Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
nymeria
Beiträge: 105
Registriert: 17.05.2017 14:29

Re: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Beitragvon nymeria » 23.11.2017 21:03

Liebe Claudia

Ich finde dein Sohn sollte selbst entscheiden, ob er arbeiten möchte. Du schreibst, er braucht Normalität. Die Bestrahlung hat mich viel weniger geschwächt, als die Chemo. Das erschöpfende ist, dass man das jeden Tag machen muss. Für einige ist es dann zu anstrengend, nebenbei noch zu arbeiten, zumal man ja auch noch von der ganzen Behandlung davor geschwächt ist. Für andere bringt die Arbeit die gewünschte Abwechslung, ansonsten verbringt man den Tag nur mit Krankenhausbesuch...

Ich selbst habe während der Bestrahlung auf eigenen Wunsch teilzeit gearbeitet. Ohne Druck, nur soviel ich selbst mochte und konnte. Das war für mich die richtige Entscheidung.
Okt. 2016
MH Stadium 2a mit Risikofaktoren, Studiengruppe HD17

Nov 2016:
Hormontherapie, Eizellengewinnung
Spritze künstliche Wechseljahre

Dez. - März
Chemo 2x BEACOPP esk., 2x ABVD

April 2017
PET unklar
Bestrahlung obwohl im experimentellen Studienarm

Mai 2017:
Bestrahlung 30 grey
kleinere Bestrahlungsfelder als "normal", da im experimentellen Studienarm

6. Juli 2017Monatzyklus wieder eingesetzt :0010:

28. August 2017
NU PET CT , Verdacht auf Rezidiv
6. Oktober 2017
PET CT Wiederholung, alles gut :D
13. Dezember 2017
NU alles i. O.

ClaudiaE.
Beiträge: 47
Registriert: 12.09.2017 14:19

Re: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Beitragvon ClaudiaE. » 06.12.2017 16:20

Hallo ,
da es unterschiedliche Aussagen gab wann die erste Bestrahlung stattfinden muss bzw. kann ( Onkologe Januar/Strahlentherapeut / Dezember) hat mein Sohn sich für den Dezember entschieden. Nun wird dies in Goslar stattfinden und somit wird er nicht zur Arbeit bzw. Schule gehen .
Das Plan CT ist erfolgt und nächste Woche geht es dann los.
Ich bin wieder mal sehr angespannt bis ich weiß wie mein Sohn die Bestrahlung verträgt . Habe ja ja schon hier im Forum viel gelesen und bin dadurch gut informiert.
Hoffentlich wird es nicht so schlimm !

Wie lange sollte denn der zeitliche Abstand zwischen Chemotherapie und Bestrahlung sein?
Es regt mich auf,dass es immer so unterschiedliche Aussagen von den verschiedenen Fachärzten gibt.

Viele Grüße
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 erste Nachsorge ohne Befund
Februar 2018 zweite Nachsorge ohne Befund

Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 erste Nachsorge ohne Befund

Benutzeravatar
maikom
Beiträge: 1228
Registriert: 17.08.2012 12:17
Wohnort: Deetz
Kontaktdaten:

Re: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Beitragvon maikom » 07.12.2017 11:32

Standard ist zwischen 3 und 6 Wochen nach Abschluss der Chemotherapie.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

ClaudiaE.
Beiträge: 47
Registriert: 12.09.2017 14:19

Re: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Beitragvon ClaudiaE. » 09.03.2018 17:49

Hallo zusammen,
ich mache mich solche Sorgen um meinen 22 jährigen Sohn. Vielleicht kann jemand mir helfen und Informationen geben!
Anfang Januar war die Bestrahlung beendet . Nun hat mein Sohn seit 2 Wochen immer wieder auftretenden Reizhusten. Mal,mehr mal weniger. Er ist auch Allergiker ( Hasel und Erle) und somit kommt alles zusammen.
Die nächsten Untersuchungen sind Anfang April ( StrahlentherapieGespräch/ Blutentnahme und CT ) . Sonst geht es ihm gut !
Was sollen wir machen ? Noch abwarten ?


Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 erste Nachsorge ohne Befund
Februar 2018 zweite Nachsorge ohne Befund

Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 erste Nachsorge ohne Befund

Jules0905
Beiträge: 245
Registriert: 19.12.2016 13:05
Wohnort: Hamm

Re: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Beitragvon Jules0905 » 09.03.2018 21:41

Hey Claudia,

also zu dem Husten nach Bestrahlung kann ich Dir nichts sagen.
Aber wenn Du beunruhigt bist könntest Du doch eventuell mal dem behandelnden Arzt eine E-Mail schreiben, das habe ich meistens gemacht, wenn ich irgendwas wissen wollte. So auch erst gestern. Dann können die Ärzte antworten wenn sie Zeit haben.
Ich hatte damals auch husten, zwar nicht direkt danach aber auch so ca. 3 Monate später, sodass ich meinen Termin für die Portentnahme erst einmal abgesagt habe, weil ich mir natürlich sofort Gedanken darüber gemacht habe, ob das was zu bedeuten hat... Habe dann die Nachsorgeuntersuchung abgewartet.. war alles in Ordnung... aber wenn Du sagst, dass er ja auch ein paar Allergien hat kommt es vllt auch da her... und bis April ist es natürlich auch nicht mehr so lange hin! Ich würde glaube ich versuchen ruhig zu bleiben, kann aber natürlich auch verstehen, dass man sich sorgen macht... Also mit den Mails bin ich bisher immer ganz gut klar gekommen :)

Alles Gute und liebe Grüße!

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:

4 Wochen AHB in Bad Oexen

21.06.2017->1. NU geschafft :0010:
27.09.2017->2. NU geschafft :b020:
11.01.2018->3. NU geschafft :10:
26.04.2018->4. NU geschafft :b020:
->alles i.O.

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

ClaudiaE.
Beiträge: 47
Registriert: 12.09.2017 14:19

Re: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Beitragvon ClaudiaE. » 11.03.2018 12:10

Hallo Julia,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Der Kontakt zum Onkologen ist nicht so toll! Werde aber deinen Rat befolgen
und auf die Ergebnisse von April warten . Diese Unsicherheit macht einem das Leben ganz schön schwer. Aber da muss man sich wohl dran gewöhnen.

Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 erste Nachsorge ohne Befund
Februar 2018 zweite Nachsorge ohne Befund

Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 erste Nachsorge ohne Befund

Roesti
Beiträge: 511
Registriert: 28.12.2011 20:20
Wohnort: Karlsruhe

Re: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Beitragvon Roesti » 15.03.2018 10:47

Hallo Claudia,

bei mir war das fast der gleiche Zeitraum - Ende Januar war ich mit der Bestrahlung durch und Anfang März begann ein sehr lästiger Husten - ohne Infekt, ohne Fieber, nur Husten. Ich habe dann - wie mir bei der Bestrahlung empfohlen wurde - im KH angerufen und dies gemeldet und siehe da, ich hatte eine Strahlenpneumonitis, also eine durch die Bestrahlung hervorgerufene Lungenentzündung. Ich bekam hochdosiert Kortison, das über einen langen Zeitraum ganz langsam reduziert wurde. Damit hat sich das alles erholt. Krankgeschrieben oder anderweitig aus dem Verkehr gezogen wurde ich dabei nie... Hat sich alles erholt. Man sieht zwar die Vernarbung auf dem Röntgenbild, ich bin aber keineswegs eingeschränkt oder atemtechnisch beeinträchtigt.

Meine Empfehlung daher, geht der Sache auf den Grund, lasst Euch nicht ohne Bildgebung abwimmeln. Ist es eine Allergie - alles i.O. Ist es eine Pneumonitis, muss man handeln.

Liebe Grüße
Rösti - die gerade 10 Tage skifahren war und es in vollen (Atem-)Zügen genoss :daumen:
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

ClaudiaE.
Beiträge: 47
Registriert: 12.09.2017 14:19

Re: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Beitragvon ClaudiaE. » 16.03.2018 14:43

Hallo Roesti,
vielen Dank für deine Antwort!
Ich habe auch schon an Strahlenpneumonitis gedacht. Mein Sohn will sich zur Zeit nicht mit der Krankheit auseinander setzen. Der Reizhusten ist immer noch da . Er möchte den Termin Anfang April abwarten. Es ist eine sehr schwierige Situation für mich da ich schon längst mit ihm beim Arzt gewesen wäre.
Meine Familie ist der Meinung ich sehe alles zu schwarz!

Also werden wir die zwei Wochen noch warten und dann sehen was die Ergebnisse bringen.

LG
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 erste Nachsorge ohne Befund
Februar 2018 zweite Nachsorge ohne Befund

Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 erste Nachsorge ohne Befund


Zurück zu „Mitglieder Vorstellung“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste