Hallöchen zusammen.....

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Julia1504
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Hallöchen zusammen.....

Beitragvon Julia1504 » 11.07.2011 12:38

Leider hat es mich auch erwischt :( Angefangen hatte alles letztes Jahr im November/Dezember mit einer bösen Bronchitis die einfach nicht weg gehen wollte. An Weihnachten war dies so schlimm, das mir vom ganzen Husten der komplette Rippenbogen weh tat und das ich vor Schmerzen nicht mehr ein noch aus wußte. Kurz vor Sylvester bin ich dann ins Krankenhaus wo man allerdings nichts festgestellt hatte und man mir nur Antibiotikum verschrieben hat. Besser geworden ist es allerdings nicht. Im neuen Jahr bin ich dann direkt zum HA der mich dann nochmal für ein paar Tage krank geschrieben hatte. Langsam wurde es auch besser - hatte ich gedacht :shock:
Der Husten blieb aber zum Glück waren die Schmerzen die ich 2 Wochen hatte fast weg. Trotzedem bin ich nochmal zur Hausärztin gegangen die mich nochmals zum Röntgen schickte. Dort sah man dann eine beginnende Lungenentzündung.... Toll..... Nochmal Antibiotikum und nochmal krank geschrieben für 4 Tage..... Vom Antibiotikum bekam ich dann ne schöne Diarrhoe und mein Chef (zur Info - ich bn Arzthelferin) hat mir dann mal Blut abgenommen. Blutbild war nicht so berauschend. Leukos bei 25.000 und CRP bei über 70 *Ganz großes Kino* Langsam machten wir uns dann doch Sorgen aber wir wollten es erstmal noch etwas beobachten. Eine Woche später bekam ich dann ein Erythema nodosum an beiden Unterschenkeln. Ich war fertig mit der Welt - immer wieder was Neues. Nachdem mein Chef hin und her telefoniert hatte schickte er mich notfallmäßig am nächsten Tag zur Radiologie für ein CT vom Thorax und Abdomen.
Ich höre mich jetzt noch sagen "wenn die da nichts finden bin ich ja schon was enttäuscht" - hätte ich dies besser mal nicht laut gesagt. Im Thorax fand man dann einen großen Medistinaltumor von 11x9x7cm. Vermutet wurde dann direkt ein Lymphom. Mein Chef hat es mir dann gesagt als ich von der Untersuchung wieder in der Praxis war. Totaler Schock. Sofort ging es dann zum Onkologen. Daraufhin folgten dann weitere Untersuchungen wie Knochenmarksentnahme, CTgesteuerte Biopsie, CTs und so weiter - ihr kennt das ja alles.
Dieses warten auf den Befund hat mich irre gemacht.... Jeden Tag wurde man aufs neue vertröstet. Dann endlich der Besprechungstermin. Naja, das Ergebnis wußte ich schon ein paar Tage zuvor. Mein Chef war so nett und hat mit der Pathologie telefoniert. Also war ich doch ziemlich gefaßt als mein Onkologe dann sagte das es MH ist. Stadium II mit Risikofaktor (großer Medistinaltumor) und B Symptomen (Alkoholschmerz, Juckreiz).
An einer Studie konnte ich leider nicht teilnehmen denn als ich die Diagnose bekam lief wohl keine *grrr*
Jetzt habe ich 2xBEACOPP und 2xABVD hinter mir. Im großen und ganzen habe ich dies gut überstanden. Bis auf die extreme Gewichtszunahme und das elendige Thema Haare (aber die sind schon wieder über 1cm *yippi*). Seit einer Woche habe ich mit der Bestrahlung begonnen. Bisher sehr unspektakulär und keinerlei Beschwerden. Auf das es so weiter geht. Die Anschlussheilbehandlung habe ich schon beantragt, aber bisher noch kein Bescheid bekommen - abwarten.....
So, das ist meine Leidensgeschichte.....
Mein Motto - Augen zu und durch - es führt eh kein Weg dran vorbei :)

cilangner
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Beitragvon cilangner » 11.07.2011 13:25

Liebe Julia,

nachdem Du Deine Chemo schon hinter Dich gebracht hast, möchte ich Dich hier ganz herzlich willkommen heißen. Schön, dass Du sowohl die Chemo als auch die Bestrahlung bisher gut weggesteckt hast. Bleibt mir eigentlich nur, Dir noch viel Kraft und Geduld zu wünschen und einen Sieg über Mr. Hodgkin!!!

Alles Liebe
Christine
Diagnose MH 02.03.2011
8 mal Beacopp esk.
1. Runde 16.03.2011
2. Runde 06.04.2011
2. PET 26.04.2011 - alles fein
3. Runde 27.04.2011
4. Runde 18.05.2011
Thrombose 03.06.2011
5. Runde 08.06.2011
neue Thrombose 24.06.2011
6. Runde 29.06.2011
7. Runde 20.07.2011
8. Runde 10.08.2011

Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 11.07.2011 23:30

Hallo Julia,

schließe mich Christine an und heiße dich ebenfalls herzlich willkommen. Du hörst dich wunderbar positiv an, toll. Dann wirst du ja "das bisschen" Bestrahlung noch locker ertragen :D .
Ja, du hast ganz recht mit der Devise: Augen zu und durch.

Mach weiter so!

LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

Julia1504
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Beitragvon Julia1504 » 15.07.2011 21:47

Danke für eure Willkommensgrüße :wink2:
Die Chemo habe ich wirklich ohne große Beschwerden weggesteckt. Besser als gedacht. Und die Beschwerden die ich hatte waren im große und ganzen nicht nennswert - und die Bestrahlung fluppt auch richtig gut :D
Kann so weiter gehen...

Liebste Grüße
Feb. 2001 Diagnose MH Stadium II mit Risikofaktor gr. Medistinaltumor 11x9x7cm
Feb. 2011 - Mai 2011 Chemotherapie 2xBEACOPP esk. und 2x ABVD
Juni 2011 KontrollCT - deutliche Verkleinerung
Juli 2011 Bestrahlung 30 Gry

Julia1504
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Beitragvon Julia1504 » 23.08.2011 13:47

Ich dachte ich melde mich nochmal :)
Die Bestrahlung ist nun einige Wochen her. bis auf unangenehme Schluckbeschwerden und Sodbrennen hatte ich keinerlei Beschwerden. Aber das hat mir auch eigentlich gereicht.
Am 01.09. habe ich meine Kontrollblutabnahme bei meinem Onko und am 05.09. KontrollCT. Ich bin gespannt. In 3 Wochen geht es dann entlich in die AHB nach Bad Oexen. Der letzte Schritt für mich um bald wieder arbeiten gehen zu können. Ich freu mich :)
Liebste Grüße
Feb. 2001 Diagnose MH Stadium II mit Risikofaktor gr. Medistinaltumor 11x9x7cm

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schildkröte78
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Beitragvon schildkröte78 » 23.08.2011 22:15

Hi-bin auch 'nen "Frischling". Du machst mir direkt Mut, hab nämlich ziemliche Angst vor der Bestrahlung, wobei bei mir ist es im Halsbereich überm Schlüsselbein also Nahe der Speiseröhre. Hey-am 5.9. hab ich auch mein Kontroll-CT-sollen wir das positiv werten auch wenn wir uns nicht kennen? Drück dir jedenfalls feste die Daumen!!! Nicole :)
Morbus Hodgkin Stadium IIa
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4/2012 alles gut

Julia1504
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Beitragvon Julia1504 » 24.08.2011 13:26

Hey hey^^
Ja die Bestrahlung habe ich im Großen und Ganzen gut vertragen, bis auf die Schluckbeschwerden. Aber im Nachhineinen ging es eigentlich - ich habe dies schnell wieder vergessen :)
Ja das ist bereits mein 2. KontrollCT. Die erste Kontrolle hatte ich bereits nach der Chemo. Dort sah man schon eine deutliche Verkleinerung. Ich hoffe das es inzwischen noch kleiner geworden ist.
Ich drück dir die Daumen und lass mal von dir hören wie es ausgefallen ist :)
Liebste Grüße.
Feb. 2001 Diagnose MH Stadium II mit Risikofaktor gr. Medistinaltumor 11x9x7cm

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Darinka
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Beitragvon Darinka » 24.08.2011 16:59

Liebe Julia,

erstmal "herzlich willkommen" im Forum, wenn ich auch relativ selten rein schaue ;)

Ich bin ein wenig irritiert, dass du an keiner Studie teilnehmen konntest. Ich hab meine Erstdiagnose 02/10 bekommen, identisches Stadium, ebenfalls Risikofaktoren und wurde im Rahmen der HD18 Studie behandelt. Meines Wissens duerfte die noch laufen. Oder bist du eventuell zu jung dafuer (wenn ich so frech fragen darf?).

Alles Gute wuensche ich Dir!
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26.02.10: Diagnose MH Stadium IIB mit großem Bulk und x anderen Risikofaktoren

8 mal BEACOPP esk. nach HD18
PET nach 2. Zyklus positiv
ab Zyklus 4 mit Rituximab
PET nach 8. Zyklus positiv --> 30 Gy RT

Therapieende: 15.11.10
seither in vollständiger Remission

Julia1504
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Beitragvon Julia1504 » 24.08.2011 18:35

Hey :)
Also zu jung bin ich mit meinen 28 Jahren wohl nicht :P Mein Onko hätte mich zu gerne in einer Studie gehabt, doch als ich die Diagnose bekommen habe, lief wohl keine aktuelle Studie wo sie mich hätten reinstecken können. Ich wurde dann beim Onko nach der HD 14 Studie behandelt. 2xBeacopp esk. und 2xABVD plus Bestrahlung.
Feb. 2001 Diagnose MH Stadium II mit Risikofaktor gr. Medistinaltumor 11x9x7cm

Feb. 2011 - Mai 2011 Chemotherapie 2xBEACOPP esk. und 2x ABVD

Juni 2011 KontrollCT - deutliche Verkleinerung

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