countdown minus 5

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
elchen89
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Beitragvon elchen89 » 09.11.2009 18:01

@
luba ich hab eben total vergesse dir zu schreibrn das ich hoffe das die die scheiss werte wieder schnell in den griff bekommen, man das is mir aber peinlich :oops: lag gewiss dadran das ich noch im halbschlaf vor dem teil hier sass...also ich wünsche dir alles alles gute un das es dir schnell besser geht :troest:

@corinne also entweder ich bin ziemlich aufgednunsen wie ein ballon vom kortison(das geht aber immer in der erholungswoche ziemlich schnell weg) oder/und halt nach den ersten infusionstagen seh ich aus wie ein kleines dickes mädchen im gesicht,,,,,sieht lustig aus weil vom körper her bin ich doch recht schlank gebliebene :P

liebe grüße
elchen :baeh2:
du fragst dich warum wir glatzen tragen???
na weil schöne gesichter platz brauchen :-D

Mh stadium 4 b mit leber und lungenbefall
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therapie start : 07.2009
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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 09.11.2009 18:02

Also Ihr lieben BEACOPPler,

ich lese ja hier schon ewig fleißig mit und muss wirklich sagen: :respekt: Also Ihr steht da wirklich was durch. Den Ekel kann ich nachvollziehen, den hatte ich auch schon, obwohl Ihr da ganz was anderes wegschafft.

Ich drücke Euch fest die Daumen, dass alles ganz schnell rumgeht und Ihr Euch wundert, wie schnell die Erholungswoche wieder da ist.

Liebe Grüße, Marion
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elchen89
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Beitragvon elchen89 » 09.11.2009 18:07

hallo marion da haben wir zeitgleich geschrieben
vielen lieben dank, wir ich denke wirklich fast jeder hier von den beaccoolern liest auch bei euch in der strahlenecke mit und fühlt mi euch.....wie tobi schon schrieb bei euch im thread wir drücken euch fest die daumen das die tage schnell rumgehen und ihr eure betsrahlung schnell und mit wenigen oder am besten gar keinen nebenwirkungen vollbringt


ganz liebe grüße an euch strahlemäuse :sunny: ;-)

elchen89 :baeh2: 8das zeichen immer hnte meinem nick, bin halt frech :-)
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yoda
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Beitragvon yoda » 09.11.2009 23:08

Huhuuuu XD :0007: :carrot:
Ach ich bin schon wieder mitten im fast normalen Leben. Schon wird man ständig verplant und die Frau holt nach, was sie zu Gute hat. Wir duskutieren zur Zeit, welche Dampfbügelstation wir kaufen wollen. Meine Frau hat heute Frauenabend und ich die Kinder. Fühle mich eigentlich recht gut. Immer wieder etwas müde und doch noch schwammig, doch was solls. Ausser ein wenig Knochenschmerz, ganz anders als bei Neupogen, gehts sonst super.

@Tobi: Schaffte es heute Abend ohne Platzwunde und Erdnüssen in der Nase. Aber dafür spielte ich dauernd den Polizisten. Ging mir ziemlich Nahe deine Schilderungen. Auch wenn es lustig geschrieben war, stellte mir immer vor, wenn ich an deiner Stelle gestanden hätte.
Hey alles Gute für den stationären Aufenthalt. Offiziell hiess es bei mir immer anders, inoffiziell ist der Grund meiner stationären Aufenthalte wohl auch der gleiche wie bei dir. Die hätten im Ambulatiorium wohl einfach nicht genügend Kapazität und Know-How. Mir war es eigentlich immer recht angenehm im Krankenhaus.

@others: Melde mich ausführlich in den nächsten Tagen, versprochen. Muss jetzt in die Heia. Habe morgen Vormittag Arbeit. Da sollte ich noch etwas schlafen.

Alles Gute wünsche ich euch!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 10.11.2009 21:27

Na ganz toll. Gestern war noch so ein toller Tag, und heute ist Robert Enke tot! (Für alle Nicht-Fussballer- er war Torwart bei unseren 96ern und Nationaltorwart) Hat mich gerade wie nen Blitz getroffen. Er hat sich vor nen Zug geworfen! Unfassbar! Ich weiß immer nicht, was ich davon halten soll, wenn sich jemand das Leben nimmt. Traurig oder egoistisch?!
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
1.Kurs 11.05.09, 2.Kurs 03.06.09, 3.Kurs 01.07.09, 4.Kurs 04.08.09, 5.Kurs 26.08.09, 6.Kurs 15.09.09, 7.Kurs 06.10.09, 8.Kurs 27.10.09

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yoda
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Beitragvon yoda » 10.11.2009 21:52

Hey Romy ich las es soeben im Teletext. Sogar in der Schweiz hat es der Enke auf die Titelseite geschafft. Wollte zuerst schreiben, liess es dann sein. Nun hast du es getan. Enke soll ja sehr sensibel gewesen sein. Hat auch vor drei Jahren anscheinend seine Tochter an einem Herzfehler verloren?
Bin auch geschockt, sehe es aber auch von der kritischen Seite. Der Mann war Profifussballer, war jetzt zwar verletzt, doch stand kurz vor dem Comeback. Hätte wohl bei gleichbleibender Leistung das Tor in Südafrika für die Deutschen an der WM gehütet. Der Traum eines jeden Fussballers. Und dann vermutlich der Selbstmord. An einem Bahnübergang. So etwas verstehe ich nicht. Wir kämpfen um unser Überleben, wollen unseren Liebsten solange als möglich erhalten bleiben. Sind angeschlagen was die Gesundheit anbelangt und können vielleicht nie mehr ganz auf dem gleichen Leistungsniveau mithalten, wie vor der Therapie. Andere schmeissen das Leben hin. OK, vielleicht tue ich ihm Unrecht. Kenne die Hintergründe ja noch nicht. Bild wird sie uns liefern :roll:
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tobi33
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Zyklus 6 - Tag 1

Beitragvon tobi33 » 11.11.2009 01:05

Ich geh mit meinem Erzeuger und mein Erzeuger mit mir. Dort oben leuchten die Sterne hier untern leuchten wir...
Also danke für die Blumen, Barbara, aber so dolle leuchtet mein Mondgesicht ja nicht. Ich kann mir ja nicht dauernd mit ner Taschenlampe die Birne anstrahlen. Außerdem fand mein Sohn sowieso die Laterne von seinem Freund Moritz viel cooler. Hat er konsequenterweise auch gleich mit nach Hause genommen.

Und noch ein Wort zum Blut: Also entschuldige, Thrombos um 40 sind ja wohl alles andere als top!
Bei Deinen Werten hättest Du am Samstag eigentlich mind. schon Einblutungen in der Haut haben müssen?
Bei grob 10 warst Du sogar bereits in einem lebensgefährlichen Bereich! (spontanen Blutungen z.B. im Gehirn) Bild

@Corinne, das sind bei mir nicht nur Wassereinlagerungen. Das ist vor allem mal Fett und obendrein aufgedunsen und dazu ohne Haare im Aussehen irgendwie speckig und damit alles andere als krank. Meine Tochter hat mir die Woche gesagt, dass da wo sie ihren Hals hätte, da hätte ich noch irgendwas (meinte das Doppelkinn). Kindermund tut ... manchmal gar nicht gut.
Ich weiß, im direkten Vergleich zu tot, seh ich lieber breit aus. Das Behindernde ist, dass ich früher in ALLEN unzufriedenen Situationen, das Laufen als Ventil genutzt habe. Damit ist erstma Essig. Ist schon so weit gekommen, dass ich mir Proteinriegel (Chocolite) angeblicher Schweizer Schokolade bestelle, die in Wirklichkeit aus Pinienkernöl bestehen und aus Berlin kommen ....
Am Montag hat mir jemand gesagt, ich sehe doch aus wie immer. So ne Unverschämtheit! Na, getreu meinem Motto -besser einen Freund verloren als einen guten Spruch nicht gebracht- bin ich ihn jetzt wohl los.

Muss leider schon Schluss machen. Neben unkontrollierbarem Schluckauf, kam soeben plötzlicher oraler Flüssigkeitsverlust. Oder anders gesagt: Ich musste mich beim Lesen meines eigenen Textes übergeben. Hoffentlich lag das auch an der Chemo...
LGT

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Beitragvon tobi33 » 11.11.2009 06:51

Nach einer langen, erholsamen Nacht, frisch ausgeruht... (dabei wollte ich Elchen doch noch alles Gute wünschen und sagen:
Halte durch(!), nur noch zweimal und es ist geschafft)

Ein wenig anders formulierte es der PD hier gestern bei der Visite:
"Sie wären der erste, dem es ab dem sechsten Mal nicht langsam reicht". Darauf ich: "Körperlich geht es ja, aber psychisch...", darauf er: "Wissen Sie, was wir machen, wenn Sie einen Koller bekommen? Wir hören uns Ihr Gejammer an und dann verfahren wir weiter nach Plan." (und grinst mich dabei wie ein Honigkuchenpferd an)
Er weiss, dass er so mit mir reden kann und wahrscheinlich auch muss. Befindlichkeiten sind normal, ist schließlich kein Zuckerschlecken Krebs zu haben, aber erstmal kommt die Therapie und dann lange nix.

Also Elchen, Deine Ma hat schon Recht: Hüa, hopp!

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Enke

Beitragvon tobi33 » 11.11.2009 08:12

Nick, Du hattest Recht: Nicht nur die Nürnberger Nachrichten, auch bild.de hat es als übergroßen Aufmacher. Zur Abwechslung mal gar nicht voyeuristisch: "Die Bilder vom Unglücksort" (und ich Arsch hab's angeclickt).

Unspektakulär, aber umso interessanter: http://www.enke1.de (mit dem gegebenen Link kann man "blättern", wenn man "/index.php?id=68&tx_veguestbook_pi1[pointer]=100" anhängt und die Zahl am Ende verändert).

32 ist definitiv ein zu kurzes Leben ... aber jeder muss das Recht haben, das für sich selbst zu entscheiden. LGT

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marcash
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Beitragvon marcash » 11.11.2009 11:08

32 ist extrem kurz - aber was bewegt einen dazu so viele Menschen im Stich zu lassen - Geld Probleme wird der wohl nicht gehabt haben.

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marcash
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Beitragvon marcash » 11.11.2009 11:14

Seine Tochter Lara war im September 2006 im Alter von zwei Jahren gestorben. Sie litt an einem angeborenen Herzfehler und starb im Krankenhaus. Ihr Schicksal löste große Betroffenheit in der breiten Öffentlichkeit aus. "Er war labil"... quelle Ftd.de

shit

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yoda
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Beitragvon yoda » 11.11.2009 15:08

Da bin ich wieder. Nachdem ich mit meiner Frau die irdischen Probleme der Dampfbügelstation gelöst habe, werde ich wohl bald doch wieder gebügelte, frische Wäsche bekommen. Vielleicht werde ich ja selber zum Bügel-Junkie.

Auf jeden Fall gibt es auch hier in der Schweiz diese "Erzeuger und Kindermärsche", wo die Laternen zum Besten gegeben werden. Und wir hatten keinen passendes Umzug gefunden. So liess ich es mir nicht nehmen, eine Laterne zu basteln. Da schnitzt man und gibt sein Bestes, der Sohn macht etwas mit und hilft, doch am Schluss interessiert es ihn nicht. Das Teil hat vor sich hingeleuchtet, den ganzen Abend. Meine Frau meinte noch, ich hätte das wirklich gut hingekriegt. Was soll das heissen! Sie zweifelt teilweise an meinen hanwerklichen Fähigkeiten. Vielleicht zurecht. Da müssen wir wohl durch Tobi, dass unsere Arbeit nicht immer geschätzt wird. Zum Glück hatte mein Sprössling nicht die Möglichkeit, eine andere von einem Kumpel mit nach Hause zu bringen. Er hätte es wohl getan.

Ich muss mich nun fast täglich rasieren. Echt mühsam sage ich euch. Daher gefällt mir mittlerweile der Kinn- und Oberlippenbart ganz gut, den ich mir auf Anraten meiner Frau stehen liess. Das ergibt weniger Fläche die es zu hobeln gibt. Auf meinem Kopf tut sich Seltsames. Es wächst irgendwie, doch nicht gerade schnell. 2 Monate nach der letzten Chemo sehe ich etwas aus wie ein gerupftes Huhn. Wenn ich arbeite merke ich gut, dass ich noch nicht ganz fit bin. Nach einem halben Tag voller Konzentration bin ich doch recht kaputt und müde. Brauche dann mindestens Stunden Schlaf auf den nächsten Tag hin. Gebe meinem Körper die Zeit die er braucht. Bin ich aber weiterhin so schlapp, muss ich was unternehmen so im Dezember.

Fussball! Meine Mannschaft gewann am Wochenende 7:0. Dies ohne drei Verletzte, 3 Gesperrte und 3 Kranke. 2 weitere waren an der U17 WM. Vielleicht sollten die immer alle weg bleiben. Erklärte zwei Supportern von der anderen Mannschaft, dass es Schlimmeres gäbe, als so ein Spiel zu verlieren. Sie verneinten. Habe dann meinen Hut gezogen. Sie waren dann mit mir einig, dass es tatsächlich Schlimmeres gibt. Meine Frisur...

@Tobi: Musste lachen. Hoffe du verzeihst mir das. Zuerst gibst du dein Mondgesicht zum Besten, danach musst du beim Durchlesen der eigenen Zeilen dich übergeben. Hatte ich in den letzten Zyklen glaube ich auch. Da hat sich doch mal mein Magen etwas gedreht. Hoffe dir geht es heute relativ gut! Hast es ja bald wieder geschafft. Das mit der Psyche verstehe ich auch gut. Viele haben mir gesagt (vor allem Aushilfen meines eigentlichen Onkologen), dass ich eine Krise haben werde. Hatte schon meine Hänger, doch der Umzug tat mir an dieser Stelle sehr gut. Hatte kaum Zeit mich um meine Psyche zu kümmern. Und wie es der Arzt sagte: Die Onkologen hören sich höchstens das Gejammere an, danach geht man aber knallhart zur Tagesordnung über. Therpie und Gesundwerden. Schlussendlich wohl auch der einzig richtige Weg. Zumindest physisch scheinst du ja echt auf dem Damm zu sein. Das mit den Wassereinlagerungen und den Fettverteilungen haben anscheinend noch viele. Hatte ich jetzt nicht. Das trägt vielleicht auch noch etwas zur guten Psyche bei. Für mich waren aber die verlorenen Augenbrauen und Wimpern schlimm. Meine Frau hat das ziemlich gestört und das merkte ich dann auch. Das tat mir wohl mehr weh als ich mir das bisher zugestanden habe.

@Romy: Mensch wie gehts so nach abgeschlossener Therapie? Neben dem Tod von Robert Enke bist du hoffentlich im Elan. Wie sieht es sonst aus? Auch teilweise so müde? Sag mal, das mit den 30 Kilo. Hast du tatsächlich soviel zugenommen oder bist du nun einfach soviel von deinem Wunschgewicht entfernt? Habe zwar auch zugenommen, doch das hielt sich in Grenzen. Auf jeden Fall ist mein Heisshunger seit 2 - 3 Wochen vollends abgeklungen. Frage mich heute, wie ein Männlein wie ich, soviel in sich reinstopfen konnte. Auf jeden Fall denke ich mir, dass du schon ziemlich am Wirbeln bist. So ganz ohne Termine in der Onkologie.

@Luba: Wie gehts dir nun so? Thrombos zu ertragen? Hatte ja nie das Vergnügen mit dem schlabbrigen Zeug. Aber wie Tobi schrieb, einen Wert von 12 ist dann doch gar tief. Gut hat man da reagiert. Die Dosisreduktion ist da nicht weiter tragisch. Du bist bald durch und es ist ja immer noch eine rechte Dröhnung, die du da abbekommst.

@Andrea: Hey wie läufts bei euch! Sorry habe ich mich nicht mehr oft gemeldet. Wie du oben liest, bin ich ja so ziemlich in Form. Einfach etwas müde. Doch auch das kommt noch. Arbeite bald wieder 40%. Im Büro erledige ich nun solches Zeug, was ein halbes Jahr liegen blieb. Aber es macht wirklich Spass. Obwohl ich kaum zum Arbeiten komme. Bis man bei einem grossen Arbeitgeber alle Bekannten getroffen hat und immer und immer wieder die Leidensgeschichte aufgetaut hat, ist man kaum produktiv gewesen. Aber ist ja auch schön, wenn an einen gedacht wird.

@Elchen: Also bei dir ist es auch wieder soweit. Port auf und durch. Lies hin und wieder ein paar Zeilen von Tobi. Dann gehts dir doch gleich besser. Oder hier Musik, das Lebenselixier. Das war mein Chemosong in der ganzen Zeit:
http://www.youtube.com/watch?v=y2AlyoPIRmA

Oder der hier, das war mein PET-Song. Der ist der absolute Oberhammer, wenn du mal etwas melancholisch bist. Mike Oldfield forever:
http://www.youtube.com/watch?v=-3ExP5BnDTA
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Beitragvon elchen89 » 11.11.2009 16:00

@yoda das freut mich das du dich wieder den alltäglichen problemen und sorgen widmen kannst.die sind einem doch um einiges lieber als die die du über 6 monate mit dir rumgeschleppte hast.......ja musik is für mich mein lebenelixier ich höre nur musik auch eben bei der chemo ich brauch das i wie um runerzukommen.......und dein chemolied idt echt spitze werd ich jetzt meiner liste hinzufügen am besten echt der refrain
Du wirst mich nie wiedersehen
Und wer weint jetzt um dich?
Du wirst mich nie wiedersehen
Was auch immer du tust
Du wirst mich nie wiedersehen
Und wer weint jetzt um dich?
Du wirst mich nie wiedersehen
Was auch immer du tust

ich brauch auch so lieder mit denen ich mich identifizieren kann, daher war anfangs anastacia heavy on my heart mein song, während der chemo xavier naidoo dieser weg und jetzt läuft meistens alles kann besser werden...........
komisch dabei ich höre normal nur metall und rock aber die chemo hat meinen musikgeschmack durcheinandergebracht.....

schön das du an mich gedacht hast, heute hat es knallharte 6stunden gedauert nur weil ich mein blut net hab gestern abnehmen lassn naja. leg mich auch jetzt gleich wieder hin bin so durcheinander die habend as übelst schnell laufen lassen wos dann endlich da war....

wünsche euch allen alles gute

achso du hast vollkommen recht der tobi ist mein muntermacher nur weiss er bis jetzt nichts davon ich liebe ja diese schreibweise und vor allem das mit dem er it so schnell nach hamburg gekommen weil die angst vor den beutelchen ihn so schnell laufen liess ich konnt ja net mehr ein richtiger witzbold unser ttobi :-D
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Gecko
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Beitragvon Gecko » 11.11.2009 16:22

Servus zusammen!

Morgen geht es zur Reha!
Auf der einen Seite bin ich froh darüber. Endlich körperlicher Aufbau, vielleicht auch psychologische Runden.
Auf der anderen Seite, möchte ich nicht wirklich hin. Ich würde gerne wieder normal leben.
Aber naja, leider merke ich auch noch jedne Tag, dass ich noch nicht fit bin.
Ich brauche viel Schlaf (10-11 Stunden), habe noch keine Kondition (habe heute die Reifen am Auto meiner Freundin gewechselt und war danch durchgeschitzt) und bin auch psychisch irgendwie nicht auf der Höhe.

Das merke ich irgendwie heute mehr als sonst. Der Tod von Robert Enke berührt mich wirklich. Vor meiner Erkrankung war ich nicht wirklich sensibel und solche Nachrichten haben mich nicht arg bewegt.
Der Selbstmord von Robert Enke nimmt mich aber irgendwie mit. Vielleicht auch, weil ich die ganzen Berichte und v.a. die Pressekonferenz mit seiner Frau gesehen habe.

Außerdem hat mich gestern meine Freundin darauf hingewiesen, dass ich offener mit meinem Befinden anderen gegenüber umgehen soll. Ich soll ihr und auch meiner direkten Umgebung sagen, wie es mir wirklich geht und nicht immer nur mit "Passt schon" antworten.
Ich bin nicht wirklich depressiv, aber sicherlich hat man v.a. während einer Erkrankung wie MH immer wieder Ängste. Und die Nachwirkungen der Chemo sind einfach noch da. Ärzte sagten, dass die Chemo bis zu 9 Monaten nachwirkt.

Genug für heute!

Macht's alle gut und es geht immer weiter!
Die Therapie geht vorbei und dann kommt Gott sei Dank bald wieder der Alltag!

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 11.11.2009 17:28

Hallo Gecko,

das ist schon komisch, oder, da ist die Therapie vorbei, aber man kann den Hodgkin eben doch nicht abschütteln. Ich kann das gut nachvollziehen. Ich bin auch mal gespannt, ob ich nach der Therapie auch noch so eine "große Fresse" habe wie jetzt, so nach dem Motto "Ich schaff' das schon" oder eben Dein "Passt schon". Ich erwarte da auch Ängste in der Zeit, wo man nicht ständig Ärzte um sich herum hat, sondern wieder alleine klarkommen muss. Und die Familie und Freunde will man damit auch nicht immer belasten. Gut, dass es das Forum hier gibt!!! Das sage ich jetzt schon zum tausendsten Mal!

Dass Deine Freundin Dich kritisiert, bzw. dass Du mit Deinen Gefühlen und Ängsten nicht wirklich rausrückst, ist ja nun angeblich ein typisches Mann-Frau-Kommunikationsproblem. Vielleicht nimmst Du Dir das mal zu Herzen, starte mal in der Reha in einer Gesprächsrunde. Obwohl ich, wie gesagt, auch immer andere schonen möchte, besonders meinen Mann und meine Mutter.

Wie gesagt, ich finde es unmöglich, dass man nach einer solchen Ochsentour, auch Therapie genannt, sofort im Alltag wieder da anfängt, wo man vorher aufgehört hat. Nimm' Dir Zeit für Deinen Durchhänger, nutze die Zeit der Reha, und setze Dich nicht unter Druck. Ich habe von einem Arzt gehört, dass der Körper und auch die Psyche zur Wiederherstellung genauso lange brauchen wie die Therapie gedauert hat. Also, lieber Gecko, mach halblang.

Liebe Grüße, Marion
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