Hat jemand Erfahrung mit PNP?

[Kasper.Carolin]

Hallo Ihr,

ich habe immernoch starke PNP in den Fingern und Füßen, ich habe von meinem Neurologen Lyrica verschrieben bekommen, das hgilt ein klein wenig!!!

Ergo und Massage und was weiß ich noch alles hat bis jetzt keine Wirkung gezeigt!!

Liebe Grüße Carolin

[moehrchen]

Hallo "Leidensschwestern und -brüder",

danke für eure Antworten. Tut mir leid, dass ich erst heute wieder hier vorbeischaue, aber in den letzten Tagen bin ich schon schlafend von der Arbeit nach Hause geschlichen - war einfach viel Stress und der Computer blieb aus.
Zu deiner Frage, renben: Die PNP äußert sich "natürlich" ganz klassich, Taufheits- und Stromstoßgefühle, Kribbeln, Säufergang etc. - das volle Programm eben. Aber zusätzlich hab ich eben noch diese blöden Schmerzen in den Füßen, vor allem im Mittelfußbereich, von denen die Docs von rheumaähnlichen Schmerzen sprachen, aber kein Rheuma sind. Kann ich eben keine Shoppingtouren mehr machen, spart auch Geld.
Fazit: Es gibt kein Heil- bzw. Wundermittel, wir müssen das Problem aussitzen und auf Besserung hoffen. Ansonsten: Ey, w i r l e b e n !!!
Es wird Frühling, alles wird grün - ein neues Jahr!

Ganz liebe Grüße und ein schönes Osterfest

Möhrchen

[Sane]

...wieso um alles in der Welt sind Shoppingtouren nicht möglich???

Sane

[moehrchen]

Hallo Sane,

komme leider erst jetzt dazu, wieder im hier vorbeizuschauen. Mich hat eine Erkältung "ans Krankenlager gefesselt".
Shoppingtouren fallen mir ganz schön schwer, weil irgendwann die Füße nicht mehr mitspielen und einfach nur schmerzen. Und nach einer Pause muss ich dann erst wieder alles in Gang bringen (Anlaufschmerzen), was aber auch nicht lange weiterhilft.

LG

Möhrchen

[renben]

vielleicht hilft regelmäßiges Schwimmen und Fahrradfahren, so hast du Gelenkbewegungen in den Füßen ohne große Gewichtsbelastung.

Ich hatte bis über ein jahr nach Therapieende auch starke Gelenkbeschwerden v.a. bei und nach Belastung und v.a. in den Schultergelenken, Hüfte und Knöchel. Ich vermute, die Schmerzen wurden weniger und weniger, je regelmäßger ich leichte und regelmäßige Bewegung hatte.

In der Fußsohle hatte ich eigentlich immer "nur" Krämpfe. Ich bildete mir ein, ein Apfel am Abend (soll wohl Megnesiumhaushalt regulieren) und halbe Stunde später 300mg Magnesium, danach ins Bett, hilft gegen die Krämpfe, und vielleicht versetzt Glaube ja wirklich Berge

Wird schon alles wieder werden!
Alles Gute!
LG
renben

[Astrid1961]

Ich schließe mich renben mal an. Leichte Bewegung bessert die ganzen Schmerzen erheblich. Aber gegen den Anfangsschmerz bei den Bewegungen hiflt nur Zähne zusammenbeißen und durch! Wenn ich aufstehe, schmerzt es in den Knien und Oberschenkeln, beim Arme hochnehmen sind die Oberarme und die Schultergelenke am Knirschen und ab und an schmerzen die Füße als wenn man barfuß Berge bezwungen hat.... Meine Onkologin sagt dazu eigentlich herzlich wenig... wenn es nicht mehr geht, Schmerztablette.... und ha ha ha.... Cortison.... Nein danke! Das war ja ein Mitverursacher des ganzen Dilemmas.
Aber Radfahren hilft wirklich... und Schwimmen auch. Aber nicht im kaltem Wasser. Kälte macht bei mir die Schmerzen noch schlimmer.

Wenn wir denn so alt werden wie wir uns fühlen.... dann ist es ja gut.

LG Astrid

[yoda]

Sagt mal, ist dies nicht vor allem auf die Behandlung mit Vincristin (Onkovin) zurückzuführen? Dies ist ja eines der Hauptmedikamente, die diese Symptome im zentralen Nervensystem verursachen. Ich habe jetzt schon nach dem 2. Zyklus Taubheitsgefühle in den Fingerspitzen und es begleiteten mich schon Krämpfe in den Händen. Mein Arzt meint zwar, das hänge auch mit Magnesium-Mangel zusammen, was ich aber nicht unterschreiben würde. Immer eine Woche nach dem Vincristin melden sich die Symptome stärker. Wir sind nun wirklich nahe der Überlegung das Vincristin abzusetzen, mit dem Restrisiko, dass aus BEACOPP nur noch BEACPP wird und eine Waffe fehlt. Ich reagiere aber auf dieses Nervengift extrem.

[Sane]

Hi yoda,
Vincristin ist Haupttäter, ich bin mir aber nicht sicher, ob es der einzige Verursacher ist.
Doof, dass Du jetzt schon Probleme hast. Ich hatte erst nach der Therapie das zweifelhafte Vergnügen. Leichte Taubheit- schon, aber alles das, was hier so schön beschrieben wird, begann erst später.

Wenn ich gestresst bin wird es schlimmer, obwohl der Zusammenhang eigentlich nicht zu erkennen ist.

Ich finde es etwas frustrierend, dass niemend weiß, ob das jemals weggeht.
Gibt es denn für Dich eine Möglichkeit, das Vincristin gegen ein anderes Medikament auszutauschen? Frag doch mal nach.


Sane

[renben]

ich finde am Anfang der Therapie achtet man auf sämtliche Veränderungen. Und diese Veränderungen gehören eben zu den Nebenwirkungen der Therapie, die DIR das überleben ermöglichen.

Es ist so wie wenn man hustensaft nimmt und sich über den Geschmack ärgert.

Also, solange du die Kraft hast, verbünde dich mit der Chemo und kämpfe gegen den Hodgkin. Die Chemo ist nicht das Problem!

Ich wünsch dir dass du dir weniger Gedanken um die Chemo als um den Hodgkin machst und dass du bald eine gute, positive Einstellung gegenüber den Medikamenten bekommst, die dir zum überleben verabreicht werden.

Alles Gute!
renben

[yoda]

Ich habe heute mit einem ehemaligen Arzt der Uniklinik Köln telefoniert, der Hodgkin 3 Jahre (fortgeschrittene Stadien) erforscht hat.
Wir haben 2 Stunden geredet und er ist der Meinung, dass Vincristin von vielen Patienten überschätzt wird in der Wirkung des BEOCOPP-Schemas. Wer jetzt solche Anzeichen nach dem 2. Zyklus hat wie ich, solle keinesfalls der Meinung verfallen, das Medikament sei bis zum 8. Zyklus durchzuziehen. Das gefährde die Lebensqualität enorm und ein defektes Nervensystem sei keine Option. BEACOPP ist mit seinen vielen Waffen gut aufgestellt. Vincistrin ist und sei das einzige Medi, auf das verzichtet werden MUSS, wenn sich klare Anzeichen für eine Langzeitschädigung im Vornherein zeigen.

Mein Onkologe sieht das gleich. Wir reduzieren Vincistrin im 3. Zyklus auf die Hälfte, danach wird es ganz abgesetzt.

[zwerg]

@ renben:

Ich bin bestimmt kein Jammerlappen, habe mich durch ein Dreivierteljahr Chemo gekämpft und wollte heldenhaft auch die 8x Vincristin ertragen, aber ... es übersteigt den schlechten Geschmack eines Hustensaftes schon, wenn man dank Vincristin

- die Kaffeetasse nur noch mit zwei Händen halten kann
- seine Schuhbänder nicht mehr zu (geschweige denn wieder auf) bekommt
- sich nicht mal mehr einen Apfel schälen, geschweige denn ein Essen zubereiten kann
- die Zahnbürste kaum festhalten kann (von anderen Tätigkeiten der täglichen Hygiene mal ganz zu schweigen)
- schreibt wie ein Erstklässler, weil man den Stift kaum halten kann und auch die PC-Tastatur nur noch mit den Daumen bedienen kann

... und immer mit der Option im Nacken "bei einigen Patienten bleiben die Schäden" - das hätte dann ja bei einem Schreibtischtäter wie mir auch gleich eine Erwerbsunfähigkeit zur Folge gehabt ...

Nach den oben aufgeführten Beschwerden wurde auch bei mir Vincristin dann ab dem vierten Zyklus weggelassen.
Eine Besserung kam gottseidank sehr schnell. Geholfen haben mir dann in der Reha auch Bewegungsübungen der Hände in in der Mikrowelle heiß gemachten Rapskörnern ... Aber in zwei Fingern der rechten Hand, sowie im rechten Fuß habe ich heute noch Einschränkungen und ich hab meine letzte Dosis schon am 25.09.2007 bekommen. Ich kann damit leben und auch arbeiten - jemand, der mehr "Fingerspitzengefühl" braucht, hätte warscheinlich Probleme im Beruf.

Wenn die Nebenwirkungen ZU extrem sind, muß man / der Arzt manchmal doch die Reißleine ziehen, um die Motorik der Hände zu erhalten.

LG
Zwerg

[renben]

ich denke halt es ist keine einfache Entscheidung, etwas wegzulassen oder mitzunehmen. Ich erinner mich an die Bestrahlung, die mir von einigen Ärzten ans Herz gelegt und von anderen abgelehnt wurde.

Letztendlich entscheidet man selbst. Mich wunderte immer die Logik: 3 Ärzte und 5 Meinungen. Ein Schlagwort mehr, welches einem selbst einfallen muss, und der Arzt ändert seine Meinung und sagt:"achso, dann doch lieber so und so".

Beschwerden in diesem Ausmaß würde ich wahrscheinlich auch nicht als Option hin nehmen wollen. Aber was habe ich von hätte und würde... Was für eine Lebensqualität man nach dem esc. Schema erhält, wissen wir beide ja selber...

lieben Gruß und gute Besserung!
renben

[Astrid1961]

tja...im Moment bin ich auch ziemlich "angepisst" wegen den ganzen Nachwirkungen...
Meine Wiedereingliederung ist um 4 Wochen verlängert worden. Momentan null Chance für Vollzeit. Diese Schmerzen in den Knien, Schultern und nun lustigerweise auch noch in den Handgelenken sind echt zum schlechte Laune bekommen. Und es gibt nix dagegen!!! Nur aussitzen und Schmerzmittelchen schlucken.... und den Magen ruinieren und der Leber den Rest geben!!
Unter der Chemo ging es mir besser!

Ich glaub, ich bin etwas biestig drauf. *g*

Trotzdem einen LG von mir.

Astrid

[renben]

hallo Astrid,

ich startete die Wiedereingliederung 11 Monate nach Chemo und 7 nach Bestrahlung, im August 2008. Es gab 3 x "gescheitert", nächster Plan wurde erstellt. Der Letzte endete Jan/Feb 2009. Seitdem ohne Plan weiter krankgeschrieben. ABER, jetzt seit etwa 3 Wochen habe ich das Gefühl, ich brauche Arbeit. Vorher war es so: zu anstrengend und zuviel, überfordert, Konzentrationsprobleme ... etc. Zuhause ausruhen machte mir keine Langeweile, sondern ich brauchte Ruhe. Vor 3 Wochen dann die Wende, ich hatte zuhause plötzlich langeweile, das Schlafen machte mich nur depressiv, wenn ich aufwachte - das sagte mir: renben, jetzt kannst du wieder ackern. OK, immernoch Schwäche, Schmerzen, zittern und einschlafende Hände und Füße - genauso wie Gedächtnis - ich hasse Kundenhtlines, weil ich immer vergessen, welche Zahl ich drücken soll - jedenfalls habe ich jetzt zuhause langeweile und ich denke, das mit der kognitiven Leistung wird sich nach etwas Training durch die Arbeit alleine bessern. Ich wollt halt nur sagen: ich dachte auch IMMER: niemals Vollzeit... jetzt finde ich: schaff doch erstmal nen halben Tag - das ist fürs Selbstwertgefühl enorm wichtig, wie heisst es: insuffizienzgefühle.

Werde mal versuchen wieder zu ackern und hoffe, dass Du für dich das gut beurteilen kannst,wie es weitergeht. Unter 3 Std. täglich bist eh erwerbsunfähig... und ich tat mir erst den gefallen und dachte: biste 5 std auf arbeit - aber irgendwann merkte ich, dass das eigentlich kein Arbeiten war, sondern trödeln und quatschen, und als ich bisl disziplinierter an die Sache ging, brauchte ich nach 1 Stunde Konzenbtration schon Feierabend.

Alles Gute und lieben Gruß
Renben

[Astrid1961]

@renben
Von der Arbeit her ist es kein Problem, das schaffe ich. Konzentrationsprobleme halten sich in Grenzen... Mir machen diese körperlichen Gebrechen einfach zu schaffen. Ich zwinge mich dazu mich zu bewegen....aber es macht keinen Spaß, sich mit Schmerzen zum Walken zu quälen oder Streckübungen mit den Armen zu machen und kaum hat die Arme überm Kopf schießen einem die Tränen in die Augen....DAS nervt! Und wenn es zu doll nervt, dann nehme ich halt ein Schnapsgläschen mit Novalgintropfen und dann geht es....aber das ist ja kein Dauerzustand. Zumal das auch auf "die geistige Höhe" schlägt.... ich werde irgendwie unleidig....glaub es mir. Mein Humor und ein gewisser Pragmatismus haben mir meine gute Laune ja bislang noch erhalten, aber ich merke selbst, dass mir das nun alles schwer auf den Pinsel geht.
Auf der Arbeit habe ich die Bremse angezogen und dort weiß man, warum ich schlecht aus dem Stuhl komme und warum ich die Treppe runterschleiche. Nicht, weil ich keine Lust habe von A nach B zu kommen, sondern weil sich meine Knie anfühlen, als wenn da eine Baustelle drin wäre. Das nimmt soviel Lebensqualität weg .... Ja, ich weiß, es könnte noch viel schlimmer sein. Vielleicht liegt es auch daran, dass ich bis letztes Jahr ein recht beweglicher Mensch war, der sich um wenig Gedanken machen musste, weil nichts zwickte und zwackte und ich nun meinen komischen grünen Ausweis irgendwie zu Recht habe ....

Und heute nachmittag werde ich mal leichte Gartenarbeit machen.... anstatt auf dem Sofa zu liegen und zu lesen. *g*

LG Astrid

Wenn ich das Forum hier nicht hätte und nicht wüsste, dass es anderen auch so geht wie mir, dann würde ich doch leise Tränen über meine Rosen tröpfeln lassen....