüße Andrea

[alina1]

Da hast du das Problem mit der Gürtelrose ja echt schnell in den Griff bekommen, toll!

Ich wünsche dir natürlich besonders für morgen alles Gute und erwarte nichts anderes als ein "Ich bin ab heute in Vollremission" hier zu lesen!!

LG Monika

[yoda]

Hallo zusammen. So, heute war es soweit. Ich nahm meine alte Inlinestrecke in Angriff. Es war ein so schöner Herbsttag. Da wollte ich es wissen. War bisher eher zurückhaltend mit Sport. Doch ich wurde das Gefühl nicht los, dass es mir gut tun würde. Die ersten 500 Meter waren krass. Mein Körper ist sich wohl sowas nicht mehr ganz gewöhnt. Wir wurde es schwindlig und der Puls raste. Doch es ging danach immer besser. Eine Trinkflasche hatte ich immer griffbereit. Und so nach guten 6 - 7 Kilometern habe ich dann aufgehört. War teilweise schnell unterwegs. Ich empfehle euch wirklich schnell nach der Therapie mit dem Aufbautraining anzufangen. Sport tut wirklich gut.
Bei der ARbeit geht es wirklich gut. Kann mich gut konzentrieren. Einzig die bisherigen 20% waren etwas gar wenig. So zwei halbe Tage sind halt nicht wirklich produktiv. Aber bald sind es ja deren drei. Sonst habe ich noch Tage, wo ich einfach total müde bin. An anderen geht es besser. Auch habe ich teilweise eine diffuse Wahrnehmung. So verschwommen. Doch damit kann ich mittlerweile gut umgehen, hatte ich auch schon während der Therapie. Was ich noch habe: Wurde hier auch als Nachwirkung beschrieben. So ein Ziehen oder Spannen in den Extremitäten. Fühlt sich fast wie Muskelkater an. Könnte an den Knochen liegen nach der Chemo. Am schlimmsten ist es in der linken Hand. Ist aber kein richtiger Schmerz. Komme gut ohne Medis damit klar. Vor allem ist dies nur nach längerem Schlaf in der Nacht spürbar. Sobald ich aufstehe und mich bewege, spüre ich es kaum.
Die Haare spriessen übrigens. Zwar noch unregelmässig, doch jetzt geht es so ziemlich überall los. Vorbei ist die Zeit, wo man dadurch viel Zeit sparte. Konnte mir sogar ein kleines Bärtchen wachsen lassen.

@Romy: Schön von dir zu lesen! Du hast recht, jeder muss wissen, wie er/sie sich hier einbringen will. Und wenn es dir gut tut nicht hier zu sein, dann soll es so sein. Habe ich es geschrieben oder habe ich es geschrieben? Hey du bist im letzten Zyklus. Jetzt ist alles das letzte Mal. Ein Prosit auf dein letztes Etoposid. Stell dir vor, am nächsten Dienstag erhälst du zum letzten Mal Chemo. Und eines ist klar. Dass du meinen Geburtstag verpasst hast, das...ist überhaupt nicht schlimm. Dafür rocke ich deinen Garten wenn ich komme, versprochen.

@Luba: Hey wie gehts dir? Bist ja auch wieder mal mit einer 1. Woche fast durch. Wie siehts bei dir in Sachen Blutwerten und Dosisreduktion aus?

@Andrea: Wie du siehst gehts jetzt sehr schnell, Romy und ich haben das bewiesen. Bald ist Otto auch da und das Leben kommt schneller zurück, als man es sich gedacht hat. Hoffe bei euch ist alles paletti und die Arbeit nimmt dich nicht zu sehr in Beschlag, die du erwähnt hast. Gönn dir auch mal was, das ist ganz wichtig. War ein Fehler meiner Frau. Sie hat sich selber zu wenig gegönnt in der schweren Zeit.

@Tobi: Der Tannenzapfensaft ist tatsächlich nicht schlecht! Kam endlich dazu mir ein paar Flaschen zu kaufen. Trinke aber deutlich weniger Alkohol als während der Chemo. Irgendwie ist es jetzt wo ich kann, nicht mehr so interessant Du weisst ja, sich in der chemofreien Woche zu belohnen ist irgendwie spezieller. Wie gehts es deinen Fingern? Mein Gefühl in den Fingerspitzen ist übrigens praktisch wieder voll da. Aber das ist wohl immer sehr unterschiedlich. Wie läuft das eigentlich über Weihnachten bei dir wegen der Chemo und Kontrolltermine. Nehme an da läuft alles normal durch - trotz Feiertage?

@Gecko: Schön ist die Gürtelrose vorbei. Du hattest die Rose, ich den Lungeninfekt nach der Chemo. Aber jetzt gehts steil bergauf! Und wenn du da, wo nach der Halbzeit noch was leuchtete nichts mehr hast, ist die Vollremission für mich praktisch gebucht. Halte uns auf dem Laufenden. Toi, toi, toi.

@Xyph: Das Gleiche gilt für dich. Wenns ums PET geht sind wir Freunde der dunklen Nacht. Leuchtquellen sind da echt unerwünscht. Auch für dich hoffen wir auf die Vollremission.

[Gecko]

Hallo zusammen!

Hab gerade den Satz in der Lymphom-Ambulanz gehört:
"Vollständige Remission!"

Schön. Natürlich ist noch Narben- bzw. totes Gewebe im Mediastinum da. Sei aber normal. Vielleicht würde es noch weiter zurückgehen, vielleicht bleibt es aber auch. Ist ungefähr halb so groß wie vor der Therapie!

Leute, durchhalten lohnt sich also!

Bis dann!

[luba]

Hey Gecko
Herzlichen Glückwunsch! Du kannst stolz auf Dich sein.
Ich wäre jetzt gerne an Deiner Stelle. Aber ich muss wohl noch ein wenig durchhalten...
Langsam hängt die ganze Therapie an, obschon ich mich nicht beklagen will. Aber irgendwann will man wieder sich selber sein...
Lass Dich feiern!
LG Barbara

[xyph]

Glückwunsch Gecko! : )
Ich musste zwar erst nach Remission googlen, aber hey okay! Wieder mal was gelernt : D

@yoda
Das mit dem Sport kann ich nur bestätigen!
Also als ich ungefähr im 6ten Zyklus war, da bin ich ca. 2km mit den Skates gefahren. Oh gott danach hab ich ein Sauerstoffzelt gebraucht. ^^'
Anfang des Monats war ich mit einem Freund am Felsenmeer. Musste den "Spaziergang" abbrechen, weil es einfach total auf die Beine / Lunge ging. Teilweise wurde mir schwarz vor Augen usw.

Seit Montag, also ca. einem Monat nach der letzten Chemo, fange ich wieder mit dem "trainieren" an. War joggen und hab ein paar kleine Übungen mit den Hanteln gemacht. Es war erträglich und tat so gut! Nur der Muskelkater, den ich die darauf folgenden Tage hatte, war nicht so schön. Aber von nichts kommt nichts : ) Gerade ist auch der neue Sport Piehl (Tischtennis) "Katalog" gekommen. Zeit das sich was dreht ^^'

Bei mir dauert es jetzt noch bis nächste Woche Do. Dann wird alles besprochen. Damit kann ich aber leben.

Also leute Kopf hoch! Immer schön munter drauf sein und ja nicht in Selbstmitleid versinken. Geht raus und macht Party als wärs die letzte.

[yoda]

@Gecko: Siehst du alter Zykluskollege, nun hast du es auch geschafft! Freut mich sehr für dich. Und das mit dem Narbengewebe ist ja auch kein Problem. Ich habe ein schön grosses Stück unter der Achsel und kann es jederzeit ertasten wenn ich will. Nicht immer gut für die Psyche. Ertappe mich in letzter Zeit mehr, dass ich da hinfasse. Bin schon gespannt wie es wird, wenn die Nachsorgeuntersuchungen anstehen. Meine Termine für CT (Thorax) und Gastroenterologie (Abdomen) habe ich schon erhalten. Bis Mitte Dezember weiss ich, ob der Worst Case eintritt. Daran denke ich aber nicht. Denn da kommt nichts mehr.

[Marion1970]

Natürlich ist noch Narben- bzw. totes Gewebe im Mediastinum da. Sei aber normal. Vielleicht würde es noch weiter zurückgehen, vielleicht bleibt es aber auch. Ist ungefähr halb so groß wie vor der Therapie!

Hallo Gecko, also noch die Hälfte des bisherigen Tumors ist ja noch ganz schön viel, aber mein Arzt sagte beim Zwischenstaging auch, dass immer vernarbtes Gewebe zurückbleiben würde, so wie auch sonst eine Narbe bleibt, wenn man sich z.B. geschnitten hat. Er meinte, dieses Narbengewebe würde man selbst nach mehreren Jahren noch im CT erkennen. Aber egal, wenn es nur totes Narbengewebe ist, stört's ja keinen groß.

Ich gratuliere Dir auf jeden Fall auch zu diesem tollen Ergebnis, den Satz mit der "Vollremission" möchte ich auch gerne bald von meinem Arzt hören! Genieße die Zeit und party on!

Liebe Grüße, Marion

[Romy 77]

Ja, ja tatsächlich schon wieder was von mir.
Habe heute endlich meine ambulante Reha beantragt. Ohne Basteln, Kneten und Gesprächsrunden. Wäre für mich einfach nicht das Richtige. Stattdessen hoffe ich auf ein 7 Stunden Sportprogramm. Und das ganze natürlich recht abwechslungsreich - wäre total dufte. und dann hoffentlich in drei Wochen 30 Kilo überflüssiges Gewicht in die Ecke kloppen.
Ich weiß, geht nicht. Aber danach wieder nen Gesicht und nen Hals haben wäre toll. Weiß eigentlich jemand, was die in einer Reha so unter Sport verstehen?
@Nick
Ja das Thema Alk. Ganz schwierig. Ich hatte mir ja vorgenommen einmal in meinem Leben nicht rumzuzicken und so ne Vorzeigepatientin zu sein. Nicht Rauchen, viel frische Luft, gute Ernährung und natürlich auch keinen Alkohol. Und ich muss sagen, außer das Thema mit dem Essen war ich überall total konsequent. ABER: in der letzten Pause hab ich tatsächlich mal nen halbes Glas Sekt getrunken, und mir ging es schlagartig schlecht. Ich war total balla, balla und das war echt nicht schön. Muss also erstmal ganz langsam wieder anfangen mit meinem "Training". Damit ich auch ordentlich durchhalte, wenn wir dann einen fantastischen "Roten" Sieg begießen.
Bin ich eigentlich die Einzige, die sich so versklavt hat?
Gute Nacht wünscht die Romy
P.S. Alkohol und Diät?! Widersprüchlicher geht eigentlich garnicht oder? Naja, aber irgendwas passt halt immer nicht,gell?!

[elchen89]

herzlichen glückwunsch gecko hba mich grad megamäßig gefreut sowas tolles zu lesen......mensch wie musst du dihc fühlen es sind doch geiwss tausend steine vom herzen gepurzelt

[tobi33]

Was gibt es Schöneres als einen Morgen nach einer Nacht voller Knochenschmerzen damit zu beginnen, dass einem das komplette Paket Teebeutel ins nasse Spülbecken fällt? Und das zu einer Uhrzeit, zu der ich als Student noch gar nicht wußte, dass es sie gibt.
l'Allemagne zéro points.

Schmecken Teebeutel eigentlich anders, wenn man sie auf einem Heizkörper trocknet? So richtig gut aussehen tun sie zwar nimmer ... egal ich probiers, nein ich werf sie doch weg. Leider ist die Zeit zu knapp fürs Frühstück, der Fahrer und 4 wilde Minderjährige warten schon im Auto vor der Tür. Vielleicht ein Kaffee in der onkologischen Ambulanz...? Bestimmt wieder Fehlanzeige: Um diese Uhrzeit füllen die Schwestern doch erst mal die eigenen Tassen und die der Docs und dann irgendwann gegen neun oder halb zehn wird die überzählige, lauwarme Brühe in den Warteraum verfrachtet.

Ja und dann kam es doch ganz anders: Der Kaffee war heiß, der Warteraum leer, ich kam sofort dran (klar, auf wen hätte ich warten sollen) und nach einer erstaunlich kurzen Weile kamen bereits die aktuellen Untersuchungsergebnisse meiner roten Brühe: L3.4, HB11 und Thrombos>100. Und das im fünften Zyklus, na wenn das kein Anlass zur Freude ist.
Aber es wurde noch besser: Der Brief aus Heidelberg mit den Nebelstocherergebnissen meines PET/CTs war angekommen. Zwar nicht bei mir, sondern in der onkol. Ambulanz (falsch eingetütet und hat deshalb 10 Tage rumgelegen), aber egal Inhalt zählt: Von den sechs LK-Paketen sind alle kleiner geworden, die PET-Anreicherung wird ebenfalls negativ gedeutet. Der Tymus ist leider deutlich größer als vorher (Thymus-rebound), kann aber chemobedingt (harmlos) sein. Alles in allem eine erfreuliche Bewertung, nichts suspekt. Wunderbar. Grins.

Reihe mich damit hier ein in die aktuelle Serie. Glückwunsch Gecko!, XYPH zieht nächste Woche nach!

Da kann mich auch der Einzug der Schweinegrippe am Ende unserer Strasse nicht schocken. In unserer Kinderkrippe gab's im Mai ja schon mal Fehlalarm ... aber diese Sache ist anscheinend schon vom Gesundheitsamt bestätigt worden. Na, mein Onkologe sieht's gelassen (bei fast allen Themen sagt er: Herr Tobi, das hat bislang noch keiner richtig untersucht...): Soll mich und mein Rudel erst mal eine Woche lang fernhalten und außerdem seien Viren für mich sowieso nicht so gefährlich wie Bakterien.

Am Dienstag hat er übrigens übberrschend doch mein Vincristin auf die Hälfte runtergesetzt. Nachdem er immer dagegen war. Aber ich hatte bei seiner Untersuchung keine Reflexe mehr in den Beinen. Ist schon lustig, wenn der Onkel Onkologe mit seinem Hämmerchen auf die Triggerpunkte haut und da gar kein Zucken mehr kommt. Er hat mir dann allerhand Aufgaben gestellt, hat aber nichts mehr gebracht. Aber bisher bin ich im Alltag weder gestolpert noch auf die Nase gefallen. Also toi, toi, toi.

Ich dachte ja, meine Hände resp. Finger(-kuppen) wären das Problem. Ist wegen der stärkeren Sensibilität für den Patienten wohl einfach auffälliger, neurologisch aber gar nicht so bedenklich. Freue mich schon auf das Gespräch mit ihm über die Anschluss-Reha.
Werde ihm dann auch eine Alkohol-Sport-Diät vorschlagen.
Kommen dann Einwände, werde ich ihm entgegenen: "Herr Dr. das hat doch bisher noch keiner richtig untersucht"

Den Alkohol hab ich ja schon ganz regulär im Therapieplan. Doppelte bis dreifache Dosis in der Erholungswoche. Gelegentlich bei auftretenden Beschwerden auch schon mal "ein Leichtes" am ersten oder zweiten Wochenende. Allerdings wirklich sehr kontrolliert.
Sport werd ich in der kommenden Woche im Fitnessstudio austesten. Ich muss dringlich was tun! Nicht jeder hat das Glück wie Romy in der Krankheit nur 30kg zuzunehmen. Langsam schau ich nicht mehr nur den hübschen Joggerinnen mit runterhängender Zunge hinterher sondern auch den mittelalterlichen Ballonseidentrainingsanzügen und der Rentnergilde. Das Laufen fehlt mir sehr.
Aber zunächst fang ich mal mit dem Fahrrad an.
Was ist das Pendant zum Extremschlendern auf dem Ergometer: Cruising, Powertrödeln? Mal sehen wie blöd Muskelmänner und Fitnessmäuschen schauen können...
Jetzt kommt zu allem Überfluss ja noch die Zeit der Dominosteine und ...richtig.... Lebkuchen. Wobei ich nicht das mehlverseuchte Industiegebäck meine, sondern gscheite Mandel-"Elisen"Lebkuchen von einem der traditionellen Hersteller. Weg, weg, ihr bösen Gedanken!

LG Tobias

[Marion1970]

@Tobi: Das ist ja super, dass bei Dir der MH schwer auf dem Rückzug ist, da gehört er hin, weit weit weg! Und jetzt noch die Restpackung drauf und strikten Kurs setzen Richtung "Vollremission" - dieses Wort ist Musik in meinen Ohren.
Dass mit Deinen Ausfallerscheinungen ist ja ein Ding, da drücke ich Dir ganz fest die Daumen, dass das wieder schwächer wird nach der Chemo.
Was die angefutterten Kilos betrifft kann ich nur sagen: Willkommen im Club. Ich dachte immer, während einer Chemo würde man automatisch abnehmen - tja, das gehört also auch in den Bereich der Legenden, und ich bekomme kein Cortison!

@Romy: Ich habe den letzten Alkohol am vorletzten Tag vor der ersten Chemo-Sitzung getrunken. Die Ärztin meinte damals, ein Glas Wein oder Bier ab und zu wäre vollkommen okay, aber meine innere Stimme war dagegen, zeitweise hatte ich auch eine starke Ablehnung dagegen, nicht gerade Ekel, aber Lust darauf hatte ich eben auch keine.
Jetzt sage ich mir, dass ich bis zum Ende der Therapie warte, dann habe ich wenigstens - hoffentlich - richtig was zu feiern.

Liebe Grüße, Marion

[luba]

@Tobi
Hey, das ist ja ein rekordverdächtiger Hb Wert und das Tag 12 und als Jungfrau... Wie machst Du das bloss. Ich wäre damit schon lange am Joggen und nicht am Kuchen backen oder Lebkuchen essen...
Übrigens herzlichen Glückwunsch, dass das PET Ergebnis überhaupt noch gekommen ist und dann noch mit einem so erfreulichen Resultat , super. Die ganze Rosskur lohnt sich also doch...
@Romy
Hey, bald geschafft und das zum Schluss noch ganz ohne Zwischenfälle, super. Ich freu mich riesig für Dich!
@NIck
Schön zu hören, dass Du Dich schnell erholst und die Haare wieder spriessen.
Ich kann es kaum erwarten, wieder richtig Sport treiben zu können. Obschon man mich doch ab und zu auf dem Stepper antrifft. Meist halt nur bescheidene 20Minütchen aber besser als nix. Und auch die Hanteln werden gelegentlich gestemmt.
@xyph
Drücke Dir für Donnerstag die Daumen .

Ansonsten ist alles klar bei mir. Bin wieder gespannt auf meine Blutwerte nächsten Dienstag( Tag 8 ). Bin mit einem HB von 9.4 in Runde 6 gestartet, LC und TC waren ok. Trotzdem wurde die Dosis eine Stufe reduziert. Dafür gibts noch eine Runde Oncovin, da sich meine Fingerspitzen zwischenzeitlich einigermassen erholt haben.

LG Barbara