countdown minus 5

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 15.10.2010 01:29

Liebe AndreaOtto,
vielen Dank fuer deine Offenheit.
am Anfang wars etwas großspurig

Es tut mir leid, wenn das so rueberkam, war nciht meine Absicht. Wenn man meine Lebenseinstellung in kurzen Worten beschreiben soll, trifft "konsequent ignorant" am besten zu, daher gehe ich mit der Krankheit, wie auch dem rest des Lebens, eher leichtsinnig um, und es hat mich zunaechst nicht gleich umgehauen. Irgendwann triffts aber eben doch jeden...

Was die Vorsorge und die "beste Frau" angeht (da es ja nun schon 2x angesprochen wurde), ich finde den Gedanken daran trotzdem nicht zu abwegig. Man muss sich nun langsam eben auch der realitaet stellen. Gestern hab ich im Spital mit einem Patienten geredet, er sagte:"Als ich von der diagnose erfuhr, hab ich mir ein Segelboot gekauft" Beneidenswerte Einstelung, ok, ich haette nicht die Moeglichkeiten. Nun snd ein paar Jahre vergangen, und sein Plan ist:"Langsam werd ich das Boot aber verkaufen, ich will keine Baustellen hinterlassen" Recht hat er, keine Baustellen hinterlassen. Wir schieben den Gedanken an das hinterlassen weit weg, das ist normal und auch menschlich. Aber ist es auch vernuenftig?

Ok, ich hoer ja schon auf, wollt ja wieder froehlicher werden...
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 15.10.2010 16:54

peng1967 hat geschrieben:Recht hat er, keine Baustellen hinterlassen. Wir schieben den Gedanken an das hinterlassen weit weg, das ist normal und auch menschlich. Aber ist es auch vernuenftig?


Hmm, also ich bin ja Mama und verdiene bei uns das Familieneinkommen, daher habe ich schon seit Jahren ein paar Versicherungen laufen für den Fall der Fälle. Gut, ich gehöre hier mit meinen 40 Jahren schon zu den älteren Semestern, da kommt man irgendwann auf so ein Thema, aber bei mir fing der Wunsch nach Absicherung schon lange vor meiner Erkrankung an, nämlich mit der Geburt meiner Tochter in 2001. Von daher war ich top vorbereitet auf alles, was das Leben bzw. der Tod so für mich bereithält. Wenn Du aber für andere Menschen keine Verantwortung zu tragen hast, was machst Du Dir da so einen Kopp?

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 15.10.2010 17:04

AndreaOtto hat geschrieben:Marion und Otto hatten beide heute Nachsorge. Und - bei Marion war alles o.k. und bei Otto das CT nach 1/2 Jahr auch !!! Ich bin soooooooooooo froh, kann das gar niemandem sagen ! Hatte die letzten Tage nach den ganzen Meldungen noch mehr Angst als sowieso schon...


Liebe Andrea,

herzlichen Glückwunsch an Dich und Otto zu diesem super Ergebnis. Ich freue mich sehr für Euch!!! :daumen:
Und ich freue mich auch sehr für mich, obwohl ich mit einem guten Gefühl hingegangen bin, aber trotzdem, man weiß ja nie. Ab jetzt, nach fast einem Jahr (letzte Bestrahlung war am 18.11.2009) finden die Nachuntersuchungen nur noch alle sechs Monate statt. Bei meiner letzten NU hätte ich mir diesen Abstand noch nicht vorstellen können, aber dieses Mal finde ich es okay. :0010:
Und ja, ich habe meine NU bisher nicht thematisiert, weil ich den Eindruck hatte, dass es zurzeit nicht passt und mir klar war, dass aufmerksame Leser die Änderung in meiner Signatur realisieren würden. Aber nach Deinem Eintrag, liebe Andrea, musste ich mich doch melden.

Noch einmal vielen lieben Dank dafür, herzliche Grüße an den gesunden Otto und genießt Eure Zeit, ich tue das auch, Marion
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yoda
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Beitragvon yoda » 15.10.2010 19:44

Liebe Andrea, drück mir deinen Otto. Ich gönne es ihm wirklich sehr, dass das Ergebnis so gut war! Er musste stark leiden in seinem Alter und nun ist das doch etwas die Kompensation. Feiert schön und lasst es euch gut gehen.

Marion, natürlich auch dir ein paar Bussis gegen Norden. Es spricht ja auch für dich, wenn du mit einem guten Gefühl hingehst. Das zeigt uns ja, wieviel Selbstvertrauen wir mittlerweile in unseren Körper gewonnen haben. Man hört in sich hinein und weiss, dass es gut ist. Meistens zumindest 8)

@Peng: Gut hast du dir eingestanden, dass du Hilfe gebrauchen kannst. Find ich gut und warum soll man sich da noch mehr Sorgen machen, als man sowieso schon hat. Hatte selber zum Schlafen die ganze Therapie durch Benzodiazepine. Und das hat sicher zusätzlich geholfen. Dein Lebensmotto find ich übrigens echt den Brüller. Meines ist ähnlich. Es lautet "gepflegt arrogant".
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 15.10.2010 19:46

ach marion,
brauchst doch keine hemmungen haben zu schreiben wie gut du dich fühlst weil die nachsorge in ordnung ist^^
es ist dein gutes recht bäume ausreißen zu wollen und das mit uns zu teilen auch wenns bei einigen momentan nicht so gut aussieht.
man freut sich doch trotzdem für euch, dass ihr gesund seid.
und auch für otto freu ich mich, weiter so! :daumen:
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)

7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010

letzte NU im Dez.--->> TOP! =D
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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 16.10.2010 21:24

Hey Marion,
Wenn Du aber für andere Menschen keine Verantwortung zu tragen hast, was machst Du Dir da so einen Kopp?

Im Prinzip hast du ja recht, ja. ich hab keine Kinder zu versorgen und so. Aber trotzdem, eine Restverantwortung bleibt. Zumindest muss sich ja einer um die Entsorgung oder Verwertung der Uebrigbleibsel kuemmern, das ueberschuldete Girokonto, der Hausrat, die Pornosammlung und nicht zuletzt die Leiche. Fuer die meisten Sachen sehe ich einfach keine sinnvolle Verwendung, sprich, das muss kostenpflichtig weg.

Aber ich will mal nicht laenger einen fremden thread mit meinen doofen gedanken belagern...
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Beitragvon tobi33 » 22.12.2010 00:24

Hier noch ein spätes Update meiner Genesungsgeschichte 2010:

Sonntag Mittag hatte ich ein wenig Schmerzen und begab mich deshalb zum ärztl. Bereitschaftsdienst des nächstgelegenen Krankenhauses.
Der blitzgescheite Doc, der hier neben seiner Mo-Fr-Praxiswoche am Wochenende bestimmt fast für lau schuften musste, fand auch kompetent und schnell eine Erklärung für mein Pläsierchen (ein unangenehm heftiger Husten) und warum ich über Nacht Schmerzen in der Seite und Schulter bekommen haben hätte können.

Da er gleichzeitig studierter Arzt, gelernter Chiropraktiker und Alternativmediziner war, kam ich in den Genuss einer Dreifachbehandlung zum einfachen Preis: Nach klassischer Anamnese inkl. kompletter MH-Geschichte ränkte er mir erstmal alle meine verklemmten Wirbel aus&ein (womit die Schulter und die Seite erledigt waren) und dann reizte er meine Schleimhäute in der Nase und im Rachen ausgiebig mit Lidocain. Damit -so sein therapeutischer alternativheilkundlicher Ansatz- würde der Körper punktuell gereizt, so dass er unmittelbar seine Selbstheilungskräfte in Gang setzen würde. Klasse, wie das manchmal mit so einfachen Mitteln geht.
Gut ich hätte es auch mal in der Wikipedia nachlesen können, aber ich wollte doch auch mal tolerant sein und nicht gleich bocken.

OK, also ich geb's zu - so richtig besser war mein Husten den Tag und den Abend über aber nicht geworden und als ich Nachts vorzog, lieber zu Sitzen als zu Liegen, weil ich sonst nicht atmen konnte, machte mich das auch einigermaßen nervös. Als ich dann gegen 2 Uhr meine alten Tramal-Tröpfchen reaktivierte, war die Sache wieder entspannter. Also ungefähr eine Stunde lang bis drei. Dann konnte ich kaum mehr reden und hab aus Angst den Notarzt angerufen. Der kam mit ein wenig Verspätung um halb vier - da konnte ich gar nicht mehr mit ihm reden. Nur noch Atmen. Den Rest hat meine Frau gemacht (Tasche gepackt und mir Stiefel angezogen). Er hatte die Jungs vom Rettungsdienst gerufen und dann erinnere ich mich erst wieder an morgens um acht. Da konnte ich zum ersten Mal wieder etwas anderes als 'atme!' denken. Bis neun war ich transportverpackt, denn den Ärzten in dem KH war meine Vorgeschichte zu heiß und so lieg ich jetzt seit Montag früh um halb zehn auf meiner alten geliebten onkologischen Station und bekomm Pillen und Infusionen gegen eine Lungenentzündung und eine Superinfektion.

Also soweit das Gejammere. Viel wichtiger: Was habe ich daraus gelernt (und könnte dem einen oder anderen Leser eine Hilfe sein)?
- Sobald man innerhalb der ersten drei Jahre nach Chemo einen farbigen Husten hat, geht man sofort zum Arzt und diskutiert über Antibiotika!
- Ein schön heißes Erkältungsbad (oder in meinem Fall zwei) macht die Bakterien so richtig glücklich!
- Auch von einem Heizkissen (Kreuzschmerzen hin oder her) lass ich Zukunft im Zusammenhang mit einer Erkältung die Finger!
- Das Thema Grippeimpfung wird für mich wieder interessanter.

40 Stunden später geht's mir schon wieder ziemlich gut. Die hatten schon immer tolle Tabletten hier... :-D aber ist schon erschreckend wie schnell sowas gehen kann. Und 24 Stunden vorher hatte ich noch keinen Gedanken an einen Arzt verschwendet. Nebenbei erwähnt, habe ich mein Immunsystem in den 8 Wochen zuvor ordentlich mit Sport angekurbelt. Hab mich besonders gut ernährt und war dem Alkohol auch nicht sonderlich zugetan. Aber bei einem 1-Jahr alten Immunsystem (völlig ohne Erfahrung) reicht das als Vorsicht wohl nicht aus!

LG T.

PS: Hat's jmd. aus dem Countdown-Thread dieses Jahr auch mal voll umgehauen, oder bin ich der einzige Depp, der hier, hier, ich, ich gerufen hat?
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 22.12.2010 06:06

Ups, na da hast du es dir ja mal wieder voll gegeben. Danke fuer den Erfahrungsbericht. Und ich hoffe natuerlich, dass es dir derweil wieder gut genug geht, um das Weihnachtsfest entspannt daheim feiern zu koennen.
Hast du denn schon blutwerte gesehen? Sind sie dir entglitten? Oder wars eben einfach nur ein normaler Winterinfekt, made bei Kindergarten.
Deine Dreifachbehandlung klingt interessant. Wobei Lidocain, wenn ich mich recht erinnere, ein lokales Anaesthetikum ist, es wollte also den Hustenreiz wohl eher betaeuben. An Selbstheilungskraefte glaube ich nach wie vor nicht.
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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 22.12.2010 16:51

Danke Peng, ja ich glaube man nennt es funktionale Neuraltherapie und es war wirklich dieses Lokalanästhetikum. Zentraler Lattenschuss! Alles völlig fragwürdig (steht sogar in der Wikipedia sehr kritisch drin). Jetzt bin ich eine gute Erfahrung reicher.
Ich werde diesem Doc noch einen netten Brief schreiben, wenn es mir wieder besser geht. Einfach mal so eine Kurzbeschreibung, was danach abging. Damit der sich vlt. mal teilweise wieder erdet.
Mein Blutbild ist rel. normal für ne Lungenentzündung (hoher CRP, hohe BSG, hohe Leukos, aber das haben "Gesunde" auch in so einer Situation.

Leider geht's mir heute nicht in dem Mass besser, wie die Ärzte das von mir erwarten, was eine Diskussion über einen Strategiewechsel der Antibiotika entfachte und die Diskussion um HeiligAbend zu Hause ad acta legte.
Eben musste ich einer Lungenpunktion zustimmen. Die Aufklärung war gelaufen, die Einverst.erklärung unterschrieben, der Ultraschallkopf suchte nach eine ergiebige Stelle zum Ablassen der Flüssigkeit, als eine Ritterin in schillernder Rüstung hereingeritten kam und mich vor dem bösen Drachen rettete. Sie suchte den Flügel ab, und überzeugte den Kollegen von Ihrer Meinung, dass bei mir nicht ausreichend Material gewonnen werden könnte. (er sagte was von einem halben Liter, sie von 20ml!)
:-D Eine wahre Heldin. Ok, abgesagt ist die Tortur noch nicht, aber verschoben auf morgen und wenn es bis dahin nicht schlechter geworden ist.....

Vorgestern fand eine Knochenmarkspunktion in meinem Zimmer statt, das rief die blanken Horrorerinnerungen in mir wach. Allerdings bekam mein Zimmergenosse ein Dormicum gespritzt. Das war ganz süß: Der Chefarzt bei der Visite: "Sie werden sich vermutlich an nichts von dem hier erinnern, aber ich erzähl's ihnen trotzdem mal... :-)
Und dann schlief er zwei Stunden. Aber immer wenn jemand ins Zimmer kam, rappelte er sich auf und sagte was Lustiges. Sehr unterhaltsam. :-D

Muss den Laptop wieder wegpacken, kostet doch recht viel Energie zu tippen. Im Moment bin ich noch sehr sehr schlapp.
Danke, Peng, für die Genesungswünsche.
Frohe Weihnachten!
Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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yoda
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Beitragvon yoda » 22.12.2010 17:43

Ach Tobi. Ich wünsche dir einfach nur gute Besserung. Unser Immunsystem und die tollen Ärzte. Schreib dir noch ne Mail. Das mindeste zu Geburtstag.

Kopf hoch und werde ganz bald wieder gesund, dass du zu Weihnachten unter den Baum kommst :D
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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yoda
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Beitragvon yoda » 22.12.2010 17:43

Ich bin total durch, meinte natürlich zu Weihnachten :roll:
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 22.12.2010 19:59

Uff... irgendwie echt erschreckend wie schnell es einem nach so langer Zeit wieder richtig dreckig gehen kann. Allerdings muss das ja nicht zwangsläufig mit der MH-Vorgeschichte im Zusammenhang stehen oder? Lungenentzündungen können mWn leider auch für kerngesunde Menschen gefährlich sein.

Ich wünsch dir auf jeden Fall gute Besserung und eine möglichst rasche Genesung!Und ich drück die Daumen, dass dir die Punktion erspart bleibt, denn dass ist nach meiner eigenen Erfahrung wirklich alles andere als angenehm.
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4692
MH nodulär sklerosierend
Stadium IVa mit Lungenbefall
Teilnahme HD18
1. Zyklus Beacopp: 05.08.2010
2. Zyklus Beacopp: 26.08.2010
PET-CT 13.09: NEGATIV -> Arm D (4x)
3. Zyklus Beacopp: 16.09.2010
4. Zyklus Beacopp: 07.10.2010
Abschlussuntersuchung 24.11.2010 komplette Remission, Residuen bis 16x12mm
Kontroll-CT Dez.2012: alles top

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anee
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Beitragvon anee » 22.12.2010 23:46

da kann ich mich nur anschließen.
außerdem: aufgeschoben ist eben manchmal doch aufgehoben!

*toi*toi*toi* für morgen!!!
03/2004 Non H. als diffus grosszell.B-Lypm.Std. IV Leber/Milzbefall
04-08. 2004 6 Zyklen R-Chop. Fazit Vollremission
*wohl doch nicht...*
08.2010 Rezidiv Morbus Hodgkin Zufallsbefund+Milzpunktion
...
21.12.10 portanlage
dez:mützenkaufsucht + silv.2010 feiern "bis der arzt kommt"
jan:1. session R-ice und Stammzellentnahme
märz:11 letzte HDC und Stammzelltransplantation
juni: 8. PET alles paletti juhu.
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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 23.12.2010 00:09

Hallo Tobi,

was legst Du denn für präweihnachtliche Aktivitäten hin??? Reicht nicht der ganz normale Stress mit Bude putzen, einkaufen mit total nöligen Kids in überfüllten Geschäften mit angepissten Verkäufern, Ehekrach, im Tiefschnee festgefahrenem Auto usw.? Nein, der Herr Tobi zieht sich eine Lungenentzündung rein, und das drei Tage vor Heilig Abend. Hoffentlich kauft Dir Deine Schwiegermutter die Geschichte ab!!!

Nun mal ernsthaft. Ich werde Knecht Ruprecht samt seiner Rute zu dem total kompetenten Alternativ-allround-Medizinmann schicken, damit er ihm mal ordentlich eins überzieht. Hat der sie noch alle? Soweit ich weiß, erkennt ein halbwegs fähiger Arzt eine Lungenentzündung durch Abhören mit dem Stethoskop! Und wenn ein Patient mit Rentier-artigem Husten mitten im Winter ankommt, muss doch klar sein, dass es mit ein bisschen Rumrenken der Gelenke nicht getan ist. Hat der Gute seine Approbation an einer Schießbude gewonnen?

So, das heißt also im Klartext, dass Du Weihnachten in der Onkologie verbringen musst, das hast Du wirklich nicht verdient - keiner hat das außerhalb seiner Krebs-Behandlung verdient. Und nun? Da hilft mal wieder nur eins: Nerven behalten, Humor an den Tag legen und den Frust von Frau und die Enttäuschung der Kinder mit tausend Versprechen auszugleichen versuchen. Am Besten schreibst Du Gutscheine: Theaterbesuch, Eis essen "all you can schleck", Wellness-Behandlung, 30 Minuten Witze erzählen und und und.

Lieber Tobi, ich wünsche Dir, dass Du schnell wieder auf die Beine kommst und die Antibiotika jetzt ruckzuck anschlagen. Mach' das Beste draus und halte uns auf dem Laufenden.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

Lila
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Beitragvon Lila » 23.12.2010 01:08

Hi Tobi,

Knochenmarkspunktion unter Dormicum?, dass hättest mir vor ein paar Wochen auch schreiben können, dass dies so Standard ist.. ich musste noch ohne durch! :?

Ja, Grippe- und Pneumokokkenimpfung ist nicht verkehrt bei unserem abgeschwächtem Immunsystem.

Ich drücke dir die Daumen, dass du die Klinik vor Weihnachten noch verlassen darfst und du bei deiner Familie verbringen darst. :wink2:

Frohe Weihnachten, gute Besserung
1982 MH IIb, Komb. Radio-/Chemotherapie (30 Gy + 8 Gy Aufsättigung)
2 Zyklen OPPA/2 Zyklen COP(P)


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