tja, nun bin ich auch hier....

[scarlett]

hallo,

endlich habe auch ich den Mut mich bei euch vorzustellen. Obwohl mein MH schon einige Zeit her ist, habe ich noch nicht alles verarbeitet.
Nun, wie kam es dazu?
Ich muss anfangen, ich bin Raucher (nicht so besonders gut!!!!!). Ich wachte eines Tages auf, und musste husten. Ich dachte mir na ja, dann rauche einfach weniger. Ich legte mich abends schlafen und musste wieder husten. Mein Mann hatte Angst daß ich keine Luft mehr bekam, ich wusste nix davon denn ich schlief tief und fest.

Einige Monate später bin ich dann endlich zu meinem Arzt gegangen, der schickte mich zum röntgen der Lunge und zwei Tage später bekam ich die Diagnose Morbus Hodgkin. Leider schob ich das ziemlich weit von mir bis endlich meine Ärztin das Wort "Krebs" aussprach. Da fiel meine kleine heile Welt in tausend Stücke. Beim CT und anderen Untersuchungen bekam ich dann die Antwort 29,5 cm Durchmesser im Mediastinum, der linke Lungenflügel arbeitete zu 75% nicht mehr und dieser Tumor ging mir bis zur Speiseröhre. Leider merkte ich nichts ausser daß mir ein wenig die Puste ausging wenn ich mehr als 2 Stockwerke zu Fuss laufen musste.

Dann ging alles sehr schnell. Chemo und danach Bestrahlung. Das war alles von Januar 2000 bis Juni 2000, alles ambulant.

Mir gings danach sehr gut. Mein Schutzengel hat ganze Arbeit geleistet. Ich war geheilt und bis jetzt nichts zu sehen von MH.

Leider bekam ich einen Hirntumor im Februar 2005 (Menigiom). Da kam alles wieder hoch. 2 mal OP und jetzt steht die dritte an. Im Moment weiß ich nicht was ich zuerst verarbeiten soll. Denn mein "Eimerchen" Verdrängung ist nun gestrichen voll.
So, ich hoffe daß ich euch nicht gelangweilt habe, aber es tut mir gut einfach mal alles wieder loszuwerden.
danke für´s lesen

scarlett

[Axel B.]

Hallo scarlett,

gelangweilt bin ich bestimmt nicht von deiner Geschichte. Eher erschrocken: Erst über die Größe des MH-Tumors, dann über die Diagnose Hirntumor. Da kann sich dein Schutzengel nun wirklich nicht über zu wenig Arbeit beklagen. Hoffentlich macht er auch weiterhin seinen "Job" gut, dass du den Hirntumor auch bewältigst. Allerdings kenne ich mich da gar nicht gut aus, was z.B. die Prognosen und Behandlungsmethoden angeht.

Auf jeden Fall bist du herzlich willkommen hier im Forum. Und zumindest zum Thema MH kann man sich hier hervorragend austauschen und das in nahezu jeder Beziehung (also nicht nur medizinisch).

Viele Grüße
Axel

[Mim]

Liebe Scarlett,

wow, da hast du aber ein ganz schönes Paket zu tragen....
Ich drück dir die Daumen für alles, was kommt,

viele Grüße, Mim

[scarlett]

hallo,
erstmal danke daß ihr so schnell darauf reagiert habt. Ja, das ist schon manchmal groß dieses Päckcken das man trägt aber irgendwie kann ich es mir auch noch nach 6 Jahren nicht so ganz erklären, daß beide Krankheiten nur durch einen Zufall entdeckt wurden. Beim MH hatte ich ja nur den Husten und noch zwei Symptome: den Alkoholschmerz den ich aber schon seit ca. 10 Jahren mit mir rumschleppte (ich war bei mehreren Ärzten am Schluss waren die der Meinung ich bilde mir das ein wenn ich ein Glas Wein oder Sekt trank bekam ich Nackenschmerzen) das zweite Symptom war Juckreiz auf der Haut vor allem in der Armbeuge. "Diagnose": Neurodermitis. Na ja ich habs überstanden. Am Dienstag ist mein Nachsorgetermin. Ich werde mit einem Lächeln hingehen, denn ich habe keine Lust mehr auf irgendwelche schlechten Nachrichten.

scarlett

[alty]

Hallo Scarlett,

ich möchte dich auch ganz lieb im Forum begrüßen.

Um deine Geschichte bist du ja echt nicht zu beneiden. Erst eine Krebsart, über die man "froh" sein kann, weil sie so gut heilbar ist und dann diese Hiobsbotschaft Hirntumor.
Weiß man denn, ob der Ausbruch des Hirntumors in irgendeinem Zusammenhang mit deinem MH steht? Ich habe mal gelesen, dass in sehr seltenen Fällen einige Krebszellen die sogenannte Blut-Hirn-Schranke überwinden können, wenn diese z.B. durch eine Erkrankung oder Entzündung gestört ist. Ob das auch für Hodgkinzellen gilt, weiß ich allerdings nicht.
Wie sieht denn deine weitere Therapie nach der 3. Operation aus? Musst du dich wieder einer Chemo und möglicherweise einer Bestrahlung unterziehen?

Ich hoffe, meine Fragen gehen dir nicht zu sehr ans "Eingemachte". Aber du hast ja geschrieben, dass es dir gut tut, alles mal loszuwerden, also wirds ok sein, oder?
Also - wie Axel schon schrieb .... über MH und das ganze Drumherum wissen wir ALLES und was deinen anderen Tumor betrifft, teile ruhig alles mit, was dir auf dem Herzen liegt. Wie schon gesagt, hilft es ja manchmal schon, wenn man nur mal was loswerden kann.

Ich wünsche dir für deine weitere Therapie alles Gute und halte uns auf dem Laufenden, ok?

Lieben Gruß ... Alty

[scarlett]

Hallo alty,

danke für deine netten Worte. Also das mit meinem Menigiom ist eigentlich schnell erzählt. Da dieser Tumor gutartig ist (in 90% der Fälle) bekam ich auch keine Chemo oder Bestrahlung. Ich bin mit einer Beule, die ich ca. 2 Monate mit mir hinterm rechten Ohr verspürte zum Arzt. Ich kam mir reichlich blöd vor aber dann sagte meine Hausärztin ich sollte zu einem Chirurgen gehen weil die "Beule" etwas komisch war. Dieser machte dann ein MRT und schickte mich dann kurze Zeit später ins Krankenhaus zu einem Neurochirurgen. Bis dahin wusste ich noch nichts, was für mich schon eine gewisse Bedrohung war. Der Neurochirurg machte noch einige Untersuchungen wie z.B. ein CT und da wurde festgestellt, daß der Tumor schon den Schädelknochen angefressen hatte und die Kopfvene ummantelt hatte. Ich hatte keinerlei Symptome. Dann ging alles sehr schnell. Innerhalb einer Woche war ich auf dem OP-Tisch. Die OP dauerte ca. 9 Stunden und ein Teil meines Schädels wurde durch eine sog. Knochenplastik ersetzt. Zwei Monate später fühlte ich ein Flüssigkeitskissen an der Narbe (ca. 15 cm lang). Der "Deckel" war gebrochen, also nochmal operieren und einen neuen Deckel einsetzen. War dann nach 2 Tagen wieder fit. Inzwischen ist wieder so ein "Kissen" zu spüren jetzt wurde mir gesagt, daß mein Körper diesen Deckel nicht mag und ihn auf irgendeine Weise abstößt. Im Oktober diesen Jahres wird nun ein anatomisch geformter Titandeckel eingesetzt, da es für solche Titansachen keine allergischen Reaktionen gibt. Dann wollen wir mal hoffen. Durch diese Krankheit kam natürlich alles wieder hoch auch mit meinem ehemaligen Bewohner MH. Aber ich werde alles durchstehen, manchal mehr schlecht als recht aber meine Familie hilft mir schon sehr (auch wenn ich manchmal ein richtiges Ekel sein kann!).
scarlett

[alty]

Hey Scarlett,

dein Hirntumor ist gutartig. Na da hast du wohl auch nochmal das sogenannte Glück im Unglück gehabt ... na ja, bis auf die Komplikationen mit dem Flüssigkeitskissen.
Dann kann man wohl davon ausgehen, dass du tumorfrei bist. Und wenn du dann deinen Titandeckel hast und alles gut verheilt ist, dann kannst du dich endlich wieder um schönere Dinge kümmern. Auch wenn deine durchgemachten Krankheiten immer irgendwie zu deinem weiteren Leben dazugehören - zwar nicht physisch, aber psychisch in jedem Fall. Aber damit wirst du mit Hilfe deiner Lieben umgehen können.

Schönes Wochenende noch, Gruß von Alty

[bonny0404]

Hallo scarlett,

von mir auch ein HERZLICH WILLKOMMEN hier

Nachdem ich deine geschichte gelesen habe,muss ich dich unbedingt was fragen...wo hat denn dein tumor gelegen,ich meine knapp 30 cm....
Ich hab gerade den zollstock bei mir angelegt und mal geguckt,aber in meinen körper würde so ein tumor gar nicht passen...na gut,ich bin auch klein,aber trotzdem,dann musst du ganz schön groß sein,oder?
Hast du vielleicht mal ein CT-bild davon?

Das mit deinem hirntumor ist ja echt blöd...ich meine,da hattest du vor der einen krankheit ruhe und dann kommt die nächste,da wäre ich auch am boden zerstört und dann noch die ganzen OP´s ...da hast du ja ganz schön was hinter dir.

Ich wünsche dir alles gute für die OP
lg Bonny

[scarlett]

hallo bonny,

mein MH lag genau in der Mitte vom Brustbein. Er hatte sich auf die Lunge gelegt, die dann zu 75% nicht mehr richtig arbeitete. Ich habe echt nix gemerkt. Hatte noch einmal die Woche 2 Std. Ballettunterricht. Ich war damals 33 Jahre alt, bin auch ziemlich klein 1,55 cm mit damaligen 55 Kilo. Nach der Chemo und Bestrahlung hatte ich dann plötzlich eine Schilddrüsenunterfunktion die bis heute andauert. Nun muss man mich neu einstellen denn mein Wert ist wieder etwas höher gegangen. Das war für mich auch ein ziemlicher Schock, als ich von der Größe erfahren habe. Ein CT-Bild habe ich leider nicht, da alle im Klinikum von Augsburg gemacht wurden und ich muss zugeben, alle Berichte der bisherigen Nachuntersuchungen die ich bekommen habe, wurden von mir einfach vernichtet. Das war meine Verdrängungsarbeit, die aber leider nicht so ganz geglückt ist. Aber nun da ich ein Menigiom hatte werde ich am Dienstag auch meine ganzen Berichte über den MH besorgen, dann kann ich dir mehr berichten.

lg scarlett

[Matthias]

hi scarlett,

30 cm bulk bei einer größe von 155 cm und nebenbei noch ballet und fast nix gemerkt ....
damit hälst du hier im forum wohl den (traurigen) rekord. das ist ja mal 1/5 deiner körpergröße.... sozusagen 20%..... unfassbar.

es ist aber schade, dass du die berichte alle zerstört hast. aber vielleicht kannste ja noch mal ein paar bilder aus der radiologie besorgen. sowas hab ich auch noch nie gesehen.

also,
lg matze

[scarlett]

hallo,

ich habe echt nix gemerkt ausser den Alkoholschmerz den ich schon ziemlich lange hatte, aber die Ärzte mich als "Simulant" abspeisten, bis ich es selbst glaubte und die Diagnose Neurodermitis was völliger Schwachsinn war. Husten musste ich ja nur in der Früh und am Abend was klar war nachdem sich der Tumor auf die Bronchien und Lunge gelegt hatte. Beim liegen drückte er drauf und schon war er da der Reizhusten. Am Tage war gar nix. Am Dienstag habe ich wieder Nachsorge und vielleicht kann ich ja auch ein Bild vom CT haben und einige Berichte. Werd schauen was sich machen lässt.

lg conny

[Purmaus]

Hallo Scarlett,
mensch, da hast du wirklich ein Päckchen zu schleppen, das artet ja schon fast in ein Paket aus! Schön, dass du das alles so gut hinter dich gebracht hast.
Hast du dich mal dafür interessiert, ob dein Hirntumor was mit MH zu tun haben könnte? Ich meine, man hört ja immer, dass man nach 10 bis 15 Jahren wieder mit den Folgen der Therapien zu kämpfen haben soll. War das bei dir so? Woran hast du das mit dem Hirntumor erkannt? Vielleicht besteht ja da ein Zusammenhang. Ich wurde z.B. bis zum Unterkiefer bestrahlt. Am Hinterkopf fielen mir die Haare aus, das ist auch bei vielen hier so. Du hast ja geschrieben, die Beule war hinterm rechten Ohr. Wurdest du rechts auch bestrahlt bei MH?
Sorry für meine Neugierde! LG Petra

[emma432]

Tja, das ist schon komisch, meiner war (sag ich jetzt mal, Zwischenstaging am 07.08.06, bin schon voll gespannt) "nur" 15 cm, was ich aber auch schon ganz schön groß finde. Da war von Lunge auf dem CT nix mehr zu sehen. Deiner muss dann wohl lang gewesen sein?!?

Aber ich hab auch nix gemerkt, erst zuletzt hatte ich manchmal ein wenig Atemnot, aber da ich eh Allergiker bin, lag es halt daran, dachte ich... Und der Juckreiz (bei mir waren es die Füße) war damit dann auch erklärt. Der Strahlentherapeut meinte zu mir, dass ich damit hätte nicht mehr mal hätte krauchen können, vom Bild her, aber ich hab halt mein Leben gelebt. Obwohl ich jetzt in der Chemo bin, gehts mir eigentlich viel besser als vorher, ich hab nicht gemerkt, dass meine Lebensqualität gelitten hat. Wenn mir das Schwitzen nicht auf die Nerven gegangen wäre (nach 9 Monaten), dann wäre wahrscheinlich noch alles beim Alten oder ich wäre dann doch mal umgekippt...

Aber ich muss dir mal n Lob aussprechen, zwei Mal Krebs, und dann noch Hirn, wenn auch gutartig, das muss echt krass sein, damit kommt nicht jeder klar. Halt die Ohren steif! Ich muss mich ja oft schon darüber wundern, wie schlecht Freunde damit klar kommen, dass ICH Krebs habe, will nicht wissen, was wäre, wenn es die getoffen hätte. Manchmal denk ich, genau darum hat es dich getroffen, weil du so stark bist es zu schaffen (das mein ich positiv...)

[scarlett]

hallo purmaus,

die bestrahlungen, das waren 10x mit glaube ich 24y, wurden vorne am brustkorb bis zum hals und hinten bis zum hals gemacht. soweit ich mich erinnern kann, war es vorne und hinten jeweils 1 Min. Auch die Dosis war nicht sehr hoch (sagte man mir damals). Ich habe ja geschrieben, daß ich vor lauter Wut und Verzweiflung alles vernichtet habe was ich damals bekommen hatte. Meine Art der Verdrängung eben, ich wollte mit dem MH einfach nichts zu tun haben. Aber es holt einen immer wieder ein. Spätestens bei der jährlichen Nachuntersuchung.
lg scarlett

[scarlett]

hallo emma,

also die linke Lunge sah man fast nicht mehr. Der Tumor ging mir bis zum Anfang meiner Zunge und der Speiseröhre die jetzt auch ein kleines "Eck" hat. D.h. wenn ich schnell etwas esse oder trinke dann bleibt es kurz stecken und ein kurzer heftiger Schmerz durchfährt meinen Hals. Das ist aber gleich wieder weg. Damit kann man leben, und isst nicht mehr so "gierig" wenn man Hunger hat

lg conny