Ich bin das "nach 16 Jahren Rezidiv!"

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Heidi
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Ich bin das "nach 16 Jahren Rezidiv!"

Beitragvon Heidi » 06.01.2009 08:36

Hallo alle zusammen!

Nachdem ich schon im anderen Forum meine Sorgen bei Euch abgeladen habe, möchte ich mich hier noch kurz vorstellen:

Also, mein Name ist Heidi, ich bin 41 Jahre alt, verheiratet und Hausfrau und Mutter von drei Kindern (8, 5 und 2 Jahre alt).
Mein "alter" Hodgkin ist jetzt 16 Jahre her, Ersterkrankung bezog sich nur auf den Hals, im Abstand von jeweils 1/2 Jahr hatte ich zwei Rezidive in der Achsel. Seitdem immer alles okay, Friede, Freude, Eierkuchen.

Tja, und wohl jetzt doch ein Rezidiv, bzw. eine Neuerkrankung. Mir gehts ziemlich beschi.....! Das Warten und die Ungewissheit über die endgültige Diagnose machen mir echt zu schaffen.

Meine Familie muß da ziemlich viel mitmachen, entweder bin ich genervt und gereizt oder breche bei der kleinsten Kleinigkeit in Tränen aus.

Habt Ihr Familie? Oder seid ihr als Angehöriger betroffen? Ist das nicht furchtbar schwierig? Wie wird meine Familie diese Zeit durchstehen mit allem, was da noch kommt?

Hoffe, es wird alles gut, auch wenn ich im Moment nicht so recht daran glaube!

Liebe Grüße!

Heidi

efev
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Beitragvon efev » 06.01.2009 10:38

hallo heidi,

herzlich willkommen hier im forum.

bei mir ist es anderst rum- meine tochter war betroffen, dachte die welt geht unter, wollte sie umarmen und trösten und gleichzeitig wollte ich sie schlagen weil sie es gewagt hat an krebs zu erkrangen............un ich konnte ihr das nicht abnehmen..............na,ja

auf jeden fall hat man meine panik hier im forum AUCH "rausgehört". habe auch noch zwei kleinere kinder und einen job(ok der chef würde alles für mich tun :) )aber ich hatte auch angst wie ich das unter einen hut bringen soll.

wenn du hilfe bekommen kannst,(haushalthilfe) nimm sie an und wenn alle ein bisschen mithelfen, ist es auch zu schaffen. vielleich wird dein haushalt nicht mehr so toll funkionieren aber was solls...........

wichtig ist, finde ich, dass du deine kids aufklärst wieso du gerade immer zu den doc´s müsst usw.

gut wäre es auch, wenn dein mann, wenn möglich, ein bisschen kürzer tretten würde- vielleicht urlaub ab und zu nehmen????-und dich bei deinen kinder "vertreten" würde.

bei uns hat das geklappt.

wünsche dir und deiner familie viel kraft und alles gute!

lg efi
Tochter (14) MH 3a mischtyp.
Studie: EuroNet PHL-C1
Chemobeginn: 20.2.08; Chemoende: 28.5.08
2x OEPA, 2xCOPDAC
1.-3. NU: alles i.O
1.-29.April`09 Reha(Katha)
EINES KINDES SCHMERZEN SIND HUNDERTTAUSEND SCHMERZEN
(Sprichwort aus Indien)

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claudilein1
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Beitragvon claudilein1 » 06.01.2009 10:52

Hallo Heidi,
ich bin 40 und zum Zeitpunkt der Diagnosestellung waren meine Kinder 7, 4 und 2 Jahre alt. Mein Mann ist selbständig und wir haben keine Großeltern in der Nähe, die uns "babysittermäßig" unterstützen konnten.
Auch ich war am Anfang sehr verzweifelt, weil ich nicht wußte, wie ich das alles schaffen soll, aber es ging....
Durch die Kinder hatte ich einfach gar keine Zeit mich zurückzuziehen oder sonst irgendwie zu bemitleiden. (was ich am Anfang als sehr belastend empfunden habe), aber insgesamt gesehen war es gut so.
Ich drück Dir alle Daumen. Du wirst es schaffen!!!! (ist zwar ein ziemlich abgedroschener Spruch, aber ehrlich gemeint).
Ich habe festgestellt, daß Unterstützung von Seiten kam, mit denen man gar nicht gerechnet hat.
Ganz viele liebe Grüße
Claudia
Hodgkin- Lymphom vom nodulär sklerosierenden Typ Stadium 2AE (Weichteilbefall am Rücken)
4 xABVD im Rahmen der HD14-Studie Bestrahlung 15x2Gy
seit 9/08 Volllremission
bisher alle Nachsorgen o.B.

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Kasper.Carolin
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Beitragvon Kasper.Carolin » 06.01.2009 11:36

Hallo Heidi,

ich bin nun 22 Jahre alt, und zum Zeitpunkt meiner Diagnose war ich 20, ich konnte das nicht glauben, und ich glaube auch, das meine Familie sehr sehr leiden musste, da ich bis überhaupt die Diagnose gestellt war imerhin 3 monate und 6 Op´s benötigte! Jetzt habe ich am 20. Januar nachsorge nach einem Jahr in Remmision, trozdem fühle ich mich nun schlecht, ich habe tierisch Angst davor, das da was raus kommt!
Nun drücke ich aber auch dir ganz schön dolle die Daumen, das alles klappt, und ich hoffe das du mit dir und deiner Familkie nicht so streng bist, und ich hoffe auch, das sich deine Angst und sorge bald wider minimieren wird!
Ich will nicht blödes Zeug reden, aber ich versuche mir gerade Vorzustellen, wie das do ist 16 Jahre ohne zu leben, hat man da immer noch Angst? Ich hoffe für dich alles Gute! und drücke dir ganz dolle meine Daumen!

Liebe Grüße von der Schwäbischen Alb wünsche ICH
ICH WÜNSCHE DIR
DASS DU ZEIT FINDEST
DICH AUF EINE BUNTE WIESE ZU LEGEN,
UM ZU TRÄUMEN
UND DU ALL DEINE SORGEN
DEN WOLKEN MITGEBEN KANNST


M.Hodgkin Stadium 3b lymphozytenreicher Typ festgestellt am 1.August 07

8*BEACOPP-14 75% Dosisreduziert HD-15 Studie (Beginn 20.08.07 Letzte Chemo am 27.12.2007)
PET-CT 30.01.2008
Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!
15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!
20.01.2009 IMMERNOCH TOD
16.04.2009 nächstes CT

Heidi
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Beitragvon Heidi » 06.01.2009 13:41

Hallo Carolin!

Also die Angst vor einem Rezidiv, die wird wohl nie weggehen, zumindestens aus meiner Erfahrung nicht. Die Angst vor jeder Nachuntersuchung, die wird im Laufe der Jahre weniger, man vergisst halt viel, das Leben hat einen wieder und im Laufe der Zeit rücken wieder andere Dinge in den Vordrgrund, bei mir z.B. Schwangerschaft und Kinder und die damit verbundenen Problemchen. Aber jeder angeschwollene Lymphknoten bei einem Infekt läßt einen fast panisch werden.
Aber ich habe jetzt, nach so langer Zeit, eigentlich nicht mehr damit gerechnet, nochmal daran zu erkranken, deshalb ist wohl auch der Schock so groß, klar hatte ich bei jeder Nachuntersuchung ein mulmiges Gefühl, abe keine direkte Angst.
Ich drücke Dir die Daumen, daß bei Dir alles gutgeht! Dein Spruch ist übrigens sehr schön, gefällt mir gut.

Liebe Grüße Heidi

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Beagle
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Beitragvon Beagle » 06.01.2009 22:58

Hallo Heidi!

Unser Sohn war bei der Diagnose meines Mannes knapp ein Jahr alt und die Therapie war eine wirklich harte Zeit, emotional extrem belastend und logistisch aufwendig.
Und natürlich haben wir am Tag der Biopsie auf dem Weg ins Krankenhaus einen Reifenplatzer gehabt, während dem 2. Zyklus BEACOPP einen Wasserrohrbruch in der Küche, das Auto ist nicht durchs Pickerl gekommen, der entlaufende Beagle mußte verzweifelt gesucht und gefunden werden und solche Scherze mehr. :shock:

Aber die Familie hat zusammengehalten, die Großeltern sind viel beim Kind eingesprungen und der Arbeitgeber war verständnisvoll (mein Mann hat während der Therapie 25 Wochenstunden gearbeitet) und hat sogar einen Satz Reifen springen lassen. :lol:
Im Nachhinein wundere ich mich trotzdem, wie wir das geschafft haben, aber irgendwie hat man die Kraft, wenn man sie braucht und auch du wirst diese Kraft haben!

SG
Line
Mein Mann: 10/2006, MH IIIA nod.skler.
10/06 - 04/07: 4xBEACOPP esk. + 4xBEACOPP basis, keine Bestrahlung
nach 2. Zyklus: CT: Rückgang, PET: negativ
Restaging 05/07: CT: weiterer Rückgang, PET: negativ
6.NU 10/09 alles ok!
2013 - Abschlußuntersuchung - alles ok

Go home, Lymphom!


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