countdown minus 5

[Hans08]

Hallo Tobi!

Dass das mit dem Verarbeiten nicht so leicht ist, ich glaube das kennt von uns hier jeder. Das ist mal besser mal schlechter, aber selbst jetzt nach zwei Jahren hat man diese Gedanken immer noch im Kopf zumindest wenn die Nachsorge ansteht.

Was deine Ängste mit dem Port angeht kann ich dir nix sagen, ich hatte nämlich keinen ...

Was ich dir aber auf alle Fälle noch mit auf den Weg geben möchte - versuch alles genau zu verstehen, vorallem am Anfang, was sie mit dir machen. Ruhig mal einmal öfter nachfragen, das ist sehr wichtig. Nur so kannst du wirklich Vertrauen zu deinen Ärzten aufbauen. Und dieses Vertrauen brauchst du spätestens dann, wenn du mal nichtmehr soviel Kraft hast, alles zu hinterfragen und mit den Ärzten zu verhandeln. Dann ist es umso leichter.

Ich wünsch dir für morgen alles Gute! Kriegst du morgen dann auch schon die erste Chemo??

VG

[tobi33]

Liebe Astrid! Ich frag mich, wieviel negative Dinge man nach Abschluss der Therapie einfach vergisst (gesunde Verdrängung) und wieviel man einfach akzeptiert (lieber Leben als Tod). Hast Du heute Deine Neurophatie an den Fingern und dem rechten Fuss noch? Was ist mit Deinen Augen?
Das mit der Bewegung werde ich ganz sicher machen. Früher hab ich sofort, wenn ich mich schlecht gefühlt habe, die Laufschuhe angezogen und habe mich bewegt - dann war alles ok. Ich muss mir jetzt zwar einen neuen "Sport" suchen, aber grundsätzlich an diesem Mechanismus festhalten.
Den Kontakt zu meinen Arbeitskollegen halte ich jetzt schon intensiv aufrecht. Die unterstützen mich sehr. Meine drei "Zimmernachbarn" haben meiner Frau während des Umzugs die halbe Küche ab- und aufgebaut. (ok, es sind mehr Freunde als "Nachbarn"). Aber wenn man am Computer arbeitet, ist das mit dem beruflichen Kontakt halten natürlich einfacher.

@Nick: Ich war immer ein großer Anhänger der Selbstheilungskräfte meines Körpers. Wenn eine Magen-Darm-Grippe kam, habe ich keine Antibiotika genommen, sondern Tee getrunken und Möhrenbrei gegessen. Wenn mir eine Erkältung verpasst wurde, habe ich mich hingelegt und gesund geschlafen. Dieses Urvertrauen ist i.M. stark erschüttert und da ich auch nie gerne Medikamente genommen habe, werde ich mich da komplett umstellen müssen. Ist halt so. Insofern bin ich viel im Regen gejoggt und habe mich auch im Winter mal ungenügend warm bekleidet. Wenn was kam, hat mich das erst geschwächt, dann gestärkt und dann kam längere Zeit wieder nix. Natürlich würde ich nie ohne Helm Motorrad fahren (ich meine das Bild, ich fahre gar kein Motorrad). Aber so eine gesunde Abschätzung des Infektionsrisikos muss ich quasi erst erlernen. Am meisten verunsichert mich der direkte Kontakt zu meinen Kindern. Ein gewisses Maß an Körperlichkeit war mir immer sehr wichtig (Kuscheln beim Einschlafen, etc.). Du hast mir ja sehr ausführlich auf meine Bedenken dahingehend geantwortet. Das wird sich alles (er)geben.

@Hans: Nein Chemostart ist voraussichtlich Dienstag. Davor soll Dienstag in aller Früh noch eine Ganzkörper-MRT gemacht werden. Da will meine Ärztin sehen, was noch alles so an Knochenmark befallen ist. Vermute mal auch für die spätere Nachsorge. Aber der Hauptgrund für das "voraussichtlich" ist die Bettenknappheit. Notfälle gehen immer vor und wenn da heute oder morgen welche kommen, dann starte ich eben später.
Nur ein Idiot hätte dafür kein Verständnis.

Morgen berichte ich mal von der blutigen Schlacht in Port Tobias. (Hauptsache man verliert den Humor nicht, oder?)

[Astrid1961]

zum Thema Neuropathien....
die sind immer noch da... Dank sei Vincristin. Lästig, man lebt damit. Bekommt auch nicht jeder .... genau wie die Schmerzen in den Knien, in der Schulter, die anhaltende Muskelschwäche in den Armen... die Probleme in der Hand sollen von der Arbeit mit der Maus kommen - frag drei Ärzte, haste fünf Meinungen. Augenprobleme habe ich nur noch wenn ich sehr müde bin - dann geht nichts mehr mit Lesen. Ansonsten ist alles wieder gut. Keine "Aussetzer" mehr *g*... Man vergisst.... oder empfindet vieles später nicht mehr so schlimm.... Ich fand es arg, das am Montag 5 x versucht wurde mir wegen dem Kontrastmittel einen Zugang zu legen. Das war ich leicht angesäuert, dass das nicht klappte...hätte ich mir letztes Jahr keinen Gedanken drüber gemacht... *g*
Auf dieses Kribbeln bzw das Taubhautsgefühl solltest du achten. Finger und Füße sind gefährdet.

Dann mal viel Glück mit dem Port.

LG Astrid

[luba]

Hey Tobi
Das mit dem Port wird schon schief gehen . Ich drücke Dir morgen alle Daumen!!!
LG Barbara

[Romy 77]

Hey Tobi,
ich glaub du brauchst auch mal ne deutlich positive Rückmeldung zum Port. Ich habe meinen Port erst nach dem ersten Zyklus bekommen und ich muss sagen, der ist schon ne echte Erleichterung. Natürlich ist es bestimmt total ätzend, wenn der verkeimen sollte, aber davon darfst du garnicht erst ausgehen, dann machst du dich doch nur unnötig irre. Passiert auch eher selten. Also sieh lieber die ganzen Vorteile. Du kannst dich während der Infusionen fast ganz frei bewegen und hast überhaupt kein lästiges Gepieke mehr. Den Port anstechen ist nämlich ganz easy und tut auch überhaupt nicht weh, wenn du dabei einfach tief einatmest. Deine Venen werden geschont ( lies mal die Gruselgeschichten über entzündete Venen) und der "Einbau" ist auch ne Kleinigkeit. Ich bin morgens um ) uhr rein und drei Stunden später wieder raus und um einen Port und eine Erfahrung reicher. Ich hatte nur ne örtliche Betäubung und hab dann erstmal gemerkt wie a....kalt das in so nem OP ist. Aber das war auch schon das Unangenehmste. Du wirst ihn schnell zu schätzen wissen... Du machst das schon. LG Romy

[yoda]

Finde es übrigens gut wie sehr du dich damit auseinandersetzt. Das machen nicht alle. Gut, das hat seine Vor- und Nachteile. Wie Hans erwähnt hat, hake bei den Ärzten nach. Ihre Einstellung bei jüngeren Patienten im Internetzeitalter hat sich verändert. Sie gehen viel zu viel davon aus, dass man sich selber informiert und alles schon weiss. Andere fühlen sich in ihrer Autorität hintergangen, wenn man sie zu sehr mit Infos aus dem Internet konfrontiert. Da gilt es den Mittelweg zu finden.

Jetzt Tobi ist die Zeit der Tabletten gekommen. Zumindest diejenigen des Therapieplans sind strikte zu nehmen Zusätze wie Schmerzmittel usw. kannst du immer noch hinterfragen. Ich z.B. hatte sehr viel Kopfschmerzen in letzter Zeit im 5. Zyklus und habe Paracetamoltabletten wie "Nimm 2" konsumiert. Aber ich gehe momentan eher in die Richtung, dass ich genügend andere Probleme habe. Muss dann nicht noch weitere, banale Schmerzen erleiden, die meine Lebensqualität einschränken.

Das noch wegen dem Nachdenken. Bin auch psychisch gefestigt. Aber ich sage, dass man sich auch ruhig einmal gehen lassen kann. Vor allem in der Klinik hatte ich halt Zeit dazu. Lag auch schon weinend dort im Bett und habe einfach mal geflucht über das Los, welches mir zuteil wurde. Das soll und muss wohl auch so sein, um das psychische Gleichgewicht zu finden.

Zur Partnerschaft: Also meine Frau hat etwas Mühe. Sie gibt es nicht zu, merke es aber schon. Die ausfallenden Augenbrauen und -wimpern haben sie jetzt etwas geschockt. Dazu noch etwas Gewichtzunahme mit Kortison, gemischt mit Haare weg...na ja. Sie ist aber sonst die genialste Frau der Welt und wie du sagst...wenn man Familie hat, schweisst einen das noch enger zusammen. Ich kann niemals mehr gut machen, was sie bis jetzt für mich geleistet hat. Stehe ewig in ihrer Schuld und sie hat das alles super gepackt. Man vergisst schnell, dass Partnerinnen und Partner oft mehr leiden unter der Situtation als der Patient selber.

[Nachtigall]

Bin ja eine mit verkeimten "Ex" Port, würde aber trotzdem immer wieder einen Port nehmen, meine Venen hätten die Chemo nicht gepackt, außerdem hatte man während den Infusionen die Hände frei zum lesen, Kaffee oder Tee trinken...lG Anja

[yoda]

Das mit den Venen wird meiner Meinung nach etwas überschätzt. Habe jetzt schon zwei grössere Venen an den Armgelenken zum zweiten Mal genutzt für die Tage 1 - 3 bei BEACOPP eskaliert. Und klar, sie sind etwas dunkler als vorher. Erholen sich aber und ich hatte praktisch keine Probleme mit Schmerzen oder Entzündungen. OK, mir wurden auch gute Venen bescheinigt. Das mit dem Lesen usw. ist zwar ein Argument, es ist aber nicht der Rede wert, auch an das gewöhnt man sich.

[Hans08]

Hallo!

Ich hab auch 8x Beacopp ohne Port bekommen. Hatte gute Venen und es gab auch nie Probleme. Allerdings ist eine den gegen Ende der Therapie hart geworden. Hat sich mittlerweile wieder erholt nur von direkt guten Venen möchte ich jetzt nicht mehr sprechen

Pauschal kann man das nicht sagen was besser oder schlechter ist....

Vg

[tobi33]

Oh, je, Nick! Das bei ausgehenden Haaren die in der Achselhöhle oder im Schambereich eingeschlossen sein müssen, konnte ich mir vorstellen. Aber an die Augenbrauen und Wimpern (!) hatte ich wirklich nicht gedacht. Das wird für meine Kids bestimmt befremdlich.

Der Port ist jetzt drin. Einmal hat der Operateur ein halb unterdrücktes Sch***e gemurmelt (das ist definitiv nicht das, was ich beim Frisör, Zahnarzt oder im OP gerne höre!) und später hat er darüber geklagt, dass der Mistschlauch nicht rein will. In der Aufklärung hatte man mir erzählt, dass man dann eine andere Vene nehmen muss - also alles nochmal von vorne!! Da entfuhr mir dann ein flehendes "Bitte nicht".
Aber das war die Wende, denn er sagte nur knapp, so schnell sei er mit seinem Latein noch nicht am Ende und Recht hatte er - 15 Minuten später war alles wieder zugemacht. Ich würd sagen, es war wie die Knochenmarkspunktion: Definitiv nicht schön, aber aushaltbar, wenn es sein muss.

Bin mal gespannt, wie lange mein Port sauber bleibt....

[Rebecca82]

Hallo Tobi33...
ich hatte ja nur 2xABVD, die erste im rechten Arm, das war dann da auch schon die letzte, die Vene war total hart und ich hatte wochenlang Schmerzen bis hin zu Schulter und Hand... Dann kam der linke Arm dran, ging auch gut bis zur letzten Chemo. Während sie lief hatte ich schon starke Schmerzen. Nicht zum aushalten. Wir mussten immer wieder Pause machen und mit Kochsalz spülen... Horror. Bis heute habe ich noch Schmerzen an der Stelle. Also ist wahrscheinlich ein Port gerade bei deiner Therapie nicht das Schlechteste.
Ansonsten drücke ich dir die Daumen, dass alles gut läuft.

Achso, als mein Sohn (2) mich zum ersten Mal ohne Haare gesehen hat, hat er sich tierisch gefreut Er fand es sehr lustig, danach war ich total erleichtert.
Grüße

[Hans08]

Hallo Tobi!

Du hast schon die ersten Schritte hinter dir - nur Mut, das wird schon....

Zu deiner Angst mit den Augenbrauen und Wimpern... Also die Wimpern das hab ich gar nicht bemerkt und die Augenbrauen sind so zum 7./8. Zyklus hin etwas dünner geworden, und dann relativ schnell wieder nachgewachsen.

Also alles kein Problem- übrigens ich war ja auch im Sommer in der Therapie. Die Glatze war das angenehmste an der ganzen Chemotherapie. Du wirst sehen wie vorteilhaft sowas sein kann ... Ich weiß alle Mädels hier sehen das verständlicherweise anders, aber für Jungs - echt kein Problem

VG

[Romy 77]

Hey Tobi,
fein das die Doc´s es doch noch beim ersten Mal gebacken gekriegt haben. Bei mir haben die im OP auch viel zu viel geredet. Das will man ja echt alles garnicht hören, aber "so nen Sch....", kann einen ja doch extrem verunsichern. Ist ja der Hammer. Ich glaub da wäre ich ausgeflippt und hätte sofort gemeckert wie ein Rohrspatz.
Aber beser ist wohl wirklich, einfach nen Haken dran zu machen, und sich über den erfolgreichen "Einbau" zu freuen.
Drück dir die Daumen für morgen! LG Romy

[tobi33]

Romy, Deine so überaus positive Einstellung zum Port werd ich mir zueigen machen. Bei meinem letzten stat. Aufenthalt bin ich auch an die 40mal gestochen worden (Links die Antibiotika, rechts die Blutentnahmen). Solang es in zwei Versuchen klappte, war ich zufrieden. Letzte Woche beim CT haben sie aber auch drei vergebliche Stocherungen durchgeführt, das nervt dann schon irgendwann gewaltig. Zum Porteinbau selber wollte ich es gar nicht so negativ klingen lassen. Anscheinend hat der Doc gute Arbeit gemacht und das ist ja mal das Wichtigste. Meckern würd ich wohl sowieso nie. Da bin ich ein viel zu großer Angsthase. Die haben doch allerlei Zeugs auf dem Tisch, mit dem sie Dir unglaublich weh tun können

Hans, die Glatze schockt mich auch gar nicht. Und wenn die Augenbrauen nur dünn werden und wenn meine Kinder so reagieren wie bei Rebecca, dann ist das Alles sowieso in Butter. Ich hab schon kapiert, dass ich auf andere, wichtigere Dinge achten muss.

Ich bin übrigens schon in der Klinik, muss aber noch auf das Freiwerden meines Bettes warten. Bin schon gespannt, ob da noch irgendwas geboten wird, bevor der Port entjungfert wird....

Liebe Grüße
Tobias

[Sane]

Hallo Tobi,
Grüße von einer alten Häsin, die schon alles hinter sich gebracht hat. Mein Port wurde am 1. Juli entfernt, ungefähr 2 Jahre, nachdem er gelegt wurde. Er hat mir viel erspart, ich habe auch mit ihm gehardert und jetzt ist nur noch eine Narbe zu sehen...

Bei mir bestand auch der Verdacht, dass er verkeimt war, deshalb sollte er raus.

Beim Anstechen kam es darauf an, wer gestochen hat. Manchmal tat es weh, manchmal fast gar nicht. Ist ähnlich wie beim Butabnehmen, es kommt immer darauf an, wer "sticht".

Ich wünsche Dir einen guten Start!!!


Sane