Halloooooooooooo

[angelito]

Hallo Ihr Lieben!!

Bin heut durch nen Tipp von Puschel auf diese Seite gekommen, also äääh kann man das so ausdrücken? Keine Ahnung is ja auch egal

Ich stell mich jetzt einfach mal vor: Bin weiblich, 23 Jahre alt und komme aus München.

Letztes Jahr im Februar ist bei mir das erste mal MH Typ IIa festgestellt worden (am Hals, unter den Achseln und in richtung brust runter). Hab dann 4x ABVD und im Anschluss über 20 Bestrahlungen gekriegt. Wird ja wohl einigen hier bekannt vorkommen

Danach hieß es bei mir wär Vollremission, ich wär "geheilt". Jetzt bei der letzten Nachuntersuchung ist beim CT in der Lunge eine "Unregelmäßigkeit" aufgetaucht. Letzten Donnerstag hab ich dann erfahren dass ich ein Rezidiv hab (Lymphknoten wurde ne woche vorher im Krhs entfernt)

Jetzt wart ich darauf dass ich ein Bett im Klinikum bekomme um eine Stammzellentherapie zu beginnen.

Meine Frage wäre jetzt an Euch ob evt. jemand schon erfahrungen mit der Stammzellentherapie gemacht hat??? Ich fühle mich diesmal echt schlecht informiert und hab nicht wirklich ne große Ahnung was genau auf mich zukommt.

Also ich würde mich jedenfalls sehr über Antworten freuen auch wenn keiner mit dieser therapie erfahrung hat!!!!

Liebe Grüße

Eure angelito[/u]

[armin]

Hy Angelito,

herzlich willkommen hier !

Ich drücke dir für die bevorstehende Therapie die Daumen. Mara hier aus dem Forum beschreitet gerade erfolgreich ihre Frührezidivbehandlung und ich bin mir sicher, daß sie einige Tipps für dich hat.
Ansonsten helfen wir alle immer gerne.

LG Armin

[Annette]

hi angelito!

herzlich willkommen!

ich schließe mich armin an und drück dir ganz ganz feste die daumen, daß die behandlung funktioniert!! leider (oder gott sei dank) kann ich dir dazu keine tipps geben. alles alles gute!!!

lg annette

[Elisabeth]

Hallo Engelchen,

schön, dass du ins Forum gefunden hast. Ich wünsch dir alles, alles Gute für die kommende Zeit.
Wo bist du den in München in Behandlung? Ich bin im Schwabinger KH.

LG
Elisabeth

[roro]

Hi Angelito,

Rezidiv ist erstmal Mist. Wie du schreibst, hast du bisher "nur" ABVD als Chemo bekommen. Damit müsste doch für dich BEACOPP noch als Behandlungsoption vor der SZT in Frage kommen. Informier dich doch mal in Köln bei der Studienzentrale (Hr. Fuchs 0221/4783555, hoffe die Nummer stimmt).

Da dein Körper noch keinen Kontakt mit BEACOPP hatte, könnte das einen Versuch wert sein. Die SZT hast du ja dann immer noch als Reserve. Für mich wäre das die 1. Option, die ich auf jeden Fall versuchen würde, zumal du vorher in Stadium II eingeteilt warst. Ich habe nur noch die Option Bestrahlung, da bei mir bereits 8 x BEACOPP esk. gemacht wurde.

Alles Gute und viel Erfolg bei deiner weiteren Behandlung

roro

[Steve-O]

Servus,

erst mal willkommen im Forum!
Auch ich drück dir natürlich alle Daumen, dass du heil aus der Sache rauskommst!

LG & viel Kraft für die nächste Zeit!

Stefan

[Puschel]

Hey Angelito, schön das du dich hier gleich angemeldet hast. Ich denke das es einige Tipps für dich geben wird.

Ich wünsche dir auf jeden fall alles alles gute für die bevorstehende Therapie.

Und egal wie mies es dir mal geht, du kannst hier alles los werden und bekommst auch immer sehr nette antworten.

LG vom puschel

[angelito]

Danke für die netten Antworten und Wünsche erstmal!!! Hab mich sehr drüber gefreut!

@ Elisabeth: Ich komme nach Großhadern, da war ich kürzlich erst um eben den Knoten an der Lunge entfernen zu lassen. Liegst du grad im Schwabinger?

meine onkologin hat am freitag noch versucht, ein bett dort (großhadern)für mich zu organisiern, damits bald los geht. Aber die behandelnde Ärztin dort muss noch mit ihrer oberärztin das abklären. Naja und jetzt ham wir in der Zeitung gelesen, dass in Großhadern diese woche an fünf tagen gestreikt wird, tolle wurscht echt. Vielleicht erfahre ich ja morgen etwas mehr.

Danke für die Tel-Nummer, roro, werd ich mir glei mal notieren! Aber wenn ich BEACOPP bekomme, ist doch das Risiko hoch unfruchtbar zu werden oder?? Das thema macht mir schon sorgen, ich werde auf jeden Fall die Ärzte darauf ansprechen.

Also dieses Mal bin ich echt schlecht informiert worden durch meine Onkologin, ich hoffe ich werde von der Ärztin aus dem KH mehr erfahren. Werd die auf jeden Fall löchern

LG angelito

[Helga74]

Hallo Angelito,

auch von mir ein herzliches Willkommen in diesem Forum, auch wenn der Anlass nicht gerade erfreulich ist.

Ich war zur Therapie auch in Großhadern, deswegen folgenden Tip: Es gibt in GH eine Kinderwunschambulanz, mit dem wirklich sehr freundlichen, hilfsbereiten Prof. Dr. Thaler. Bestehe vor Beginn jeder Behandlung auf eine Konsil bei dieser Ambulanz und frage nach Möglichkeiten eines Ovarschutzes. (Ich war zur Therapie 30 Jahre alt und wie es scheint, hat der Ovarschutz gewirkt)

Bezüglich Streik, ich bin immer wieder in Großhadern (auch an Streiktagen) und habe nichts vom Streik mitbekommen, konnte immer sämtliche (Nachsorge-)Untersuchungen machen lassen, alle Abteilungen waren besetzt.

Auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen und wünsche Dir ganz viel Kraft für die bevorstehende Therapie!

LG Helga

[roro]

Hi Angelito,

da von der Reihenfolge SZT in Verbindung mit Hochdosis von der Häftigkeit nach ABVD und BEACOPP kommt, gehe ich davon aus, dass diese Behandlung nicht wesentlich freundlicher zu unserem Kinderwunsch steht. Daher finde den Tipp von Helga sehr wichtig.

Lass dich nicht unter Duck setzen. Der Hodgkin macht in den wenigen Tagen auch nicht viel mehr kaputt als bisher. Aber wenn dein Kinderwunsch besteht, sollte alles Notwendige vorbereitet sein.

LG roro

[Elisabeth]

Hallo Angelito,

ich "liege" derzeit Gottseidank nirgends. Ich wurde aber in Schwabing behandelt und geh noch zu den Kontrollen hin.

Hier gibt es den Behandlungspfad der Studiengruppe Köln .
Mal mit den Kölnern zu sprechen, das kann bestimmt nicht schaden. Und wie gesagt, lass dich nicht unter Druck setzen. Es will jetzt alles gut überlegt sein.

LG
Elisabeth

[Mara]

Hallo Angelito,

ich bin zwar gerade super muede und fuehle mich deswegen auch nicht in der Lage, heute Abend noch super viel zu schreiben. Dennoch moechte ich Dir gerne mit dem, was ich weiss und erfahren habe, behilflich sein.
Allerdings ist meine Theapie noch nicht abgeschlossen und sie hat sich leider auch ein bisschen verkompliziert.

Es tut mir wirklich sehr leid, dass es Dich mit einem Rezidiv erwischt hat, doch mit einer Hochdosistherapie werden sehr gute Erfolge erzielt. Soweit ich weiss, macht es keinen Sinn, erst noch einmal BEACOPP "auszuprobieren", denn man sollte wirklich nicht riskieren, den Tumor immer resistenter werden zu lassen. Sicherlich ist die Hochdosis kein Spaziergang und man sollte es sich genau ueberlegen. Schade, dass Du von Deinen Aerzten nicht ausreichend Informationen bekommst. Versuche, sie mit Fragen zu loechern! Das sind sie Dir schuldig.

Ich wuensche Dir von Herzen alles, alles Gute und hoffe, dass Du Deine Fragen und Unsicherheiten aeusserst. Ich werde mir Muehe geben, Antworten zu geben.
Liebe Gruesse,
Mara

[angelito]

Danke für die Tipps, Leute!!!

Vorhin hab ich nen Anruf von meiner Praxis bekommen, morgen solls schon los gehn! Sprich morgen eben die Aufnahme im KH. Puh geht alles so schnell.

Ich werd aber auf jeden Fall die Ärzte noch löchern ohne Ende
Und nach der Kinderwunschambulanz ebenfalls fragen, danke für den Tipp!!!

Danke für den Link, Elisabeth, da werd ich auch noch nachschauen, wenn ich heut dazu komme!

LG

PS: Auf das Angebot mit den Fragen zu stellen werd i bestimmt zurück kommen, Mara, danke

[Caren]

Hi Angelito!
Ich schliesse mich Mara an, ich würde nichts versuchen (BEACOPP), sondern direkt die HD nehmen. Spreche aus Erfahrung. Bei mir wurde auch probiert und probiert, ist zwar schon ne Weile her, hat sich viel getan, aber ich bekam beim 1. Rezidiv wieder COPP/ABVD, nur in doppelter Ausführung, was nichts brachte'!!! Laß den Krebs nicht resistent werden, gebe ihm den Hammer und wenn Du unsicher bist, löcher die Ärzte oder hole Dir Rat in anderen Kliniken!!!
Alles Gute!!! Wenn Du Fragen hast, dann lege los!
Gruß Caren

[angelito]

So jetzt bin ich ein bisserl schlauer

Habe heute mit meiner Ärztin und einem Bekannten, der Medizin studiert, gesprochen.

Als ich die Onkologin heut drauf angesprochen habe, ob man von der HD unfruchtbar werden kann, hat sie dann doch mal eingeräumt dass diese Möglichkeit besteht. Ahja am donnerstag hieß es noch da meine Eierstöcke nicht bestrahlt werden, kann ich kinder kriegen. Das is doch mal wieder typisch, dene musst echt alles aus der Nase ziehn unglaublich!!!!!! Mein Schatz hat sich dann später total drüber aufgeregt, dass die Ärztin mich am donnerstag "angelogen" hat, versteh ich auch voll und ganz aber was kann ich dafür?

Naja und von wegen Eizellen einfieren meinte sie dass sie des noch die gmacht hätten bei ihren Patienten und auf meine Frage ob ichs dann quasi ohne einfrieren einfach "riskieren" soll meinte sie ja so fünf Jahre nach der Chemo soll mas dann probieren. Des is ne Aussage.

Tja gut dass ich mit meinem Bekannten telefoniert habe. Er hat mir wenigstens erklärt warums schwierig wär Eizellen zu entnehmen, meinte aber auch ich kann mich ruhig mal in der Kinderwunschambulanz beraten lassen, kann ned schaden. Werd ich auch machen!

So jetzt hab ich euch mal wieder einen Gute-Nacht-Roman geschrieben

Na dann wünsch ich euch ja gleich mal ein guts nächtle und bedank mich nochmals für die netten Antworten

LG

Eure angelito