Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

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ClaudiaE.
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Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Beitragvon ClaudiaE. » 12.09.2017 15:00

Hallo,
meine beidenSöhne sind fast zeitgleich an M.Hodgkin erkrankt. Bei meinem 19 jährigen Sohn fing es im März 2017 mit
Lymphknotenschwellung am Hals an. Nach Tumorentfernung und allen erforderlichen Untersuchungen ( Rö Thorax/CT/MRT/Kochenstanze) stand relativ schnell fest dass es sich um Stadium 3 A handelt. Mein Sohn wird in Hildesheim im MVZ Vincentinum von Dr. Heide behandelt. Er nimmt an der HD21 Studie teil und wurde für den Standardarm 6x Beacopp eskaliert randomisiert.
Die ersten 5 Zyklen hat mein Sohn gut vertragen und nach dem 2 Zyklus war er schon laut CT in Remission. Nun hat er Anfang August einen schweren Motorradunfall gehabt und somit konnte der 6 Zyklus nicht gegeben werden .
Die Knochenbrüche wurden alle operativ versorgt , es geht ihm wieder ganz gut ( kann noch nicht laufen aber das wird wieder) und nun haben wir nächste Woche einen Termin beim Onkologen um in Erfahrung zu bringen wie es nun weiter geht.

Bei meinen 21 jährigen Sohn fing es auch mit Lymphknotenschwellung am Hals , welche zufällig entdeckt wurde. Auffällig war ein zunehmender Reizhusten . Da er aber Allergiker ist habe ich mir keine Gedanken über den Husten gemacht. Der Knoten am Hals war recht groß und somit haben wir sofort eine Tumorentnahme vornehmen lassen. Aufgrund der Vorgeschichte wurden schnellstmöglich alle anderen Untersuchungen durchgeführt.
Bald stand fest das es Stadium 2A ist. Die erhöhte BSG und die Beurteilung vom CT des Thorax ( 8cm große Lymphknoten)aus Köln haben ergeben das es nun Stadium 2A mit Risikofaktoren ist.
Mein Sohn bekommt nun 2x Beacopp eskaliert und 2 x ABVD Schema. Er wird in Goslar behandelt. Den ersten Zyklus hat er gut vertragen. Morgen geht es mit dem zweiten los.

Ich bin schon seit einiger Zeit stille Mitleserin und habe viele hilfreiche Informationen bekommen. Aufgrund der familären Häufung nehmen wir an einer humangenetischen Studie teil. Dies soll helfen herauszufinden ob und welche Faktoren entscheidend bei der Entstehung des M.Hodgkin sind.
Die Hoffnung ist dass vielleicht in Zukunft keine Chemotherapien mehr nötig sind . Aber das wird noch ein paar Jahre dauern.


Viele Grüße aus dem Harz
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 erste Nachsorge ohne Befund
Februar 2018 zweite Nachsorge ohne Befund
August 2018 dritte Nachsorge ohne Befund

Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 erste Nachsorge ohne Befund
Juli 2018 zweite Nachsorge ohne Befund

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maikom
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Re: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Beitragvon maikom » 14.09.2017 07:58

Hallo Claudia,

ich habe schon viel gelesen, aber das zwei Familien fast zeitgleich am Hodgkin erkranken lese ich selbst heute zum ersten Mal. Sind dir noch mehr Fälle aus deinem Ort oder deiner Ortsnähe mit einer Lymphomerkrankung bekannt?

Deinen beiden Söhne gute Besserung!

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

HermannJosef
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Re: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Beitragvon HermannJosef » 14.09.2017 12:21

Hallo,

habe mich noch nicht vorgestellt, kommt noch, ich habe seit Februar 2017 M Hodgkin (63 Jahre) meine Schwester seit Juli 2017 (61 jahre)
LG Hermann

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Re: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Beitragvon Jules0905 » 14.09.2017 14:52

Hey Claudia,

ich bin sprachlos. Das tut mir wirklich richtig Leid, dass Deine beiden Kinder betroffen sind. Eins ist ja schon schrecklich aber gleich beide.... :( Und dann kommt auch noch der Motorradunfall dazu... Ich wünsche Deinen beiden Söhnen gaaaa...nz viel Kraft!
Ich war noch letzte Woche im Harz und auch in Goslar...Ich wünsche Dir auch ganz viel Kraft, dass Du für Deine beiden Jungs stark sein kannst!!

LG

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:

4 Wochen AHB in Bad Oexen

1. - 5. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

ClaudiaE.
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Re: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Beitragvon ClaudiaE. » 14.09.2017 22:48

Hallo Maik und Julia,
nein bei uns im Ort und Umgebung ist keiner weiter erkrankt. Auch in unserer Verwandtschaft hat niemand vorher M.Hodgkin gehabt.
Es ist wirklich unglaublich und ich kann es bis heute immer noch nicht begreifen.
Nun bin ich gespannt wie es nächste Woche in Hildesheim weitergeht . Ich hoffe das der 6 Zyklus bei meinem Arne nicht mehr gegeben werden wird. Ich gehe davon aus dass ein PET CT gemacht wird . Mal sehen . Werde berichten.


Vielen Dank für die Genesungswünsche . Können wir wirklich gut gebrauchen!

LG
Claudia
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HermannJosef
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Re: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Beitragvon HermannJosef » 15.09.2017 09:51

Hallo

Ich (63) habe seit Februar 2017 M.Hodgkin. meine Schwester (61) hat M.Hodgkin seit Juli 2017.
Bei mir weis man nicht warum. Bei meiner Schwester wurde festgestellt dass es bei ihr durch
Rheumaspritzen ausgelöst wurde.

Liebe Grüße Hermann

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Axel B.
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Re: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Beitragvon Axel B. » 20.09.2017 01:11

Hallo Claudia,

mich hat ein stiller und nicht registrierter Mitleser gebeten, dir folgende Information zukommen zu lassen:

Die GHSG bittet um Kontaktaufnahme bei familiären Hodgkin-Lymphom, um möglicherweise genetische Ursachen zu erforschen:
http://www.ghsg.org/familiaeres-hodgkin-lymphom


Vielleicht kennst du diese Information schon, aber vielleicht hilft sie ja auch weiter. Die GHSG ist immerhin eine sehr angesehene Einrichtung.

Ich persönlich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft, dass ihr diese besonders schwere Zeit gut übersteht und dass deine Söhne bald wieder gesund werden.

Liebe Grüße
Axel
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
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ClaudiaE.
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Re: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Beitragvon ClaudiaE. » 20.09.2017 10:18

Hallo Axel,
ich habe schon Kontakt mit GHSG aufgenommen und alle Familienmitglieder haben schon Blut abgegeben .
Wir nehmen an dieser Studie teil.
Die GHSG sendet Blutröhrchen ,jeweils 2 pro Person , diese werden nach Blutentnahme mit gelieferten frankierten Paketen wieder zurückgeschickt.
Dazu muss auch eine Einverständniserklärung unterschrieben werden.

Trotzdem Danke für die Information!

LG Claudia
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Re: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Beitragvon tobi33 » 22.09.2017 11:48

Wow! :shock: Haut mich grad vom Hocker! Und lässt die Hoffnung keimen, dass die Wissenschaft in den nächsten Jahren eine genetische Prädisposition für Hodgkin herausfinden könnte. Als Vater von drei Kindern frage ich mich seit meiner Erkrankung, ob und wenn was ich wohl (möglicherweise vom krebskranken Vater) geerbt und was ich möglicherweise an meine Kinder weitervererbt habe.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

ClaudiaE.
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Re: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Beitragvon ClaudiaE. » 04.10.2017 14:52

Hallo zusammen!

Nun sind die CT Ergebnisse endlich da .

Sohn 19 Jahre Stadium 3A mit Milzbefall
Die Lymphome sind weiterhin in kompletter Remission. Durch seinen Motorradunfall konnte der 6 Zyklus Beacopp eskaliert nicht mehr gegeben werden. Nach Rücksprache mit Köln muss dies nach den guten Ergebnissen vom Ct auch nicht mehr erfolgen.
Er nimmt weiterhin an der Studie HD 21 teil.


Sohn 21 Jahre Stadium 2A mit Risikofaktoren hohe BSG und Bulk
Befallsmuster cervikal und mediastinal

Das CT ist nach 2 Zyklen Beacopp eskaliert durchgeführt worden . Im Befund steht deutlich partiale Tumorreduktion bei Rückbildung der ausgedehnten Lymphome im Mediastinum( von 3,6 cm auf 1,5 und von 3,2 auf 1,1cm. ) Am Hals wurde das Lymphom ja zur Gewebeprobe komplett entfernt.
Nun seht als NB : Unverändert vermehrter regressiv kidneybohnenartig deformierter Lymphknotenbesatz beidseits axillär.
Dies verunsichert mich da im der Computersonographie vor der Chemotherapie nichts in den Achselhöhlen war und auch im MRT wurde nur ein vermehrter Besatz mit bis zu 5mm Querdurchmesser beschrieben.
Der Onkologe hat nicht ein Wort darüber verloren . Ich mache mir Sorgen weil ja am Ende der Behandlung dann „nur“ cervikal und mediastinal bestrahlt wird!
Was meint ihr? Soll ich nochmal den Radiologen aufsuchen und um ein Gespräch bitten ?


LG Claudia
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Re: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Beitragvon maikom » 04.10.2017 15:04

regressiv heißt ja da sich sich zurückgebildet haben, also kleiner geworden sind im Vergleich zu progressiv, was ein Wachstum wäre. Von soher würde ich den Befund doch als gut beurteilen. Man darf auch nicht vergessen, das trotz der Chemo ja das Immunsystem weiter arbeitet und gerade unter der Achsel reicht ja schon ein Rasieren der Achselhaare, das die Lymphknoten anspringen.
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Re: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Beitragvon Jules0905 » 04.10.2017 15:10

Hey Claudia,

ich würde das Gespräch mit dem Arzt suchen. Schon alleine deswegen, um dich zu beruhigen.
Ansonsten hast du das ja immer im Hinterstübchen und denkst immer wieder darüber nach.
Der Arzt wird da mit Sicherheit auch Verständnis für haben, dass du ihn danach nochmal fragst.

LG

Julia
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4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
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Re: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Beitragvon tobi33 » 12.10.2017 09:48

Hallo Claudia!
Gibt es schon ein Update, konntest Du nochmal mit einem Arzt reden? Im Grunde war Dein 21-jähriger doch nichtmal mit der Hälfte seiner Behandlung fertig. Sollte er nicht noch 2x ABVD bekommen? Und dann Bestrahlung (das genaue Vorgehen wird ja erst am Ende der Chemo festgelegt).
Ich bin mir sicher, dass die Ärzte mit dem Erfassen jedes Lymphknotens auf Nummer sicher gehen. Und im Zweifel ist eine zu gründliche Untersuchung nicht verkehrt.
LG Tobias
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Re: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Beitragvon ClaudiaE. » 12.10.2017 16:30

Hallo Tobias,
habe mit einem Arzt reden können. Du hast Recht ! Besser ist es auf jeden Fall wenn nichts übersehen wird. Es ist wohl so ,dass die Chemotherapie auch auf normal große Lymphknoten wirkt und diese verändert. Ist ja auch nachvollziehbar. Mein Sohn bekommt gerade seine erste ABVD. Nächste Woche Mittwoch ist der 15 Tag vom ersten Zyklus. Die Therapie verträgt er schlechter als Beacopp eskaliert. Er hat starke Kopfschmerzen über 4Tage gehabt.
Ende November ist es geschafft. Im Januar soll dann die Bestrahlung erfolgen. Danach dann ein PET CT.

Ich bin so froh wenn es vorbei ist und hoffentlich alles gut wird!

LG Claudia
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Re: Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

Beitragvon Jules0905 » 12.10.2017 20:41

Hey Claudia,

das ABVD schlechter vertragen wird als BEACOPP habe ich auch bereits mehrfach mitbekommen. In meiner Reha-Gruppe war auch eine die nur ABVD bekommen hat und die hat das auch so richtig umgehauen. Warum weiß ich leider nicht. Aber zum Glück ist das Ende ja in Sicht und er konnte schon Bergfest feiern! Den Rest wird er auch noch schaffen und dann wird alles wieder besser werden!!!
Alles Gute weiterhin!

LG

Julia
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