Neues Jahr, neue Bekanntschaft - Hodgkin

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Benutzeravatar
Krabat
Beiträge: 36
Registriert: 01.02.2009 10:41

Neues Jahr, neue Bekanntschaft - Hodgkin

Beitragvon Krabat » 02.02.2009 15:16

Na Gut, war schon kurz vor Weinachten das ich den HNO/Allergologen auf diesen komischen Knubbel am Hals ansprach. So wirklich gefallen hat der ihm nicht und eh ich mich versah hatte ich eine Überweisung in der Hand, UNI-Essen.
In der Ambulanz war man auch nicht so wirklich begeistert davon, Oberarzt sagte nur ... Antibiotika und den OP-Termin machen wir gleich fest.
OP Termin ???
Da aber die Ambulanz noch Blutproben haben wollt, jedoch eine von der Kasse ihnen nicht bezahlt wurde sollte doch der überweisende Kollege dies bitte machen. Wieso bitte der Allergologe, sah ich nicht ein ... ab zum Hausarzt.
Der fand den Knubbel sozusagen faszinierend. Was nur Hals Ultraschall gemacht ? Keine Röntgenuntersuchung ? Jetzt wird erst einmal Blut abgenommen, dann Ultraschall, dann gehst du zum röntgen.

Bin brav, gehorche meinem Hausarzt lieber, Röntgenbild nicht eindeutig = CT. Als ich kurz vor der OP-Besprechung die UNterlagen vom Hausarzt abholte sagte er schon: sieht für mich nach Hodgkin aus, ist heilbar dauert nur "etwas" länger. :roll:

Im KH haben sie dann ein Teil des Knubbels entfernt und die Woche danach durfte ich dann wiederkommen, Fäden ziehen und Ergebniss erfahren. Hmmm ... das Ergebniss war dann ein verstörter Arzt der mich an den Spezialisten zur genauen Erklärung verwies. " Sie haben Hodkin Lymphon, der Kollege ist ein Fachmann, der erklärt ihnen was das ist."

Also ab ins WTC und dort wurde ich schon erwartet
Der Facharzt ist aber top, kompetent, verständnissvoll und setzt sich ein. Erklärte was Hodkin ist, was in Kurzform auf mich zukommt und das er jetzt mein "Programm" fertig machen würde (Ausbreitungsdiagnose).
Zwei Tage später schon CT, Blutabnahme, Knochenmarkdichte etc.

Abends zur weiteren Überraschung Allergieschock ... Kontrastmittelallergie. :?

Das erste WE im KH, zumindest klasse Bettnachbarn und freundliche Ärzte, sowie Pflegepersonal.

Montags weitere Untersuchungen und am Dienstag ... Untersuchungen.
Sieht alles bisher gut aus, melde mich Ende der Woche wenn ich alle Daten habe, ähhh Ultraschall erst am 19. ? nööö ... mach mal Bauch frei, mach ich selbst, dauert mir zu lange.

Freitag der versprochene Anruf, da ist vielleicht auch was im Bauchraum, mit mehreren Kollegen angeschaut ... sind uns nicht sicher ... PET wird Klärung geben.

Heute wieder Anruf (der Mensch informiert wirklich), Krankenkasse bockt, wollen erst nicht bezahlen, jetzt geht es zum Vertrauensarzt oder ähnliches (bei der Kasse). Mein Arzt hat ihnen nur gesagt wir haben für so etwas keine Zeit, er wird sich morgen wieder bei ihnen melden.

Für die Neugierigen jetzt noch meine Eckdaten: 44, 2 kleine Kinder und momentan stinksauer auf die Krankenkasse. :x

efev
Beiträge: 319
Registriert: 16.02.2008 21:50
Wohnort: winnenden

Beitragvon efev » 02.02.2009 18:49

hallo krabat,

kein schöner anlass, aber trotzdem HERZLICH WILLKOMMEN hier im forum.

schöne sch......, dass mit der KK, wird aber sicher alles gut, wenn sie den ernst der lage erkennen.

gruss efi
Tochter (14) MH 3a mischtyp.
Studie: EuroNet PHL-C1
Chemobeginn: 20.2.08; Chemoende: 28.5.08
2x OEPA, 2xCOPDAC
1.-3. NU: alles i.O
1.-29.April`09 Reha(Katha)
EINES KINDES SCHMERZEN SIND HUNDERTTAUSEND SCHMERZEN
(Sprichwort aus Indien)

Sabi
Beiträge: 661
Registriert: 14.12.2005 21:56

Beitragvon Sabi » 02.02.2009 19:44

Hallo Krabat,
auch von mir ein "Herzlich Willkommen".
Das mit der Krankenkasse ist ja echt wieder ... :roll: Ich glaube, im Notfall wenn die sich allzu lange Zeit lassen, wäre es evtl. eine Option das PET privat machen zu lassen und dann den Überweisungsschein bzw. Kostenübernahmeerklärung vorzulegen. Denn auch die gesetzlichen Kassen müssen wohl das PET bezahlen.
LG

Astrid1961
Beiträge: 300
Registriert: 09.06.2008 17:16
Wohnort: Harsefeld

Beitragvon Astrid1961 » 03.02.2009 11:58

Herzlich willkommen Krabat.... auch wenn der Anlass nicht so herzlich ist.
Das die Krankenkasse sich erstmal weigert, dass PET zu zahlen, dass kenne ich auch. Meine Onkologin hat sich dort sehr für mich eingesetzt, bzw die Klinik in Bremen hat dann noch einmal den Antrag mit Dringlichkeit gestellt. Und am Ende ging es doch!!!

LG Astrid
Diagnose C81.9 Mischtyp Initalstadium III b m. Verd. auf Milzbefall, Mediastinaltumor am 29.02.2008
8 x nach BEACOPP eskaliert.
17.09.2008 fertig mit der Chemo!!!!
Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie
20.01.09 endlich PET in Bremen
Danach ???
27.01.2009 Nix leuchtet!!! Therapie zu Ende!!!!
1 NU 16.04.2009 Alles okay!
12 NU 04.2015 Alles schick!

Benutzeravatar
Krabat
Beiträge: 36
Registriert: 01.02.2009 10:41

Beitragvon Krabat » 03.02.2009 15:18

Erst einmal Danke für die nette Begrüßung.

Ehrlich gesagt mach ich mir wegen der Kosten nicht so einen Kopf. Den Untersuchungstermin hat mein Onkologe schon angefordert und hat auch schon angedeutet das er nicht auf irgendwelche Genehmigungen wartet.

Die ganze Warterei geht mir mehr an die Nerven, setz mich hier vor den PC und würde ja nach Stellen suchen ... momentan macht das aber nicht wirklich Sinn. In Hausarbeit geh ich auch nicht grad auf und so ist da irgendwo ein Loch was gestopft werden will.

Werd schon ne sinnlose äähh sinnvolle Beschäftigung finden, hauptsache dafür brauch ich auch ne Maus und Tastatur :wink2:
MHL, 2A mit 3 Arealen
4*ABVD
1. Chemo:09.03.09

Krabat besiegte in der Legende den schwarzen Müller. Hodkin wird es nicht besser ergehen.

mehr

Benutzeravatar
Xyle
Beiträge: 28
Registriert: 15.08.2008 18:14
Wohnort: Troisdorf

Beitragvon Xyle » 06.02.2009 12:45

Hallo,

deine Geschichte hört sich ein wenig wie meine an. Mein Hausarzt hat auch ziemlich schnell geschaltet und hat mich sofort ins Krankenhaus überwiesen wo am Abend nen CT gemacht worden ist. Da hab ich auch ein Kontrastmittelschock bekommen, sprich ich konnte kaum atmen, nachdem man mir aber Cortison gespritzt hat gings wieder gut ;)

Probleme mit der Krankenkasse hatten wir auch, vor allem weil ich zu der Zeit Zivi war um genau zu sein ein Tag... Ich war net über meine Mutter privat versichert sondern über das Bundesamt... Bis das alles geklärt war hat es ziemlich lang gedauert und dann hab ich nen Brief vom Bundesamt für den Zivildienst bekommen das ich ausgemustert worden bin... Also wieder Krankenkassenkram...

Naja, ich wünsche dir wirklich alles gute für die Therapie, ich habe meine vor kurzem hinter mich gebracht und warte jetzt auf die Abschlussuntersuchungen und meine Reha :o

Halt die Ohren Steif
Viele Grüße Flo
02.09.2008 Auswertung: MH Stufe IIA (Grenzwertig zu III)

03.09.2008 Beginn des 1. Zyklus BEACOPP Überstanden :)
24.09.2008 Beginn des 2. Zyklus BEACOPP Überstanden :)
15.10.2008 Beginn des 1. Zyklus ABVD Überstanden :)
12.11.2008 Beginn des 2. Zyklus ABVD Überstanden :)

9.01.2009 Beginn Bestrahlung insg. 30 Grey
29.1.2009 Ende der Bestrahlung :D

mehr über mich ...

Benutzeravatar
Krabat
Beiträge: 36
Registriert: 01.02.2009 10:41

Beitragvon Krabat » 25.03.2009 09:53

Melde mich auch mal wieder nach einem hin und her bei der Einstufung.
PET wurde offiziell stationär gemacht, das zahlte die Kasse. Die Bilder wurden mit Köln noch durchgesprichen, Bauchraum negativ ... HURRA !!!
Erste Therapiebesprechung, Anfangsstadium entspricht HD13 ... Unterlagen nach Köln.
In Köln schaut sich der Radiologe alle Bilder an und entdeckt auf der anderen Seite leichte Vergrösserung der Lympfknoten, das wird als Krebs gewertet :(
Nach den ständigen Verschieben bin ich dann doch in das mittlere Stadium gefallen, die Nachicht war die schlimmste in der ganzen Zeit. Bei dem zweiten Therapiegespräch stand ich vor der Wahl HD14 oder 4*ABVD. Da ich auch laut meinem Arzt ein echter Grenzfall bin haben wir uns auf 4*ABVD geeinigt, ob es die richtige Entscheidung ist ... das wird die Zukunft zeigen.
MHL, 2A mit 3 Arealen

4*ABVD

1. Chemo:09.03.09



Krabat besiegte in der Legende den schwarzen Müller. Hodkin wird es nicht besser ergehen.



mehr


Zurück zu „Mitglieder Vorstellung“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 16 Gäste