Neuzugang aus dem Norden

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
ostseewasser211
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Neuzugang aus dem Norden

Beitragvon ostseewasser211 » 02.10.2018 18:51

Moin,
nachdem ich schon seit etwa einem Monat erst einen haufen Berichte gelesen und dann die Suchfunktion dieses Forums gefoltert habe, möchte ich mich nun auch einmal kurz vorstellen und aktiv werden.
Zuerst möchte ich aber noch sagen, dass mir dieses Forum in praktischen Fragen, aber auch psychisch schon sehr geholfen hat. Ich finde die hier vorliegende Sammlung an Erfahrungen und Berichten echt klasse.

Aber nun zu mir. Nach einer ca. 6 Monaten Odysse durch die Praxen diverser Ärzte und Stationen der Uniklinik Kiel habe ich vor einem Monat die Diagnose ("klassischer" Morbus Hodgkin) bekommen. Begonnen hat das Ganze mit gestörter Nasenatmung und im Nasenrachen (Nasopharynx) befand sich auch der einzig für einen patolog. Befund geeignete entnehmbare Knoten. Die Lokalisation und das MRT ließ die behandelnden HNO Ärzte anfänglich an deutlich schlimmere Krebsarten glauben und entsprechend war die Diagnose dann eigentlich die Beste der bescheidenen Möglichkeiten.

Das zügige Staging inklusive PET ergab dann das Stadium IIa ohne irgendwelche Risikofaktoren und entsprechend bekommt mein 33 Jahre alter Körper nun 2 Doppelzyklen ABVD mit nachfolgender Bestrahlung. Die erste Ladung ABVD ist auch schon durch meinen Körper durch (vor 8 Tagen) und hat nur erträgliche Nebenwirkungen erzeugt. Ich habe keinen Port bekommen und die erste gabe lief auch ohne ziepen, brennen und zerren. Bis auf einen kleinen Ohnmachtsanfall beim legen des Zugangs :lol: (inklusive einer Gratis Ringer-Lösung) habe ich keine Probleme gehabt.

So das war es erst einmal von mir. Wenn ihr noch was wissen wollt, immer raus mit den Fragen.

Ich habe derzeit auch nur eine Frage: Wie oft wurde bei Euch zwischen den ABVD Zyklen Blut abgenommen? Meine Gelehrten (Ärzte) sind sich irgendwie uneins. Derzeit ist es zwei mal in der Chemofreien Woche und einmal in der Chemowoche. Blutentnahme macht der Hausarzt, Behandlung erfolgt im UKSH.

Beste Grüße aus Kiel!

Haidhauserin
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Re: Neuzugang aus dem Norden

Beitragvon Haidhauserin » 04.10.2018 14:43

Hallo Ostseewasser,
liebe Grüsse aus München in den hohen Norden. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du die Chemo weiterhin gut verträgst. Ich habe unter anderem auch zweimal ABVD bekommen und es recht gut vertragen.
Bei mir wurde immer 1 mal pro Woche Blut abgenommen. Nur als einmal die Chemo wg schlechter Werte um 2 Tage verschoben wurde, wurde 2mal Blut abgenommen.
Ein Tipp: Lass Dich beim Hausarzt in einen extra Raum zum Warten setzen, damit Dich keiner mit einer Erkältung uä anstecken kann.
Bei meiner Hausärztin habe ich immer in einem der zwei Sprechzimmer oder in einem Nebenraum warten können.
Mir hat dieses Forum auch psychisch und praktisch viel geholfen...
Liebe Grüsse ins schöne Schleswig-Holstein.
Jenny
MH 2A mit 3 Risikofaktoren ( grosser Tumor im Mediastinum, hohe BSG u mehr als 3 betroffene Lymphknotenareale)

Therapie:
Nov 2017 bis Jan 2018:
2xBEACOPP eskaliert
2xABVD

Anfang März 2018: PET-CT negativ

Mitte März bis Anfang April 2018
Bestrahlung 30 Gray mit Verzögerung nach 18 Gray aus gesundheitlichen Gründen

ostseewasser211
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Re: Neuzugang aus dem Norden

Beitragvon ostseewasser211 » 05.10.2018 18:25

Haidhauserin hat geschrieben:Ein Tipp: Lass Dich beim Hausarzt in einen extra Raum zum Warten setzen, damit Dich keiner mit einer Erkältung uä anstecken kann.
Bei meiner Hausärztin habe ich immer in einem der zwei Sprechzimmer oder in einem Nebenraum warten können.
Jenny


Danke dir für deine Grüße :)

Heute gab es ABVD Nummer 2. 50% meiner Chemo ist also zumindest schon einmal in den Venen :D

Bei meinem Arzt ist morgens immer vor den normalen Öffnungszeiten Blutabnahme,von daher bleibe ich halbwegs von den Viren verschont. Ist derzeit auch nicht ganz unwichitg: Während die Thrombozyten über 250 liegen, sind die Leukos heute "nur" bei 3,6 gewesen.
Die Oberärztin hat entschieden, dass ich diese lustigen Neupogen-Spritzen bekomme, aber die 2. Runde trotzdem durchgezogen wird. Ab morgen heißt es also selber spritzen.

Ist der Vorgang des spritzens eigentlich "Idiotensicher" (Natürlich bezogen auf ein normales Vorgehen) ? Bin kein großer Freund vom Spritzen, schon gar nicht in Eigenregie. :-|

PS: Ich bin derzeit voll im Plan (also Tag 15), die Diskrepanz zum Eröffnungspost kommt zustande weil dieser erst freigegeben werden musste.

Haidhauserin
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Re: Neuzugang aus dem Norden

Beitragvon Haidhauserin » 05.10.2018 22:56

Hallo Ostseewasser,

prima, dass Du schon die Hälfte geschafft hast!!!

Zu den Neupogenspritzen:
Ich habe Lonquexspritzen bekommen; die hat mir meine Hausärztin und die Ärzte in der Klinik gespritzt. Lonquex besitzt eine Depotwirkung, dh der Wirkstoff wird nach und nach freigegeben. Lonquex wird oft bei BEACOPPeskaliert gegeben. Die Neupogenspritzen habe ich am Ende vom ABVD bekommen. Da habe ich die Erste in der Klinik bekommen und die Anderen hat mir mein Mann gegeben ( quasi in den Rest von meinem Bauchspeck). Er meinte grade auf Nachfrage, dass es gut ging. Es sei quasi "idiotensicher"...er meint, man kann sie sich gut selber geben. Aber falls man sich damit schwertut, ist das nachvollziehbar, meint er.
Eventuell könnte auch der Hausarzt Dir die Spritze geben und Dir gegebenfalls zeigen, wie es geht.

Er grüsst Dich unbekannnterweise und drückt Dir wir ich die Daumen!!!

Liebe Grüsse und gutes Durchhalten weiterhin...
Jenny
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Re: Neuzugang aus dem Norden

Beitragvon ostseewasser211 » 20.10.2018 17:24

So. Die 3 ist intus dann fehlt nur noch 1 um die beiden (Doppel)Zyklen abzuschließen.

Bis dato läuft alles gut. Es gab nur einen Tag mit böse Aua (Neupogen Spritze 4 hatte böse Knochenschmerzen verursacht) ansonsten nur Kleinigkeiten.

Was ich lustig finde: Jeder der hier viele Beiträge gelesen hat merkt ja schnell das die unterschiedlichen Praxen bzw. Kliniken ein gewisses Problem unterschiedlich interpretieren (Stichwort: Ab wann und wie sollte man bei niedrigen Leukos intervenieren) Ich habe nun sogar 2 Unterschiedliche Meinungen in der gleichen Klinik. Arzt A hat Chemo 2 geleitet und bei Leukos von 3,5 am Tag der Gabe 3 Neupogen spritzen angeordnet. Leukos waren dann 3 Tage später bei 19 und an Tag 8 bei 5,5. Vorsichtshalber gab es dann die Anweisung an Tag 9 noch eine nachzusetzen. An Tag 14, also bei Beginn von Chemo 3 waren sie bei 4,1 Arzt B, welcher die Chemo leitet meinte dann bevor die Leukos nicht unter 1,5 sind soll ich nicht spritzen, bei 1,9 könnte ich ja mal vorsichtig bei ihm anfragen wenn die Angst zu groß wird :D

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Re: Neuzugang aus dem Norden

Beitragvon Haidhauserin » 04.11.2018 02:16

Hallo Ostseewasser,
hoffe, Deine Leukos sind nicht zu weit gesunken und Dir gehts soweit ganz gut..
Jetzt hast Du Deine Chemo bald hinter Dir, oder?
Lg Jenny
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Re: Neuzugang aus dem Norden

Beitragvon ostseewasser211 » 04.11.2018 13:21

Hallo Jenny,
ich hatte dir vor einger Zeit eine kurze PN geschrieben, die hängt aber noch immer im Postausgang. :think2:

Ja die 4. ABVD ist seit Donnerstag drinne und ich hoffe doch inständig dass sich dieses Thema damit erledigt hat. Im Prinzip lief alles glatt. Bis (fast) zum Schluss haben die Venen meines rechten Arms mitgespielt aber ausgerechnet beim letzten Medikament im allerletzten Schema hat die Vene angefangen zu streiken und weniger Flüssigkeit "zugelassen". Da der letzte Schuss dieses mal aber das Rote Doxo war, wollten weder ich noch der Doc das Risiko eingehen und wir haben den Arm gewechselt (die Probleme traten gott sei dank schon beim Spülen zwischen dem 3. und 4. Medikament auf und nicht als das Zeug schon lief). Normalerweise habe ich mir nach jeder Chemo noch eine mittlere Kochsalz anhängen lassen um die Vene ordentlich zu spülen. Das musste dieses ja leider bei Vene 1 ausfallen. Konsequenz: Venenentzündung.

Was die Blutwerte angeht: Thrombos und Hämoglobin bis jetzt immer top, also immer mindestens im unteren Bereich eines gesunden Menschen. Die Leukos gingen auch dieses mal auf Talfahrt. Eigentlich wollte mein Doc sie ja fallen lassen, aber 4 Tage vor der Chemo haben wir noch kurz abgemacht, dass eine Neupogen (ausgangswert Leukos: 3,2) doch sein sollte damit die letzte Chemo stattfinden kann. Mit Leukos von 7 ging es denn auch los.

Es ist ein gutes Gefühl dies schon mal geschafft zu haben. Ist ja erst ein kleiner Schritt zur Heilung aber dieser ist gemacht. Weiterhin ist es ein sehr schönes Gefühl sich schon von einigen Medikamenten verabschieden zu können (Emend, Cortison).

Haidhauserin
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Re: Neuzugang aus dem Norden

Beitragvon Haidhauserin » 04.11.2018 23:05

Hallo Ostseewasser,
habe Dir eine PN zurückgeschrieben. Hoffe, sie ist angekommen...
Lg aus München
Jenny
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Re: Neuzugang aus dem Norden

Beitragvon Haidhauserin » 09.12.2018 11:30

Hallo Ostseewasser,
habe Dir eine PN geschrieben. Ich hoffe, sie ist angekommen und hängt nicht im Postausgang fest.
Lg Jenny
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Re: Neuzugang aus dem Norden

Beitragvon ostseewasser211 » 14.03.2019 21:03

Soooo... gestern war denn der "große Tag", habe den Stempel komplette Remission bekommen. War ein recht sachlicher Moment und ich war zwar erleichtert aber richtig nach vor Freude ausrasten war mir auch nicht zu Mute.

Was nehme ich mit: Neuropathie (in "mitteleichter" Ausprägung) in den Fingern, 9 Kg mehr als zum Beginn der Therapie, lockige Haare auf dem Kopf (vorher waren sie immer glatt), eine leicht eingeschränkte Lungenfunktion, eine durch die Chemo verbrannte Vene, lokal ausbleibender Bartwuchs durch die Bestrahlung und definitiv das eine oder andere kleinere psychische Problemchen.

Als IIa Patient wurde mir die Gefahr eines Rezidivs mit einer Wahrscheinlichkeit von 5-10% angegeben. Na schauen wir mal. Eigentlich war alles so wie man es von anderen liest, die einzige Abweichung von der Norm ist der erste Nachsorgetermin: Dieser ist erst in 6 Monaten vorgesehen (Termine habe ich schon). Auf meine expilizite Nachfrage nach dem 3-Monats-Rhytmus wurde mir gesagt, dass dies bei mir nicht nötig sei. Wäre mir aber neu dass der Kontrollrhytmus ansich vom Stadium und von der Art des Befalls abhängig ist (Kopf/Hals alles andere war immer sauber).

Gibt es jemanden der von Anfang an auf 6 Monate terminiert wurde?

DARO
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Re: Neuzugang aus dem Norden

Beitragvon DARO » 16.03.2019 00:14

Hey,

erst mal freut es mich für dich das du in kompletter Remission bist. Ich hatte letztes Jahr während der Therapie auch einige Kilos zugenommen, ich denke das wird auch den meisten so ergehen. Mein Arzt empfand es sogar eher gut als schlecht, lieber etwas zunehmen als abzunehmen.

Zum Bartwuchs kann ich dir folgendes sagen, da du das gleiche Stadium wie ich hattest denke ich das du ebenfalls 30gy bekommen hast. Bei mir war die Bestrahlung auch im Bereich des Kiefers und Halses. Also mitten durch den Bart durch. Lange Zeit wuchs in diesem Bereich gar nichts sondern nur da wo nicht bestrahlt wurde und auf einmal (ich glaube etwa 4-5 Monate später) wuchs der Bart an der bestrahlten Stelle wieder und zwar mehr als an der nicht bestrahlten Stelle. Einige Wochen später wurde er dann immer gleichmäßiger, denke es hat dann letztlich ca 6 Monate seit letzter Bestrahlung gedauert bis er wieder so war wie früher, heute meine ich ist er dichter als je zu vor, aber auch ein wenig heller. Das hatte mich letztes Jahr auch immer geärgert das das mit dem Bart nicht so klappen wollte, gerade weil die Kopfhaare so schnell wieder da waren aber letztlich muss man dem Körper für manche Sachen einfach mehr Zeit geben nach so einer Therapie.

Ich muss übrigens alle 3 Monate zur Kontrolle. Wenn ich mich richtig erinnere würde es erst im 2. Jahr auf 6 Monate geändert werden.

LG
Daro
Stadium 2A (3 LK Areale)
2x Beacopp, 2x ABVD + 30gy Bestrahlung

Hodgkin Diagnose : Ende November 2017
Therapiebeginn: Anfang Januar 2018
Komplette Remission: Ende Juli 2018

ostseewasser211
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Re: Neuzugang aus dem Norden

Beitragvon ostseewasser211 » 16.03.2019 15:38

Hey Daro und erst einmal Danke für deine Nachricht.

Ich hatte keine 3 betroffenen Areale und auch keine anderen Risikofaktoren, also "nur" 2 Runden ABVD und die 20 Gy. Ich finde es immer wieder krass welche Auswirkungen es hat wenn man einen Risikofaktor hat. Ich meine ein/zwei befallende Knoten ein Stückchen tiefer und schon bekommt man 2 Ladungen BECOPP und 10gy mehr. Deswegen frage ich mich auch (wie schon einige andere hier mit IIa ohne RF) ob die Behandlung tatsächlich ausreichend ist. Aber das ist ein anderes Thema...
Ich bin kein Bartträger, von daher ist es nicht so wild. Früher war ich aber gerne mal faul und habe mich einfach mal ne woche nicht rasiert, das sieht hingegen momentan verboten aus :0010: deswegen muss ich brav rasieren. Danke für die zeitangaben, denke auch das sich das mit dem Bart 5/6 Monate nach Ende der Bestrahlung wieder einrengt.

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Heronimo
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Re: Neuzugang aus dem Norden

Beitragvon Heronimo » 16.03.2019 16:08

Moin moin nach Kiel,
also ich hatte exakt das gleiche Stadium und die gleiche Therapie und frag mich ebenfalls gelegentlich,
ob das alles so hundertprozentig ist.
Da aber das MRT nach der Chemo schon Remission indiziert hat, versuch ich nicht an sowas wie Rezidiv zu denken.
Meine eigentlichen Probleme sind weniger haariger Natur als OP-bedingt die Stimme und der innerlich deformierte Hals.
Ich war und bin Bartträger und hatte hiermit eher durch die Chemo bedingt zu tun, die Bestrahlung hat da nix dran verändert.
Ich vermute aber mal das Du etwas höher als den Waldeyerschen Ring bestrahlt wurdest.
Etwa 4 Wochen nach der Chemo kam der Bart fusslig wieder, eben heller und nicht gleichmässig. Das war 4 weitere Wochen aber schon erheblich besser und eigentlich auch schneller als auf dem Kopf (da waren eh nicht mehr so viele :mrgreen: )
Blut wurde immer direkt vor der Chemosession und eine Woche danach gecheckt.
Gruss,
Henry
Diagnose Juni 2018: Verdacht auf anapl. SD-Karzinom mit OP (SD+Lymphom re, LK li entfernt),
nach Histo MH IIa ohne RF, nodulär sklerosierend
Juli-Sep 2018: 2 mal ABVD
Sep 2018: Kontroll MRT Hals und CT Thorax mit CR :D
Okt 2018: Bestrahlung 20 gy
Nov/Dez 2018: 3 Wochen AHB in Graal-Müritz
Fortlaufend Logopädie wegen rechtsseitiger Recurrenzparese als OP-Folge
1. NS Anfang Feb 2019 -> ok :daumen:
2. NS Anfang Mai 2019

Blechmeister
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Re: Neuzugang aus dem Norden

Beitragvon Blechmeister » 16.03.2019 19:58

Hallo Leute,
auch wenn ich kein ABVD'ler bin und keine Bestrahlung hatte, ist mein Bartwuchs auf den Bäckchen (es sind die am Kopf gemeint) komplett weg. Da wächst gar nichts mehr. :think2: Ich warte noch ein paar Monate ab. Aber ich war eh nie Bartträger und finde, dass das kleinere übel der Behandlung ist. :0010: Mal abwarten ob das noch was wird.
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

Haidhauserin
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Re: Neuzugang aus dem Norden

Beitragvon Haidhauserin » 28.03.2019 11:18

Hallo Ostseewasser,
Nachsorge erst nach 6 Monaten finde ich seltsam. Würde auf 3monatsabstand bestehen im ersten Jahr.
Lg Haidhauserin
MH 2A mit 3 Risikofaktoren ( grosser Tumor im Mediastinum, hohe BSG u mehr als 3 betroffene Lymphknotenareale)

Therapie:
Nov 2017 bis Jan 2018:
2xBEACOPP eskaliert
2xABVD

Anfang März 2018: PET-CT negativ

Mitte März bis Anfang April 2018
Bestrahlung 30 Gray mit Verzögerung nach 18 Gray aus gesundheitlichen Gründen


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