Von Halszyste zu MH

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Steve-O
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Von Halszyste zu MH

Beitragvon Steve-O » 24.11.2005 17:54

Hallo zusammen!

Bin schon seit einiger Zeit hier im Forum und im Chat unterwegs und möcht mich deshalb mal vorstellen.
Mein Name ist Stefan, ich komme aus Amberg (zwischen Nürnberg und Regensburg) und bin 24 Jahre alt.

Mein "Krankheitsverlauf" getaltete sich bislang folgendermaßen:
Am 1. Oktober 2005 war ich auf dem Oktoberfest in München. Nach einigen Maß´n machte mich ein guter Kumpel auf eine Schwellung am Hals aufmerksam, was ich aber aufgrund seines Zustands nicht für ernst nahm, und was bei mir keine Seltenheit ist, da ich mich meistens beim Rasieren schneide.
Ein paar Tage später warf ich einen Blick in den Spiegel und mir fiel eine Beule an der linken Halsseite auf. Deshalb bin ich gleich zu meinem Hausarzt, der anhand einer Ultraschalluntersuchung die Diagnose "laterale Halszyste" raushaute. Auf mein Nachfragen, ob des was schlimmeres wie Krebs oder so sein könnte, meinte er nur, dass des absolut ausgeschlossen sei, da er das ja sonst aufm Sono sehen müsse... Der Gute...

Okay- einen Tag später zum HNO-Arzt. Der machte auch ein Ultraschall und kam zum gleichen Schluß wie mein Hausarzt. Sicherheitshalber hatte er die Beule noch 2x punktiert. Auch ein OP-Termin zum Erntfernen der Halszyste wurde festgelegt für Mitte November.
Genaue eine Woche später bekam ich während der Arbeit (ich bin Werkstudent) ´nen Anruf von einer Arzthelferin des HNOs, die mir auf "sanfte" Weise mitteilte, dass ich dringend operiert werden müsse- Näheres dürfe sie mir am Telefon nicht sagen. Da war der Arbeitstag natürlich im Eimer. Gegen Abend bin ich dann also zum HNO und der teilte mir die "frohe Botschaft" Morbus Hodgkin mit- natürlich hab ich nachgefragt, was des bedeutet- dann kamen innerhalb von 2 Minuten die Wörter "Krebs", "bösartig", "Chemo-Therapie", "Bestrahlung" in seinen Mund- einfühlsamer kann man des glaub ich nicht sagen. Statt dass der mit den guten Heilungschancen anfängt und mir alles sauber erklärt, überfällt er mich in so einer Art und Weise- der hat echt den Beruf verfehlt. Bei der Heimfahrt vom Arzt hab ich mich verfahren und hätte fast noch ´nen Unfall verursacht, so verwirrt war ich.
Noch in der gleichen Woche kam es dann zur Lymphknoten-PE im Amberger Klinikum durch den "vertrauenerweckenden" HNO (Belegarzt). Die Op sollte ursprünglich 30 min dauern- und es sollte mir ein Lymphie unter der Beule rausgenommen werden, da der ja "sicher auch schon befallen ist" (Zitat HNO). Nach 2,5 Stunden war die OP dann auch gleich vorbei. Grund dafür war, dass der erste Lymphie, den er rausnahm im pathalogischen Schnelltest nicht befallen war, genau wie der zweite- so dass mir dann ein Teil meiner Beule, also ein Stück vom befallenen Lymphie rausgenommen und nach Würzburg geschickt wurde.
Die Zeit zwischen PE und hitologischem Gutachten wurde zunächst mit CT und MRT genutzt. Und dann hatte der HNO-Arzt noch eine glorreiche Idee: Es sei ja so wichtig, dass vorsorglich noch eine Magen-Darm-Spiegelung machen läßt. Des werde oft vergessen und des sei heutzutage gar kein Problem mehr so eine Untersuchung. Zu dieser Zeit war ich schon hier auf dieser Seite und in Kontakt mit einigen Usern- und mir fiel auf, dass ich der einzige bin, der sowas bekommt... Naja, aber die Ärzte werden schon wissen, was sie da machen- die sind ja die Experten, denkt man sich immer... Zu diesem Thema nur noch so viel: Ich hatte noch nie in meinem Leben solche Schmerzen wie während der Darmspiegelung- überlegt es euch also gut, ob ihr sowas mitmacht und vor allem erkundigt euch, ob des sein muß. Es hat sich mittlerweile herausgestellt, dass Magen- und Darmspiegelung VÖLLIG ÜBERFLÜSSIG gewesen sind- und dass diese Untersuchungen nicht mit de Onkologie abgesprochen waren. Auch der Onkologe selbst (ausnahmsweise ein guter Arzt) hat gemeint, dass er sowas in Zusammenhang mit MH noch nie veranlasst hätte...

Nun gut. Das Histologisches Gutachten bestätigte das Ergebnis der Punktion- MH (Mischtyp).

Es folgten Szinti, Knochenstanze usw..
Alle Untersuchungen brachten nur positive Ergebnisse- Folge: Stadium 1a und HD 13.
Vergangenen Mittwoch kam ich ins Klinikum um endlich meine erste Chemo zu bekommen- da erwartete mich die die nächste Überraschung. Der Onkologe hatte mit den Betreuern der Studie telefoniert wegen meiner Randomisation- und denen in Köln fiel ein Blutwert auf, nämlich die Blutsenkungsgechwindigkeit, die minimal zu hoch war. Deshalb habe ich jetzt einen Risikofaktor und kann nicht mehr nach HD 13 behandelt werden, was mir angesichts der minimalen Differenz zwischen dem Grenzwert (50mm/h) und meinem (56mm/h) irgendwie überhaupt nicht in den Kopf will. Vor einer Woche noch hätte ich mit 2 Zyklen AV auskommen können- jetzt krieg ich 4 Zyklen volle Dröhnung- wegen der soo hohen BSG. Vom Gefühl her würde man doch sagen: Okay- minimal drüber- deswegen machen wir halt sicherheitshalber mal 3 Zyklen. Mein Hausarzt meinte, dass der Wert schwankend ist, und aufgrund seiner Art der Erhebung sehr zweifelhaft. Wie seht ihr des?

Gut- jetzt also HD 14.
Weil ich aber sauschlechte Venen habe, und nun ja 4 statt 2 Zyklen bekomme, hatte mir mein Onkologe empfohlen, dass ich mir ´nen Port legen lasse- bei zwei Zyklen hätte er es toleriert- bei 4 Zyklen aber wäre es schon sehr riskant für meine Venen.
Also bekam ich letzte Woche am Freitag den Port gesetzt (und hab seltsamerweise 2 Narben zwischen Brust und Schulter, was mir kein Mensch erklären konnte oder wollte).

Seit dem ersten Verdacht und meiner ersten Chemo sind fast 7 Wochen vergangen, in denen sich Mr. Hodgkin in aller Ruhe in meinem Körper ausbreiten konnte, und in denen er nicht bekämpft wurde. Aber morgen früh um 8 gehts endlich los. Dann gehts ihm an den Kragen!


Abschließend noch ein großes Lob an dieses Forum!
Fragen jeder Art werden sehr schnell beantwortet- deshalb auch ein Kompliment an die alten Füchse, die alles schon hinter sich haben- find ich klasse, dass ihr dem Forum treu geblieben seid! So möcht ich es auch mal handhaben!
Hoffentlich hab ich euch jetzt nicht überfordert- ich hör mal lieber auf, sonst liest des ja kein Mensch mehr!

Liebe Grüße

Stefan 8)
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006

"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)

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Krümel
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Beitragvon Krümel » 24.11.2005 18:08

hey steve-o!

tja auch wenn du schon n bissi länger hier bist bekommst trotzdem nen willkommensgruß :MgD:

nun mach dir man keinen allzu großen kopf :brav: das wird schon funzen :daumen: !
und du wirst sehen in nem halben jahr kannst wieder rumturnen rumrennne wie n ganz normaler junger mann in deinem alter, und stämme gründen kannst du auch :yeah:

so puffelchen... man sieht sich im chat oder so, und alles alles gute für morgen und mach dir nicht allzuviele gedanken über mögliche nebenwirkungen.

lg
Carina :krml:

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Holger
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Beitragvon Holger » 24.11.2005 18:36

Hallo Stefan,

von mir auch noch mal ein offizielles "Hallo", auch wenn wir ja schon im Chat virtuell einen zusammen getrunken haben. :wink:

Bei Deiner Vorgeschichte paß mal lieber ganz genau auf, was morgen auf den Beuteln steht! Nicht, daß die Dir noch "versehentlich" 35 x BEACOPP eskaliert geben...

Ich glaube die 8 Wochen Ausbreitungszeit sind aber nicht so problematisch. Soo schnell wächst der Mist nun auch wieder nicht. Und ab morgen gehts ihm an den Kragen.

Also viel Spaß beim Plattmachen! :) Ich drück Dir die Daumen, daß auch bei Dir wenig Nebenwirkungen auftreten!

Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--

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sassi
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Beitragvon sassi » 24.11.2005 19:30

hi stev

also erst dachte ich ja , :shock: man der schreibt viel. aber du hättest ruhig weiter shreiben können, war sehr interessant :yeah:

also zu den 4 zyklen würde ich sagen, dass ich persönlich froh wäre, wenn es eher mehr wären. nach dem motto. besser jetzt gleich 4 und den rest meines lebens ruhe, als untertherapiert u. ein rezidiv riskieren.

die geschichte mit der magen- u. darmspiegelung ist echt :doof:. aber irgeneine doofe geschichte hat fast jeder erlebt, mit irgendeinem doofen arzt. jetzt hast du wenigstens was zu erzählen :winki:

wie dir das mitgeteilt wurde ist auch :shock: . mir ging es zwar auch so, aber ich wäre absolut nicht fähig gewesen, danach mit dem auto selbst nach hause zu fahren :shock: . schade, dass da manche ärzte nicht mehr einfühlungsvermögen zeigen können.

wünsch dir also für morgen alles gute. werde natürlich die daumen drücken.
wirst sehen, die zeit geht ruckizucki vorbei, und dann zählst du auch zu den "überstandenen" alten hier :winki:

LG sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

SASSIS HP

nightkitten*

Beitragvon nightkitten* » 25.11.2005 10:25

Huhu steve!

von mir auch erstmal ein herzliches hallo :D

na, wie du das mitgeteilt bekommen hast, ist ja nicht so nett. da war mein arzt schon einfühlsamer.

eine magenspiegelung musste ich auch über mich ergehen lassen, aber eine darmspiegelung hat man glücklicherweise nicht gemacht.

und mit den 7 wochen brauchst du dir auch keine gedanken zu machen. bei mir sind es seit dem ersten verdacht schon 9 wochen und wie du im plauderforum nachlesen kannst, wird es bei mir jetzt doch bis zur ersten chemo noch etwas dauern.

ich drücke dir alle daumen, dass du nicht allzu viele nebenwirkungen hast und die zeit gut überstehst :daumen:

liebe grüße
mandy

arminio

Beitragvon arminio » 25.11.2005 10:29

Hy Steve,

auch von mir ein kräftiges Hallo !!
Da sieht man mal wozu so ein paar Maß aufem Oktoberfest gut sind :wink:
Ja, dann geht es dir ja ähnlich wie mir , nur, daß ich erst HD14 dann HD13 und dann wieder HD14 war und ich muß sagen ich war froh - wollte ja von mir aus noch einen Zyklus draufpacken - wurde aber abgelehnt.
Aber wie du siehst, hat sich die Studienteilnahme schon bezahlt gemacht - es gibt 2 Zyklen oben drauf - komisch, jedoch, daß deine dich behandelnden Onkologen einen so wichtigen Parameter wie die BSG übersehen konnten :keineAhnung: :opa:

Also Kampf den Lymphies

LG Armin

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Annette
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Beitragvon Annette » 26.11.2005 10:21

hi stefan,

von mir auch ein offizielles "hallo" :)

alles gute für die therapie!!

gott sei dank hatte ich weder magen- noch darmspiegelung aber ich stells mir grauenhaft vor, tut mir leid, daß du das über dich ergehen lassen mußtest :?

lg annette
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Beitragvon bonny0404 » 26.11.2005 19:02

Hallo Stefan :coolwink:

von mir auch ein "HERZLICH WILLKOMMEN".

Das mit der spiegelung ist ja echt der hammer :shock: Bei mir sollte mal eine magenspiegelung im kh gemacht werden,als ich mitten in der chemo war,aber ich habe den zettel nicht unterschrieben und gesagt,sie können das gern zu einem späteren zeitpunkt mal machen,aber mir geht es so schlecht,das ich nicht den einen tag,wo es mir mal besser geht auch noch versauern müssen,indem sie mir einen schlauch durch den körper schieben.Zum glück ging es dann auch ohne.
Bin heute noch froh,das ich "nein" gesagt habe,weil mein vater ständig so untersucht wird und mir wird da immer ganz anders,wenn er es erzählt...naja und im darm stelle ich mir das dann auch noch einen zacken schärfer vor.

Ich wünsche dir alles gute für die therapie und wenig nebenwirkungen

lg bonny
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

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Beitragvon paulanni » 27.11.2005 20:46

Hallo Stefan,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ich wünsche dir für die Chemo und alles weitere viel Glück und das du alles niedermerzt, was nicht hingehört. :nawarte:

Da bist du mir eine gute Woche vorraus mit dem Chemobeginn, bei mir gehts diesen Dienstag los.
Mal sehen was mich erwartet - im Notfall können wir uns ja gegenseitig aufbauen. :flenn:

Na dann, alles Gute
Sandra
Positiv denken - für meine Kinder Paul + Anne und natürlich für meinen Mann.

vergr. Lymphknoten Ende 05/2005 entdeckt, ges. Diagnose am 09.11.2005 Stadium IIa
Therapie 4xBEACOPP am 08.02.2006 beendet, Bestrahlung ab 16.03.06 - 05.04.06

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DeargDue
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Beitragvon DeargDue » 27.11.2005 20:53

Hi Stefan :cool_wink:

Wir haben ja schon gechattet. Auch von mir ein herzliches Willkommen und Viel Glück!!! :smiley:

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Michi
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Beitragvon Michi » 27.11.2005 20:55

Hallo Stefan,

erst mal auch von mir noch ein herzliches Willkommen im Forum!

Ich hoffe, dass Du die erste Runde Chemo nun gut 'reigekriegt hast und der Rest der Therapie wieder in ruhigeres Fahrwasser gerät... auch wenn's jetzt HD14 ist: ich denke, dass es bei Dir gut war, daß da nochmal jemand von der Studie drübergeschaut hat über den Therapieplan. Klar ist 56mm nicht viel über die Grenze, doch besser ist's lieber ein bissle mehr Therapie zu bekommen als zu wenig.
Lass mal hören, wie's Dir geht!
Liebe Grüssle, Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!

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Steve-O
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Beitragvon Steve-O » 27.11.2005 22:44

Hallo zusammen!

Danke an alle für den netten Empfang- kaum zu glauben, dass sich doch jemand die Mühe gemacht hat, meinen Roman zu lesen... Diesmal bin ich flotter! :D

Also:
Chemo ging am Freitag los- mir ging´s relativ gut bis zum letzten Medikament, dem Dacarbazin (dieses Teufelszeug)- des hat mich völlig aus der Bahn geworfen... Hab noch während der letzten Infusion brutal Schüttelfrost bekommen und mußte erst mal zwei Stunden im KH bleiben. Blutdruck war viel zu hoch (170/90)- und mir war nur noch kalt...
Bin dann auf eigene Verantwortung nach Hause und hab trotz doppelter Kleidung, angenehmer Zimmertemperatur (31 Grad!!!) und diverser Decken gefroren wie ein Hund... Bin relativ früh ins Bett und war gegen Mitternacht einigermaßen rehabilitiert... Da kriegt das Wort "Luschenchemo" doch ´ne ganz neue Bedeutung... :lol:

Der Hauptgrund für die extremen Nebenwirkungen war wohl, dass ich kaum geschlafen hatte von Do auf Fr- war fast wie Reisefieber: Man nimmt sich vor, dass man jetzt aber einpennt- aber 3 Stunden später wälzt man sich noch immer im Bett rum...
Also paulanni (du bist mir schon wegen deinem Namen sympathisch- erinnert mich so an mein Hefeweizen...): Laß dir vorsorglich mal ein Schlafmittelchen geben!

Seit gestern is mir schlecht- aber die Kotzerei hält sich in Grenzen. Ich hab auch erst eine Zofran genommen dieses Wochenende- weil ich der Meinung bin: Wenn ich es aushalten kann, dann belast ich meinen Körper nicht noch mehr durch so starke Pillen.

Was mich nervt ist, dass mein Port ziemlich tief eingebaut wurde- so dass sowohl das Anstechen, als auch das Rausziehen kein Spaß ist.

Ansonsten gehts eigentlich wieder bergauf- also macht euch wegen mir mal keine Sorgen! 8)


Eine Frage hätte ich da noch: Mein Hausarzt ist der Auffassung, dass die Art der Erhebung der Blutsenkungsgeschwindigkeit sehr fragwürdig ist und der Wert von 56 mm/h auch stark angezweifelt werden könnte, da schon allein durch den Blickwinkel eine Tolleranz von +/- 3 mm möglich sei...
Klar, Armin- einerseits kann ich froh sein, dass sich noch jemand mein Blut angesehen hat. Andererseits: Sollte der Wert tatsächlich so zweifelhaft sein, dann will ich zumindest ein neues Blutbild und eine anschließende neue Bewertung...

Grüße an alle!


Stefan
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Judith
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Beitragvon Judith » 28.11.2005 08:04

Hallo Stefan,

auch von mir herzlich willkommen! Deine Vorstellung war super spannend.
Ich hatte auch eine Darmspiegelug, weil der Frauenarzt beim Ultraschall "einen Knubbel in der Nähe der Gebärmutter" gesehen hat, "der da nicht hingehört" und ich auch den Verdacht hatte, dass die dicken LK in der Leiste von einer Entzündung(?) im Darm kommen könnten. Die Untersuchung an sich fand ich nicht soooo schlimm, ich bekam intravenös irgendein Beruhigungs- oder Schmerzmittel - war aber wach und voll da - nur in der einen Darmkurve hat's beim Vorschieben ordentlich weh getan. Viel ätzender fand ich das Trinken von dem vielen ekligen Abführmittel (wenn's wenigstens nach Hefeweizen schmecken würde... :wink: ) Der Darm war OK, dann erst haben sie ein CT gemacht und dabei kam die ganze Bescherung ans Tageslicht...

Steve-O hat geschrieben:Seit gestern is mir schlecht- aber die Kotzerei hält sich in Grenzen. Ich hab auch erst eine Zofran genommen dieses Wochenende- weil ich der Meinung bin: Wenn ich es aushalten kann, dann belast ich meinen Körper nicht noch mehr durch so starke Pillen.

da sparst Du an den falschen Pillen, Antikotzmittel sind sehr wichtig und Du solltest nicht den Helden spielen und meinen, Dir wird's schon nicht schlecht werden.... es wird - und das muss man sich nicht antun!
Ich nahm das Zofran nur an den Tagen, wo ich die Infusionen bekam, aber da sehr konsequent. Vor der Infusion gab's Zofran aus dem Beutel (sog. Vorlauf) und dann abends - oder spätnachmittags - als Tablette.

Ich wünsche Dir alles Gute für die Therapie,

LG, Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

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Annette
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Beitragvon Annette » 28.11.2005 09:41

hi stefan,

freut mich zu lesen, daß es wieder besser geht!

mit dem zofran seh ichs wie judith, quäl dich ned unnötig und nimm eine bevor es "zu spät" ist!

alles gute weiterhin

lg annette
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Beitragvon Steve-O » 25.10.2009 13:20

Hallo zusammen, :cool_wink:

nach einiger Zeit Pause im Forum möcht ich mich zurück melden. Ich hoffe, allen mir persönlich bekannten Mitgliedern geht´s soweit gut und ich hoffe, dass die kranken Mitglieder hier bald wieder gesund werden..

Will mich nicht mit privaten Angelegenheiten aufhalten :heilig: - ich hab einfach ne Frage und wär für Hilfe echt dankbar:

Da ich mittlerweile im öffentlichen Dienst arbeite hat die Krankheit endlich auch mal ´nen guten Aspekt. Nämlich den, dass ich durch meinen SB-Ausweis eine Woche länger Urlaub genieße und - bei gleicher Eignung - den Vorzug bei der Personalauswahl erhalte.

Dummerweise läuft mein Ausweis im Dezember aus und ich hab ein Schreiben auf dem Tisch vom Amt für Familie und Versorgung - demnach wurde der Sachverhalt geprüft und mein GdB wird von 50 auf 0 % herab gesetzt - weil meine Remission anhält. Gegen die Entscheidung kann ich nun Widerspruch einlegen, den ich begründen muss. Abgesehen von ein paar Nervenstörungen in den Händen und Füßen ist nichts von der Therpie zurück geblieben, außer vielleicht noch der Umstand, dass ich nicht mehr ganz so belastbar bin wie vor - die meisten von euch kennen das ja. Eine dauerhafte, schwerwiegende Leistungseinschränkung liegt nach meinem persönlichem Empfinden also nicht vor.

Was ich nun wissen will:
Wie schaffe ich es, dass ich eine Herabsetzung um maximal 20 auf 30% hin bekomme?
Wie würdet ihr den Widerspruch begründen?
Besteht aus eurer Sicht ´ne realistische Chance, da irgendwie durch zu kommen?

Warum ich das wissen möchte:
Natürlich bin ich heilfroh, nach wie vor gesund und mehr oder weniger fit zu sein - aber jetzt, wo ich mein Studium beendet habe und ein einziges Mal aus der Krankheit Kapital schlagen könnte, läuft der Ausweis aus... Mein befristeter Vertrag endet ausgerechnet zum 31.12.2009 - analog zu meinem SB-Ausweis...
Bei der Personalentscheidung bzw. Vertragsverlängerung, nach der es derzeit aufgrund der leeren Staatskassen nicht für jeden Neuling im Amt aussieht, würde ich meinen Vorteil also nicht mehr haben... Ihr versteht, was ich meine...

Gruss und danke im Voraus,

Stefan
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