Der M. Hodgkins hat meinen Mann erwischt

[Rosa1968]

Hallo Zusammen,

nun lese ich schon seit Wochen in diesem Forum und würde gern aktiv daran teilnehmen. Mein Mann hat am 27.01.2011 die Diagnose Morbus Hodgkins bekommen, die Diagnosenfeststellung ging unheimlich schnell. Am 23.12.2010 hat er einen Knoten am Schlüsselbein gefühlt und war grundsätzlich beschwerdefrei (es trat kurz darauf der Nachtschweiss, Jucken und Gewichtsverlust ein) und am 09.02.2011 hat er seine erste Chemo BEACOPP eskaliert bekommen. Er hat die Chemo ganz gut vertragen, wir hoffen einfach das es so bleibt. Die Chemo wurde die Woche stationär vorgenommen, er dürfte dann über das Wochenende nach Hause und ist jetzt seit über ein Woche im Krankenhaus und übersteht die Aplasie. Wir haben das Glück in Köln zu wohnen, so dass wir es bis zum Hodgkin Kompetenzcentrum nicht weit haben. Er hat alles gut überstanden, bis auf einen Herpes im Mund trotz regelmäßiger Mundspülungen und seit heute hat er starke Knochenschmerzen durch Neupogen und wir hoffen einfach das er morgen endlich nach Hause kommt. Er nimmt an HD 18 teil und nächsten Monat wird sich entscheiden ob er 4 x oder 8 x BEACOPP bekommt, also Arm A, B oder C, D. Seit heute fallen ihm die Haare aus, das ist schon ein heftiges Gefühl - für uns beide - . Wir denken sehr positiv und sind stark so gut es geht. Hat Jemand Erfahrung mit BEACOPP und dem weiteren Verlauf nach dem ersten Zyklus, bleibt das in der Regel so oder verschlechtert sich das massiv?

Ich wäre sehr froh ein Feedback zu bekommen.

Ganz liebe Grüße
Sabine

[frankpady]

Hallo Rosa...

wegen meiner Krankheitsgeschichte -siehe unten-

Ist natürlich eine schwierige Frage, da sich der Krankheitsverlauf und auch die Wirkungen von BEACOPP bei jedem individuell verändern oder zeigen.

Kann nur von mir ausgehen und ich hatte besonders in den letzten zwei Zyklen (von acht) nicht mehr sehr viel Kraft. Hinzu kam bei mir allerdings eine Thrombose und eine Lungenembolie.... daher ist es sicher sinnvoll, trotz aller Schwäche sich regelmäßig zu bewegen.

Meine Haare fielen mir damals zwischen ersten und zweiten Zyklus aus. Ich zog an meinen Haaren und hatte ein Büschel in der Hand. Daher rasierte ich meinen kompletten Kopf auf 1mm runter....

Viele Grüsse,
frankpady

[Katha76]

Hallo Rosa,
herzlich willkommen im Forum. Du klingst sehr gefasst. Schön, dass bei Euch die Diagnose ohne viele Umwege gestellt werden konnte, das kennen viele hier anders...

Ich erinnere mich auch an dieses komische Gefühl, was es wohl meint, wenn es heißt, man wird im Laufe der Therapie schwächer. Also, wie fertig würde mich den wohl das Ganze machen...?

Franky hat auf jeden Fall Recht, dass es sehr unterschiedlich verläuft, je nach Konstitution und Zufall...

Ich persönlich hatte das Glück, ohne zusätzliche Komplikationen (wie einer Infektion) durchzukommen. Ich war halt nur häufig schlapp und habe mich zeitweilig viel hinlegen müssen. Was bei mir schlimmer wurde zum Ende hin, war, dass meine Leukozyten sich nicht mehr richtig aufbauten, auch nicht mithilfe des Neupogens. Deshalb wurde dann zum Schluss ein Zyklus weggelassen. D.h. das Knochenmark hat angefangen zu streiken und gesagt, so, jetzt reichts.

Wünsche Euch alles Gute für heute,
Katharina

[Sane]

Liebe Sabine-Rosa,
ich vermute, wir sind gleich alt...
Ich habe Beacopp vor so ziemlich genau 3 Jahren hinter mich gebracht und kann dazu sagen: Es ist zu schaffen!
Ich hatte das Glück, keinerlei Komplikationen zu bekommen, habe alles ambulant hinter mich gebracht.
Das Schlimmste waren die Entzündungen im Mund (Schleimhaut). Besorgt Euch rechtzeitig eine Mundspülung. Fragt danach!!! Ich habe viel zu lange gewartet!
Knochenschmerzen aufgrund des Neupogens hatte ich auch. Halfen nur Schmerztabletten. Fragt nach. Und das immer und bei allem, was Euch seltsam vorkommt!

Mein allgemeiner Tipp ist aber recht banal: Bewegung an der frischen Luft!

Da man mir das Schwimmen verboten hatte, bin ich fast täglich Rad gefahren. Das Gift baut Muskeln und Knochen sehr schnell ab. Wirklich dagegen setzen kann man nichts, aber die "Sauerstoffkur" tat mir und meinem Blut gut.

Nicht jeder Zyklus ist gleich. Für mich war der 4. ganz schlimm. Danach wurde etwas umgestellt und auch reduziert. Beim 6. Zyklus habe ich den Pfleger gefragt, ob mir ein Placebo gegeben wurde. Ich habe von dem Mist kaum was gespürt. Der Mernsch war leider humorfrei und entsetzt!

So, nun ist aber erst mal genug,
Ihr schafft das!!
Sane

[Rosa1968]

Hallo Ihr Lieben,
vielen lieben Dank für Eure Antworten, es tut mir sehr gut von Euch und den jeweiligen Erfahrungen zu lesen. Auf irgendwas muss ich mich einstellen, damit ich den Weg leiten kann ohne ihn dauernd damit zu belasten, er zur Zeit genug mit allem zu tun.

Diese Entzündungen im Mund hatte er auch ganz leicht, er musste präventiv mit zwei verschiedenen Medikamenten 6 x täglich gurgeln, am Ende kam ein kleiner Herpes. Er hat zum Glück Hunger und ich stopfe ihn ein bisschen ) damit er bei Kräften bleibt.

Er kam gestern nach Hause und war etwas unsicher aus dem sicheren Krankenhaus nach zwei Wochen entlassen zu werden, aber ich glaube die Nacht neben seiner Frau hat ihm große Sicherheit gegeben

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen das ich gesund bleibt und dieser kleine böse Hodgkins zerstört worden ist für immer ... man muss immer positiv denken, ich lasse gar nichts anderes zu, obwohl ich eigentlich eher sehr emotional bin. Ich baue Kräfte in mir auf ....

Ich hoffe bei meinem Mann läuft alles genauso wie bei Sane, ich bin übrigens Baujahr 1968

Wir haben uns für die gesamte Chemo vorgenommen jeden Tag mindestens 30 Minuten stramm zu laufen an der frischen Luft - so wie es sein Zustand erlaubt -

Ihr Lieben alles alles Gute für Euch und Vollremission für immer.

Eure Rosa / Sabine

[Sabine65]

Hallo,
auch ich als BEACOPP'lerin kann sagen, daß das alles geht. Ich selbst bin mit meiner früheren Jogging-Partnerin ab Chemo-Behandlung walken gegangen. Allerdings habe ich auch freiwilig die Stöcke mitgenommen. In der "schlechten" Woche wird man doch recht schnell "grün" im Gesicht. Man passt sich halt dem Körper an. Aber das laufen an der frischen Luft hat sehr gut getan. Für Körper und Seele. Meine Onkologin hat mir gesagt, dass das schon ok wäre, aber bitte nicht übertreiben. D.h. nicht zu sehr überanstrengen, sonst muß der Körper zu viel arbeiten.
Auch kann ich Sane nur bestätigen, denn bei den späteren Zyklen hatte ich nicht einmal mehr Herzrasen. Habe manchmal (ab Tag4) abends sogar die Anti-K...-Tabletten vergessen, da es mir gut ging.
Wenn es dein Mann das nicht so locker wegsteckt, ist es auch ok. Schimpfe nicht mit ihm und sei einfach da wenn er dich braucht. Vergesse aber dich selbst nicht bei der ganzen Therapie. Mein Mann ist abends öfter mal noch eine Runde mit dem Motorrad gefahren, oder hat seinen Saunaabend wieder aufgenommen.
LG, Sabine

[Rosa1968]

Irgendwie ist es kaum zu glauben, mein Mann hat letzte Woche die 2. Chemo hinter sich gebracht und hatte heute PET und Staging zusammen. Er hat von dem Radiologen weil ja Wochenende ist, schon eine kurze Zusammenfassung bekommen. Die Lymphknoten am Hals und unterhalb des Zwerchfelles sind nicht mehr sichtbar und der seinerzeit im Brustraum befindliche große Lymphknoten von 10 x 5 x 4 cm ist angeblich auf 1,5 cm zurückgegangen. Der Radiologe meinte .... das nenn ich mal einen positiven Behandlungsverlauf ... irgendwie kann ich es gar nicht glauben, ich bin völlig verunsichert und mein Mann auch. Am 25.1.2011 hatten wir nach der Lymphknotenbiopsie die Nachricht erhalten: Kein Befund. Am 27.01. wollte ich dann meinen Mann abholen zur Entlassung und man sagte uns, wir haben leider doch was gefunden, ihr Mann hat Krebs. Genauso fühle ich mich jetzt. Hat Jemand von Euch auch solche Erfahrungen das so ein großer Lymphknoten nach 2 Chemos so klein geworden ist?

Weiterhin sagte der Radiologe das er NICHTS leuchten sieht, na hoffentlich hatte der auch sein Brille auf.

Ich bin eigentlich sehr sehr positiv eingestellt und der Verlauf bei uns ist wirklich bombig, aber heute zweifel ich etwas, weil es sich einfach zu perfekt nach so kurzer Zeit anhört.

Mein Mann hat in diesem (dem 2. Zyklus) mit Herzrasen zu tun, habt ihr auch solche Erfahrungen?

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und schicke viele liebe Grüße und Gesundsgrüße

Eure Rosa

[roro]

Hi Rosa,

glaube ruhig dem Arzt und freut euch.

Es ist tatsächlich so, dass extreme Erfolge der Verkleinerung beim BEACOPP-Schema schon in der 1. Woche spürbar sind. Also ist eine solche Reduzierung nach dem 2. Zyklus nur die Bestätigung, dass die Therapie sehr gut anschlägt.

In diesem Sinne, genießt das Wochenende.

LG roro

[Alex2010]

Wie roro schon sagt - die ersten Zyklen sind in der Regel extrem effektiv und um mal meine Onkologin zu zitieren, mitunter "schmilzen die LKs wie Butter".
Der PET-Befund wird in der Regel von der Kölner Studienzentrale nochmals geprüft und wenn das "negativ" von dort bestätigt wird, käme dein Mann in den Lostopf mit der Chance auf eine verkürzte Therapie von lediglich 4 Zyklen BEACOPP.
Ich drück die Daumen, dass die Therapie tatsächlich so gut angeschlagen hat und der Befund entsprechend bestätigt wird

[Hans08]

Hallo!

Als "alter Hase" kann ich meinen beiden Vorrednern nur zustimmen. Beacopp haut am Anfang richtig rein. Bei mir musste nach dem ersten Zyklus auf Grund des Verdachts einer Lungenentzündung eine Röntgenaufnahme der Lunge gemacht werden, und da ist der Lungenbefall schon sichtbar kleiner geworden....

Also man kann sowas ruhig glauben

Wünsch euch alles Gute!

VG

[tobi33]

Liebe Sabine, auch wenn sich das inzwischen selbst für mich schon wunderlich anhört: Vor dem ersten Zyklus bin ich mit einem Hühnerei großen Tumor in der Wirbelsäule im Rollstuhl in die Klinik geschoben worden und konnte bereits 15 Tage später ohne Krücken eigenständig wieder rauslaufen. Die Raumforderung der Sternberg-Reed-Riesenzellen nimmt im Verlauf des ersten Zyklus glücklicherweise sehr schnell ab. Ihr könnt ruhig feiern!
LG T.

[Rosa1968]

Hallo Ihr Lieben, zuerst möchte ich mich bei Euch für die lieben Nachrichten bedanken, die mir sehr geholfen haben. Dieses ganze Forum finde ich sehr hilfreich und genau aus diesem Grund sind wir alle hier und um von Mitbetroffenen Hilfe und Zuspruch zu holen, wie man alles leichter ertragen kann. Vielen lieben Dank also noch mal an dieser Stelle, ich bin sehr froh über Euer Feedback.

Wir haben nun letzte Woche das endgültige Ergebnis der PET und des Stagings bekommen, es ist tatsächlich alles so wie schon von dem ersten Arzt angerissen. PET negativ und von den 3 dicken Lymphknoten ist nur noch der 10 cm große ersichtlich und auf 1,5 cm geschrumpft. Eigentlich ein Grund zum Freuen, das haben wir auch innerlich jedoch haben wir mit dem gleichen Ergebnis auch die Randomisierung in Arm C erhalten ... wir hatten beide schon vor der Bekanntgabe keine wirkliche Meinung dazu. Arm C ist zuviel Chemo und Arm D zu wenig ... so unsere Gedanken, die aber wahrscheinlich nur entstehen um sich selbst zu trösten, weil man es sowieso nicht ändern kann. Also haben wir uns nun auch ohne Knurren mit Arm C (8 x BEACOPP esc.) abgefunden. Mein Mann ist nun im 3. Zyklus und steckt gerade in der Aplasiewoche, er hat Donnerstag zum esten Mal Erytrozythenkonzentrate bekommen weil sein Blut so erbärmlich war - also rote Blutkörperchen -. Hatte totale Atemnot beim normalen Gehen, das Duschen war kaum möglich und dazu ist jetzt leider auch im Mund eine wunde Stelle und die Mundwinkel sind eingerissen. Er hat immer brav gespült und nun haben wir noch Bepanthencreme geholt, hat jemand von Euch noch ein Geheimrezept??? Es geht jetzt wieder aufwärts und die Symptome klingen ab, aber die nächste Aplasie ist ja nicht weit und er hat noch 5 vor sich.

Das blöde im Moment ist, wir sind Beide ziemlich gereizt miteinander. Mir tut das von Herzen so leid und ich möchte das nicht, aber ich gehe ganz schnell hoch und ich merke mir fehlt total die Energie. Mein Mann selbst ist mit allem unzufrieden und lässt das an mir aus, was ich mache mache ich falsch und darum fühle ich mich schnell angegriffen und so entstehe der Streit. Mir wird auch schnell alles zuviel und ich habe das Gefühl als hätte ich nie Zeit für mich. Ich bin voll berufstätig und wir haben zwei Katzen und wenn ich von der Arbeit gegen 16 h nach Hause komme, dann muss ich mich um Mann, Katzen, Haushalt, Einkauf, Kochen, Wäsche usw. kümmern und das mache ich alles gern. Mein Mann war den ganzen Tag allein zu Hause und "stürzt" sich auf mich und hat noch immer kleine Aufgabe die ich für ihn erledigen möchte - was ich auch tue - aber wenn dann genau zur Essenszeit noch spontaner Besuch kommt der nicht mehr geht, könnte ich verrückt werden, weil ich einfach auch mal die wenige Zeit für mich haben will wenn ich dann mit allem fertig bin. Mein Mann kann mich nicht verstehen und sagt ich hätte doch genug Zeit für mich und er wäre doch der Kranke und ich sage dann ja, es stimmt auch ich weiß nicht warum ich nicht belastbar bin. Aber ich fange auch alles für ihn ab, alle Gespräche, Informationen an Freunde, Bekannten und Familie werden von mir gemacht, ich muss noch seine unsere Familienangehören trösten die sich Sorgen machen, und wer steht mir zur Seite? Wenn ich dann auch mal nicht gut drauf bin, dann haben wir zu diesem Scheiss Krebs auch noch einen Streit oder eine Diskussion und ich habe das Gefühl ich kann einfach nicht mehr, dann könnte ich ganz laut schreien, aber das mache ich natürlich nicht, ich will ja meinen Mann schützen und nicht noch mehr belasten. Nur manchmal ist er wirklich so ungerecht zu mir, er mault total viel mit mir rum, ich mache ihm irgendwie nichts richtig oder er macht mir Vorwürfe weil wir eine Stunde zu spät essen oder so ne Lapalie, ist einfach an den Haaren herbeigezogen oder aber ich bin so oberflächlich geworden, das ich es selbst nicht mehr merke. Ich weiss doch das er sehr belastet ist und so locker wie er es nach außen wegsteckt, steckt er es gar nicht weg, natürlich steckt ganz viel in seinem Kopf aber in meinem doch auch, wir reden auch ganz viel miteinander und wir haben auch so viele schöne Momente trotz Morbus Hodgkin können wir lachen und wir wissen das wir uns lieben aber dieses Gereizte und dieses Gemeckere, es hinterlässt immer wieder ein schlechtes Gewissen in mir und ich denken ich muss noch mehr tun - aber das geht eigentlich gar nicht mehr ich bin nach der Arbeit 100 % nur für meinen Mann da es dreht sich alles nur noch um meinen Mann und um ihn zufriedenzustellen.

Sogar jetzt wo ich diese Zeilen schreibe, habe ich schon wieder das Gefühl ich hätte mich beschwert, aber das habe ich nicht. Ich suche nur die Menschen, die mir aufzeigen können wie ich besser damit umgehen kann und das ich hoffentlich nichts falsch mache.

[majabel]

Hallo Rosa,
Ich finde es sehr bewundenswert, wie Du Dich um Deinen Mann kümmerst. Das ist bestimmt für Dich wie auch für ihn eine schwere Zeit. Aber ihr werdet das schaffen!
Ich finde nicht, dass Du Dich beschwerst. Es ist ganz normal, dass Du auch leidest und Grenzen hast mit Deiner eigenen Energie. Vllt hilft es ja, um Dich ein bisschen zu entlasten, wenn Du den Freunden und Verwandten sagst, dass sie doch auch mal selbst mit Deinem Mann sprechen können. So kannst Du Dich da schon mal ein wenig freier fühlen. Ich habe während und nach der Therapie gemerkt, dass es Leute gibt, die nicht mit mir als Krebspatient sprechen konnten oder wollten. Verstanden habe ich das nicht so richtig aber es ist wohl Angst. Jetzt ist es aber nicht Deine Aufgabe, solche Leute zu therapieren. Da habt ihr beide gar nicht die Kraft dazu. Ich habe da dann konsequent aussortiert. Wer ein Problem mit (meinem) Hodgkin hat, dem kann ich auch nicht helfen. Das hat anfangs ein bisschen, aber nur ein bisschen, wehgetan. Hinterher fühlte ich mich erleichtert.
Was die wunde Stelle im Mund angeht- ich habe mit kaltem Salbeitee gespült. Das war zwar einigermassen widerlich, hat aber geholfen.
Viel Kraft Euch beiden. Haltet durch. Es lohnt sich sehr.

[roro]

Hallo Rosa,

ich könnte mir vorstellen, dass diese Gereiztheit evtl. mit dem Cortison zusammenhängt. Cortison in der hohen Dosierung putscht ziemlich stark auf und bei jedem äußert sich das anders. Der eine leidet an Selbstüberschätzung, der nächste wird hyperaktiv, andere können kaum noch schlafen, Agressivität gehört auch dazu und ...

Beobachte mal, ob es nur zu diesen bestimmten Zeiten oder zu diesen Zeiten besonders ausgeprägt ist. Dann kannst du mit deinem Mann darüber sprechen und ihr könnt gemeinsam eine Lösung suchen. Vielleicht hilft dir (euch) auch ein Psychologe, damit umzugehen.

Viele Grüße und alles Gute
roro

[Marion1970]

Hallo Rosa,

ich antworte jetzt mal ganz ehrlich, weil Du mich ein bisschen an meinen Mann erinnerst, der sich irgendwann während meiner Therapie auch mal beschwert hat, wie sehr IHN ALLES belasten würde, die GANZE Arbeit, die Kinder, der Haushalt, blablabla, für einen Angehörigen sei das ja SOOO schwer und belastend. Irgendwann bin ich geplatzt (nur im übertragenen Sinn ) und habe ihm gesagt, dass er sich mal einkriegen soll. Klar ist das schwer gewesen für meinen Mann, aber diesen Krebs hatte ich in MEINEM Körper, ICH hatte den Tod vor Augen, und ganz ehrlich, ich hätte gern mit ihm getauscht und hätte mit Vergnügen alle Arbeit der Welt auf mich genommen, wenn ich dadurch zur aufopfernden Angehörigen hätte werden können. Ich habe ihm auch gesagt, dass wenn die ganze Chose schief geht und ich abtreten muss, es für ihn betimmt schlimm sei, aber er hätte eine Zukunft, könnte unsere Kinder aufwachsen sehen und würde sich in nicht allzuferner Zukunft mit einer neuen Frau amüsieren.

Und ich stand mit meiner "Pipi-Chemo" noch mitten im Leben, habe eigentlich die meiste Hausarbeit gemacht, bin einkaufen gefahren usw. Wie ätzend muss es für Deinen Mann sein, der eine Behandlung bekommt, die ihm richtig die Energie raubt, der nicht arbeiten geht, zu Hause abhängt, eine Frau hat, die ihr Leben noch hat und sich dann auch noch beschwert. Ihm geht es wohl wie mir damals, er könnte platzen.

Klar ist das ätzend für Dich, aber für Deinen Mann ist es hundertmal ätzender, vergiss' das bitte nicht. Dann ist es natürlich auch Dein gutes Recht, Dir regelmäßige Auszeiten zu nehmen, z.B. mit Freundinnen wegzugehen, Sport zu treiben oder was immer Du gerne magst. Das ist für Euch bestimmt besser, als dass Ihr gestresst aufeinander hockt.

Was die bucklige Verwandtschaft betrifft, so schließe ich mich Majabel an: Lass' Deinen Mann ans Telefon gehen bzw. sollen die Leute vorbei kommen und ihn besuchen. Er liegt ja nicht zu Hause rum und ist permanent am Heulen - und das sag' allen auch.

Liebe Grüße und behalte die Nerven, Marion