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kessi_maus
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Beitragvon kessi_maus » 24.03.2008 22:30

hallo dimitris

tut mir leid dass auch du das ganze noch nicht ganz hinter dir hast...
ich habe damals das gleiche problem gehabt ( wie auch nic84 schon beschrieben hat) bei mir wurde zuerst non hodgkin lymphom diagnostieziert und die therapie hat zuerst super angeschlagen aber leider als es langsam zu ende mit der chemo ging sind neue knoten gewachsen in einem tempo dass die ärzte selbst nicht nachvollziehen konnten. dann wurde der morbus hodgkin festgestellt und ich bekamm auch die hochdosis und stammzellentransplantation. ich kann dir nur empfehlen nicht aufzugeben denn auch ich habe damals nachgeforscht und gelesen dass bei einem rezidiv die chancen schlechter auf eine heilung stehen. das hat mich natürlich genau wie dich zum nachdenken gebracht ob es sich überhaupt noch lohnt....und ich muss dir sagen : JA!!! ES HAT SICH GELOHNT!!! jeder tag an dem ich gelitten habe und gehofft habe das ganze zu schaffen hat sich gelohnt. ich bin heute wirklich dankbar für jeden tag an dem ich aufwache und normal meinen weg gehen kann und vor allem dafür dass ich soviel kraft hatte das ganze durchzustehen und wirklich völlig normal leben kann abgesehen von krämpfen die mich durch die letzten jahre begleiten. aber ich sag dir: nichts und niemand kann mir die freude am leben nehmen und die gewissheit den krebs besiegt zu haben und ich denke so geht es hier jeden der es geschafft hat also kopf hoch und nicht aufgeben und vor allem verlass dich nicht auf die statistiken denn wenn du den lebenswillen besitzt gehörst du auf jeden fall zu der positiven seite der statistik :)
ich wünsche dir alles gute
Genieße jeden Tag als wäre es der letzte :)

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dimitris82
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Beitragvon dimitris82 » 29.03.2008 21:11

Hallo,

ja ihr habt alle recht! Aufgeben sollte man nicht! Mitlerweile hab ich es endlich geschaft meine Psyche unter Kontrolle zu halten und etwas positiv an die Sache zu gehen, obwohl mir heute wieder gesagt wurde(vom Prof persönlich) wie schelcht meine Chancen sind, aber egal, er hat ja nicht gesagt das ich gar keine habe und außerdem sind wir Menschen alle viel zu verschieden als das man es pauschalisieren könnte wie hoch die Chancen sind! Das sind doch alles nur Spekulationen. Im Endefekt weiß ein gesunder Mensch ja auch nicht ob er morgen noch lebt oder nicht. Es passieren so viele Unfälle usw. Und wir haben halt Krebs, der Unterschied zu vielen anderen "Todesfällen" besteht nur darin das wir noch Kraft und Zeit haben um unser Leben zu kämpfen.

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 29.03.2008 21:41

Hallo Dimitri,
schön zu lesen, dass du psychisch wieder besser drauf bist, das ist sooo wichtig!
Ärzte sind meiner Meinung nach tendenziell oft zu pessimistisch bei der Beurteilung der Chancen. Die sind halt verpflichtet, den Patienten über die Risiken aufzuklären. Ließ dir mal Beipackzettel von Medikamenten durch... klar, dass KANN alles passieren, aber meistens tut es das halt nicht.
Ich kann deine Chancen natürlich nicht wirklich einschätzen, aber ich bin mir sicher, dass dein Arzt die Lage an der unteren Grenze bewertet... Nimm es zur Kenntnis, aber du kannst für dich garantiert einige Prozentpunkte Optimismus drauf packen.
Und, wie gesagt, wir haben hier einige Leute im Forum, die haben deine Therapie erfolgreich beendet.
Dir alles Gute und schreib uns bitte, wie es dir geht,
Ahoi Marc

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dimitris82
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Beitragvon dimitris82 » 04.04.2008 11:36

Hallo an alle,
sooooooo ich habe jetzt den ersten Zyklus DHAP hinter mir und bin gestern Abend entlassen worden! Zwar nur bis Montag aber besser als nichts! Gestern habe ich Stammzellen gesammelt, die Ärzte haben blöd geguckt, weil ich eigentlich auch heute hin sollte und nach dem zweiten Zyklus auch, nur habe ich gestern so viele sammeln können das ich wahrscheinlich nie wieder zum Blutspendedienst muss:) Nach den extrem staken Neupogen schmerzen die ich hatte, das war übrigens das schlimmste an dem ganzen Zyklus, musste es auch so sein:) Ach ja, Tipp an alle! Falls ihr auch sehr starke Neupogenschmerzen habt lasst euch Dramaltropfen geben, die helfen im Gegensatz zu Paracetamol! Da musste ich auch einen ganzen Tag diskutieren um was effektives zu bekommen.
Zur Therapie an sich kann ich nur sagen das die im Vergleich zu ABVD natürlich viel stärker ist, ist ja auch eine Hochdosis, nur so schlimm wie man es sich vorstellt ist es nicht! In meinem Zimmer lagen Leute mit Leukämie und Sarkomen, deren Chemo war um einiges härter, ich würde nicht freiwillig mit denen tauschen wollen! Die haben teilweise Medikamente bekommen von denen die Hallozinationen bekommen haben!
Insgesammt habe ich die DHAP auch sehr gut vertragen, die Ärzte meinten auch ich sein ein Ausnahmefall, da ich nur drei Tage im Zelltief war, keine Infektionen hatte, keinen Wunden Mund usw. Ja gut das baut mich total auf, nur Angst habe ich natürlich auch das mein Krebs die Chemo auch gut verkraftet, das war bei der ABVD leider schon so. Die Ärzte meinen zwar das das eine nichts mit dem anderen zu tun hat, die Angst ist aber trotzdem da Naja ich bin jetzt gespannt wie es weitergeht, ich soll 2-4 Zyklen DHAP bekommen, nach dem zweiten Zyklus muss ich zum PET/CT. Mein Wunsch ist es natürlich nach dem zweiten Zyklus transplantiert zu werden um im Juni fit aus dem KH zu kommen:-)
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende!!!!!!!!

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Beitragvon dimitris82 » 04.05.2008 11:57

sooooooooooooo,
bin wieder zu hause und das seit einer woche.
habe den zweiten zyklus DHAP wieder mal extrem gut weggesteckt, war garnicht richtig im zelltief obwohl DHAP zu den hochdosistherapien gehört.
am donnerstag, leider erst so spät weil sich die ärzte um keinen termin gekümmert haben, muss ich zum PET/CT um zu schauen ob die therapie angeschlagen hat, das ist wieder mal ein psychoterror, ich hoffe aber mal das beste!
und wenn alles gut gelaufen ist kommt noch die transplatation, sozusagen der letzte sprint und dann gehts wieder ab ins leben

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Beitragvon sparklingmarc » 04.05.2008 12:26

dimitris82 hat geschrieben:und dann gehts wieder ab ins leben

:D :daumen:

DAS ist exakt die richtige Einstellung, um den Hodgkin zu besiegen!

Toll, das es so gut läuft, halt uns weiter auf dem Laufenden und weiterhin alles alles Gute!
Ahoi Marc

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Beitragvon dimitris82 » 09.05.2008 13:30

soo anscheinend bringt die gute einstellung und das gute allgemeinwohlbefinden bei mir garnichts! genau wie damals während dem abvd schema sind bei mir unterm brustkorb drei neue herde entsdanden...
was jetzt auf mich zukommt weiß ich nicht, ich hoffe mal nicht das es in richtung nicht mehr heilbar ist! Die DHAP chemo war ja schon hochdosis und das während so einer chemo neue herde entstehen ist ja total verrückt ich kann das grad nicht so richtig glauben das es wieder nicht geklappt hat

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Beitragvon sparklingmarc » 09.05.2008 14:09

Oha... das sind aber keine guten Nachrichten, die du hier schreibst, Dimitris... :?

Anscheinend hast du die zähe Arschkröten-Variante erwischt? Guck mal hier im Forum nach "frühling06", die hatte auch solche derben Probleme und die Ärzte bekamen die Sache lange nicht in den Griff.

Auch bei der Hochdosis und der Transplantation gibt es riesen Unterschiede und das Stichwort Antikörper fällt mir da auch noch ein.

Ich kann die zu diesen Sachen mangels Wissen aber keine sinnvollen Tipps geben... der Frühling hat da aber (leider) ein sehr fundiertes Wissen.

Übrigens schaut es zZ so aus, als ob sie den Kampf gewonnen hat! Allso nicht verzagen! :brav:
Ahoi Marc

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Beitragvon dimitris82 » 24.05.2008 12:36

Sooooooooo hab jetzt mit der Chemo nach dem Schema IGEV angefangen, mache das ganze wohl ambulant...Jetzt bin ich mal gespannt was dieses mal passiert, irgendeine Chemo muss ja ansprechen...

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Beitragvon sparklingmarc » 24.05.2008 12:52

... IGEV ist ein Protokoll, welches meines Wissens nach sehr gute Resultate bringt. Wird nur in Deutschland selten angewendet, hatte frühling06 übrigens auch.

Ich drücke dir alle Daumen! Meld dich bald mal wieder! :D

:brav:
Ahoi Marc

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Beitragvon dimitris82 » 24.05.2008 16:03

Ja IGEV soll ageblich ganz gut sein und dazu noch weniger toxisch. In Deutschland ist es momentan noch die "Notlösung" falls DHAP nichts bringt.

Sane
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Beitragvon Sane » 24.05.2008 16:31

Hi Dimitris,
:respekt:

Weißt Du, warum IGEV "nur" die Notlösung ist?
Interessiert mich einfach mal...

Bisher habe ich mich mit dem Thema Rezidiv nicht beschäftigen müssen, und ich hoffe, das bleibt auch so.
Ganz großes Daumendrücken!!!

Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

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Beitragvon dimitris82 » 24.05.2008 17:06

Also sicher bin ich mir da nicht so, aber ich denke es liegt einfach nur daran, dass IGEV ziemlich neu ist und es keine richtigen Studien darüber gibt

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 24.05.2008 17:22

... also, wenn ich mir die Erfolgsquote angucke, kommt mir das nicht wie eine Notlösung vor.

Ich habe eher das Gefühl, dass es in der Ärzteschaft nicht häuftig eingesetzt wird, weil es nicht im Protokoll der Kölner Studie vorkommt.
Vermutlich ist es wirklich einfach zu neu und die Studien werden halt auch nur alle Jahre neu aufgelegt.

Aber das sagt doch nix über die Wirksamkeit aus?

Hallo, Früüüüüüühling???? Du weißt da doch bestimmt mehr drüber? :aha:
Ahoi Marc

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Beitragvon dimitris82 » 24.05.2008 19:09

Ich weiß jetzt nicht in wie fern IGEV besser ist als DHAP. Ich frag mich aber schon die ganze Zeit wieso IGEV bei mir nicht schon vorher als alternative angeboten wurde. Die Kölner haben beim ersten Progress DHAP vorgeschlagen und jetzt IGEV.
Ich hoffe mal nicht das die Kosten kein Argument sind, hab eben erst gelesen das IGEV mehr als doppelt so viel wie DHAP kostet


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