Guten Morgen - es weihnachtet schwer...

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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leuchtturm
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Guten Morgen - es weihnachtet schwer...

Beitragvon leuchtturm » 23.12.2007 00:46

Guten Morgen, liebe Hodgie- Gemeinde,

hier sitze ich nun, und versuche, meine Gedanken zu ordnen.
Noch weiß ich nicht so genau, ob ich denn ein "echter" Hodgie bin, oder nicht.

Es begann alles so harmlos - nach einem Sportlehrgang (Intensivwochenende) habe ich mich gewundert, daß ich sogar in den Achselhöhlen Muskelkater habe - bis ich dann merkte, daß es sich um geschwollene Lymphknoten handelte. Nach 3-4 Tagen war aber alles wieder weg.
Dieses Jahr passierte das Gleiche wieder - nur blieben die Knoten auf der rechten Seite.
Da ich früher mal Sarkoidose hatte, wurde ich sicherheitshalber durch Röntgen, diverse Lungentests und Blutuntersuchungen gejagt - alles i.o.
Also erst mal abwarten und weitersehen.
Nachdem sich nun im November immer noch nichts geändert hat, wurde nochmal ordentlich Blut abgezapft und Ultraschall gemacht.
Beim Ultraschall wurde außer den Lymphknoten - in beiden Achseln - nichts gefunden, und der Arzt meinte noch, es sei zu früh, um sich bereits unnütz Gedanken zu machen...
Man riet mir jedoch, sicherheitshalber einen Knoten operativ entfernen zu lassen, was dann am 13.12. ambulant geschah. Bersits am nächsten Tag, als ich zur Kontrolle da war, sagte mir der Chirurg, daß das Labor bereits angerufen hätte, es bestehe der dringende Verdacht auf Morbus Hodgkin.

Nun hatte ich mich im Netz bereits über alle möglichen Lympherkrankungen informiert und bin so auch auf diese, wie ich finde, sehr informative Site gestoßen.

Ihr könnt Euch sicher denken, daß mir erste mal regelrecht schlecht geworden ist - das ist ja nun nicht die Diagnose, die man sich wünscht...

Inzwischen bin ich so weit, daß ich mir sage - wenn schon so´n Zeugs, dann bitte Hodgkin, da sind die Heilungschancen wohl mit die Besten.

Seit Freitag habe ich nun den Befund, der besagt jedoch, daß es sich bei mir wohl eher um ein großzelliges B-Zell Lymphom handelt, was dann wohl eher non Hodgkin wäre...

Ich hoffe, Ihr seid so nett, und nehmt mich trotzdem bei Euch auf.

Nun sitze ich hier über die Weihnachtsfeiertage, kuriere meine OP- Wunde aus, kläre meine Freunde und Verwandten auf und erwarte mit gemischten Gefühlen den 7.1., an dem ich mich in der Klinik vorstellen darf...

Da beginnt dann wohl ein ganz neuer und ganz anderer Abschnitt in meinem Leben - aber ich will diesen Mist besiegen, denn um aufzugeben, bin ich mit meinen 42 Lenzen noch zu jung, und das ist auch nicht mein Ding...

Wenn ich denn willkommen bin, dann werde ich Euch sicher mit vielen Fragen und Beiträgen nerven.
Ich würde mich freuen, bei Euch willkommen zu sein.

Wenn Ihr Fragen habt - einfach drauf los - wir Leuchttürme sind eigentlich ganz nett ;)

Ich drehe eine Lichtrunde für Euch und wünsche eine schöne Zeit...

Der Leuchtturm

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bonny0404
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Beitragvon bonny0404 » 23.12.2007 09:22

hallo leuchtturm :cool_wink:

also wenn bei dir schon im befund b-zell-lymphom steht,dann will ich dir als b-zell-lymphom-user auch mal gleich schreiben.

erstmal natürlich HERZLICH WILLKOMMEN hier,auch wenn es bessere orte gibt,als sich in einem lymphom-forum kennenzulernen,aber leider kann man sich nicht alles im leben aussuchen und daher machen wir das beste aus dem,was uns das leben so beschert.

ich bin vor 3,5 jahren auch hier gelandet.das war aber nach meiner therapie.die diagnose kam bei mir auch ein paar tage vor weihnachten.leider haben die ärzte nicht kompetent gehandelt und mich vorher statt zu untersuchen nur hin-und her überwiesen und so ging wertvolle zeit verloren und ich hatte dann schon atemnot und kam über die notaufnahme ins KH.meine diagnose erfuhr ich somit erst ende des jahres 2003...verstanden habe ich sie aber erst im januar.

ich bekam von allem gleich die volle dröhnung,aber auch das ist zu schaffen.
manche denken vielleicht,wenn ich meine geschichte immer wieder schreibe,ich will mich profilieren,aber ich möchte damit nur sagen,das es auch wenn es ganz schlimm aussieht,immer noch eine chance gibt und daran sollte man sich halten.

mir wurde damals,aufgrund meiners schlechten zustandes gesagt,das meine chance bei 20% liegt und ich hab mir gesagt:selbst wenn es nur ein prozent ist,dann will ich dieses eine prozent sein.

sei also bei non-hodgkin nicht traurig,auch hier sind die heilungschancen inzwischen gestiegen und denk daran,das man sich die krankheit nicht aussuchen kann.

was mich immer wieder wundert ist,dass so viele immer erst auf morbus hodgkin tippen.

ich wünsch dir alles gute für die therapie und ob hodgkin,oder non-hodgkin ist ganz egal,hier ist jeder willkommen.

lg bonny
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

Diana
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Beitragvon Diana » 23.12.2007 13:14

Hallo Leuchtturm,

auch von mir ein herzliches Willkommen in diesen Forum.
Wie du siehst sind hier nicht nur MH-Mitglieder.
Auch mein Freund hat NHL und macht gerade die Hochdosistherapie mit anschließender Stammzellentransplantation durch.Ja und das alles kurz vor Weihnachten,ist schon ganz schön hart aber uns bleibt nichts anderes übrig als zu kämpfen und das machen alle hier in diesem Forum.
Ich muss auch sagen,das Forum hat mir wirklich sehr geholfen.

Also wenn du Fragen hast,kannst du uns ruhig Löcher in den Bauch fragen.

Trozdem wünsche ich dir mit deiner Familie eine schöne Weihnachtszeit und nicht so viel Grübeln.Ich weiß ist immer leicht gesagt.

Lg: Diana
Ich lese immer noch mit und gib auch gerne Informationen aber mein Jörg hat es nicht geschafft.Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und macht den Hodgin alle platt

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leuchtturm
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Beitragvon leuchtturm » 23.12.2007 15:32

Hallo Ihr beiden :cool_wink:

habt vielen Dank für die liebe Begrüßung! Ihr habt sicher Recht, was das Kämpfen und Siegen betrifft.

Momentan bin ich nur eben etwas genervt, weil alle Welt meint, mir sagen zu müssen, was ich wie, was eben nicht, und überhaupt ich zu tun oder zu lassen habe - dabei möchte ich eigentlich erst mal meine Ruhe, um das Ganze erst mal für mich verarbeiten zu können...

Diese elende Warterei ist schlimm für mich - wenn es denn erst mal los geht, dann gibt es einen konkreten Feind, eine Strategie, und einen Weg zum Ziel, das zwar in weiter Ferne liegt, aber real ist.
Wenn ich denn erst mal meinen Status habe, wie weit die Krankheit nun ist, dann weiß ich wenigstend Bescheid - aber diese Ungewissheit - nein, das ist nichts für mich. :cry:

Ich wünsche Euch erst mal schöne Tage und eine wirklich gute Zeit!

LG

der Leuchtturm

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speedy
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Beitragvon speedy » 23.12.2007 15:56

Lieber Leuchtturm,

herzlich Willkommen!
Ist Deine Diagnose denn schon gesichert? Oder ist es jetzt Verdacht auf NHL?

Mein Mann hatte Verdacht auf Morbus Hodgkin, dann Verdacht auf Non Hodgkin, dann wieder Verdacht auf Hodgkin. Die Unsicherheit hat uns fertig gemacht.........ich kann Dich verstehen. Als wir endlich die gesicherte Diagnose, und das Stadium hatten und dieses tolle Forum :D konnten wir viel besser mit allem umgehen.

Ich wünsch Dir trotzdem ein besinnliches Weihnachten. Wir waren letztes Jahr zu Weihnachten in einer ähnlichen Situation - lass Dich ablenken - und tu trotzdem was Dir Spass macht.

Halt uns auf dem Laufenden

Liebe Grüsse Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

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Beitragvon leuchtturm » 23.12.2007 17:01

Hallo Gabi,

ich denk mal schon, daß die Diagnose gesichert ist, weil es sich um den entgültigen Befund des eingeschickten Lymphknotens handelt - er wurde in der Pathologie in Lübeck und in Kiel analysiert.

Im Befundbericht steht, daß es sich um ein großzelliges B-Zell Lymphom handeln würde und dabei auch noch um einen Mischtyp, weshalb man auf eine weitere Typisierung verzichtet hätte.

Ich denke mal, daß auch die ganzen Untersuchungen im Zuge des Stagings anders/ umfangreicher ausfallen, als bei einem "echten" Hodgkin, oder?

Habe mich dazu im Klinikum Süd in Lübeck angemeldet, die sind gemäß den Infos, die ich habe, sowohl kompetent als auch recht familiär vom Umgang her. Außerdem ist das ein interdisziplinäres Haus, so daß alles am Ort ist.

Hat da evtl. jemand Erfahrungen mit?

Liebe Grüße

vom Leuchtturm

Sane
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Beitragvon Sane » 30.12.2007 12:11

Hallo lieber Leuchtturm,
ein ganz nettes Willkommen von mir und um es gleich zu sagen: Ich mag Leuchttürme sehr gerne!!!

Ich hoffe, es geht Dir einigermaßen. Für mich war dieses sch... Warten auf die Diagnose auch das Schlimmste...

Zweimal hatte ich das Vergnügen, und es ging mir echt besser als ich endlich wußte, was Sache ist.

Versuch einfach Dich etwas abzulenken- Spekulationen, was es bedeuten könnte, wenn es länger dauert zermürben nur...
Einen guten Rutsch ins neue Jahr!!! :0007:
Sane

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leuchtturm
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Nun geht es endlich los...

Beitragvon leuchtturm » 06.01.2008 15:30

Hallo, Ihr Lieben,

hoffe, Ihr habt das Weihnachtsfest und den Jahreswechsel gut hinter Euch gebracht, und geht voller Elan an das neue Jahr!

Ich hätte auf das ganze Elend gut und gern verzichten können, zumal auch hier Zuhause alles anders als gut läuft... :(

Morgen hat das Warten nun endlich ein Ende, und ich habe meinen Vorstellungstermin in der Klinik.
Ich bin schon mal gespannt, ob ich gleich da bleiben soll, oder ob weitestgehend ambulant gearbeitet wird.
Ein komisches Gefühl ist das schon, ich fühl mich irgendwie, als würde der Schlächter auf mich warten.. :shock:

Die Tasche ist sicherheitshalber schon gepackt, es kann also losgehen!

Dann drückt mir bitte die Daumen, daß ich das schnell hinter mich bringe, damit der Feind endlich ein Gesicht bekommt - und einen Ar***, in den man treten kann! :D :twisted:

Wünsche Euch eine gute Zeit und melde mich in Bälde wieder!
(Das it eine Drohung! Oder ein Versprechen?)

Drehe noch eine extra Lichtrunde

Der Leuchtturm

PS: @Sane: Vielen Dank für die Blumen - aber wir kennen uns och noch gar nicht?! :D
Obwohl, eigentlich sind wir Leuchttürme ja ganz nette, nicht? :wink2:

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Kasper.Carolin
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Beitragvon Kasper.Carolin » 06.01.2008 16:04

Hallo Leuchtturm,

ich drück dir ganz fest die Daumen das alles glatt läuft!
Ja das warten ist das schlimmste,so geht es mir im moment auch immer wieder muß man warten bis irgendetwas gesagt oder gemacht wird!
Aber ich hoffe trotzdem für dich das alles glatt läüft!

Ganz liebe Grüße Carolin
ICH WÜNSCHE DIR
DASS DU ZEIT FINDEST
DICH AUF EINE BUNTE WIESE ZU LEGEN,
UM ZU TRÄUMEN
UND DU ALL DEINE SORGEN
DEN WOLKEN MITGEBEN KANNST


M.Hodgkin Stadium 3b lymphozytenreicher Typ festgestellt am 1.August 07

8*BEACOPP-14 75% Dosisreduziert HD-15 Studie (Beginn 20.08.07 Letzte Chemo am 27.12.2007)
PET-CT 30.01.2008
Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!
15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!
20.01.2009 IMMERNOCH TOD
16.04.2009 nächstes CT

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leuchtturm
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Beitragvon leuchtturm » 06.01.2008 18:49

Hallo Carolin,

ja, das Gewarte ist echt nervig! Zumal mir da auch die Angst im Nacken sitzt, wie weit und ernst es denn nun wirklich ist :shock:

Ich hab zwar jede Menge gelesen, und auch die Gespräche mit bestimmten Freunden haben echt gut getan, ich habe mich nach meinem Wissen schon grob eingeteilt vom Stadium her und mich dann versucht, selbst zu beruhigen - aber so recht gelungen ist mir das nicht...

Interessant fand ich auch, wie die Leute so reagiert haben, wenn ich Ihnen erzählt habe, was mit mir ist - donnerwetter - da war ja fast alles drin! Von nicht erwarteter echter Betroffenheit bis zu tiefer Enttäuschung wegen der aus meiner Sicht völlig verfehlten Schulmeisterei...
Ging Euch das eigentlich auch so?
Ich hab es so gehalten, daß ich die Leute, an denen mir ein wenig mehr liegt, selbst unter 4 Augen aufgeklärt habe.
Der "Rest" dann en block dazu...
Nervig und auch überraschend fand ich, daß ich selbst beim Aussprechen des Wortes "Krebs" so manches Mal die Tränen unterdrücken musste...

Dann erst mal vielen Dank für das Daumendrücken!
Irgendwie ist mir als wenn da eine riesen Wand auf mich zu kommt :shock:
Wünsche auch Dir alles Gute und drücke mal sicherheitshalber die Daumen für Dich!

Liebe Grüße

Der Leuchtturm

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Tati
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Beitragvon Tati » 06.01.2008 21:27

Hallo Leuchti ;-)

also, als erstes heiße ich dich ebenfalls ganz herzlich Willkommen hier im Forum
( egal ob MH oder NHL!!!!) wichtig ist doch daß man sich austauschen kann!!!!

als zweites stell ich gerade fest daß man diese besch...... Krankheit wohl
eher zu Weihnachten bekommt, was????hab meine Diagnose 2 Tage
vor heilig Abend erhalten, ich kenne auch die Ängste/Sorgen und Gedanken die man sich dann macht, aber................

wichtig ist es daß man die Diagnose "annimmt" und auch wenn dazwischen immerwieder Tage/ Wochen kommen werden, an denen du verzweifelst
sein wirst und die Schmauze sowas von voll hast................

auch du wirst es hinter dich bringen und dem Arsch zeigen
wo der Frosch die Locken hat!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Ich hab damals sofort nach einem Forum gesucht und auch ich fand DIESES für mich das Beste!!!!

Die Leute hier sind das beste Trostpflaster, sowas bekommste nicht in ner Apotheke ;-)

Ich drück dir ganz feste die Daumen und egal ob MH oder NHL die Heilungschancen sind bei beidem supi!!!!
LG aus dem Saarland, Tati ;-)

- Diagnose 12/06
MH,Stadium2Ea ( Befall links
cervical + li. Lungenhilus )
- HD14
- 2X BEACOPP Start 02/07 +4XABVDEnde05/07
- 30gray Bestrahlungen ( 08/07 - 09/07)
- CT, Sono, Röntgen 10/07 tip top!!!
- 1. NS 12/07 alles paletti
- 2. NS 03/08 Verdacht auf Rezi
- PET 05/08 nix nachzuweisen! ;-)

b]mehr über mich[/b]

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Joachim
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Beitragvon Joachim » 06.01.2008 21:33

hi Leuchtturm,

ja ich bin auch ein Fan von Leuchttürmen (ich fotografiere sie)........

Hier im Forum ist ein kleiner Schwung grosszelliger B-Zellenlymphome unterwegs! Natürlich bist Du hier auch richtig.

Morgen beginnt doch erstmal das staging, ich schätze es ist ähnlich wie MH - , Röntgen, CTs von Körperregionen die noch nicht gescannt sind etc. Das wirst Du schaffen. Das kann man sicher alles ambulant machen.
Und schreib Dir auf was Du alles wissen willst, damit Du alle Fragen stellst.

Ich kann mir vorstellen das evtl. auch ambulante Chemos möglich sind wenn Du das möchtest. Frag einfach und überleg ob es in Deiner persönlichen Situation funktioniert, wer Dir helfen kann.

Es kommt (hoffentlich) keine Wand auf Dich zu - denk und lebe in kleinen Schritten und Du wirst sehen Du wirst es schaffen.

Auf das Du bald wieder gesund wirst! Joachim (der die Diagnose Lymphom auch 2 tage vor Weihnachten 2006 bekam)
MH Ia/IIa noduläres lymphozytenprädominantes HL, Diagnose 02/07, 2 Kurse ABVD, PET im Juni 07 neg., 17 x 1,8 gray Juli 07, alle NUs okay :4587:
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Tati
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Beitragvon Tati » 06.01.2008 21:41

auch zu Weihnachten????
:verdacht: :verdacht:
LG aus dem Saarland, Tati ;-)



- Diagnose 12/06

MH,Stadium2Ea ( Befall links

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- HD14

- 2X BEACOPP Start 02/07 +4XABVDEnde05/07

- 30gray Bestrahlungen ( 08/07 - 09/07)

- CT, Sono, Röntgen 10/07 tip top!!!

- 1. NS 12/07 alles paletti

- 2. NS 03/08 Verdacht auf Rezi

- PET 05/08 nix nachzuweisen! ;-)



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Beitragvon leuchtturm » 06.01.2008 22:43

Hi Tati, hallo Joachim,

ja, Weihnachten scheint ja eine wirklich kritische Zeit zu sein - vielleicht auch, weil man zum Jahresende noch mal alles Anstehende erledigen will - und dadurch sicher auch schlummernde Diagnosen weckt... :shock:

Nun, ich bilde mir ein, zu wissen, was so grob auf mich zukommt - das bekomme ich dann schon hin, und es gibt ja auch deutlich Schlimmeres als CT & Co.

Ihr könnt mir glauben, wenn hoffentlich nichts Weiteres gefunden wird, als bisher bekannt, dann mach ich schon mal 3 (oder 30? :lol: ) Kreuze!
Ich hab mir auch schon eine laufende Studie rausgesucht, an der ich mich für den Fall beteiligen könnte.

Ich bin sonst echt kein labiler Mensch - eher der ruhige Typ (tja, als Leuchtturm ekommt man auch nicht so viel Auslauf!) mit extra viel Optimismus. Aber diese Ungewissheit macht mich fertig!
Insofern bin ich schon froh, daß es nun morgen endlich los geht - die Jagdsaison ist eröffnet! :evil:

Ich denke, ich werde wohl noch öfters da sein... :oops:

Schlaft schön - ich werds auch mal versuchen!

Gute Nacht
Der Leuchtturm

PS: Joachim, bevor Du mich auch fotografierst, versichere Dein Objektiv gut - weil, sonst springt noch die Linse! :lol:

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Beitragvon Tati » 21.01.2008 15:01

:carrot: :carrot: :carrot:
bumchigiwawa


einfach so weil du so witzisch bischt ;-)


unn....Witzischkeit kennt keine Grenzen :0057: :0057: :0057: :0057: :0057: :0057:
LG aus dem Saarland, Tati ;-)



- Diagnose 12/06

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- CT, Sono, Röntgen 10/07 tip top!!!

- 1. NS 12/07 alles paletti

- 2. NS 03/08 Verdacht auf Rezi

- PET 05/08 nix nachzuweisen! ;-)



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