Was zum Mutmachen

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Erdzwerg
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Was zum Mutmachen

Beitragvon Erdzwerg » 18.08.2018 10:50

Liebe Mit-Hodgkins,

bisher habe ich nur still mitgelesen, nun möchte ich auch meine Geschichte mit Euch teilen. Da ich nun weiß, dass zumindest der erste Abschnitt sehr positiv verlaufen ist, möchte ich Euch ein bisschen Mut machen und vielleicht auch die ein oder andere Angst nehmen.

Angefangen hat das Ganze Ende April 18, als ich durch Familie und Freunde erneut darauf aufmerksam gemacht wurde, dass ich sehr abgenommen hätte und einfach "scheisse" aussähe. Ich hatte bis dahin in einem halben Jahr gut 6-7 Kilo abgenommen ohne das zu wollen und wog dann noch ca. 73 kg bei knapp 1,90 m. Also bin ich zu meiner Hausärztin für eine Blutuntersuchung und allgemeine Kontrolle.
Da die Blutergebnisse dauern, hatte ich eine Woche später einen Besprechungstermin. Währenddessen hab ich auch einen vergrößerten Lymphknoten beim rechten Schlüsselbein entdeckt. Da hatte ich mir aber nichts bei gedacht. Der Ärztin gefiel dann weder, was sie im Blut sah, noch im Ultraschall, also schickte sie mich am nächsten Tag direkt zum Röntgen des Brustbereichs.

Dort durfte ich direkt nach dem Röntgen noch ins CT, weil der Röntgenbefund nicht eindeutig war. Das war mein erstes CT mit dem wundervollen Gefühl des Kontrastmittels, das ich noch öfter spüren durfte und wohl noch werde. Juhu. Die zuständige Ärztin sagte mir gleich, dass hier etwas ist, und ich direkt zu meiner Hausärztin zum besprechen gehen soll. Diese überwies mich dann postwendend ins Neuperlacher Krankenhaus (das ich übigens als extrem gut empfand) zur weiteren Untersuchung. Sie bereitete mich auch gleich darauf vor, dass es alles sein kann, von harmlos bis Krebs. Mein erster Gedanke war, ok, egal was es ist, wenn ich es bekämpfen kann, dann mache ich es. Mein Sohn ist drei, für den stehe ich alles durch. Mit diesen Gedanken entließ sie mich ins Wochenende, an dem ich meinen Geburtstag dann in etwas gedrückter Stimmung gefeiert hat. Insbesondere die Reaktion meiner Eltern, die weitaus mehr geschockt waren (verständlich) als ich, hat nicht gerade zur Partystimmung beigetragen.

Darauf die Woche ging dann der große Check Up Reigen im Krankenhaus los, von Biopsie zweier Lypmphknoten, über Magenspiegeln, Röntgen und CT nochmal (Bauch diesmal) bis nach 3 Tagen die Dagnose MH mindestens Stadium 3. Der Chefarzt meinte gleich, von allem Mist, dem man so in der Onkologie haben kann, habe ich mir das beste ausgesucht. Naja gut, klingt ja besser wie erwartet. Nach vielen Recherchen und Gesprächen mit den Ärzten war ich sehr sehr optimistisch, dass der Herr H., der sich bei mir einquartiert hatte, vor allem ohne Miete zu bezahlen, gleich wieder ausiziehen durfte.
Zum Staging bin ich dann noch in ein anderes Münchner Krankenhaus zum PET/CT gefahren, womit ein Knochenbefall vermutet wurde und somit Stadium 4A feststand. Das hieß BEACOPP eskaliert 6 Zyklen bzw. bei guter Führung des Herrn H vielleicht auch nur 4. Aber damit wollte ich mir keine Hoffnung machen, um nicht später enttäuscht zu werden.

Die Woche darauf am Montag ging es dann schon los mit der vollen Dröhnung, da es ja am ersten Tag das "C", das "E" und das "A" gibt. Dazu noch Vorspülungen und Tabletten hier und da. Ich hatte noch keinen Port, deswegen musste das Ganze durch die Armvene laufen. Der OA, der mich behandelt hat, und mE nach das Beste war, was mir passieren konnte, legte Tupfer auf mein Handgelenk mit der Aufgabe, diese dürfte nicht runterfallen, solange der rote Beutel (30 Minuten) in mich reinläuft, weil es sonst schwerste Verbrennungen auf der Haut geben könnte... Juhu. Hat aber geholfen :D

Über alle Zyklen war ich immer an den Tagen 1-3 (im ersten sogar bis Tag 4) und an den Tagen 8 - 12 oder 13 stationär. Zum Einen wollte man meine Reaktionen auf die Chemo sehen und in Woche 2 ereilte mich regemlmäig die Leukopenie und dann gleich die Thrombopenie nacheinander. Ich fand es insgesamt sehr gut, da man sich auf der Station sehr sicher fühlt, auch wenn insgesamt 30 Tage Krankenhaus nicht sooooo toll sind.

Die anderen Tage 2 und 3 und dann die nächste Woche Tag 8 liefen echt gut. Alles ungewohnt, aber ohne großen Nebenwirkungen. Mir war nicht wirklich schlecht, hatte bis auf eine gewisse Müdigkeit und Kreislauf (HB Wert) nicht viel gespürt. Einzig die Appetitlosigkeit und der Ekel vor gewissen Arten von Brot, Käse und Salaten kam auf. Also 3 mal auf Holz geklopft.

Der zweite Zyklus verlief ähnlich, dann aber schon routinierter. Ich kannte alle Abläufe, die Schwestern und Pfleger kannten mich auch schon alle. Das war fast schon wieder wie heimkommen. Naja sofern man das so sagen kann.

Nach dem 2. Zyklus stand das Überprüfungs PET / CT an (hattet ihr auch das Problem, dass Eure Arme eingeschlafen sind??) und tada Herr H. war ehr brav und hat sich von den ganzen Medikamenten zum Auszug überreden lassen, nicht leuchtete mehr, keine auffäligen Stellen, alles gut. Das war ein unglaubliches Gefühl. Ich hatte sehr viele Pläne für den Sommer, sei es in der Arbeit, sei es Urlaub, sei es WM Tickets und alles musste ich absagen, doch die Verkürzung war eine tolle Motivation und Bestätigung, dass sich das Ganze doch lohnt.

Zyklus 3 und 4 waren insbesondere in der 2. Woche härter, weil mein Blut nicht so wollte wie ich und entweder die Leukos sich freigenommen hatten, nur um sich dann direkt die Klinke mit den Thrombos in die Hand zu geben. Der HB Wert war dann auch so im Keller (7,2) sodass ich außer Rumliegen nicht viel mache konnte, aber geht alles vorbei.

Abschließend gab es nach dem 4. Zyklus nochmal Sono, CT und PET / CT mit dem Ergebnis, nichts leuchtet nachwievor, es sind aber gerade im Mediastinum noch Vergößerungen festzustellen, die aber normal sind (Narbengewebe etc.), weil der Körper eben auch Zeit braucht, das zurückzubilden.

Jetzt bin ich gerade auf Reha am wunderschönen Chiemsee mit phantasitsichem Wetter und freue mich echt tierisch, dass alles so gut ausgegangen ist. Ich habe Herrn H hoffentlich unmißverständlich klar gemacht, dass er hier nicht erwünscht ist. Ab Oktober werde ich wohl wieder voll arbeiten, bis dahin müssten sich alle Zipperlein wieder gelegt haben. Ich merke auch, dass ich gelassener geworden bin und vieles nicht mehr als so wichtig erachte, vor allem, wenn es nicht für mich ist. Ich bin egoistischer geworden und auch direkter. Ich sage nun, wenn mir was nicht passt. Das Leben ist zu kurz, um nicht jeden Tag zu genießen. Wenn es ein guter Tag ist, freu Dich, wenn es ein schlechter Tag ist, kommt morgen ein Neuer.

Meine Erkenntnisse zu der ganzen Episode sind:
- Positiv sein, optimistisch denken,
- sich gut informieren, auch Ärzte machen Fehler, und freuen sich, wenn man mitdenkt
- Umgekehrte Isolation ist super, wenn man Rue haben will, da Einzelzimmer-Garantie
- Thrombos und Leukos sprechen sich über Urlaub ab :evil:
- Unterstützung bei Freunden und Familie holen,
- Käse und Butterbreze können nach Autoreifen / Waldboden schmecken :shock01: Babybrei und Bircher Müsli haben mich gerettet
- Wie gut können frische Beeren eigentlich schmecken, wenn man sie nicht essen darf... mhhhhhh
- Prime bietet ganz hervorragende Serien,
- Bücher aus der Bücherei sind perfekt, da die Menge an verschlungenen Büchern doch stark ins Geld gehen würde,
- Neuperlach rulez (zumindest das Krankenhaus),
- am Chiemsee ist es im SOmmer am schönsten (denken die vielen Touristen und Wespen wohl auch :lol: )

Zum Abschluß noch ein Zitat von Karl Valentin das ich sehr passend finde: Ich freue mich, wenn es regnet. Denn wenn ich mich nicht freue, regnet es auch.
Hodgkin Stadium 4A

1. Zyklus: 14.05.2018
2. Zyklus: 04.06.2018
Zwischen PET/CT (19.06.2018) negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
3. Zyklus: 26.06.2018
4. Zyklus: 17.07.2018: Fertig!!

14.08.2018: AHB in Prien am Chiemsee

NVMacKenzie
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Wohnort: Münster

Re: Was zum Mutmachen

Beitragvon NVMacKenzie » 21.08.2018 21:15

Hallo Erdzwerg,

Danke das du deine Geschichte mit uns teilst und mir persönlich hilft dies gerade sehr.

Meine Diagnose war ebenfalls dieses Jahr März und es hieß Stadium 2A ohne RF, jedoch bin jetzt in Stadium 4 gerutscht (minimaler Knochenbefall) bzw. genau kann man es nicht sagen in welchem Stadium ich bin.

Man konnte es auf den Bildern nur als 2mm Löcher erkennen aber alle Ärzte haben es als normal angesehen. Ständig hatte ich Schmerzen in dieser Region aber keiner nahm mich ernst oder es wurde auf die Chemotherapie geschoben.

Naja jedenfalls folgen jetzt vielleicht noch 4 BEACOPP aber wenn alles gut anschlägt dann bleibt es bei 2.

Auf jeden Fall war das auch ein riesen Schock für mich, ich dachte das wars jetzt, Endstadium, Schluss aus aber schnell hat man mir gesagt das die Heilung die gleiche sei und zwar von über 90-95%.

Mittlerweile sind die Lymphknoten am Hals auch gar nicht mehr zu ertasten also scheint es gut geholfen zu haben.



Lg und alles gute
15.03.18
Diagnose:
Morbus Hodgkin Stadium 2A ohne RF (NS)

06.07.18
Knochenbefall entdeckt: Hüfte/Sternum
Neues Stadium nicht zu definieren

24.07.18
Therapieempfehlung Prof. Dr. E., Köln
4x BEACOPP + PET/CT

08.10.18
PET CT negativ

05.11.18
Bestrahlung - nur Knochenbefall



Gesundheit ist unbekannter Reichtum. :heilig:

Jules0905
Beiträge: 296
Registriert: 19.12.2016 13:05
Wohnort: Hamm

Re: Was zum Mutmachen

Beitragvon Jules0905 » 22.08.2018 21:50

hey,

herzlich Willkommen im Forum!

Ich weiß noch, wie sehr mir das Forum damals persönlich geholfen hat, hier hat man antworten gefunden bzw. konnte sich mit anderen Betroffenen austauschen!

Ich wünsche Dir alles Gute!

LG
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:

4 Wochen AHB in Bad Oexen

1. - 6. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Erdzwerg
Beiträge: 2
Registriert: 09.08.2018 18:13

Re: Was zum Mutmachen

Beitragvon Erdzwerg » 24.08.2018 09:30

NVMacKenzie hat geschrieben:Hallo Erdzwerg,

Danke das du deine Geschichte mit uns teilst und mir persönlich hilft dies gerade sehr.

Meine Diagnose war ebenfalls dieses Jahr März und es hieß Stadium 2A ohne RF, jedoch bin jetzt in Stadium 4 gerutscht (minimaler Knochenbefall) bzw. genau kann man es nicht sagen in welchem Stadium ich bin.

Man konnte es auf den Bildern nur als 2mm Löcher erkennen aber alle Ärzte haben es als normal angesehen. Ständig hatte ich Schmerzen in dieser Region aber keiner nahm mich ernst oder es wurde auf die Chemotherapie geschoben.

Naja jedenfalls folgen jetzt vielleicht noch 4 BEACOPP aber wenn alles gut anschlägt dann bleibt es bei 2.

Auf jeden Fall war das auch ein riesen Schock für mich, ich dachte das wars jetzt, Endstadium, Schluss aus aber schnell hat man mir gesagt das die Heilung die gleiche sei und zwar von über 90-95%.

Mittlerweile sind die Lymphknoten am Hals auch gar nicht mehr zu ertasten also scheint es gut geholfen zu haben.



Lg und alles gute


Vielen Dank NVMacKenzie,

Das freut mich natürlich sehr, wenn es Dir hilft. Genauso war es gedacht. Jetzt in der Reha, kann ich gut zurückblicken und sagen, dass das alles gut schaffbar ist, auch für dich. Egal ob jetzt Stadium 2 oder 4, letztendlich kann man es eh nicht beeinflussen und die Aussichten sind wirklich sehr gut.
Also Blick optimistisch in die Zukunft, zieh die Chemo durch und gib deinem Hodkin den Rest!!

Ich drücke dir die Daumen!
Hodgkin Stadium 4A

1. Zyklus: 14.05.2018
2. Zyklus: 04.06.2018
Zwischen PET/CT (19.06.2018) negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
3. Zyklus: 26.06.2018
4. Zyklus: 17.07.2018: Fertig!!

14.08.2018: AHB in Prien am Chiemsee

Haidhauserin
Beiträge: 7
Registriert: 30.08.2018 11:06

Re: Was zum Mutmachen

Beitragvon Haidhauserin » 03.10.2018 15:20

Hallo Erdzwerg,
wie geht es Dir inzwischen?
Hast Du Dich von der Chemo erholt?
Eine Frage zum PET-CT, welches bei Dir zur Diagnose gemacht wurde: hattest Du das gefordert oder wurde es einfach gemacht?
Ich wurde auch vor kurzem in einem Münchner Krankenhaus therapiert und habe zum Staging auch auf Nachfrage kein PET-CT bekommen.
Hoffe nun, dass ich nicht untertherapiert wurde ( hatte MB 2A mit 3 Risikofaktoren ua einen grossen Tumor im Mediastinum).
Vor der Bestrahlung wurde dann doch ein PET-CT gemacht, da Tumor noch grösser als 2,5 cm war ( über 6x4cm gross).
Alles gut bis jetzt.
Meine Therapie ist seit Anfang April abgeschlossen, doch bin ich noch sehr unsicher. Ende August wurde ein CT gemacht, da die Blutsenkung zu hoch war.
Auch alles gut; auch Blutsenkung wieder gut...
Dafür LDH leicht erhöht und dann hab ich noch einen vergrösserten Lymphknoten hinterm Knie, der im PET-CT aber ok war aber nicht kleiner wird...
Bist Du auch zur Nachsorge in Neuperlach?
Hoffe, das war jetzt nicht zuviel, aber die Sorgen treiben mich trotz Alltag um..
Liebe Grüsse
sendet die Haidhauserin
MH 2A mit 3 Risikofaktoren ( grosser Tumor im Mediastinum, hohe BSG u mehr als 3 betroffene Lymphknotenareale)

Therapie:
Nov 2017 bis Jan 2018:
2xBEACOPP eskaliert
2xABVD

Anfang März 2018: PET-CT negativ

Mitte März bis Anfang April 2018
Bestrahlung 30 Gray mit Verzögerung nach 18 Gray aus gesundheitlichen Gründen


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