countdown minus 5

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 10.01.2011 10:59

Lieber Tobi,

auch ich freue mich tierisch, dass es Dir wieder besser geht und Du zu Hause bist! Auch mir geht es heute endlich wieder besser - nach drei Tagen Migräne mit Erbrechen schlimmer als nach der Chemo. Was ein Horror, aber natürlich nichts gegen Dein Elend. Wie sieht es denn jetzt aus, Du bist bestimmt noch eine ganze Weile krankgeschrieben, hast Du Schmerzen, wie ist das Atemvolumen?

Liebe Grüße, Marion
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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 18.01.2011 01:17

Oh, Marion - hattest Du das schon immer oder ist Deine Migräne eine neue Begleiterscheinung? Ich höre da hier und da mal Horrorgeschichten von Bekannten, aber als Nicht-Kopfschmerz-Geplagter kann man sich das Ausmaß wohl nicht vorstellen.

Irgendwann in den zweieinhalb Wochen KH hatte ich mal abends von den Schmerzen sowas von "Schnauze-voll", dass ich mir vom diensthabenden Arzt eine schöne Ladung Stimmungsaufheller verpassen lies. War nur einmal (und hat sehr geholfen) - dann war ich wieder "unter Kontrolle". Aber ich glaube, bei extremen Kopfschmerzen würd' ich mich schlechter wieder fangen können.

Hoffentlich hast Du diese Episoden sehr selten und musst Dich jetzt nicht auch noch gewohnheitsmäßig einschränken. Ein Freundin von mir muss nämlich deswegen auf Rotwein und Käse verzichten (und andere Dinge auch, die ich vergessen habe).

Life's a bitch and then you die.

Obwohl, vlt. ist doch nicht alles beschissen: Mein gegen jeden Realismus ankämpfender Optimismus hat mir meinen Skitrip gesichert - gegen die Zweifel der Gattin und der Mitreisenden. Ein Dackelblick und eine Herz-Schmerz-Story und die liebe KH-Ärztin hat sich nicht mehr getraut, es mir direkt zu verbieten ..... :-D
Dann hab ich mir gleich am zweiten Tag nach der Entlassung einen Helm und ein paar niegelnagelneue Ski gekauft (so als wenn nix gewesen wäre) - geschnauft hab' ich und geschwitzt, aber ich hab' sie allein zum Auto getragen - und da ich inzw. dankbarerweise wieder 10 Kilo leichter bin, passen auch die Skihosen. Dann hab ich getrost meine Halb-voll-Ansichten in die Welt rausposaunt und siehe da, plötzlich war der kollektive Widerstand gebrochen.

Bin noch bis morgen krankgeschrieben, gehe aber gelegentlich wieder in die Arbeit (zu Hause ist es furchtbar langweilig). Abends mach ich low-impact auf dem Ergometer, um die Puste im rechte Flügel zu verbessern. Geht langsam und mit wenig Fortschritt. Aber selbst wenn das Wochenende ein peinlicher Rentnertrip für mich wird, Hauptsache ich hab ihn mir von diesen Pessimisten nicht nehmen lassen.

Mal sehen ob die zweite Woche in Freiheit auch wieder so rasend schnell rumgeht wie die erste! LG Tobias
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Lila
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Beitragvon Lila » 18.01.2011 12:09

Hi Tobias,

genieß die "Schonfrist", übernächste Woche hilft dann kein "Dackelblick" nicht mehr, dann hat dich der Alltag wieder... :D

Alles Gute dir weiterhin. :D
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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 23.01.2011 21:51

tobi33 hat geschrieben:Oh, Marion - hattest Du das schon immer oder ist Deine Migräne eine neue Begleiterscheinung? Hoffentlich hast Du diese Episoden sehr selten und musst Dich jetzt nicht auch noch gewohnheitsmäßig einschränken. Ein Freundin von mir muss nämlich deswegen auf Rotwein und Käse verzichten (und andere Dinge auch, die ich vergessen habe).


Hallo Tobias,

die Migräne habe ich, seit ich 19 Jahre alt bin, also schon über die Hälfte meines Lebens!!! Früher (vor der ersten Schwangerschaft) hatte ich diesen Mist alle drei Wochen für 24 Stunden, mit rasenden einseitigen Kopfschmerzen, Schwindelgefühl und bis zu 10 x Erbrechen am Tag, aber dann war es rum. Nicht-Migräniker sollten sich an ihren letzten richtig fiesen Suff bzw. den Tag danach erinnern - das geht dann in Richtung Migräne.

Nach der ersten Schgwangerschaft (nach der zweiten blieb alles gleich) gab es eine Veränderung: Seitdem bekomme ich meine Migräne nur noch ca. alle zwei Monate, dafür aber drei Tage lang. Tja, was ist nun besser? Egal, wichtig ist, dass sich durch die Hormonumstellung eine Veränderung gezeigt hat, das heißt, die Wechseljahre sind für mich die möglichwerweise letzte Ausfahrt auf dem Highway to Kopfschmerz-Hell. Oder es gibt einen Durchbruch in der Forschung, denn bisher hat nichts geholfen (Akupunktur, die neueste Wirkstoffklasse Triptane, verschiedene andere Medikamente).

Früher habe ich mich immer getröstet und mir gesagt: "Wenn sonst nichts meine Gesundheit beeinträchtigt als die Migräne, dann will ich sie gerne akzeptieren!" Tja, war wohl nix, kam doch noch was dazwischen. Allerdings hatte ich ab der dritten Chemo-Gabe keine Migräne mehr bis einige Monate nach Ende der Therapie. Und schwupps - war sie wieder da, welche Wiedersehensfreude.

Übrigens: Rotwein kann ich auch nicht mehr trinken. Ob der einen Anfall auslösen würde, weiß ich nicht, aber er schmeckt für mich mittlerweile wie flüssige Migräne - und darauf verzichte ich lieber. Schokolade futtere ich sonst gerne in Massen, aber niemals während eine Anfalls und auch zwei Tage danach kann ich noch nicht wieder ran, das ekelt mich. Apropos Ekel: Seit der Chemo habe ich noch nicht wieder Döner essen können, und das habe ich vorher geliebt! Aber nach meiner zweiten Schwangerschaft konnte ich auch eineinhalb Jahre nach der Geburt weder Grillfleisch riechen noch essen. Hat sich aber auch wieder gegeben. Ach so, abnehmen wollte ich ja auch noch!!!

Liebe Grüße, Marion

P.S.: Ich hoffe, Deine Atmung verbessert sich stetig oder machst Du immer noch einen auf Darth Vader? (Jetzt darf man ja wieder Späße darüber machen!!)
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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 09.02.2011 17:29

Hallo Tobi,

so, jetzt frage ich auch bei Dir mal wieder nach. Wie geht es Dir? Hast Du wieder Dein ganzes Lungenvolumen? Verspürst Du noch Einschränkungen?

Liebe Grüße, Marion
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yoda
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Beitragvon yoda » 09.02.2011 19:52

Er spürt sicher den Schnee. Und die nigelnagelneuen Bretter unter seinen Füssen.

Aber es wäre schön, von Tobi wieder etwas zu lesen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 19.02.2011 03:45

Als mein Jüngster noch in der Krippe war, rief ich hin und wieder nach ihm mit der Forderung oder vielmehr eindringlichen Bitte, wenigstens "mal Piep" zu sagen.

Denn wenn man über 30 Minuten weder von ihm hörte noch sah, war schlagartig klar, dass er davongelaufen sei und die Rabeneltern es in ihrer Unaufmerksamkeit nicht bemerkt hatten. Meistens stellte sich später heraus, dass er im Moment des Rufens monströsen Blödsinn anstellte und dabei nicht gestört werden wollte.

Manchmal allerdings war er weder fortgelaufen noch stellte er diesen Blödsinn an, sondern versteckte sich einfach nur irgendwo.
Meist weil bei besagtem Blödsinn irgendetwas zuvor zerschnitten, angemalt oder sonstwie beschädigt worden war und er dachte, er könne so der mittelalt-elterlichen Inquisition entfliehen.

Bei mir sind es keine 30 Minuten sondern Tage. So lange habe ich mich nicht mehr blicken lassen. Ich komme also nicht umhin mehr zu schreiben, als ich im Moment dazu in der Lage wäre (schon die zweite berufsbedingte Nachtschicht in Folge) - dafür ist es zu spät
..... daher nur ein mittelleises piep.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 25.02.2011 00:19

Inzwischen gart der Kartoffelgratin (für morgen) in der Küche nebenan
und alle liegen im Bettchen und somit ist endlich mal Zeit für das
überfällige Lebenszeichen.

Knappe zwei Monate nach meiner Lungensanierung juckt die Haut noch
zwei Hand breit rund um die Narbe.
Kratzen bringt nix, weil sich das Gewebe anfühlt wie die Lippe beim
Zahnarzt nach der Narkose. Komisch, sind diese chirurgischen
Instrumente eigentlich doch ganz gefühlvolle Instrumente .....

Bild

Sonst aber geht's mir richtig gut: Die tauben Fingerspitzen sind zu 95%,
die eingeschlafenen Füße und Hände komplett weg. Das heißt, tagtäglich
erinnern mich nur noch die knacksenden Knie beim Treppensteigen und
die ultradünnen Haare beim 40Sekunden-Trocken-Fönen an meine
Hodgkin-Vergangenheit. In Summe sind das keine 2Minuten und damit
ein verschwindend geringer Teil meines Lebens.

Kinder, Freunde und der Job - das normale Leben ist zurück .... und fühlt sich gut an.
Würde mich freuen, wenn sich Countdown-Freunde anschließen würden :-D
LG Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Lila
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Beitragvon Lila » 25.02.2011 08:11

Hallo Tobias,

nachdem ich das OP-Bild gesehen habe, musste ich die "Kloschüssel umarmen!" .... mein schönes Frühstück! :kotz:

Schön zu lesen, dass es dir wieder gut geht! :D

VlG
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Sane
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Beitragvon Sane » 25.02.2011 10:56

Mach so was nie wieder ohne Vorwarnung!!!
Jetzt ist Schluss,
ich logg mich aus... :kotz:
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

luba
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Beitragvon luba » 25.02.2011 11:13

Mensch Tobi

Liegst wirklich Du da auf dem OP Tisch? Das sieht wahrlich gruselig aus. Du hättest besser den offenen Thorax verpixelt und nicht den Kopf... :wink2:
Aber, schön zu lesen, dass es Dir gut geht.
Der lange Kampf hat sich gelohnt!

Liebe Grüsse
Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall
Therapie: 8x Beacopp eskaliert
14.07.09 - 22.12.09
7.12.10 PET/CT negativ

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DieJule
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Beitragvon DieJule » 25.02.2011 12:18

Mhhh...und das kurz bevor es Kartoffel salat bei mir gibt :D
Da fragt man sich...wo sind die Rippenknochen hin die da eigentlich sein sollten :shock:

Ich schließe mich deinen Worten an, das normale leben ist auch bei mir zurücj, und es fühl sich verdammt gut an! :whis_trippelelch01_6343:

Lg jule
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 26.02.2011 02:55

Bitte um Entschuldigung, aber das bin natürlich nicht ich auf dem Bild!
(hätt ich vielleicht dazu schreiben sollen)
Obwohl die OP, die Stelle vom Retraktor, der ZvK usw. passen. Und genau Jules Frage mit den Rippen war auch meine. Als mir ein Onkel vorletztes Wochenende dann erklärte, wieso man so weit oben schneidet und wie man das mit den Rippen macht und dass dabei manchmal welche brechen würden (was aber nicht so schlimm sei) .... da hab ich das Bild im Internet gefunden und war etwas schockiert von der Nähe des Metzgerhandwerks zur Chirurgie... :-D aber sei's drum, es hat ja geholfen und ich bin den Mist los und der Zweck heiligt die Mittel. Nur ist mir beim Betrachten des Bildes klar geworden, wieso das Gewebe noch lange brauchen wird, bis da wieder Gefühl reinkommt (denn ja Jule, Du hast natürlich Recht)
Ich hab mir immer versucht vorzustellen, wie sich Phantomschmerzen nach Amputationen wohl anfühlen. Na und jetzt hab ich dieses Jucken in der Brust und wenn ich kratze :-D spüre ich gaaaaaaaar nichts! Aber glücklicherweise hab ich eben noch was zum Kratzen und insofern kann ich es mir wohl doch nicht richtig vorstellen.
LG T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 26.02.2011 09:41

Hallo Tobi,

schön, dass Du wieder im Leben bist und dass es Dir wieder richtig gut geht. Obwohl mich schon die Zeiten wundern, zu denen Du hier aktiv bist. Bist Du jetzt zum Cortison-Junkie geworden oder sind das noch Spätfolgen der Therapie? Und solange Du Dich nur obenrum kratzen musst, scheint ja auch alles okay zu sein. :lol:

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Beitragvon elchen89 » 18.05.2011 22:54

Hallo ihr lieben, wie gehts euch? was macht das leben?! ich hoffe doch bestens bei euch allen............bei mir läuft es auch super soweit...es war schwierig aber ich hab es geschafftt wieder meine ausbildung zu beginnen und das tolle habe heute meine praktische prüfung mit einer glatten eins bestanden freu feu freu........gott sei dannk hatten die prüfer ein wenig sachen mit dieser vergangenheit was die vergesslichkeit angeht weil das hat sich nach der chemo eindeutig net viel gebessert.......aber okay dann bin ich halt die verwirrte auf areit damit kann man denke ich mal leben:-)
ich hoffe von euch allen wieder zuhören.....es war einee so tolle starke zeit wie wir uns damals hier täglich und zu utypischen zeiten geschrieben haben
du fragst dich warum wir glatzen tragen???
na weil schöne gesichter platz brauchen :-D

Mh stadium 4 b mit leber und lungenbefall
8x BEACOPP

therapie start : 07.2009
therapie ende : 12.2009


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