Noch eine Neue

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Caya
Beiträge: 6
Registriert: 07.06.2009 13:27
Wohnort: Hennigsdorf

Noch eine Neue

Beitragvon Caya » 15.07.2009 15:07

Hallo ihr Lieben,
nachdem ich jetzt schon eine ganze Weile das Forum rauf und runter gelesen habe, wollte ich mich doch auch mal vorstellen.

Ich bin Kim, 17 und weiß seit etwa einem Monat, dass ich den ollen Hodgki habe.

Angefangen hat eigentlich alles als ich wegen einer dicken Beule oberhalb des Schlüsselbeins von meiner Mutter zum Arzt geschleppt wurde.
Ich hatte vorher schon seit ner Weile extreme Schulterschmerzen auf der rechten Seite und habs immer auf meinen jugendlichen Stursinn (Schultasche nur auf einer seite tragen... lange zeit vorm pc sitzen...) geschoben. War wohl nicht ganz richtig ;-)
Jedenfalls war meine Ärztin sehr beunruhigt, da ich schon seit November letzten Jahres über Atemnot klagte... Und ich bis dato noch kein Termin beim Lungenfacharzt bekommen habe.
Ich sah das als nicht allzu ernst an, da ich davon ausging, dass es beginnendes Asthma wäre, da in meiner Familie einige asthmakrank sind.
Schon wieder falsch gedacht... :roll:
Zu der Zeit kam noch dazu, dass ich inmitten einer Immunisierungstherapie war. Eigentlich waren nurnoch die letzten Sitzungen offen, aber ich reagierte plötzlich sehr stark auf die Spritzen.
Der Arm wurde richtig dick und tat selbst nach einer Woche noch sehr stark weh.
Dazu kam noch dass meine Allergien immer heftiger wurden. Ich hatte eigentlich anfangs nur mit meinem Heuschnupfen zu kämpfen doch plötzlich bekam ich total schlimmen Ausschlag wegen Tomaten (na toll und genau zu dem Zeitpunkt als ich das Zeug so liebte).
Meine Ärztin verpasste mir eine Cortisonspritze, die aber nur ein paar Tage wirkte,danach kamen die heftigen Reaktionen wieder.
Außerdem schickte sie mich zum HNO-Arzt... der wiederum steckte mich ins CT und wir bekamen tolle Bildchen mit die wir wiederum meiner Hausärztin vorlegten...
Puuh Marathon... Schlussendlich überlegte sie nicht lang hin und her und meinte zu mir es wäre das Beste, wenn sie mich ins Krankenhaus einweisen würde.
Nachdem ich geschlagene 12 Stunden (!) in der Rettungsstelle gewartet habe, und sie mich anfangs wieder nach Hause schicken wollten, schaute sich ein Radiologe nochmals die CT-Bilder an und stellte fest 'Huch da ist ja noch mehr als nur die Halspartie.....' Man sah noch ein Teil des Tumors, welcher sich im Brustkorb befand.
Im Krankenhaus wurden dann eine Punktion und noch eine Biopsie gemacht, bis ich dann endlich die Diagnose hatte.
Morbus Hodgkin IIa . Naaaa toll.
Und dann ging eigentlich auch schon die Chemo los, da sie bei mir nicht mehr warten wollten.
Schließlich war mein Tumor zu der Zeit etwa 19 x 16 cm groß und drückte meine beiden Lungenflügel inklusive meine Aorta beiseite.

Und jetzt bin ich eigentlich schon zur Hälfte durch und mir gehts gut :-)
Bis jetzt hatte ich zwei Blöcke OEPA und vor mir liegen noch zwei Blöcke COPP oder COPDAC (ich weiß noch nicht welche ich bekomme).
Und nächste Woche entscheidet sich ob ich bestrahlt werde oder nicht.

Sooo, jetzt hab ich aber genug geschrieben *grins*
Lg Kim

Hans08
Beiträge: 696
Registriert: 07.01.2008 12:54
Wohnort: Bayern

Beitragvon Hans08 » 15.07.2009 15:11

Hallo Kim!

Ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum! Dein Text hört sich positiv an, scheint als hättest du die Richtige Einstellung ;-)

Ich wünsch dir ganz viel Kraft und dass du weiterhin so positiv eingestellt bleibst.

Alles Gute!!

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

Sylvi
Beiträge: 59
Registriert: 15.02.2009 13:30
Wohnort: Nähe Stuttgart

Beitragvon Sylvi » 15.07.2009 15:49

Hallo Kim,
hey hast du mit deinen süssen 17 nichts besseres zu tun als dir den Hodgkin einzufangen !! :banghead:
Aber dich denke so wie du schreibst haust du ihm ordentlich auf die Mütze.. :bash: du schaffst das schon .. herzlich willkommen hier
lg Sylvi
MH stadium 2a noduläre Sklerose
10/08 beginn 2x Beacopp-fertig
12/08 beginn 2x AVBD-fertig
06.02 CT -gut
ab 24.02-16.03 Bestrahlung - geschafft und keine Panik mehr .. ging alles gut !!
07.04-28.04 Reha Badenweiler *super*
29.05 CT
10.06 Besprechung alles bestens ... als geheilt entlassen
25.08.2009 2. Nachsorge weiterhin geheilt

Benutzeravatar
yoda
Beiträge: 2469
Registriert: 22.05.2009 09:00
Wohnort: Dagobah

Beitragvon yoda » 15.07.2009 20:29

Hey Caya. Mit 17 Krebs ist sicherlich nicht das Beste was einem passieren kann. Aber du wirkst enorm positiv. Wohl zusammen mit deinem Umfeld wist du das packen und dem dicken Teil inmitten deines Brustkorbes den Tritt verpassen den es braucht.

Alles Gute !
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Caya
Beiträge: 6
Registriert: 07.06.2009 13:27
Wohnort: Hennigsdorf

Beitragvon Caya » 15.07.2009 22:54

Danke für eure liebe Begrüßung :-)

Ja mit 17 hat man weit aus besseres zu tun, aber im Endeffekt bin ich froh (hört sich irgendwie doof an) das ich mh jetzt bekommen habe...
Ich bin noch jung und hab Kraft dafür das alles durchzustehen.
Der olle Krebs hat bei mir schon lange verloren :D

Ich bin so froh dass es dieses Forum gibt, hat mir schon echt viele Fragen beantworten können :-)

Nobsilino
Beiträge: 199
Registriert: 26.11.2008 15:47
Wohnort: München

Beitragvon Nobsilino » 16.07.2009 10:14

Yuhuu :pc4:
Auch von uns ein herzliches Willkommen und immer weiter so!
Jetzt machste mal eben Mr. Hodgkin platt :meck2: und dann starteste Vollgas in Dein Leben! :dan:

Liebe Grüße, Andrea & Norbert

Gecko
Beiträge: 122
Registriert: 13.03.2009 13:08
Wohnort: Dornstadt bei Ulm

Beitragvon Gecko » 16.07.2009 10:59

Hi Kim!

Das packen wir! Und wenn du volljährig bist ist die Scheiße ereledigt!
Und verpassen tust du jetzt nicht wirklich was.

Gruß von der schwäbischen Alb!

19kathi90
Beiträge: 18
Registriert: 26.07.2009 21:21
Wohnort: Michelsneukirchen

Beitragvon 19kathi90 » 30.07.2009 20:52

hi

i kann ma genau vorstellen wies dir geht, ich war auch erst 18 jahre also sie den hogdkin bei mir feststellten.

ich habe aber bereits 8 zyklen beacopp esskaliert hinter mir und bin seit letzer woche fertig

frag mal deinen doc nach einen PET-CT das ist eine gute sache den dort kann man erkennen ob noch tumorzellen aktiv sind weil dann kann man auch besser sagen ob man bestrahlungen braucht oder nicht

liebe grüße

Caya
Beiträge: 6
Registriert: 07.06.2009 13:27
Wohnort: Hennigsdorf

Beitragvon Caya » 01.08.2009 15:16

Huhu,

hatte letzte Woche Donnerstag mein PET-CT. Der Befund ist auch schon da (Der Tumor ist kleiner geworden etwa 10x7,5 cm aber leider noch aktiv ). Jetzt muss ich nurnoch auf den Bescheid von der Studienzentrale warten... Aber bei meinem Glück krieg ich ja doch noch die Bestrahlung. Hmpf :-(
Aber was sein muss, muss sein. Ich will den ollen Hodgkin endlich loswerden :wink2:

Lg Kim

Benutzeravatar
tobi33
Beiträge: 836
Registriert: 23.07.2009 13:01
Wohnort: Bayern

Beitragvon tobi33 » 01.08.2009 19:52

Liebe Kim!
Du hast noch sooooo viele Jahre ohne Hodgkin vor Dir.
Geh auf Nr. Sicher. Und wenn Bestrahlungen gemacht werden müssen, dann schaffst Du das auch. Du klingst sehr stark und sehr positiv! Das macht Mut.
Auf dass Du danach nie wieder was von Mr. Hodgkin hören sollst!
LG Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Benutzeravatar
yoda
Beiträge: 2469
Registriert: 22.05.2009 09:00
Wohnort: Dagobah

Beitragvon yoda » 02.08.2009 13:15

Auch von mir weiterhin alles Gute Caya. Strahlen sollen für den Herrn Hodgkin noch fast tödlicher sein als die Chemo selber. Also ertrage auch die Nebenwirkungen tapfer wie bisher und gib ihm den Rest. Lass wieder was von dir hören.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Benutzeravatar
alina1
Beiträge: 283
Registriert: 21.04.2009 16:10
Wohnort: südtirol

Beitragvon alina1 » 02.08.2009 17:18

Hallo Kim,
ich habe schon gleich zu Beginn deine Beiträge gelesen und glaube du wirst ebenso wie Alina nach der Euronet Studie behandelt. Weißt du jetzt schon ob du COPP oder COPDAC erhälst?
Alina erhält COPP, da sie in der Studie nur mitbetreut wird und wir dann gemeinsam mit den Ärzten uns für COPP (ist glaub ich etwas stärker) entschieden haben.
Wir warten ebenso wie du auf die Entscheidung ob wir bestrahlen müssen oder nicht. Ich hoffe auch, dass uns das erspart bleiben wird, irgend wie sträube ich mich auch gegen die Strahlen.

Wie verträgst du die Chemo denn? Würde mich mal interessieren, denn mir haben die Ärzte gesagt, OEPA sei stärker also auch mit den Nebenwirkungen.

@ yoda: Weshalb sind denn die Strahlen wirksamer als die Chemo? Ich würde viel darum geben auf die Strahlen zu verzichten, da ich fürchte, dass die Nebenwirkungen noch stärker sind als bei der Chemo, vor allem im Hinblick auf Zweittumoren.

LG
Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

luba
Beiträge: 273
Registriert: 21.06.2009 18:13
Wohnort: Schweiz

Beitragvon luba » 02.08.2009 17:36

Hallo Kim
Herzlich Willkommen auch von mir!
Halte durch, das schaffst Du! :)
LG Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall
Therapie: 8x Beacopp eskaliert
14.07.09 - 22.12.09
7.12.10 PET/CT negativ

Benutzeravatar
yoda
Beiträge: 2469
Registriert: 22.05.2009 09:00
Wohnort: Dagobah

Beitragvon yoda » 02.08.2009 18:58

alina1 hat geschrieben:@ yoda: Weshalb sind denn die Strahlen wirksamer als die Chemo? Ich würde viel darum geben auf die Strahlen zu verzichten, da ich fürchte, dass die Nebenwirkungen noch stärker sind als bei der Chemo, vor allem im Hinblick auf Zweittumoren.

Sorry, wollte das so nicht ausdrücken. Möchte nicht sagen wirkungsvoller, jedoch sehr wirkungsvoll. Meist können Resttumoren mit Bestrahlung gänzlich unschädlich gemacht werden. Untersuchungen zeigen, dass bei Hodgkin wirklich sehr, sehr sensibel seitens der Tumoren reagiert wird.

Eines ist klar, ohne Bestrahlung ist immer besser. Denn in 95% der Fälle kann auch mit der In-Field Methode nur einmal ein Leben lang bestrahlt werden. Und dass die Waffe Chemo auch was taugt, zeigen einige Ergebnisse hier auch im Stadium IV. Ich darunter. Die Chemo BEACOPP ist zwar im Gegensatz zu COPP mit drei Zytostatika besser ausgestattet. Bei Kindern ist hatl bei einigen Medis das Wachstum und die spätere Zeugungsfähigkeit ein Problem.

Hoffe sehr für dich und Alina, dass eine Bestrahlung nicht notwendig ist. Wie du schreibst sind die Nebenwirkungen alles andere als angenehm und auch Langzeitfolgen sind möglich. Das ist aber auch bei der Chemo so. Es kommt gut!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Benutzeravatar
alina1
Beiträge: 283
Registriert: 21.04.2009 16:10
Wohnort: südtirol

Beitragvon alina1 » 02.08.2009 20:39

@yoda
"Denn in 95% der Fälle kann auch mit der In-Field Methode nur einmal ein Leben lang bestrahlt werden. "

Sorry, aber verstehe ich das richtig, dass man nur einmal im Leben bestrahlt werden kann. Falls es also zu einem Rückfall kommt, kann nicht mehr bestrahlt werden? Das klingt ja wirklich nicht gut...

Ich merke, dass du dich ja wirklich sehr gut auskennst, sogar mit den Kinderstudien :respekt:

LG Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)

Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP

2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen

PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy

1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen

Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!

2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen

Gürtelrose am 14.08.09 !

3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen

4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen

Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)

Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)


Zurück zu „Mitglieder Vorstellung“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 24 Gäste