Neuvorstellung

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
SusekenM.
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Neuvorstellung

Beitragvon SusekenM. » 26.05.2019 17:01

Hallo liebe Forenmitglieder,
ich lese schon eine ganze Weile "leise" mit und habe schon viele Informationen für mich herausziehen können.
Zu meiner Person : Ich bin 51 Jahre alt und Erzieherin. Ich selber bin nicht von Morbus Hodgkin betroffen, aber mein Mann.
Im April 17 bekamen wir die Diagnose Lymphomatoide Papulose und Mycosis Fungoides, nachdem mehrere Hautärzte an meinem Mann "herumgedoktort" hatten. Dieser Krebs ist an sich ein langsam wachsender Non Hodgkin. Er hat mehrere Hautstellen, die ein klein wenig wie Ekzeme aussehen. Und so wurden diese Stellen auch behandelt, bis einer der Ärzte eine Biopsie genommen hatte, die dann die Ergebnisse hervorbrachten. Ab diesem Zeitpunkt wurde er von der Uniklinik in Magdeburg behandelt und bekam Targretin verordnet und PUVA Bäder wurden vorgenommen. Mit dieser Behandlung sah die Haut relativ schnell wieder ganz gut aus.
Im Herbst vergangenen Jahres kam es dann, dass die Lymphknoten rechts am Hals anfingen, stark anzuschwellen. Aus dem Schlüsselbein traten sie auch hervor und unter der rechten Achsel ebenso. Im Januar, bei dem regulären Kontrolltermin in Magdeburg wurde dann beschlossen, ein CT zu machen und eine Stanze aus dem Beckenkamm, der Professor vermutete, dass sich ein Hodgkin entwickelt haben könnte. Das Ergebnis ließ lange auf sich warten, aber Anfang April kam der Befund aus Kiel: Morbus Hodgkin, Stadium 2b. Der Behandlungsplan wurde festgelegt, 2x BEACOPP eskaliert und vier mal AVBD, danach soll es bestrahlungen geben.
Mein Mann hat am Dienstag seinen zweiten Zyklus BEACOPP hinter sich gebracht und liegt mit hohem Fieber im Krankenhaus. Am Freitag ist er in der Arztpraxis zusammengeklappt und musste mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus gebracht werden. Sämtliche Blutbauteile sind so gut wie nicht vorhanden, Leukos, alles im Keller. Heute bekam er die zweite Bluttransfusion und noch extra Blutplättchen verabreicht. Das Fieber steigt wieder und ich mache mir große Sorgen.
Sein Onkologe meinte, dass dies eine wirklich harte Chemo sei und relativ normal, dass man dabei so abeiern könne.
Ich möchte es ihm gerne glauben. Ich sende Euch viele gRüße und gute Wünsche aus dem Raum Braunschweig.

Frisch
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Re: Neuvorstellung

Beitragvon Frisch » 09.06.2019 22:36

Hallo Suseken,

also ich hatte 6 Zyklen BEACOPP eskaliert. Meine Leukos gingen dabei immer unter 1. Mein Onkologe entschied sich nach dem ersten Infekt schweren Herzens für eine Dosisreduktion. Trotzdem musste ich insgesamt viermal mit Fieber stationär aufgenommen werden.
Du kannst dem Arzt also ruhig glauben, dass das öfters vorkommt.

Ich habe zweimal Blutplättchen bekommen (einmal mit Ausschlag als allergische Reaktion) und dreimal Blutkonserven, dazu Zarziospritzen, dass die Milz schon fast geplatzt wäre (übertrieben gesagt).

Dafür hatte ich so gut wie keine anderen Nebenwirkungen von BEACOPP.

Hygiene kann helfen, Infekte zu vermeiden, aber während der Chemo können schon die eigenen Darmbakterien Ärger machen

Wichtig ist vor allem: mit Fieber sofort ins Krankenhaus, auch wenn man sich nicht krank fühlt und einem das nach einer Zeit zum Hals raushängt.
m. 28 Jahre
Klassisches Hodgkin-Lymphom Stadium 4a - 17 cm Medistinaltumor

BEACOPP eskaliert - Therapieplan:
25.01.19: 1. Zyklus - Tag 8 ausgefallen wegen Neutropenie, dann Infektion susp. Pneumonie
07.02.19: 2. Zyklus (85% Dosis) - läuft
28.02.19: 3. Zyklus (85% Dosis) - PET positiv => 6 Zyklen
26.03.19: 4. Zyklus (85% Dosis)
16.04.19: 5. Zyklus (85% Dosis)
07.05.19: 6. Zyklus (85% Dosis)

=> PET CT am 25.6. 2019 positiv - Progress

Jules0905
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Re: Neuvorstellung

Beitragvon Jules0905 » 11.06.2019 17:26

Hey Suseken,

ich hoffe, dass es deinem Mann bereits besser geht?! Ich hatte während meiner Therapie zum Glück keinen Infekt, dafür hat mir der erste Tag immer zu schaffen gemacht... Ich habe während der sechs Zyklen auch zwei Bluttransfusionen bekommen weil meine Leukos recht niedrig waren.

Ich wünsche deinem Mann alles Gute und euch ganz viel Kraft!

LG

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 9. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

SusekenM.
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Re: Neuvorstellung

Beitragvon SusekenM. » 20.06.2019 16:36

Hallo Ihr Lieben, ich habe gar nicht mitgekriegt, dass mein Beitrag freigeschaltet worden ist. Vielen Dank für Eure Antworten. Mein Mann wurde nach einer Woche Aufenthalt im Krankenhaus und drei Blutkonservengaben und reichlich Antibiotika entlassen.
BEACOPP eskaliert haben wir nun erfolgreich beendet, wir sind nun beim ersten Zyklus ABVD. Leider sind die Blutwerte mal wieder schlecht, so dass wir morgen zur Onkologie nach Wolfsburg fahren müssen. Dort soll er zwei Blutkonserven bekommen, damit es ihm wieder besser geht. Momentan ist er sehr schlapp und schläft sehr viel. Ich hoffe, dass er es jetzt noch die Nacht schafft und nicht noch irgendwie hier zu Hause kollabiert.
Im Moment klagt er über Bauchweh, ist aber auch immer etwas Anderes.
Am Montag ist der Abschluss vom ersten Zyklus ABVD geplant.
Zumindest hat mein Männe dieses Mal nicht so mit Fieber zu kämpfen, da wollen wir mal zufrieden sein.
Ich wünsche Euch einen schönen Abend und natürlich immer nur beste Gesundheit. :blumen:

SusekenM.
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Re: Neuvorstellung

Beitragvon SusekenM. » 18.08.2019 18:03

Hallo Leute,
für den Fall, dass es von Interesse ist: Mein Mann hat die Chemo jetzt fertig abgeschlossen.
Zwei Zyklen BEACOPP eskaliert und
wie Zyklen ABVD waren es nun insgesamt.
Zum Glück kamen keine weiteren Krankenhausaufenthalte hinzu.
Morgen ist Labortermin ( Blut ist immer so eine Sache, wir haben wieder einmal Filgrastim spritzen müssen),
am Dienstag ist Termin fürs PET CT.
Die Spannung steigt.

Haidhauserin
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Re: Neuvorstellung

Beitragvon Haidhauserin » 18.08.2019 22:56

Ich drücke die Daumen!!!
Lg Jenny
MH 2A mit 3 Risikofaktoren ( grosser Tumor im Mediastinum, hohe BSG u mehr als 3 betroffene Lymphknotenareale)

Therapie:
Nov 2017 bis Jan 2018:
2xBEACOPP eskaliert
2xABVD

Anfang März 2018: PET-CT negativ

Mitte März bis Anfang April 2018
Bestrahlung 30 Gray mit Verzögerung nach 18 Gray aus gesundheitlichen Gründen


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