Hallo aus Mannheim

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 21.12.2009 21:19

VivaHope hat geschrieben:@Marion wie war das bei Dir? Also wie gings Deinen Venen?


Hallo VivaHope,

ich hatte ja nur 2 x ABVD, also wurde ich nur 4 x zur Chemo angepiekst und dann kamen natürlich noch ein paar Blut-Piekse dazu. Ich glaube nicht, dass dafür jemandem schon einmal ein Port eingesetzt wurde. Es war auch nie ein Problem mit den Venen, obwohl ich wohl auch nicht gerade die tollsten Venen habe. Aber wenn der Zugang saß, dann saß er auch.

Ich wünsche Dir auch für Deine Therapie alles Gute. Informiere uns und halte Dich mit Fragen nicht zurück, dann musst Du da auch nicht ganz so alleine durch, sondern hast hier Leute, die Dir helfen und Dir die Daumen drücken.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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VivaHope
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Beitragvon VivaHope » 21.12.2009 21:40

@elchen Dir wünsche ich alles gute für Deine PET im Januar!
@marion: Wieso wurde bei DIr so "mild" behandelt? Wie hast du das generel vertragen?

Mit den Venen und Port ja oder nein mach ich mir schon nen Kopf..

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 21.12.2009 22:10

Als ich Deine geplante Therapie in Deinem Stadium gelesen habe, war ich auch erstaunt, denn wir haben ja dasselbe Stadium. Wirst Du in einer Studie behandelt? Also mein Studienplan sah diese Behandlung so vor, allerdings bin ich danach auch noch bestrahlt worden, ist das bei Dir auch geplant?

Die Behandlung habe ich insgesamt ziemlich gut vertragen, im Vergleich zu dem, wie ich mir so eine Krebstherapie vorgestellt habe, ging das sehr schnell (4 Monate Behandlung), ohne jegliche Komplikationen und ohne größere körperliche Einschränkungen. Ich hoffe, das bleibt auch so!!!

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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VivaHope
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Beitragvon VivaHope » 21.12.2009 22:35

Also so wie ich das heute verstanden habe wird immer nach Studie behandelt, ob man in einer ist kann man kurz vorher entscheiden.

IIA wurde mit 4x ABVD behandelt, diese Studie ist aber wohl zu Ende Dezember 09 geschlossen worden und jetzt isses eben 2x BEACOPP esk. und 2x ABVD.

Ich wußte/weiß bisher einfach nix über Chemo oder Strahlentherapie, da noch nie jemand in meinem näheren Umfeld betroffen war (toi toi toi). Für mich ist/war 'Chemotherapie' immer der Inbegriff des schlimmst möglichen Falles verbunden mit unvorstellbaren Leiden. Deswegen bin ich sehr froh hier zu lesen und zu sehen daß es wohl nicht so schlimm ist wie ich es mir ausmale..

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 22.12.2009 09:51

Hallo VivaHope,

ich habe jetzt nochmal ein bisschen gegoogelt und vermute, dass Du nach der Studie HD 14 behandelt wird, die 2 x BEACOPP + 2 x ABVD + Bestrahlung mit 30 Gray vorsieht. Wir sind zwar beide im Stadium IIa, allerdings müsstest Du einen Risikofaktor haben, wie z.B. einen großen Mediastinaltumor oder eine hohe Blutsenkungsgeschwindigkeit. Das hatte ich alles nicht, daher wurde ich in ein "limitiertes" Stadium eingeordnet und Du scheinbar in ein "intermediäres" (als drittes gibt es noch das "fortgeschrittene" Stadium). Auf wikipedia.de ist das ganz gut tabellarisch aufgelistet: http://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Hod ... piestudien. Das scheint des Rätsels Lösung zu sein. Frag' da bei Deinen Ärzten nochmal nach.

Liebe Grüße, Marion

P.S.: Hadere aber nicht damit, dass Du eine größere Dosis abbekommst, denn ich frage mich immer, ob meine Chemomenge auch genug war. Vertrauen wir mal den Kölner Experten und deren langjähriger Erfahrung. Ich die Teilnahme an der Studie immer als Beruhigung empfunden, denn man ist da nicht einem oder wenigen Ärzten "ausgeliefert", obwohl die in Marburg hier vertrauenswürdiger sind, als ich es mir hätte wünschen können.
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Silvia89
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Beitragvon Silvia89 » 22.12.2009 10:35

hey VivaHope,

hatte auch die gl. Therapie wie du jetzt kriegst. Ich hatte auch keinen Port. Während der ersten beiden Zyklen hatte ich jw. einen ZVK (zentraler Venenkatheter) und bei den ABVD immer die Flexüle gekriegt. Allerdings sind meinen Venen jetzt auch ganz schön vernarbt und die Schwestern sind nur am Fluchen, wenn ich zum Blutabnehmen muss.

Viel Glück für die Therapie :D
LG Silvia
MH Stadium IIB (Mediastinaltumor)
RF: hohe Blutsenkung (>100)
2x BEACOPPesk. & 2x ABVD nach HD14 Studie
Bestrahlung: 17 x 1,8 Gy
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Die Kunst ist einmal mehr aufzustehen, als man umgeworfen wird.

Sabi
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Beitragvon Sabi » 22.12.2009 12:22

Hallo Viva Hope Bild,

ich hatte ebenfalls die gleiche Therapie wie du und ebenfalls keinen Port Bild.
Bei dieser Art der Therapie wird nicht so oft ein Port eingesetzt und in aller Regel funktioniert das auch relativ problemlos ohne. Die Venen leiden zwar meist schon etwas, aber das "Anpiksen" klappt dann doch immer Bild.

Die Therapie die du bekommen wirst ist der ehemalige "Experimentierarm" der Studie HD14 für mittlere Stadien (Stadium 2) mit Risikofaktoren. Dieser Therapiearm hat sich als dem Standardarm (4x ABVD) als weit überlegen herausgestellt, deswegen werden zur Zeit alle mit Stadium 2 und Risikofaktoren nach diesem Arm behandelt. Dieses "Gerücht" ging auch hier im Forum schon lange herum, mittlerweise gibt die Studiengruppe selbst die Überlegenheit dieses Armes auf ihrer Homepage bekannt.
:arrow: Überlegenheit des Armes B der Studie HD14

Somit bekommst du also die optimalste Therapie die es zur Zeit gibt. Manchmal wird der 1. Zyklus stationär gegeben und der Rest dann ambulant. Ich bekam von Anfang an alles ambulant, ich denke dir wird es nach dem 1. stationären Zyklus genauso gehen.

Das "Schlimmste" hast du jetzt erst mal überstanden. Die Staginguntersuchungen und die Warterei und Entscheidung welches Stadium fand ich damals am nervigsten.

Die Therapie an sich fand ich sehr verträglich und gegen Übelkeit oder gegen Appetittlosigkeit wird ja mit Medikamenten vorgesorgt. Die Haare fallen beim Beacopp Schema recht schnell aus (meist nach ca. 12-14 Tagen), fangen dann aber ab dem ABVD-Schema meist schon wieder an zu wachsen. Wenn alles nach Plan läuft dann bist du nach ca. 4 Monaten mit der Chemotherapie schon fertig und nach weiteren 4-6 Wochen fängt dann die 3-wöchige Bestrahlung an und dann wirst du erst mal Ruhe vor dem Hodgkin haben.

Alles Gute

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Miime
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Beitragvon Miime » 22.12.2009 15:14

ALso ich mach auch 2xBEACOPP esk + 2xABVD x Bestrahlung nach der Studie HD 14, bin aber in Stadium IIB, was aber auhc nicht so ein riesen Unterschied ist. Der Link von Sabi beruhigt mich jetzt total. Scheint gute Erfolge zu haben.
Ich habe einen Port und bin ganz froh darum, wenn man so hört, dass es doch Risiken birgt bei Armvenen die Chemo einlaufen zu lassen. Aber ich denke, da hat jeder andere Erfahrungen.

Ich bin jetzt Mitte dem 1. Zyklus ABVD und hab das BEACOPP schon hinter mir, kann nur Gutes berichten, hab den ersten Zyklus auch stationär bekommen, den Rest ambulant. Hatte wenig ernsthafte Nebenwirkungen, bis gar keine eigentlich. Nur Kleinkram.
Studie bringt auf jeden Fall Vorteile, vor Allem was die Termine angeht, bei mir ist alles genau festgelegt und muss auch so gemacht werden, so muss ich auf keine Termine warten etc. Alles wird genauer dokumentiert und geprüft und von mehrern Stellen überwacht nicht nur vom Krankenhaus sondern eben auch von der Studie selbst. Kann ich nur empfehlen. UND es dient der Wissenschaft und ohne die wären "Unsere" Heilungschancen nicht so, wie sie heute sind!
Also keine Angst davor!
Stadium IIB + Risikofakt.
Behandlung nach Studie HD 14
2xBEACOPP eskaliert + 2xABVD + 30GY
Restnarbengewebe Mediastinum: 4,9x2,5cm
AHB in Bad Soden-Salmünster
In Vollremission :)


Krebs ist doof. - Mein Buch über den Kampf gegen den Hodgkin

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VivaHope
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Beitragvon VivaHope » 22.12.2009 20:20

Hallo ihr lieben,

vielen Dank ihr habt mir (mal wieder) sehr geholfen und viel Angst genommen.
Ich geniese jetzt erstmal die Feiertage und feier nochmal an Silvester bevor es dann Anfang nächsten Jahres losgeht.

Ich wünsche euch allen ganz tolle Weihnachten und ein GESUNDES 2010!

:D
II Risikofaktor D
2x BEACOPP esk. + 2x ABVD

Erste Runde 04.01.10

Bestrahlungsbegin: 10.05.10

1. Nachsorge 15. Oktober: alles gut

Krebs ist ein Arschloch!

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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 03.01.2010 23:10

hallo jenny!

habe dich zwar bisher nicht offiziell begrüßt (jaja die therapiebedingten hochs und tiefs :roll: ) aber ich lese immer mit und sehe auch, dass deine therapie morgen beginnt!
ich hoffe du hast die letzten tage und silvester genossen und hast nun alle kraft für deinen therapiestart!

alles gute für dich!
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)

7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010

letzte NU im Dez.--->> TOP! =D
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4226

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 04.01.2010 02:29

Jenny, wünsch Dir auch alles Gute für den Start morgen!
LG T.

PS: Wie war denn Dein PET jetzt eigentlich?

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VivaHope
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Beitragvon VivaHope » 04.01.2010 09:32

Hallo Triumf Voli,

vielen Dank :) packe gerade für's Krankhaus die Erste Runde ist stationär mein privat Horror Krankenhaus.. uuuuha

Dafür war Silvester echt noch mal ein Highlight :-)

Hey Tobi,

PET war letztes Jahr und das Ergebnis war keine befallenen Lymphknoten in der Leiste somit Stadium II anstatt III.

Ich berichte die Woche dann mal live vom Tropf :-)
II Risikofaktor D

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Erste Runde 04.01.10



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DieJule
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Beitragvon DieJule » 04.01.2010 15:10

Hey Ho VivaHope =)

Deine Geschichte kommt mir ähnlich vor....auch ich bin Stadium 2 a ...Habe aber am donnerstag noch mein PET-CT und hoffentlich kommt dann nicht doch noch Stadium 3a raus.

Und auch ich werde nach HD14 behandelt aber ehrlich gesagt so richtig weis ich auch nicht was die mit "welcher arm besser ist" und so meinen. naja.

Und zum Thema Port muss ich sagen..also ich habe meinen gard frisch reinbekommen und bin ganz froh drüber, denn auch die OP ansich und der Schmerz danahc war nicht sehr groß ...sodass es erstmal keine große Belastung war.

+So das wollt ich mal loswerden

Gute ERfolge für heute =) Lg Jule
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

Sabi
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Beitragvon Sabi » 04.01.2010 16:28

Hi Jule,

es gibt bei HD14 mittlerweise nur noch den Versuchsarm 2x Beacopp esk. und anschließend 2x ABVD und als Abschluss Bestrahlung mit 30 Gy. Dieser Arm hat sich dem Standardarm als überlegen herausgestellt in Bezug auf die Remission und wird somit jetzt nur noch gemacht.

Mit der Studie HD14 sollte die "Überlebenszeit" ohne Rezidiv untersucht werden und tatsächlich hat sich der Versucharm als der erfolgreichere herausgestellt - die Studie läuft ja schon seit 2003.

Dieses Therapieschema ist gut verträglich, ich hatte währen der Chemo keinerlei Probleme damit und der große Vorteil ist, das du sofort den besseren "Studiumsarm" bekommst :-)

VG
MH 2A mit 2 Risikofaktoren (hohe BSG + 3 befallene Areale)

Therapie: HD14 Arm B (2x Beacopp esk. + 2x ABVD + 30 Gy Grillsession)

Langzeit-Vollremission

luba
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Wohnort: Schweiz

Beitragvon luba » 04.01.2010 17:00

Hey Jenny
Wünsche Dir einen guten Therapiestart morgen!
@Jule
Dir drücke ich für Donnerstag die Daumen, dass beim PET/CT kein grösserer Befall festgestellt wird und Du im Stadium II bleibst!
LG Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall
Therapie: 8x Beacopp eskaliert
14.07.09 - 22.12.09
7.12.10 PET/CT negativ


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