...und doch ´n Hodgkin Lymphom

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Tina79
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...und doch ´n Hodgkin Lymphom

Beitragvon Tina79 » 24.01.2013 17:41

Hallo ihr lieben alle hier im Forum !

Hab sehr lange still mitgelesen (nächtelang, gefühlt fast alle Seiten!!) Selber schreiben wollte eigentlich nicht, aber eure Geschichten sind z.T. so persönlich,daß ich mich mit der Zeit richtig verbunden fühlte mit euch, klingt etwas komisch, aber vielleicht werd ich so mitten im 4. Zyklus auch noch poetisch javascript:emoticon(':idea:')

so, nun mal zu mir:
Ich heiße Kristina, bin 33 Jahre alt, wohne in Sachsen Anhalt-mitten in der Provinz
habe eine Familie auf die ich sehr stolz sein kann und bin,seit der Diagnose noch mehr!!! Bin mit meinem Mann 10 Jahre verheiratet, unsere Kinder sind 8 und 5 Jahre alt.Wenn ich nicht gerade gegenden Hodgkin kämpfe bin ich Krankenschwester auf einer Herz- Thorax IMC-Station.

Wie und wann sich der Hodgkin bei mir eingeschlichen hat weiß ich leider nicht, aber höchstwahrscheinlich hat er schon sehr lange bei mit gastiert eh ich mal wachgeworden bin.

2008 hatte ich an der linken Halsseite eine Zyste, die sehr schnell beängstigende Ausmaße annahm, sich narürlich auch noch infizierte, und ich mit meiner damals 6 Monate alten Tochter (die hab ich damals noch voll gestillt) mit 40 Fieber ins Krankenhaus musste. Zyste Sonntagnachmittag rausoperiert, 14 Tage Antibiotika ,alles paletti... oder auch nicht. In dem Pathologiebericht stand, es wurden 5 "unspezifisch entzündete" Lymphknoten mitentfernt....
Meine Onkologin sagte mir 4 1/2 Jahre später, daß sie sich sicher ist, daß es schon der Hodgkin war, ist wohl nur in 3 Laboren deutschlandweit wirklich nachweisbar- und mit der Zystenvorgeschichte war es halt mehr als unwahrscheinlich,deshalb haben sie die Knoten damals nicht weggeschickt.

So weit so gut,hatte eigentlich nie Beschwerden, der Hodgkin hat sich ordentlich breit gemacht ,aber wenn ich davon irgendetwas bemerkt hätte, wär ich sicher schon eher mal zum Doc gegangen.
Mein einziges Problem bestand in einer Schwellung an der linken Halsseite bis zum Schlüsselbein (hat man hpts. gesehen wenn ich ne Kette umhatte.)Das hab ich echt schleifen lassen, war halt ein Überrest der fetten Zyste oder so was...Selbstdiagnosen sind echt sch.....!!

Ließ mir irgendwann im letzten Herbst doch keine Ruhe bzw. ich hatte gerade Zeit-also hab ich mir mal ne Überweisung zum Hals-MRT geben lassen.
Die Radiologin schlug echt die Hände über demKopf zusammen , stellte 1000 Fragen, wollte sofort ein komplettes CT.. und brachte mich ziemlich aus der Fassung.
dann das Übliche: Überweisung zur Onkologin, LK-Entnahme, KMP (mit Faustan-ich schwör euch , ich weiß von nichts), Bronchoskopie wegen pulmonaler Herde die sich aber als Sarkoidose entpuppten.
Dann Portanlage und am 7.11. begann auch schon der 1. Zyklus BEACOPP esk. ambulant in der Praxis.
Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, bin bis jetzt immer knapp an, EK Gaben vorbeigekommen,die Leukos waren so tief, daß der 3. und4.Zyklus je ne Woche verschoben werden mussten.
Jetzt hab ich gerade mit dem 4. Zyklus angefangen,was mir jetzt echt zu schaffen macht ist der Ekel vor den Chemoinfusionen, und Würgereiz, schon wenn ich die Praxis betrete.Ich krieg alles was gut und teuer ist, aber es reicht nicht um das zu unterdrücken.
Hab heute morgen mit meiner Onkologon darüber gesprochen,sie sagte na da haben wir doch noch was besseresjavascript:emoticon('8)')
8) ...Haloperidol hilft da bei jungen Leuten manchmal, Och nö, geht dann doch auch so..
Meine Family kommt grad vom Rodeln...bis später.
Hodgkin Lymphom Stad. 4 BE (Diagnose 10/2012)
HD 18 Studie
4Zyklen BEACOPP eskaliert
PET CT nach 2 Zyklen negativ
Arm D (4 Zyklen)

Tina79
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Beitragvon Tina79 » 24.01.2013 19:38

Da dies dann auch schon mein letzter Zyklus ist (PET CT war nach 2 Zyklen BEACOPP esk. negativ --ArmD) versuche ich´s irgendwie zu ertragen.
Ach ja,was noch fehlt, bin Stad 4 weil Lymphknoten cervikal, supraclaviculär, hilär ,infracraniär sowie unterhalb des Zwechfells im Becken befallen sind/ waren. Und das Knochenmark ist zu 15% mit Hodgkinzellen infiltriert.

Vielleicht hat einer noch ne Idee oder ein Patentrezept was man während der Chemotage essen könnte, bei hat sich dieser Ekel mittlerweile so zugespitzt, daß ich alles was ich in den letzten Zyklen zu mir genommen hab nicht mehr sehen kann/Würgereiz auslöst. deshalb trau ich mich schon fast gar nichts mehr zu essen-die ersten 3Tage ganz extrem, die nächsten Tage mit dem Natulan wird`s zwar besser, aber ein ganzer Mensch bin ich erst in der Woche dannach wieder. Bin sonst eher der Genußmensch--an dieser Stelle ganz liebe Genesungs-Grüße an Aquarius-- ich lese immer wieder gern von dir, kann diesen Hunger auf leckere Sachen soo gut nachempfinden!

Hab glaub ich noch nie soviel gekocht und gebacken wie in der Zeit seit der Diagnosejavascript:emoticon(':lol:') Meine Familie freut`s, mein Mann bekommt langsam Angst um seine gute Figur (':roll:')
Hodgkin Lymphom Stad. 4 BE (Diagnose 10/2012)

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4Zyklen BEACOPP eskaliert

PET CT nach 2 Zyklen negativ

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Tina79
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Beitragvon Tina79 » 24.01.2013 19:42

Hoppla , kann man ja gar nicht mehr bearbeiten
Wollt natürlich noch hinzufügen:
Danke für`s lesen
Viele Grüße und einen schönen Abend von Tina
Hodgkin Lymphom Stad. 4 BE (Diagnose 10/2012)

HD 18 Studie

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PET CT nach 2 Zyklen negativ

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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 24.01.2013 20:46

Hallo Tina,
zuerst einem herzlich Willkommen als aktives Mtglied dieses Forums.
Du hast ja das meiste schon hinter Dir, was auch gut so ist. Ich konnte während der ersten 3 Tage nur leichte Sachen essen. Toast mit Butter, Nudeln mit Apfelbrei. Aber zum Glück geht das relativ schnell vorbei. Ab Tag 9 konnte ich fast alles wieder normal essen, teilweise Dank Kortison sogar mehr als normal.

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

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Uta
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Beitragvon Uta » 24.01.2013 20:50

Hallo Tina
willkommen im Club. Da ich an der Studie nicht teil nehme bekomme ich 6 esk. und noch Bestrahlung, bin also noch was länger dran.....
an den 3 Tagen mag ich auch nichts essen aber dank Prednison bekomme ich danach sogar Heißhunger.
Ansonsten denk ich das deine Selbstdiagnose auch von einer "Unbersorgtheit"her kam, gut gelaunte Menschen denken ja schließlich nicht an was Schlimmes

Beim Lesen spürt man deine positive Einstellung, ich denke so wirst Du auch die letzte Runde rum kriegen. Mir steht diese nächste Woche auch bevor.
Also gutes Gelingen
Stadium llB mit großem Medistinaltumor
(5 x 13,5cm) 28.08.2012
Chemotherapie : 6 x Beakop esk,
Bestrahlungen 30 Gy
und ab 16.05 AHB WYK auf Föhr !!!Freude!!
Ende Juni CT ( 3x4 cm) alles wird gut
September Restgewebe ist kleiner
alles bleibt gut :-)

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yoda
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Beitragvon yoda » 25.01.2013 08:16

Hi Tina. Du hast eine sehr ähnliche Geschichte wie ich. Schlussendlich hat sich der Hodgkin so richtig breitgemacht, bis Knochen befallen waren und bei dir sogar noch das Knochenmark. Aber auch ein Stadium IV ist gut heilbar. Da schreibe ich jetzt aus Erfahrung. Willkommen hier und alles Gute für den Rest der Therapie.

Wegen den Appetitproblemen kann ich dir nicht so richtig helfen. Hatte das Problem zum Glück kaum.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte


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