Hallo alle zusammen

[Queen Luy]

Hallo alle zusammen ich bin 21 und hatte am 25.Nov.2006 die Diagnose Morbus Hodgkin II B + RF (Bulk 17 cm, BSG-Erhöhung) und andere Sache die dazugehören; Mikrozytäre Hypochrome Anämie, Polyzystische Ovarien beidseits und Hashimoto Thyreoditis, bin dann in die HD 15 Studie mit 8xBEACOPP esk.+EPO/Plazebo+30Gy IF-RT, naja das Restaging war gut 30% tiger Rückgang aber dann nach dem 5ten BEACOPP bekamm ich Lungenentzündung und milchglasartige Infiltate beidseits in der Lunge und wog nur noch 46kg, da wollten die mir nichts mehr geben, vonwegen Tod durch Chemotherapie, dann bekamm ich 1 Doppelzyklus ABVD, das wurde dann aber auch abgesagt, weil meine Nerven so kapput waren, die Beine waren am schlimmsten die hatte ich nicht mehr unter Kontrolle ich bin ständig gestolpert und hingefallen...dann musste ich CT machen es waren noch 5cm da, also dann noch PET und dann stellte sich heraus es sei nur noch Narbengewebe , das war am 8.Mai2007
Mit den Beinen habe ich immernoch Probleme, muss alle Schuhe ne Größe größer kaufen, da die so geschwollen sind, das laufen geht bessser naja Krankengymnastik sei dank...Und sonst so Sachen Wechseljahre, ich wurde künstlich hineinversetzt aber das geht wohl nicht so schnell wieder raus, ich wollte später schon Kinder haben
Die erste Nachuntersuchung ergab auch nur Gutes, das Narbengewebe ist noch mehr zurückgegangen
Mein Port kommt auch bald raus am 16.Aug2007 der stört mich total und der schaut stark raus, da ich sehr schlank bin...
Naja ich hoffe nur es kommt Nichts mehr und das Leben geht weiter, finde das Forum supper toll das man sich austauchen kann!!!
MfG Queen Luy

[speedy]

Liebe Queen Luy,

Du hast ja ganz schön was durchgemacht in den letzten Monaten........

jetzt atme erstmal durch und starte langsam durch in Dein neues gesundes Leben..........lass es Dir gutgehen
Bei Fragen und Problemen hat immer jemand ein offenes Ohr

Gabi

[Queen Luy]

Danke für das WILLKOMMEN

[sparklingmarc]

Hi Queen Luy,

na dann ein herzliches Willkommen bei uns!!!

Du hast ja alle Extras mitgenommen, die einem so geboten werden...
Ich bin ziemlich beeindruckt, wie du damit umgehst. Toll, dass du den Hodgkin offensichtlich besiegt hast und es nun wieder aufwärts geht.
Das wird schon wieder, nicht von heute auf morgen, aber in ein paar Monaten sieht das bestimmt schon alles anders aus.

Und das Forum ist um eine "alte Häsin" reicher...

Ciao Marc

[Tati]

Hi Queeny

Hab gerade deine Kurzgeschichte gelesen und frage mich gerade wie dein Arzt daß mit dem PET hinbekommen hat????
Hat deine Krankenkasse daß gezahlt???
Ich sollte nach dem 1. CT nach der letzten Chemo auch zum PET doch dann meinte mein Doc ach nee, daß ist zu teuer!!!!

Darüber war ich doch sehr empört...iss ja nicht so daß ich jetzt alle 3 Woche zur "Vorsorge" dahin gehen würde!!!!

Und zu deinen anderen Nebenwirkungen die noch "übrig" sind
geht mir genauso...immernoch das Gefühlschaos ( durch die künstlichen Wechseljahre) und auch ne Schuhgröße mehr

Alles Gute weiterhin!!!!!

[sparklingmarc]

Die Zuverlässigkeit von PETs ist durchaus umstritten.
Bin mir gar nicht so sicher, ob das nun sooo erstrebenswert ist, ein PET zu bekommen...

[Queen Luy]

Hi, ja das mit dem PET ist so ne Sache, also wenn man es im KH machen lässt kostet es einen 900,00€ ganz schön viel finde ich...da gibts noch andere Methoden, aber da müsst ihr euere Krankenkasse fragen, oder ihr seit Stationär im KH aber da muss man was anderes haben, also nur wegen PET darf man sich nicht Stationär aufnehmen lassen um ein PET kostenlos zu bekommen...
Ich hatte die Krankenkasse (AOK) angerufen und war verwundert warum man es nicht zahlt, da ja andere Sachen wie z.B. bei Alkoholkranken wird so ziehmlich alles bezahlt und die Leute können ja meist was dafür, dass es so ist, und ich kann nichts dafür, dass ich Krebs habe, also ich habe es mir ja nicht selber angetan...naja nach langem hin und her sagten die Leutchen ich könnte eine PET Untersuchung in einer UniKlinik für umsonst machen, fast also die Fahrtkosten muss man selber bezahlen, also bin ich nach Frankfurt am Main ist nicht so weit von mir und hatte am Ende NUR 50,00€ Kosten und nicht 900,00€... Hatte alles Telefonisch geklärt einen Termin gab´s auch schnell innerhalb einer Woche, die Leute waren nett und in 3h hatte ich die Untersuchung hinter mir und auch die Bilder hatte ich mitbekommen und natürlich die schöne Nachricht, ein ausführlicher Bericht kamm ne Woche später ins KH wo ich meine Chemo bekamm...

[nicole27]

Hi Queen Luy,

herzlich Willkommen!!!

Toll wie Du alles überstanden hast.
Drücke Dir für den 16.08. die Daumen.

Nettes Foto.

Mach weiter so. Schönen Sonntag noch.

Alles Liebe
Nicole

[roro]

Hi Luy,

erstmal Glückwunsch, dass du das wichtigste gut überstanden hast. Mit den Nerven (Füße und Fingerspitzen) habe ich auch gut 2 1/2 Jahre nach Therapieende noch so meine Einschränkungen. Aber ich habe gelernt, damit umzugehen. Bei den meisten wird es wesentlich schneller wieder normal. Also, wenn du zu diesem Thema Fragen hast, nur raus damit.

@ Tati: PET ist Bestandteil der HD 15 unter bestimmten Voraussetzungen und wird im Zweifelsfall von der Studienzentrale übernommen. Ein weiterer Weg ist die stationäre Einweisung in ein Krankenhaus. Da gibt es irgendwelche Möglichkeiten der Abrechnung. Meistens muss man nur früh sein Zimmer in Beschlag nehmen und kann dann nachmittags wieder nach Hause.

LG roro

[Queen Luy]

So alles vorbei hoffe für immer, Port ist auch weg...hat ganz schön gedauert 50min und ein wenig wehgetan aber ich habe es überstanden und habe auch eine schönere Narbe bekommen...
Konnte sogar mein Port wieder mitnehmen, das Ding verwähst sich ganz schön, zumindestens bei mir war es so, der Doc musste ganz schön lange rausschneiden es war ganz schön festgewachsen meinte er und ich hatte das Teil erst seit Dez. 2006 und wir haben Aug. 2007?!