Huhu zusammen!
nun ja. da ich heute erfahren habe, dass ich entweder morbus hodgkin oder morbus non-hodgkin habe, werde ich mich mal hier vorstellen.
angefangen hatte bei mir alles mitte september mit schmerzen in der rechten schulter. da ich kurz zuvor schon eine schleimbeutelentzündung in der linken schulter hatte, dachte ich mir...jetzt gehst du mal etwas zeitiger zum arzt. verschrieben wurde mir daraufhin massage. einige tage später bemerkte der masseur bei mir am hals im schlüsselbeinbereich vergrößerte lymphknoten und meinte ich solle doch mal zum arzt gehen. ich also wieder zum arzt und der überwies mich nach abtasten der lymphknoten sofort zum ultraschall. und naja, die weitere vorgehensweise kennt ihr ja schon.
die entnahme eines lymphies ist jetzt schon drei wochen her und man kann mir immer noch nicht sagen, ob ich jetzt mh oder mnh habe. habe mir den befund von der kölner uniklinik geben lassen, aber alles was ich wirklich verstehe ist folgender satz:
"zur endgültigen einordnung werden wir diesen ungewöhnlichen fall zur referenzpathologischen begutachtung versenden."
naja, ich war halt schon immer was besonderes
beim kritischen bericht ist noch von davon die rede, dass sie "differentialdiagnostisch an ein hodgkin lymphom denken , auch wenn nur ein teil der zellen morphologisch an hodgkin und reed-sternberg-zellen erinnert."
es ist jedoch auch folgender satz im kritischen bericht drin:
"differentialdiagnostisch kommt ein großzellig anaplastisches lymphom in betracht."
naja, am 08. und 10.11. werden wir schon mal die untersuchungen fürs staging machen.
wenn ich bei manchen lese, wieviel zeit bei ihnen von der entdeckung der vergrößerten lymphknoten bis zu den untersuchungen vergangen ist, habe ich mit meinem arzt wohl wirklich glück gehabt. auch wenn ich jetzt tierisch auf die folter gespannt werde, bis zu meiner endgültigen diagnose.
ausserdem kann ich mich wohl wirklich bei meinem masseur bedanken!
so, das wars jetzt erstmal von mir...
von schulterschmerzen zu MH oder MNH
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- Axel B.
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Hallo nightkitten,
erstmal willkommen im Forum, auch wenn der Anlass nicht wirklich erfreulich ist. Die Diagnose von MH bzw. NHL ist eine komplizierte Angelegenheit, da die Zellen, auf die es ankommt, in nur weniger als 1% des betroffenen Gewebes vorkommen. Meine Gewebeentnahme wurde damals auch an verschiedene Labore geschickt, um eine sichere Diagnose zu stellen. Die richtige Diagnose ist eh das allerwichtigste (nicht nur bei MH oder NHL). Viele Ärzte fangen nämlich auch mit "Pauschalbehandlungen" z.B. mit Antibiotika an, ohne genau festgestellt zu haben, unter was man wirklich leidet. Das ist dann im Falle von MH totaler Quatsch und kostet nur wertvolle Zeit. Insofern hast du wirklich Glück mit deinen Ärzten, dass sie so akribisch bei der Diagnostik vorgehen.
Für das endgültige Staging wünsche ich dir alles Gute.
erstmal willkommen im Forum, auch wenn der Anlass nicht wirklich erfreulich ist. Die Diagnose von MH bzw. NHL ist eine komplizierte Angelegenheit, da die Zellen, auf die es ankommt, in nur weniger als 1% des betroffenen Gewebes vorkommen. Meine Gewebeentnahme wurde damals auch an verschiedene Labore geschickt, um eine sichere Diagnose zu stellen. Die richtige Diagnose ist eh das allerwichtigste (nicht nur bei MH oder NHL). Viele Ärzte fangen nämlich auch mit "Pauschalbehandlungen" z.B. mit Antibiotika an, ohne genau festgestellt zu haben, unter was man wirklich leidet. Das ist dann im Falle von MH totaler Quatsch und kostet nur wertvolle Zeit. Insofern hast du wirklich Glück mit deinen Ärzten, dass sie so akribisch bei der Diagnostik vorgehen.
Für das endgültige Staging wünsche ich dir alles Gute.
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
[mehr]
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
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Leidensgenossen
Grüß dich!
Zunächst mal kann ich gut verstehen, dass dich die Warterei total nervt. Geht mir momentan genauso. Auch ich warte derzeit auf das Ergebnis meiner Lymphknoten-PE (entnommen am 21.Oktober- dann ab zur Uni Würzburg)- glaub mir: Ich kann nachvollziehen, was dezeit in dir vorgeht!
Genau wie du will auch ich endlich wissen, was los is, wie´s weitergeht und was auf mich zukommt.
Bin schon ´ne Zeit lang hier unterwegs und werd mich auch demnächst vorstellen (sobald eben das histologische Gutachten da is).
Kann dir versichern, dass alle, die ich bisher kennengelernt habe, sehr sehr nett sind und dir bei deinen Problemen weiterhelfen. Stell einfach sämtliche Fragen ins Forum oder in den Chat!
Also Kopf hoch!
Vielleicht steht in einiger Zeit auch hinter unseren Beiträgen: "Vollremission 06.06.`06"
Alles Gute!
Steve-O
Zunächst mal kann ich gut verstehen, dass dich die Warterei total nervt. Geht mir momentan genauso. Auch ich warte derzeit auf das Ergebnis meiner Lymphknoten-PE (entnommen am 21.Oktober- dann ab zur Uni Würzburg)- glaub mir: Ich kann nachvollziehen, was dezeit in dir vorgeht!
Genau wie du will auch ich endlich wissen, was los is, wie´s weitergeht und was auf mich zukommt.
Bin schon ´ne Zeit lang hier unterwegs und werd mich auch demnächst vorstellen (sobald eben das histologische Gutachten da is).
Kann dir versichern, dass alle, die ich bisher kennengelernt habe, sehr sehr nett sind und dir bei deinen Problemen weiterhelfen. Stell einfach sämtliche Fragen ins Forum oder in den Chat!
Also Kopf hoch!
Vielleicht steht in einiger Zeit auch hinter unseren Beiträgen: "Vollremission 06.06.`06"
Alles Gute!
Steve-O
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006
"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)
Hier mehr
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006
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- Registriert: 02.11.2005 15:42
- Wohnort: Köln
Hallo Steve!
meine lk´s sind auch nach würzburg geschickt worden. ist aber schon zwei wochen her. na, wenn deine auch dort sind, können die ja schön vergleichen
ich darf erst am dienstag wieder anfragen, ob meine diagnose da ist. dann sind es schon drei wochen, dass die dinger in würzburg sind.
viele grüße
Mandy (bitte mit einem einfachen a aussprechen, nicht mit ä oder gar noch e )
meine lk´s sind auch nach würzburg geschickt worden. ist aber schon zwei wochen her. na, wenn deine auch dort sind, können die ja schön vergleichen
ich darf erst am dienstag wieder anfragen, ob meine diagnose da ist. dann sind es schon drei wochen, dass die dinger in würzburg sind.
viele grüße
Mandy (bitte mit einem einfachen a aussprechen, nicht mit ä oder gar noch e )
Hallo Mandy,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Du kommst ja aus Köln, wo wirst Du denn behandelt? Der Sitz der MH-Studiengruppe ist ja in Köln. Solltest du wirklich an MH und nicht an einem Non-Hodgkin-Lymphom erkrankt sein könntest Du auch an der Studie teilnehmen. Leiter der Studie ist Dr. Fuchs, ein wirklich sehr netter und kompetenter Arzt.
Hat man Dir denn gesagt wann mit einer endgültigen Diagnose zu rechnen ist?
Im Übrigen trifft sich auch die MH-Selbsthilfegruppe in Köln. Ich selbst war noch nicht da, Ines aber. Also bei Interesse einfach mal nachfragen.
Liebe Grüsse
Mieze
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Du kommst ja aus Köln, wo wirst Du denn behandelt? Der Sitz der MH-Studiengruppe ist ja in Köln. Solltest du wirklich an MH und nicht an einem Non-Hodgkin-Lymphom erkrankt sein könntest Du auch an der Studie teilnehmen. Leiter der Studie ist Dr. Fuchs, ein wirklich sehr netter und kompetenter Arzt.
Hat man Dir denn gesagt wann mit einer endgültigen Diagnose zu rechnen ist?
Im Übrigen trifft sich auch die MH-Selbsthilfegruppe in Köln. Ich selbst war noch nicht da, Ines aber. Also bei Interesse einfach mal nachfragen.
Liebe Grüsse
Mieze
MH II A , Schema : 4 x ABVD (HD 14)
3.Nachsorge am 27.9.06: alles bestens
seit dem 12.2. glückliche Mama von Lia Josephina
3.Nachsorge am 27.9.06: alles bestens
seit dem 12.2. glückliche Mama von Lia Josephina
Hallo nochmal,
hab soeben mein Ergebnis bekommen...
Hab definitiv Morbus Hodgkin. Näheres erfahr´ ich erst morgen beim Onkologen.
Frag mich aber, wieso mein histologisches Gutachten früher da ist als deins, obwohl meine Gewebeprobe später eingeschickt wurde...
Vielleicht is die Diagnose bei dir etwas schwieriger zu stellen als bei mir- wer weiß?
"Alles wird gut", sagt Frau Ruge immer!
Steve-O
hab soeben mein Ergebnis bekommen...
Hab definitiv Morbus Hodgkin. Näheres erfahr´ ich erst morgen beim Onkologen.
Frag mich aber, wieso mein histologisches Gutachten früher da ist als deins, obwohl meine Gewebeprobe später eingeschickt wurde...
Vielleicht is die Diagnose bei dir etwas schwieriger zu stellen als bei mir- wer weiß?
"Alles wird gut", sagt Frau Ruge immer!
Steve-O
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006
"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)
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Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006
"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)
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- Registriert: 02.11.2005 15:42
- Wohnort: Köln
Huhu Mieze!
werde an der uniklinik köln behandelt. mir wurde schon gesagt, dass ich dort an der besten adresse bin, was mh betrifft. der arzt sagte gestern auch schon was von den studien. mal sehen, ob ich da rein komme.
habe auch schon was wegen der selbsthilfegruppe gelesen. aber wende mich gerne an euch, wenn es "soweit" ist. danke schon mal im voraus!!
@ steve
das ist ja wohl gemein, dass dein ergebnis früher da ist als meins. wahrscheinlich brauchen die deswegen so lange, weil du dich vorgedrängelt hast
also, bei der nächsten krankheit bitte hinten anstellen
spass beiseite...in meinem befund von der kölner pathologie steht auch was von einem ungewöhnlichen fall, also liegt wohl hier der grund.
werde an der uniklinik köln behandelt. mir wurde schon gesagt, dass ich dort an der besten adresse bin, was mh betrifft. der arzt sagte gestern auch schon was von den studien. mal sehen, ob ich da rein komme.
habe auch schon was wegen der selbsthilfegruppe gelesen. aber wende mich gerne an euch, wenn es "soweit" ist. danke schon mal im voraus!!
@ steve
das ist ja wohl gemein, dass dein ergebnis früher da ist als meins. wahrscheinlich brauchen die deswegen so lange, weil du dich vorgedrängelt hast
also, bei der nächsten krankheit bitte hinten anstellen
spass beiseite...in meinem befund von der kölner pathologie steht auch was von einem ungewöhnlichen fall, also liegt wohl hier der grund.
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