Auch ich möchte mich noch vorstellen

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Gecko
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Beitragvon Gecko » 01.07.2009 18:18

Servus!

das hört sich doch alles schon gut an! Nichts mehr aktiv! Super! Un die restlichen Beacopps sorgen für den Rest und die Ruhe in deinem zukünftigen Leben.

Eine Frage mal:
wie hoch ist statistisch das rezidivfreie Überleben nach Beacopp esk. bei fortgeschrittenen Stadien?
Ich finde hierzu eigentlich nie was Eindeutiges? Habe nur Zahlen aus der Vergangenheit ohne Beacopp.

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yoda
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Beitragvon yoda » 02.07.2009 22:00

Hallo Gecko, danke für die Wünsche. Habe tatsächlich wie du nur alte Zahlen entdeckt, und zwar von der Stude HD09, wo eine Heilungswahrscheinlichkeit ohne Rezidiv bei Stadium III und IV mit über 80% angegeben wird. Das ist aber Schnee von gestern.

Habe aber, so glaube ich zu wissen, einen Chart der Deutschen Hodgkin Studiengruppe gesehen, wo es nach Erkenntnissen von HD12 und wohl auch HD15 bei 90% und bei den unteren Stadien sogar darüber mit 95% liegt. Diese Zahlen schliessen aber alle Altersgruppen mit ein. Es viel mir auf, dass einige Todesursachen der Zwischenauswertungen von HD12 und HD15, auf Herz- oder Kreislaufversagen zurückzuführen waren oder auf toxische Reaktion aufgrund der Chemo. Die armen Leute starben also nicht an Hodgkin selber, sondern an den Nebenwirkungen wenn man so will. Das lässt auch auf ältere Personen schliessen, die das nicht so gut ertragen. Viele hier sind wohl nicht über 60 Jahre, wie ich das einschätze. Und ein 2. Hype von Hodgkin ist ja nach 50 Jahren des Lebens festzustellen. Was ich damit sagen will. Mit 20 - 50 Jahren ist die Überlebenschance wohl statistisch gesehen wohl noch höher. Auch da man in diesem Alter sehr häufig den "nodulär sklerosierenden" Typ hat, der gegenüber der gemischten Form anscheinend noch besser zu behandeln ist, den ältere Menschen vor allem haben.

Beim Rezidiv sieht es anders aus. In Wikipedia spricht man bei Rezidiv von weitaus tieferen Überlebensraten, vor allem bei Auftreten von Risikofaktoren. Es wird auch bei fortgeschrittenen Stadien von 40% Rezidivwahrscheinlichkeit gesprochen, was ich als hoch empfinde. Ob da BEACOPP eskaliert schon in diesen Wert einfliesst, glaube nicht. Jedoch beruhen diese Erkenntnisse soviel ich las auch auf Studien um HD09 rum. Also auch schon ein paar Jahre zurück.

Ich war ja schon arg befallen. Mein erster Onkologe und das war hier der stellvertretende Chefarzt, der auch die Therapien festlegt, prognostizierte mir eine Heilungschance von 50%. Da schluckte ich schon mal, glaubte aber an meinen Fifty-Fifty Joker. Weiss halt nicht, ob er tiefgestapelt hat, um mich nicht unnötig in Sicherheit zu wiegen. Meine Frau war dann ganz sie selbst und wollte einen Aufsteller. Sie fragte ihn, ob Stadium IV sicher schlimm sei, jedoch gewiss andere Patianten noch schlechtere Chancen hätten als ich. Er antwortete dann mit "nein". Da dämmerte mir spätestens, dass es wohl 5 vor 12 war und mein grosser Tumor unter der linken Achsel vielleicht keine Woche zu spät auftauchte. Die PET-Bilder des Stagings wurden mir nie gezeigt. Ich glaube ich weiss warum. Auch aus psychologischen Gründen. Vor der Zwischenuntersuchung sagte die PET-Spezialistin noch, als sie die ersten Bilder ansah: "Puh, sie haben ja aber ganz schön was abgekriegt." Es kam nun aber nach 4 Zyklen schon zur kompletten Remission. BEACOPP eskaliert ist also schon recht heavy. 2 Zyklen wurden das Vincristin (Onkovin) auf die Hälfte reduziert, da ich in allen Fingern im ersten Glied ein tolles Ameisenrennen habe.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
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Mariechen
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Beitragvon Mariechen » 13.07.2009 14:46

Jaja, ich bin übrigens Maria,
Mir hat man auch einen von 50% erzählt, aber das machen die Ärzte immer sicherheitshalber. Hatte auch Knochenmarkbefall, Milz und den Rest des Zeugs, geht aber, bin gesund und hab am 12 August die vierte Nachsorge, ich hab die Beacopp nichtmals bis zum Ende gemacht, nur 7 Zyklen mit sehr kleiner Dosis am Ende weil es nicht mehr ging. Also lass dich nicht belabern, es geht nur darum, wie sich der Tumor letzendlich verhält. Und was die Rezidivfaktoren anbetrifft, ist es eher so, dass die im 2ten Stadium betroffen sind hat man mir in Köln gesagt, weil die viel öfter untertherapiert werden. Mach dir keinen Kopf und die Zeit wird schon vorbeigehen =)
Gaaaaaaanz liebe Grüße
Maria
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Mariechen
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Beitragvon Mariechen » 13.07.2009 14:48

Achja, und je schneller die Dinger wachsen, desto schneller kriegt man die weg, meine sind auch innerhalb von 2 Wochen, die ich wegen des Befundes warten musste so angeschwollen am Hals, dass die beim Husten so richtig rauskamen, bääääh
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yoda
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Beitragvon yoda » 14.07.2009 21:52

OK, das mit dem so schnell wieder weg, wenn sie schnell kamen, das leuchtet mir noch ein. Und das mit den 50% war sicherlich etwas krass ausgedrückt. Aber psychologisch motivierend wirkt das ja nicht in jedem Fall.

Es wird langsam hart jetzt Ende des 5. Zyklus. Bin gespannt, wie ich die 8 Zyklen durchstehe.

Schöne Locken übrigens Mariechen :D Meine ich ernst. Und auch du machst mir Hoffnung, dass ich in ca. 2 1/2 Jahren auch soweit bin.
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Mariechen
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Beitragvon Mariechen » 17.07.2009 21:15

Warum 2,5 Jahre? bei mir ist es erst im August ein Jahr seitdem ich die Therapie zuende gebracht habe ;)
Du machst das, ich hab sogar n Buch über alles geschrieben, alle Nebenwirkungen und alles was so war, hat mir sehr geholfen =)
Liebe Grüße
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luba
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Beitragvon luba » 02.09.2009 09:28

Hey Nick
Alles Gute für den letzten Zyklus! Und dann wird gefeiert! :D
Liebe Grüsse
Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall
Therapie: 8x Beacopp eskaliert
14.07.09 - 22.12.09
7.12.10 PET/CT negativ

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yoda
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Beitragvon yoda » 02.09.2009 10:20

Hey Barbara, schön hast du an mich gedacht. Finde das wie immer spitze. Ja, es ist ein spezielles Gefühl. Bin hier zum letzten Mal auf Station, hoffen wir doch und glauben fest daran! Mein Venenzugang ist gelegt. Eine neue Vene die noch nie genutzt wurde. Fühle mich soweit ok und ich freue mich, den Brummschädel des 1. Tages zum letzten Mal spüren zu müssen.

Und auch ja, wir feiern danach, wie versprochen. Nach dem Resultat am 24. September folgen einige Feierlichkeiten. Soeben erreichten mich die ersten drei Kapseln Natulan des Zyklus 8. Die schlucken wir jetzt mit einem sehr speziellen Gefühl. Danach noch 6 Dosen von dem Zeug.

Winke, winke 8)
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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 02.09.2009 10:27

Hey Nick!
Das letzte Mal!!! Mir viel gerade noch ein, daß das heute dein letztes Mal Tag 1 sein wird. Ich wünsch dir dafür nochmal ganz viel Kraft! Du schaffst das schon. Mach den Hodgkin platt! Ich bin in Gedanken auf jeden Fall bei dir und hoffe, daß das auch nen bißchen hilft. Fühl dich gedrückt und halt die Ohren steif!!!! LG Romy
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
1.Kurs 11.05.09, 2.Kurs 03.06.09, 3.Kurs 01.07.09, 4.Kurs 04.08.09, 5.Kurs 26.08.09, 6.Kurs 15.09.09, 7.Kurs 06.10.09, 8.Kurs 27.10.09

AndreaOtto
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Beitragvon AndreaOtto » 02.09.2009 10:45

Hallo Nick!
Auch ich habe dich nicht vergessen - zumal du ja am gleichen Tag wie Otto anfängst (hoffentlich zuminest klappts...) -
einen guten letzten Zyklus wünschen wir dir und toll, bald hast du es geschafft ! LG Andrea
Andrea und Otto
(MH 4 B - festgestellt 24.06.2009)
8 x BEACOPP
1. ab 02.07.09 / 8. ab 28.12.09

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yoda
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Beitragvon yoda » 02.09.2009 11:04

Leute ihr seid spitze. Danke Andrea/Otto und Romy. Ja ich werde es ertragen. Bin mal gespannt ob die Reduktion auch spürbar ist. Wenn nicht, egal. Das letzte Mal spornt so an, dass ich auch bei Kotzattacken sagen müsste: "Who cares"
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Beitragvon luba » 02.09.2009 11:42

Hey Nick
Wird schon schief gehen! :D
Ich bin ganz sicher, dass die Reduktion für Dich deutlich spürbar ist! Vielleicht wird sogar der Brummschädel wegbleiben! Ich drücke die Daumen!
Cheers
Barbara
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7.12.10 PET/CT negativ

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 03.09.2009 00:40

NIE WIEDER TAG 1 - das ist wie beim Marathon der Einlauf in die Zielgerade! All die Schmerzen, die schlechten Gedanken - alles liegt jetzt hinter Dir: Ab jetzt wirst Du von der Menge getragen! Du denkst gar nicht mehr darüber nach, sondern läufst von ganz allein, achtest nur noch auf das Jubeln der Menschen..... (in dem Fall unsere Postings hier im Forum)

Go - Nick - .... GO!!!!!

:-)

:Bolt:
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Beitragvon Astrid1961 » 04.09.2009 08:40

Hallo Nick,

wie es für alles ein erstes Mal gibt, gibt es eben auch ein letztes Mal. Ich kann mich auch noch gut an das letzte Mal erinnern.... Ich bin schon fast hysterisch happy auf die Station - und heulend wieder runter *lach*... Da die Klinik Hancken in Stade privat und eigentlich recht klein und überschaubar ist, kennt man die Schwestern auf der Station alle recht gut. Und da dort wirklich auf Patientenversorgung und nicht Abfertigung geachtet wird, gab es Abschiedsumarmungen und Telefonnummernaustausch .... und Geplärre *lach* Nach den NU´s schaue ich auch immer nochmal kurz auf die Station.... mit gemischten Gefühlen allerdings - wie wohl jeder verstehen kann.
Ich bin nach dem letzten Mal auch ein wenig bange geworden... in den ganzen Monaten vorher wurde man behandelt und jede Woche genau "beäugt".... man kümmerte sich um einen.... und nun stand man plötzlich allein auf der Wiese und musste selbst schauen, wie es einem geht *lach*.... Quasi nach dem Motto "Und was kommt jetzt?"Die Chemo bildete einen festen Ablauf und dann war da erstmal .... nichts *g*....
Aber das Nichts füllte sich ja rasch wieder und nun ist jeder Gang zum Arzt wieder ein Weg zuviel. Aber was sein muss, muss sein.
Ich hoffe, dass du das Glück hast, so schnell wieder ins Arbeitsleben einzusteigen wie du das planst und das die Zeit mit MH bald zur Erinnerung wird.

LG Astrid
Diagnose C81.9 Mischtyp Initalstadium III b m. Verd. auf Milzbefall, Mediastinaltumor am 29.02.2008
8 x nach BEACOPP eskaliert.
17.09.2008 fertig mit der Chemo!!!!
Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie
20.01.09 endlich PET in Bremen
Danach ???
27.01.2009 Nix leuchtet!!! Therapie zu Ende!!!!
1 NU 16.04.2009 Alles okay!
12 NU 04.2015 Alles schick!

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 05.09.2009 14:30

Also ich werde mich in der Klinik sicher nicht noch gross verabschieden, wenn ich endlich durch bin. Die sind froh wenn sie mich endlich wieder los sind, und eigentlich beruht das auch auf Gegenseitigkeit. Ich bin da nicht gerade beliebt, weil ich zuviel frage und Fehler bzw. Unachtsamkeiten auch sofort laut bemängele. Aber hey, es geht da schließlich um mein Leben und nicht darum nette Freundschaften mit den Schwestern zu schließen. Die haben zwar nen echt ätzenden Job, aber wenn man dafür nicht berufen ist, dann sollte man ihn auch nicht machen. Dafür hängt in einer Onkologie echt zuviel dran. Außerdem bin ich eh abergläubisch und zurückblicken soll man auf keinen Fall, wenn man nie wieder zurück will!
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.

1.Kurs 11.05.09, 2.Kurs 03.06.09, 3.Kurs 01.07.09, 4.Kurs 04.08.09, 5.Kurs 26.08.09, 6.Kurs 15.09.09, 7.Kurs 06.10.09, 8.Kurs 27.10.09


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