Hat jemand Erfahrung mit PNP?

[moehrchen]

Hallo, ihr Lieben!

Ich habe mich zwar schon im Januar im Forum angemeldet, aber erst jetzt habe ich mich aufgerafft, mal selbst was zu schreiben.
Nach der Diagnose im April 2006 hatte ich 7 Zyklen Chemo nach HD15-Studie, BEACOPP dosiseskaliert. Der 8. Zyklus wurde erlassen wegen Pilzpneumonie. Seit Oktober 2006 Totalremission und seit dem auch alles o.k.
Was mir jedoch Probleme macht ist die Polyneuropathie in den Füßen. Leider ist bisher auch keine Besserung eingetreten.
Gibt es vielleicht jemanden, der die gleichen Probleme oder Tips zur Linderung der Beschwerden hat?

Liebe Grüße,

Petra

[Sane]

Jaaa! Die Probleme habe ich auch noch immer und es nervt mich zunehmend,dass ich nichts wirklich effektives finde, was mir hilft.

Sport insofern, daß ich mich danach insgesamt besser fühle. Die Neuropathien sind zwar ein kleines bißchen besser, aber an manchen Tagen stehe ich auf und fühle mich wie 80!

Weiß jemand ob Massagen helfen?

Sane

[moehrchen]

Hallo, Sane,

ich hatte auf meiner letzten Reha Massagen mit Rapssaat. Das hat für den Moment sehr gut getan, aber auf Dauer geholfen hat es auch nicht. Was mir am meisten zu schaffen macht, sind rheumaartige Schmerzen (vor allem im Mittelfußbereich) die auch von der Chemo kommen. Und weil es kein richtiges Rheuma ist, können nur Schmerzmittel kurzfristig helfen. Ich überlege mir jedenfalls jeden Schritt, den ich mache. Spaziergänge sind eigentlich passé.

LG

Petra

[Nachtigall]

Hab auch festgestellt, das mir Sport gut tut, aber Gelengschmerzen in den Füßen und ellenbogen, Knie hab ich auch. Gerade morgens wenn man doch denkt das man nach erholsamen Schlaf aus dem Bett hüpfen müßte holt einen die Wirklichkeit ein und ich beschleunige mich altersmäßig von 41 auf mind. 70, allerdings je länger ich in Gange bin, desto besser gehts. LG Anja

[roro]

Hi,

ich hatte auch schon mehrfach dazu geschrieben. Anfangs wurde Lyrica in extremer Dosierung ohne Erfolg gegen die Neuropathien verschrieben. Auf Grund von Wadenkrämpfen habe ich nach dem erfolglosen Versuch mit Magnesium Limptar verschrieben bekommen (allerdings nur auf Privatrezept). Hier habe ich das Gefühl, das die Intensität der Neuropathien etwas geringer ist. Als ich es ca. einen Monat aussetzte wurden sie wieder stärker.

Vielleicht hat ja jemand von euch eins der Medikamente auch schon "getestet"?

LG roro

[Sane]

Moin!
Magnesium habe ich mal probiert, als mir nicht ganz klar war: Habe ich jetzt `nen Muskelkater oder Neuropathien oder eine Kombi???

Mittlerweile tippe ich darauf, dass es beides ist. Magnesium wurde mir gegen Muskelkater empfohlen. Keine Ahnung, ob der Muskelkater auch ohne verschwunden wäre. Vermutlich.


Oh, ich würde so gerne mal wieder schicke Schuhe anziehen... Na,wie gut, dass ich nicht eitel bin...

Aber mal im Ernst: Manchmal fühle ich mich wie eine Chinesin, deren Füße eingewickelt sind.

Eventuell probiere ich doch mal Massagen.

Sane

[Astrid1961]

Hallo,

ich habe erst nach Absetzen des Cortisons gemerkt, was alles weh tun kann.... Schulterschmerzen in den Gelenken und in den Muskeln und eine Art Muskelkater in den Oberschenkeln. Nach längerem Sitzen schleiche ich los wie das was ich schon bin...wie Oma. Ätzend! Und wie bei den meisten hier wird es besser, wenn man sich länger bewegt. Im Sitzen und Liegen ist man quasi geheilt Tja... Meine Ärztin hat mir auch nicht so richtig Mut dazu machen können... es kann weggehen, es kann aber auch bleiben. Bewegung und Geduld.... Chemo ist kein Rosenwasser. Ja, ich weiß, auch kein Hustensaft. Müsste ich jetzt so richtig körperlich arbeiten...ich mag gar nicht dran denken, aber dann müsste ich Rente einreichen. Das wäre gar nicht drin.
Ich versuche mit weiterhin mit Magnesium und Kalzium und wenn es gar nicht anders geht, mit Schmerzmittelchen.... aber davon so selten wie möglich. In diesem Bereich herrscht leider auch bei den Ärzten verhaltene Ratlosigkeit.....

LG Astrid

[Sylvi]

Hallo Ihr , da mich das selbe Problem erfasst hat, bin ich heute zu meinem Radiologen ( ehem. Hodgkin Studienarzt der ersten Stunde ).. er meinte MEISTENS verschwindet es wieder .. Also heisst es für mich einfach die Hoffnung nicht aufgeben , das ich irgendwann mich auch wieder bücken kann und aufstehen kann wie eine 39jährige und nicht wie eine 80 jährige..
lg Sylvi

[Honi]

Meine Worte jeden Morgen nach dem Aufstehen seit 6/2003 ( Chemoende ): " Mir tut ALLES weh ". Bei Bewegung geht es danne.

[Amy]

Hallo Petra,

obwohl nur mit ABVD behandelt, plagt mich auch die PNP an einer Hand und den Füßen. Die Schmerzen sind bei mir nicht so stark, mich belasten eher die tauben Füße und das teilweise unsichere Gefühl beim Gehen.
Von meinen Ärzten bekam ich bzgl. des Verlaufs der PNP immer nur sehr vage Antworten.

Ich habe gerade mit Vit. B1 und B6 angefangen. Mal schaun, ob es was bringt. Magnesium hatte ich probiert, keine Besserung. Ab und zu ein Schmerzmittel.

Ich der Reha bekam ich Bürstenmassagen, das hat gutgetan, wenn auch keine schnelle Besserung gebracht. Die Ergotherapeuten haben geraten, den Füßen ganz viele unterschiedliche Nervenreize zu bieten, wie z.B. Linsentreten oder im Sommer barfußlaufen. Auch eine durchblutungsfördernde Creme soll helfen, das habe ich aber selber noch nicht ausprobiert.

Viele Grüße
Anette

[Sane]

... das mit den unterschiedlichen Nervenreizen überzeugt mich ein wenig. Ich bin im Urlaub täglich lange barfuss durch den Sand gelaufen und hatte den Eindruck, dass es mir dadurch besser ging.

Leider ist zur Zeit natürlich Schuhetragen angesagt- . Welche Alternativen gibt es denn? Und was ist Linsentreten?

Mir tut übrigens der linke Fuß mehr weh als der rechte, obwohl ich Rechtshänderin, und dann wohl auch Rechtsfüßerin bin.

Sane

[Amy]

Hallo Sane,

in der Reha waren große Kübel mit Linsen, Erbsen, Sand oder anderen Materialien gefüllt. Einfach mit den Füßen rein....
Könnte man zuhause evtl. auch machen.

Grüße
Anette

[moehrchen]

Hallo,

erstmal Danke an alle, die auf meine Frage nach der PNP geantwortet haben!
Wie ich sehe, bin ich "leider" nicht allein mit dem Problem. Ich hoffe auch immer noch, dass es - so wie die Ärzte sagten - irgendwann besser wird.
Der Arzt auf der Reha sprach auch von "Lyrica", aber mein Hausarzt hatte dazu keine Meinung. Der Neurologe in der Klinik empfahl, entweder Capsaizin-Creme oder Mittel, die auch bei Epilepsie angewendet werden, also richtige "Ballermänner". Das ist mir echt zu heftig.
Ich habe jetzt 1 Jahr lang Vitamin B 12-Spritzen bekommen, offenbar ohne Erfolg. Übrigens, unter meinem Bett steht eine Kiste mit Erbsen und Glasmurmeln. Die ersetzen die Kirschkerne. Im Augenblick ist es nur so, dass alles an den Füßen unangenehm ist. Bei mir ist es im linken Fuß auch schlimmer als im rechten. Und schicke Schuhe würde ich auch gerne wieder anziehen!
Ach ja, wegen der Krämpfe habe ich auch Magnesium genommen, was aber "durchschlagenden" Erfolg hatte.

Liebe Grüße
Petra

[renben]

Hallo Moehrchen (schöner Name! )

wollte mal fragen, was Polyneuropathien für Dich sind, weil Du von rheumaähnlichen Schmerzen berichtest, die das Gehen erschweren.

Ich habe auch Polyneuropathien in der kompletten Fußsohle sowie ind den Fingerkuppen. Laut Neurologin sind die großen Nerven zuminest in den Armen nach einem MGT?! MGG? (Keine Ahnung wie der test hieß, war mit so Elektro durch den Arm) in Ordnung.

Ausser kaum etwas genau fühlen zu können und beim gehen das Gefühl zu haben, als laufe ich auf eingeschlafener Fußhaut die etwas piekst und kribbelt wie unter leichtem Strom, habe ich aber keine schmerzbeschwerden. Da es nicht weh tut, habe ich es mehr als: ok, ist nunmal von der Chemo kaputt gegangen, abgehakt. In den Fingerkuppen habe ich den Vorteil schon ausgefunden, ich kann Gitarre spielen "üben", ohne große Schmerzen vom Saiten drücken okay, irgendwann bekommt man eh leichte Hornhaut, aber ich brauche keine

Ich vermute, dass folgendes das Taubheitsgefühl in Fingern und Füßen verschlechtert:
- Infekte
- Streß
- Müdigkeit
- tagelange schlechte Ernährung (weil man z.b. paar Tage nicht dazu kam, gut zu essen sondern nur notbedürftig)
- Einkaufesbummel

und ich vermute, dass folgendes die Beschwerden lindert:
- zusätzlich Vitamin C Pulver aus der Apotheke, 3 x eine Messerspitze auf den Tag verteilen
- Vitamin B Komplex (B6,12 Folsäure etc.)
- Gute Ernährung
- langsame Spaziergänge täglich
- 1 oder 2 Mal wöchentlich Crosstrainer oder Ergometer Fahrrad

Viel Spaß,

Renben
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[leuchtturm]

Hallo Moehrchen,

ich hatte auf Reha auch jede Menge Erbsen, Linsen, 2- und 4-Zellen-Bäder, Ergotherapie und so weiter.
Geholfen hat es mir leider nicht wirklich.
Wobei ich es auch nicht soooo schlimm finde.
Meine mittleren 3 Zehen sind quasi permanent taub, kribbeln oder schmerzen mal mehr, mal weniger, über Nacht schlafen mir regelmäßig die Hände ein, und nach längerem Ruhighalten der rechten Hand muß ich die auch erst mal wieder "in Betrieb nehmen", weil die dann erst mal fast steif ist. Der Doc meinte, das kommt von Problemen beim Lymphabfluss, weil mir auf der rechten Seite die Lymphies unter der Achsel fast wegoperiert wurden.
Bei mir ist die Chemo ja nun auch erst 9 Monate her, ich hoffe, da kommt noch mal was.
Was mir immer hilft, ist das Training (karate)- vielleicht auch, weil wirs barfuß machen, und auch viel Koordination und Dynamik üben.

Liebe Grüße

vom Leuchtturm