Hallo! Ich bin neu hier und stelle mich "kurz" vor

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xyph
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Hallo! Ich bin neu hier und stelle mich "kurz" vor

Beitragvon xyph » 28.04.2009 10:48

Guten Morgen allesamt.
Wie oben schon erwähnt, bin ich noch ziemlich frisch im Forum. Habe mir bereits einige Themen durchgelesen und wollte nun endlich auch mich selbst vorstellen.

Zur Person:
Mein Name ist Jens, bin 19 Jahre alt ;(, wohne in Worms bei meinem Vater und meiner 11-jährigen Schwester. Meine Hobbys sind Musik, Tagträumen, Sport (momentan aber so gut wie nicht möglich), Lesen, Fotografie. Vor ungefähr mehr als 2 Monaten arbeitete ich noch Paradoxerweise im Krankenhaus, als Zivi.

Zur Geschichte:
Zu diesem Zeitpunkt hatte ich auch bereits angeschwollene Lymphknoten. Nachdem ich bei meinem Haus- und HNO-Arzt war, musste ich zur HNO-Ambulanz der UNI-Klinik Mannheim. Daraufhin wurde ein OP Termin festgelegt bei dem etwas Gewebe entnommen und untersucht wurde. Zwischendurch hatte ich auch zum zweiten mal Windpocken ;D.

Diagnose:
Morbus Hodgkin. Ok... wenigstens wusste ich jetzt endlich, nach gut 4 Wochen, was ich hatte. Stadium stand noch nicht fest. Kurz darauf wurde ich im Patientenhaus aufgenommen. Dort ging es mir richtig gut. Es war wie in einem Hotel ;D Ich kämpfte mich durch eine Woche voller Untersuchungen, die eigentlich alle positiv verlaufen sind, bis auf die Knochenmarkspunktion (autschi ._.). Ihr kennt das ja bestimmt. Gegen ende wurde ich in ein Stadium 2 eingestuft.

Therapie & Studie:
Am 22 April 2009, der Tag an dem ich Stationär aufgenommen wurde, wurden mir nochmal die Tatsachen vor Augen gehalten. Ich hatte also Stadium 2B+E (exhanodole Befall [oder so... kanns schlecht lesen ^^'] Muskel Hals) und bekam die HD18 Studie zugeteilt. Am Freitag dem 24.4 begann dann die Therapie mit den ersten 3 Medikamenten.

Für mich heißt es nun 2x BEACOPP esk. Danach PET und je nachdem 6x Beacopp mit Antikörper oder ohne, oder nur 2x BEACOPP esk.

Momentan befinde ich mich im ersten Zyklus Tag 5. Gestern wurde ich nach der Bauchspritze entlassen und bis auf ein wenig Übelkeit geht es mir gut :) Meine Schwellung am Hals ist auch schon, für mich jedenfalls, gut zurück gegangen.

Am Donnerstag werde ich wieder Stationär aufgenommen - Scheiß Feiertage ^^', aber darf, wenn alles gut läuft, am Abend wieder Heim

Achja... und ich werde in nächster Zeit mal zusammaddieren was mich meine Gesundheit so kostet. 20Euro für Tabletten die eine Notwendigkeit für mich sind... naja. Dazu fällt mir echt nichts mehr ein.

Bis dahin versuch ich mir mein Leben so angenehm wie möglich zu Gestalten. Ratschläge bezüglich Ernährung usw. nehme ich gerne entgegen, oder ich frag einfach mal...

Tschö mit ö.

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 28.04.2009 13:15

Hallo und herzlich willkommen hier. Bin selber noch nicht lange in diesem Forum unterwegs aber völlig begeistert. Habe über die Suche schon sehr viele Themen gelesen die mir weitergeholfen haben. Bin sehr froh das hier gefunden zu haben.
Ich bin auch in der HD18 Studie allerdings habe ich schon 3 Blöcke hinter mir. Mir geht es ganz gut und ich habe bis jetzt alles ambulant machen können. Hast du einen Port?

Lieben Gruß Katja
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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xyph
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Beitragvon xyph » 28.04.2009 15:59

Nach einem Port hab ich gefragt... aber die Ärztin meinte es wäre nicht notwendig, da meine Adern eigentlich noch gut in Schuss sind. Hoffentlich bekomm ich den nächsten Zyklus auch "ambulant".

Gecko
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Beitragvon Gecko » 28.04.2009 16:12

Servus Kollegen!

Auch ich bin in der HD18 und hatte heute Tag 2 des zweiten Zykluses.
Meinen ersten Zyklus musste ich auch stationär durchmachen, jetzt geht's aber Gott sei Dank ambulant weiter.

Den ersten Zyklus habe ich sehr gut vertragen. Kaum Nebenwirkungen. Nur das Blutbild war leider am Ende nicht gut. Die Leukozyten waren 3x zu schlecht um mit Zyklus 2 weiterzumachen.

Gestern, Tag 1 von Zyklus 2, war dagegen nicht sonderlich angenehm. Heute geht's mir da schon wieder deutlich besser.

Wie groß war dein Lymphknoten am Hals und wie groß, meinst du, ist er jetzt?
Am Hals ist auch mein einziger vergrößerter Lymphknoten, den ich tatsen kann. Das ist auch mein Indikator.

Gruß und alles Gute!

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xyph
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Beitragvon xyph » 29.04.2009 15:19

Hi Gecko,
die genauen Daten weiß ich jetzt nicht... sobald ich den Befund finde werd ich sie aber nachträglich hier reinschreiben.

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dominik
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Beitragvon dominik » 06.05.2009 12:44

HiHi.
Zu dem Thema, was Dich das alles kostet: Sofern Du keine eigenen Einnahmen hast, kannst Du Dich von der Krankenkasse von den Zuzahlungskosten befreien lassen. Ich musste nur eine Jahrespauschale von circa 95,- zahlen. Ansonsten kommt da schon n schönes Sümmchen zusammen.
salu2, Dom
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xyph
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Beitragvon xyph » 06.05.2009 20:27

Mein Vater meinte was vonwegen wir müssten ehm "Zimmergeld" bezahlen oder sowas. Also den Krankenhausaufenthalt. Sollte das am Ende des Jahres über einen bestimmten Betrag sein wird es erstattet. Ich bin da momentan echt verwirrt...

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xyph
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Beitragvon xyph » 07.05.2009 09:19

Hier noch die maße meiner Lymphomen.
zervikal bds. bis 3,8x2,2cm, mediastinal bis 5,7x4,1cm, infrakarinal, paraösophageal rechts und rechts hilär.

Heute ist Tag 14 in meinem Zyklus, also muss ich heute das letzte mal Decortin nehmen ^_^

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Beitragvon Gecko » 07.05.2009 17:50

hört sich ähnlich wie bei mir an.
Und der am Hals wurde schon kleiner?

14. Tag, das hört sich doch schon mal gut an.
Jetzt ist dann erst mal für eine Woche Schluss mit Frühstück in Tabelettenform und erholen kannst du dich in der Woche auch. Nutz das Wetter! Versuch ich auch in meinem zweite Zyklus, in dem ich mich gerade an Tag 11 befinde.

Viel Glück weiterhin!

Gruß
Andreas

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xyph
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Beitragvon xyph » 07.05.2009 20:04

Also die linke Seite am Hals ist eigentlich schon so gut wie "normal", aber es lassen sich vereinzeilte Lymphone ertasten. Im großen und ganzen bin ich aber sehr zufrieden.

Nur geht es mir momentan Gefühlsmäßig nicht so gut ^^' Hatte heute morgen zuerst Wadenkrämpfe, warscheinlich wegen Magnesiummangel oder so, und als ich Duschen war sind mir einige Haare ausgefallen, da war ich, trotz, oder gerade wegen der Vorwarnung, geschockt. Ich hatte mir Sonntags das letzte mal die Haare gewaschen und da war noch alles i.O.

Versuche mich jetzt die nächste Woche abzulenken und hoffe das ich morgen mit einem klaren Kopf in den Tag starten kann.

Außerdem möchte ich sobald wie möglich diese PET Untersuchung machen, um über den weiteren Verlauf der Therapie bescheid zu wissen.

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Kasper.Carolin
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Beitragvon Kasper.Carolin » 24.05.2009 22:56

Hallo Jens,

ich drücke dir die Daumen, das es auch weiterhin gut läuft in deiner Krankheit, deinem Bild nach zu urteilen stackst du die Chgemos locker ein, nein scherz beiseite, drücke dir die Daumen, das alles gut verläuft.

Liebe Grüße aus Ulm von mir
ICH WÜNSCHE DIR
DASS DU ZEIT FINDEST
DICH AUF EINE BUNTE WIESE ZU LEGEN,
UM ZU TRÄUMEN
UND DU ALL DEINE SORGEN
DEN WOLKEN MITGEBEN KANNST


M.Hodgkin Stadium 3b lymphozytenreicher Typ festgestellt am 1.August 07

8*BEACOPP-14 75% Dosisreduziert HD-15 Studie (Beginn 20.08.07 Letzte Chemo am 27.12.2007)
PET-CT 30.01.2008
Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!
15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!
20.01.2009 IMMERNOCH TOD
16.04.2009 nächstes CT

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marilena
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Beitragvon marilena » 26.05.2009 13:47

hey schon mal danke fürs daumen drücken für die prüfung;-)
drück dir auch die daumen, dass die chemo ohne große schwierigkeiten verläuft!
und die haare wachsen schon auch wieder!;-)
lg marilena
diagnose28.6.07:MH Stadium IIIESB,
LK-Bulk mediastinal15cm,
beginn chemo1.7.07:8kurse(2wochen)BEACOP
ende der chemo am 10.12.07
PET:2.1.08

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xyph
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Beitragvon xyph » 27.05.2009 20:51

Am Dienstag müsste ich zur PET Untersuchung. Morgen muss ich mal die Sache mit dem Termin klären. Drückt mir die Daumen :)

salita
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Beitragvon salita » 27.05.2009 21:37

Jou! :daumen:
2008 MH IIb - 2 x ABVD + 30 gy
seither Vollremission

19kathi90
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hallo mit o

Beitragvon 19kathi90 » 30.07.2009 21:37

Hallo mit o :D

bist ja noch genau so jung wie ich (ebenfalls 19 Jahre)

bin seit 22.7.09 fertig mit meiner chemo

hatte auch bereits schon PET-CT und es verlief alles super

wünsch dir das ebenfalls alles gut verläuft und das du die chemos gut verträgt

liebe grüße
Morbus Hodgkin
nodulär-sklerosierender Typ
Stadium 4A
hatte in der linken lunge den turmor (durchmesser 14 cm) sonst keine weiteren
2x Beacopp eskaliert
6x Beacopp basis
2x Bluttransfusion
1x Thromozytentransfusion
14.07.2009 PET-CT - Hodkgin ist Tod :-))

Rezidiv im Mai 2010
2 kleinere Chemos
1 große Hochdosischemo mit anschließender Stammzellentransplantation
Hoffentlich entgültig geheilt

Seitdem alle 3monate Nachsorge bis jetzt immer positiv

Leider immer grippale Infekte


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