hallo

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Annette
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hallo

Beitragvon Annette » 07.09.2005 19:21

wo fange ich an.... tja ich muß mich seit ca. 3 wochen mit dem gedanken auseinander setzen lymphknotenkrebs zu haben! ob es mh oder nhl ist steht noch immer nicht fest, das kh lässt mich warten. :(


wenn es euch interessiert, hier meine geschichte:


angefangen hats mit panikattacken und einer kontrolle beim internisten (es ist vergangenes und dieses jahr sehr viel sch... passiert und irgendwann hab ich es wohl nicht mehr verkraftet). der machte im zuge einer studie ne blutabnahme, routine. da zeigte sich, daß der ldh wert erhöht ist (sonst alles bestens, auch ein belastungstest wurde gemacht- der war spitzenmäßig). da ich täglich sport betreibe meinte der arzt, daß es davon kommen könnte und hat mich nach einer woche wieder zur blutabnahme geschickt. da sollte ich aber mal 2 tage sportpause machen.

wert wieder hoch (zwar etwas niedriger aber nicht im normalbereich).

beschluß: ich soll 3 monate später noch einmal den wert kontrollieren lassen, tja und wie kann es anders sein- er war noch höher als vorher obwohl ich keinen sport machen konnte (seit ein paar wochen) weil mein gerät kaputt ist. :?

zu der zeit kam noch dazu, daß mein mann einen neuen job bekommen hat. vorher haben wir zusammen im elterlichen betrieb gearbeitet, war sehr schön, wir sind uns nicht im weg gewesen ;)

für mich was das dann wohl doch ein "schock", auf einmal "alleine", den ganzen tag ohne mann, zu hause um alles alleine kümmern (wir haben 5 kaninchen die im garten in einer holzhütte wohnen und einen hund der zu versorgen ist)

ich muß dazu sagen, daß ich die angewohnheit habe vieles zu persönlich zu nehmen, mir zu viele ängste und sorgen um familienmitglieder zu machen, zuwenig an mich selbst zu denken...

mir wurde dann konstant nach -auch schon kleinen bissen- dem essen übel bzw. unwohl,dadurch hab ich ca. 3 kilo verloren,(gewicht halte ich aber jetzt, übelkeit ist auch weg) die milz hat mal mehr mal weniger gedrückt und die halslymphknoten sind beidseitig angeschwollen.

wie der internist das erfahren hat, (er teilte mir telefonisch mit, daß der ldh wert noch höher ist) hat er mich sofort ct von thorax und halsweichteilen machen geschickt. das nächste war die überweisung in ein krankenhaus. dort "durfte" ich mit einem überaus "netten" herrn dozenten in der onkologie sprechen der sofort meinte, ich habe wohl eine sehr ernsthafte erkrankung.

der reihe nach wurden folgende bekannten untersuchungen gemacht:

blutabnahme und ultraschall
knochenmarksentnahme
hno ambulanz: kontrolle der lymphknoten und vereinbarung eines termins zur lymphknotenentnahme
ct von abdomen und becken
PET

ich glaub, ich hab nix vergessen

nun warten wir seit 3 wochen auf alle ergebnisse, der arzt will auch nicht über einzelne befunde sprechen ( er könnte ja zumindest IRGENDWAS sagen), ist sehr ungehalten am telefon, man kommt sich vor wie ne ware

bei dem erstgespräch ist er zb auch nicht auf meine psychischen geschichten eingegangen. spielt ja auch alles ne große rolle.

ich fühl mich auf jeden fall dort überhaupt nicht gut aufgehoben und möchte so schnell wie möglich mit den befunden dort abhauen
:evil: .

kenne gott sei dank eine gute klinik in wien wo die ärzte auch auf den menschen eingehen und ihn nicht nur wie ne nummer behandeln!

tja, anscheinend ist ein lymphknoten hinterm brustbein schon etwas mehr angeschwollen oder gewachsen- wie auch immer man dazu sagt- so daß ich langsam schwer luft bekomme, vor allem im liegen wird es sehr sehr ungangenehm und es kommt viel schleim hoch :( ich kann abends vor lauter husten nicht ordentlich einschlafen, wie ich liegen soll um genug luft zu bekommen weiß ich auch nicht und nachts huste ich anscheinend auch noch ab und zu- mein mann wacht dadurch öfter mal auf :?

letzte nacht wurde die atemnot so unangenehm, daß ich echt angst bekommen habe! :(

ich glaub das wars momentan mal *g*
Zuletzt geändert von Annette am 07.09.2005 19:56, insgesamt 1-mal geändert.
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Annette
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Beitragvon Annette » 07.09.2005 19:38

ps.: hab noch mein alter vergessen: werde demnächst 26 jahre jung
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Beitragvon Gaby » 07.09.2005 21:53

Hallo Anette,
erst einmal, schön, dass du dich "getraut" hast, dir mal was von deiner Seele zu schreiben! Wie du ja schon gelesen und gesehen hast, hier kann, soll und darf man mal alles loswerden, was einen belastet!

Klar, ist das ne Sch...situation, in der du und dein Mann (und ich nehm mal an auch deine Familie) da steckt, aber ich sags mal so:
Versuche positiv zu denken. Du hast nun alles in die richtigen Bahnen geleitet. Es bedarf jetzt der Diagnose der Ärzte. Du kannst momentan nichts machen. Versuche nun dein Leben so gut es geht zu genießen und dich mit allen möglichen, schönen Dingen (denk an deine Tiere; ich habe auch 3 Hunde; wenn du ihnen in die Augen blickst, bringen sie dich in die Gegenwart zurück und was auch immer du in Frage stellst, durch sie weißt du warum du alles über dicht ergehen lässt!)

Sorge dich nicht zu sehr um das Morgen. Ansonsten zahlst du vielleicht schon heute Zinsen für Schulden, die du eventuell nie machen wirst!

Ich drück die Daumen, für ein gutes Ergebnis!
LG Gaby

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Beitragvon Annette » 07.09.2005 22:06

hi gaby,

ja so wie du es sagst so ist es!

ich bin schon mal froh dieses forum gefunden zu haben! es tut gut zu wissen, daß man nicht alleine ist und sich austauschen kann! das hilft!

momentan gehts mir eh nicht so schlecht, wahrscheinlich auch deswegen, weil die endgültige diagnose ja noch nicht steht, vielleicht verdränge ich den gedanken an krebs erkrankt zu sein! ist ja auch ne komische vorstellung, 26 jahre, alles passt soweit wieder, leben wieder im griff (leider sind ja ein paar dinge passiert die nicht hätten sein sollen: zuerst hat mein mann mit depressionen gekämpft, dann starb unsere hündin mit nur 1 3/4 jahren nach einer kastration- also völlig unerwartet, einfach aus unserem leben gerissen, mein opa ist auch gestorben und zu guter letzt wollte die mutter meines mannes "mich los werden"- das ist aber ne komplizierte und lange geschichte, nur hat sie uns ziemlich geschadet, mir vor allem)

wie gesagt, alles wäre nun hinter uns, man freut sich wieder auf jeden neuen tag, möchte einfach nur genießen und dann sowas..... meistens ists aber zu erwarten, wenn alles läuft gehts wieder schief

unterkriegen lass ich mich aber nicht! das wäre doch gelacht!

nur hab ich leider zu dem arzt der mich behandelt kein vertrauen, er ist kein mensch, geht nicht auf mich ein, lässt es einen spüren wer der "boss" ist.... naja :?

ich werde schon noch einen guten arzt finden! ist ja schließlich mein leben!

danke fürs daumendrücken!
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armin
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Beitragvon armin » 08.09.2005 07:08

Hallo Annette,

willkommen hier in diesem durchschlauchten Kreis.
Tut mir leid, daß du nun auch diese schlimme Wartezeit hinter dich bringen musst.

Deine Symptome und die Äußerungen des Onkologen sprechen eigentlich für sich.
Sollte es mit der Atemnot nicht besser werden, frage mal nach Cortison - das lässt im Falle von malignen Lymphomen die evtl. vorhandenen Lymhknoten schrumpfen - so daß das mit der Atemnot schonmal besser wird (Bulk im Mediastinum ?)

Es gibt ja immer noch die Möglichkeit, daß es was harmloses ist.

Hier schwirren einige Ösis rum - so auch einige Wiener/innen - vielleicht machst du mal einen Aufruf, wer einen netten , guten Onkologen kennt- das is nämlich sehr wichtig, daß man Vetrauen hat in seinen Arzt - gerade bei solch einer schlimmen Ekrankung, die ja zu befürchten ist.

Daß du die vorherigen persönlichen Probleme auf die Krankheit reflektierst ist nicht gut - sollte es so sein mit dem Lymphom trägt niemand schuld daran (Thema Krebspersönlichkeit).

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, daß es doch noch was harmloses ist und halte uns weiter auf dem Laufenden.
Liebe Grüße nach Wien
Armin (reimt sich sogar , hihi)
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

alty
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Beitragvon alty » 08.09.2005 08:19

Hallo Anette,
ich sage dann auch mal hallo: hallo!
Das ist leider mit das unangenehmste, wenn man auf seine Diagnose warten muss und ein Verdacht auf Krebs besteht. Da helfen sicher auch nicht viele tröstende Worte. Ablenken tust du dich sicher schon, damit du nicht ständig die doofen Gedanken im Kopf hast.
Wie die anderen schon sagten, dass du dieses Forum gefunden hast, ist, wie für alle von uns, ein Glücksfall. Auch wenn sich die Diagnose Lymphom nicht bestätigen sollte, kann es doch erstmal über die Wartezeit helfen. Schreib einfach auf, was dir auf der Seele brennt, wenn dir danach ist. Und falls sich der Verdacht bestätigen sollte, weißt du ja sicher schon, wie hoch die Heilungschancen bei Morbus Hodgkin und auch bei NHL sind. Bis jetzt kam noch jeder hier im Forum heil aus der Sache raus. Wenn das kein gutes Omen ist.
Also dann - Alles Gute!

LG Alty

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Annette
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Beitragvon Annette » 08.09.2005 08:36

armin hat geschrieben:Hallo Annette,


Hier schwirren einige Ösis rum - so auch einige Wiener/innen - vielleicht machst du mal einen Aufruf, wer einen netten , guten Onkologen kennt- das is nämlich sehr wichtig, daß man Vetrauen hat in seinen Arzt - gerade bei solch einer schlimmen Ekrankung, die ja zu befürchten ist.



hi armin,

danke für die willkommensgrüße! :)

das ist eigentlich eine gute idee! werde ich machen, bin selbst zwar nicht aus wien sondern aus linz aber so weit weg ist das ja nicht!


Daß du die vorherigen persönlichen Probleme auf die Krankheit reflektierst ist nicht gut - sollte es so sein mit dem Lymphom trägt niemand schuld daran (Thema Krebspersönlichkeit).

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, daß es doch noch was harmloses ist und halte uns weiter auf dem Laufenden.
Liebe Grüße nach Wien
Armin (reimt sich sogar , hihi)


meinst du nicht, daß das im zusammenhang steht? ein bekannter von uns ist chirurg und er sagt, alle krebsfälle die er bis jetzt behandelt hat hatten zu 80% auch mit der psyche zu tun und ist eben auch überzeugt, daß da ein zusammenhang besteht.

meine kinesiologin meint, es ist eine warnung des körpers mal endlich an sich selbst zu denken und nicht mehr nur an andere, nicht mehr den eigenen körper hinten dran stellen...

wie auch immer, tun muß ich trotzdem was

ich halt euch natürlich auf dem laufenden!
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Beitragvon Annette » 08.09.2005 08:40

hi alty!

danke, werd ich auf jeden fall machen!

ich bin auch überzeugt, daß ich es im falle des falles schaffen werde nur vor den behandlungen fürchte ich mich, was kommt da alles auf mich zu und so weiter :?

danke!
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mimi*

Beitragvon mimi* » 08.09.2005 09:23

hallo annette!

Ich bin aus niederösterreich und mein freund hatte mh, ist aber seit juli mit der behandlung durch! eine klinik kann ich dir leider nicht empfehlen, mein freund hatte die behandlung in mistelbach und die bestrahlung in wien! aber von lainz z.b. hab ich bis jetzt fast nur gutes gehört und da fahren viele von mir zu hause hin!

obwohl ich selbst nicht betroffen bin, sondern mein freund, hab ich einiges daraus gelernt und bin ein "egoschwein" geworden, zuerst kommt mein freund und ich und dann der rest! das lernt man schneller als man glaubt! nein sagen, hab ich früher fast gar nicht gekonnt, jetzt geht das schon ganz gut!

du wirst das schon schaffen, da bin ich mir ganz sicher! mach dem arzt feuer unterm hintern, dass darf ja wohl nicht wahr sein! es ist wirklich eine frechheit, aber du bist da kein einzelfall und das ist noch erschreckender! :evil:

ich wünsch dir ganz viel kraft!
schön, dass du in das forum gefunden hast, mir hat das so sehr geholfen, ich hab hier soviele fragen beantwortet bekommen.

lg mimi

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Beitragvon Annette » 08.09.2005 10:51

mimi* hat geschrieben:hallo annette!

aber von lainz z.b. hab ich bis jetzt fast nur gutes gehört und da fahren viele von mir zu hause hin!



hi mimi,

aha, danke, werd ich mir merken!

mach dem arzt feuer unterm hintern, dass darf ja wohl nicht wahr sein! es ist wirklich eine frechheit, aber du bist da kein einzelfall und das ist noch erschreckender! :evil:

ich wünsch dir ganz viel kraft!
schön, dass du in das forum gefunden hast, mir hat das so sehr geholfen, ich hab hier soviele fragen beantwortet bekommen.

lg mimi


ich finds auch eine frechheit :( aber alles feuer machen hat bis jetzt nichts geholfen, er wartet stur auf den letzten befund und dann kommt die besprechung!

kann es nicht auch sein, daß sie bis jetzt noch nichts dramatisches, gefährliches gefunden haben und sich deswegen so zeit lassen? oder ist das einfach so weil ja auf den patienten gesch... wird?!

bei der tochter einer bekannten wurde vor 14 jahren mh diagnostiziert und sie wurde bereits BEVOR alle befunde da waren behandelt, die wollten sofort was tun bei ihr. war aber ein anderes kh als "meines" :? .

ich will ja nicht ein opfer der ärzte werden :shock:
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mimi*

Beitragvon mimi* » 08.09.2005 11:45

nochmals hallo!

also behandeln, ohne alle befunde find ich persönlich nicht richtig! ich weiß ja nicht, was der letzte befund ist, aber anscheinend scheint er ein wichtiger zu sein! es ist auf alle fälle ärgerlich!
mein freund wusste mehr oder weniger 3 tage später wie der hase läuft. 3-4 wochen danach fing die behandlung an! dazwischen wurden alle untersuchungen erledigt und er wurde in stadium 1 eingestuft! natürlich braucht alles seine zeit, das ist mir auch schon klar, aber das der arzt auf stur schaltet, find ich nicht richtig!

wie gesagt, lainz kenn ich nur vom hören sagen, aber einer im forum wurde dort behandelt!

lg marina

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Rodi
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Beitragvon Rodi » 08.09.2005 15:28

Hallo Annette!

Wenigstens hast Du dieses Forum gefunden und vielleicht hilft Dir das ein bisschen durch die schwere Wartezeit (das ist wirklich mit das Schlimmste an der ganzen Erkrankung, da denke ich heute auch noch mit Horror dran, was man da an Ängsten durchgemacht hat und welche Gedanken einem da so kommen!).

Ich bin wie Mimi die Partnerin eines Hodgkies, oder seit kurzem zum glück Ex-Hodgkies und ich wollte nochmal kurz auf die Psyche eingehen:

Ich glaube schon auch, dass die Psyche einen Teil dazu beiträgt (wie bei ganz vielen Krankheiten) und gerade wenn man wie Du viel Scheiße durchgemacht hat (hab übrigens auch ne fiese Schwiegermutter, da können wir uns die Hand reichen!), liegt es sicherlich nahe, auch da nach möglichen Gründen zu suchen. Wir sind ja auch ein Produkt unserer Umwelt. Auch bei meinem Freund gibt es da Ansätze.

Allerdings darf das nicht dahin abgleiten, dass man meint, man sei selber schuld, dass man krank geworden ist, da muss ich Armin zustimmen! :!:

Aber die Chance, die einem eine solche Krankheit bietet (und vielleicht gerade, wenn man noch so jung ist), ist, denke ich, dass man wirklich mehr auf sich achtet und einem klarer wird, was man will im Leben und was man eben nicht mehr ertragen will (sehe ich so wie Mimi, gesunder Egoismus kann nicht schaden und andere nehmen auch nicht immer Rücksicht).
Und man kann mit einer gestärkten Persönlichkeit aus der Krankheit rausgehen (viele hier im Forum sagen auch, dass sie sich verändert haben und das ist positiv!) und das wirkt sich mit Sicherheit positiv auf das Wohlbefinden und das Immunsystem aus.

Und dann ist so eine Art "Schuss vor den Bug" vielleicht wirklich eine Notbremse, um so eine Art innere Umkehr zu vollziehen, damit man mehr an sich denkt. Jedenfalls hängt auch vieles der Krankheitsbewältigung mit der Psyche zusammen und wenn es der Psyche nicht gut geht, kann es dem Körper - meiner Meinung nach - auch nicht blendend gehen.

Also, ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die elende Warterei und hoffe, dass Du einen besseren Arzt findest, schlechter kanns aber ja auch nicht mehr werden! :twisted:

Alles gute
Bianca
Diagnose meines Mannes:
Diagnose (Januar 05): MH IIb mit RF (>3 Areale und hohe BSG), HD 14 Arm A (4 Zyklen ABVD), 30 Gy, beendet 08/05, 3. Nachsorge am 01.09.06:alles o.k.!

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Beitragvon Boa » 08.09.2005 20:25

Hello Annette!

Tja, diese Diagnose ist echt der Hammer. Mir, uns allen wohl, erging es ähnlich wie dir. Ich litt auch unter Atemnot, wurde aber noch vor der Therapie mit Cortison behandelt, somit ging es mir nach einigen Tagen schon besser damit. Frag einfach mal deine Ärzte.

Ich komme aus Wien und werde im Hanusch KH behandelt, wir haben einige befreundete Ärzte, darunter einen Primar, befragt, welches KH für diese Krankheit wohl das Beste wäre, und die einstimmige Meinung war: Das Hanusch, die sind auf diese Erkrankungen spezialisiert. Ärzte und Schwestern sind auch zu 99% sehr nett.
Ansonsten gibts es noch die Möglichkeit ins AKH zu gehen, wie es dort zugeht weiß ich aber leider nicht.

Wenn du noch Fragen hast, dann schreib mir ruhig.
lg und alles Gute
astrid
April 2005_MH 2B-8xBeacopp, 17 Bestrahlungen. 1.+2.+3.+4.+5.+6. NU(Juni 08) - TUTTO PERFETTO

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Beitragvon Annette » 08.09.2005 22:08

Rodi hat geschrieben:Hallo Annette!

Wenigstens hast Du dieses Forum gefunden


hi bianca!

ja da bin ich echt froh drüber! :)


hab übrigens auch ne fiese Schwiegermutter


wollte deine dich auch loswerden :twisted:


Allerdings darf das nicht dahin abgleiten, dass man meint, man sei selber schuld, dass man krank geworden ist, da muss ich Armin zustimmen! :!:


nein das auf keinen fall, schuldgefühle hab ich keine (was im unterbewußtsein abläuft weiß ich natürlich nicht) aber es ist schon was wahres dran, auch was du schreibst!!!

Aber die Chance, die einem eine solche Krankheit bietet (und vielleicht gerade, wenn man noch so jung ist), ist, denke ich, dass man wirklich mehr auf sich achtet und einem klarer wird, was man will im Leben und was man eben nicht mehr ertragen will (sehe ich so wie Mimi, gesunder Egoismus kann nicht schaden und andere nehmen auch nicht immer Rücksicht).
Und man kann mit einer gestärkten Persönlichkeit aus der Krankheit rausgehen (viele hier im Forum sagen auch, dass sie sich verändert haben und das ist positiv!) und das wirkt sich mit Sicherheit positiv auf das Wohlbefinden und das Immunsystem aus.

Und dann ist so eine Art "Schuss vor den Bug" vielleicht wirklich eine Notbremse, um so eine Art innere Umkehr zu vollziehen, damit man mehr an sich denkt. Jedenfalls hängt auch vieles der Krankheitsbewältigung mit der Psyche zusammen und wenn es der Psyche nicht gut geht, kann es dem Körper - meiner Meinung nach - auch nicht blendend gehen.

Also, ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die elende Warterei und hoffe, dass Du einen besseren Arzt findest, schlechter kanns aber ja auch nicht mehr werden! :twisted:

Alles gute
Bianca


danke für deine worte, finde ich viele meiner gedanken wieder!!!
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Beitragvon Annette » 08.09.2005 22:11

Boa hat geschrieben:Hello Annette!

Mir, uns allen wohl, erging es ähnlich wie dir. Ich litt auch unter Atemnot, wurde aber noch vor der Therapie mit Cortison behandelt, somit ging es mir nach einigen Tagen schon besser damit. Frag einfach mal deine Ärzte.


hi astrid, hab von meiner kinesiologin nun ein hustenmittel verschrieben bekommen, mal sehen ob das hilft, sonst werd ich das mit den ärzten besprechen, danke!

Ich komme aus Wien und werde im Hanusch KH behandelt, wir haben einige befreundete Ärzte, darunter einen Primar, befragt, welches KH für diese Krankheit wohl das Beste wäre, und die einstimmige Meinung war: Das Hanusch, die sind auf diese Erkrankungen spezialisiert. Ärzte und Schwestern sind auch zu 99% sehr nett.
Ansonsten gibts es noch die Möglichkeit ins AKH zu gehen, wie es dort zugeht weiß ich aber leider nicht.

Wenn du noch Fragen hast, dann schreib mir ruhig.
lg und alles Gute

astrid


aha, danke für den tipp!
wo genau liegt das in wien?


sagt dir www.nosomi.at was? das ist das zentrum wo ich hingehen möchte, wo ich schon viel gutes gehört habe!
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