hallo an alle...

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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*nbs.steph*
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hallo an alle...

Beitragvon *nbs.steph* » 14.04.2006 10:40

.... ich bin steffi, bin 34 jahre alt. ich bin alleinerziehend und meine mittlere tochter marilyn 11 jahre alt, ist seit november 05 an MH erkrankt...
alles hat mit einem harmlosen husten angefangen... mal war er da, dann wieder nicht... nach ein paar wochen wollte ich dann eine röntgenuntersuchung vom KiA, der sie dann auch gemacht hat... auf dem bild haben wir dann die bescherung gesehen... gut 2/3 der lunge war von einem rießigen tumor befallen, dessen "arm" bis zum lympfknoten am hals ging...
wir mussten dann sofort in die uni klinik und sind dann auch gleich da geblieben...
es folgten zig untersuchungen, biopsie, bis wir zwei wochen später die diagnose hatten...
sofort wurde mit der chemo begonnen und wir hatten sechs harte wochen in der klinik vor uns...

wir haben die zeit überstanden, die von vielen niederschmetternden befunden geprägt war... lungenentzündung, wasseransammlung im herzbeutel, verschlechterung sämtlicher werte der bauchspeicheldrüse, leber, nieren....

momentan ist sie sehr stabil, wir sind mit der chemo fertig und sie ist zuhause... nach ostern beginnen wir mit der bestrahlung...
der letzte befund der bildgebung war, das der tumor 50% rückläufig ist....
jetzt hoffe ich sehr, das wir das teil kleinkriegen!

liebe grüße
steffi

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Matthias
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Beitragvon Matthias » 14.04.2006 11:25

hallo steffi,

ersma herrrzlich willkommen hier im forum, wenngleich der anlass :doof: ist.

mit 11 jahren an MH erkrankt ..... das dürfte dann der rekord im forum sein. und so wie du geschrieben hast, dürfte deine tochter wohl mit stadium IV auch mal gleich in die vollen gegriffen haben. aber ich denke du hast dich auch schon an anderer stelle über MH informiert und weißt, dass die heilungschancen extrem gut sind. wäre schön, wenn du noch ein bissi was über stadium und therapie-schema sagen könntest.

wenn du fragen hast, dann raus damit. hier bekommst du immer sääähr schnell antworten. auch wenn das forum stetig wäxt, so sind wir hier doch eher wie eine kleine familie.

lg matze
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.

carpe diem

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alty
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Beitragvon alty » 14.04.2006 11:27

Hallo Steffi,

das tut mir wirklich furchtbar Leid, dass es deine Tochter erwischt hat - noch dazu in dem frühen Alter. Traurig auch, dass es immerwieder Komplikationen gab.
Aber gut, dass du in dieser Situation dieses Forum gefunden hast. Hier werdet ihr immer Antworten auf eure Fragen bekommen und könnt auch jederzeit alles los werden, was euch bedrückt.

Hier noch ein paar Links, die speziell bei Krebs von Kindern hilfreich sein können:

http://www.onko-kids.de/

http://www.cocolady-morbushodgkin.de.vu/

Der letzte Link geht zu einer Seite von Cocolady, die hier Forumsmitglied ist und auch als Jugendliche an MH erkrankte.

Ich wünsche euch, besonders deiner Tochter, alles alles Gute und dass ihr den MH bald endgültig besiegt habt.

Viel Glück ... liebe Grüße Alty

JU
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Beitragvon JU » 14.04.2006 12:32

Hallo Steffi!
Auch von mir: Bild

Wow, an deiner Tochter sieht man, dass MH vor nichts halt macht, auch nicht vor einenem 11-jährigen Mädchen...
Mich würde natürlich auch interessieren, mit welchem Schema deine Tochter behandelt wurde.
Ich hoffe, dass ihr mit der Bestrahlung MH nochmal richtig den Rest geben könnt!

Ich wünsch euch alles Gute!
Judith
Diagn. Sept. '05
-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission

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sassi
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Beitragvon sassi » 14.04.2006 13:39

hallo steffi

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ich halt euch die daumen , dass der rest noch bei der bestrahlung platt gemacht wird.
die bestrahlungen werden meist nicht sooo schlimm empfunden wie die chemo.

alles gute
sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

SASSIS HP

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Beitragvon *nbs.steph* » 14.04.2006 17:28

danke für die nette begrüßung... :D

mary hat das mittlere ausbreitungsstadium und ist in der therapiegruppe 2 von 3... bei kindern ist das alles ganz anders, wir nehmen auch an einer studie teil die sich da GPOH-HD 202 Pilot nennt... :huh: die schreiben den genauen ablauf vor usw.....

wir hatten vier chemo-therapieblöcke á zwei wochen, dazwischen zwei wochen pause... während der ersten zwei blöcke hat sie doxorubicin, vincristin, kortison und procarbazin bekommen...
bei den zwei letzen blöcken hat sie dann cyclophosphanid, vincristin, procarbazin und kortison 45mg am tag

für die bestrahlung ist geplant insgesamt 20gy, täglich 1,8

ich hatte panik vor der ersten chemo... aber die hat sie relativ gut vertragen.. wurde allerdings von mal zu mal heftiger....

mir macht die bestrahlung schon sorgen, vor allem befürchte ich, das sie sich dagegen wehrt, mitsamt der maske auf den tisch getackert zu werden... :cry:

Krümel
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Beitragvon Krümel » 14.04.2006 17:33

hallo !

auch von mir willkommen im forum!

zu deinem satz wegen zappeln wegen maske bei der bestrahlung!
bei kindern wird meistens eine kurze vollnarkose bei der strahlentherapie gemacht, um genau sowas bei dem beschießen zu vermeiden! hier in der klinik in der ich momentan bin, wird das bei einigen kindern angewedet, die ich vor und nach der bruzzelei zu gesicht bekomme!
bei einigen reicht auch etwas zur beruhigung aus, bzw bekommen etwas anderes was die kinder "lahm legt"

am besten müsstest du da mit den strahlendocs reden, die wissen ja am besten wie man mit kindern die hier und da sich ggf wehren, zurecht kommt und wie und mit was man handeln kann!

Alles gute für deine Tochter!

carina

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DeargDue
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Beitragvon DeargDue » 15.04.2006 01:27

Hallo Steffi,

ich dachte schon, ICH wär jung erkrankt (Krankheit hat sich so zwischen meinem 18. und 21. Lebensjahr gebildet)... aber 11 Jahre, das ist ja echt der Hammer.

Ich drück deiner Tochter ganz feste die Daumen, dass sie das alles gut hinbekommt - ich wünsche euch alles alles erdenklich Gute!

Liebe Grüße,
Angie


Nachtrag: Ich hab hier ein Buch liegen, das heisst "Und Engel gibt es doch" von Barbara Dussler. Diese Barbara schreibt da in Tagebuchform, wie sie den Morbus Hodgkin besiegt hat. Sie war auch erst 12. Und es gibt ein Happy End! :)
Hogwarts-Schule
Diagnose: 7/05 - IVA (10,5 cm Bulk im Mediastinum, Befall von Leber und Milz)
8xBEACOPP14 (Studie HD15- ArmC) - 15 Bestrahlungen.
Rezidiv: 6/06 - DHAP geschafft - nun Transplantation

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Beitragvon bonny0404 » 17.04.2006 20:52

Hallo Steffi,

von mir auch ein "HERZLICH WILLKOMMEN" hier im forum.

Mich bedrückt es immer sehr,wenn kinder bereits mit solch einer diagnose fertig werden müssen.Wie du schreibst,habt ihr ja schon ein prima zwischenergebnis.Ich wünsche deiner tochter,das sie ganz schnell auch noch den rest der therapie hinter sich bringt und dann nie wieder etwas mit dieser,oder anderen schlimmen krankheiten zu tun hat.

für deine tochter: Bild
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild


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