Hallo zusammen,
zuerst schicke ich allen erkrankten Freunden in diesem Forum die besten Wünsche und das Durchhaltevermögen einer Dampflokomotive!
Seit kurzem bin auch ich (36) ein Hodgkin-Kandidat. Und so ist das Ganze bisher verlaufen:
25.07.17: aufgrund meiner permanenten Müdigkeit wurde über Blutbild im Rahmen eines Gesundheits-Checks bei meinem Hausarzt angefertigt. Einige Tage später sind mir die geschwollenen Lymphknoten am Hals aufgefallen. Sorgen habe ich mir keine gemacht. Dachte an zu viel Stress und den leichten Druck im Brust / Speiseröhren Bereich habe ich echt ignoriert.
03.08.17: Ultraschall und Röntgen der Halsregion
07.08.17: CT-Thorax
11.08.17: Operative Entfernung Lymphknoten und Biopsie
16.0817: "D-Day" - Diagnose Hodgkin Lymphom
17.08.17: Kryokonservierung 1
18.08.17: PET-CT
22.08.17: Diverse Untersuchungen (LuFu, Herz Echo) / Kryokonservierung 2
24.08.17: Stadium 3AE wird festgestellt / Teilnahme an der Studie HD21 erläutert (BEACOPP vs. BrECADD)
25.08.17: HAPPPY BIRTHDAY TO ME --> Danke nein Hodgkin, nächstes Jahr feiere ich wieder ohne Dich!
26.08.17: Vor-Therapiestart mit Tabletten (Dexamethason & Pantoprazol)
28.08.17: Diverse Untersuchungen (EKG, Blutwerte etc.) / Teilnahmeerklärung an Studie HD 21 abgegeben
29.08.17: Aufnahme in Studie HD 21 im Studienarm mit "BrECADD"-Protokoll
30.08.17: Stationäre Aufnahme zum implantieren eines Ports
Neuzugang, 3AE, Studie HD 21
Neuzugang, 3AE, Studie HD 21
Hodgkin Diagnose am 16.08.17
Stadium 3Ae
Teilnahme Studie HD21 im Zug BrECADD (Ein randomisiert-kontrollierter Vergleich von 6 Zyklen BEACOPP eskaliert und 6 Zyklen BrECADD beim fortgeschrittenen Hodgkin Lymphom)
Stadium 3Ae
Teilnahme Studie HD21 im Zug BrECADD (Ein randomisiert-kontrollierter Vergleich von 6 Zyklen BEACOPP eskaliert und 6 Zyklen BrECADD beim fortgeschrittenen Hodgkin Lymphom)
Re: Neuzugang, 3AE, Studie HD 21
Willkommen im Forum, auch wenn es nicht erfreulich ist, diese Diagnose zu bekommen...
So wie ich den Ablauf seit Diagnose sehe, geht es ja recht zügig voran. Das von Dir genannte Schema der Studie ist mir neu - welche Medikamente umfasst das?
Bin ebenfalls in Karlsruhe ansässig und daher neugierig, in welcher Klinik Du behandelt wirst? Meine Therapie erfolgte in den St. Vincentius Kliniken (jetzt ViDia) und ich kann sagen, dass die Therapie wohl erfolgreich war (ist nun fast 6 Jahre her) und die Nachsorge echt problemlos und zuverlässig funktioniert.
Für die anstehende Chemo wünsche ich Dir alles Gute. Es ist alles auszuhalten und wenn es Probleme gibt, solltest Du sie ansprechen, es gibt für fast alles Unterstützung/Gegenmittel... man muss nicht unnötig leiden. Manche Dinge lassen sich schlicht nicht vermeiden (Kojak-Look), gehen aber vorrüber.
Viele liebe Grüße
Rösti
So wie ich den Ablauf seit Diagnose sehe, geht es ja recht zügig voran. Das von Dir genannte Schema der Studie ist mir neu - welche Medikamente umfasst das?
Bin ebenfalls in Karlsruhe ansässig und daher neugierig, in welcher Klinik Du behandelt wirst? Meine Therapie erfolgte in den St. Vincentius Kliniken (jetzt ViDia) und ich kann sagen, dass die Therapie wohl erfolgreich war (ist nun fast 6 Jahre her) und die Nachsorge echt problemlos und zuverlässig funktioniert.
Für die anstehende Chemo wünsche ich Dir alles Gute. Es ist alles auszuhalten und wenn es Probleme gibt, solltest Du sie ansprechen, es gibt für fast alles Unterstützung/Gegenmittel... man muss nicht unnötig leiden. Manche Dinge lassen sich schlicht nicht vermeiden (Kojak-Look), gehen aber vorrüber.
Viele liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!
Re: Neuzugang, 3AE, Studie HD 21
Das BreCADD Chemoprotokoll ist von der Toxität für den Körper geringer als BEACOPP und zeigte in ersten Auswertungen das es dem BEACOPP-Protokoll nicht unterlegen ist. Von soher ist das schon mal gut für dich.
Mach dir vor der Chemo nicht all zu viele Sorgen und Ängste....man stellt sich das im Vorfeld schlimmer vor, als es am Ende dann tatsächlich ist, zumindest bei den Lymphomen.
Gute Besserung dir....
Mach dir vor der Chemo nicht all zu viele Sorgen und Ängste....man stellt sich das im Vorfeld schlimmer vor, als es am Ende dann tatsächlich ist, zumindest bei den Lymphomen.
Gute Besserung dir....
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
Re: Neuzugang, 3AE, Studie HD 21
Hallo,
Ich habe meine Diagnose auch erst seit kurzen und bin auch in der HD21 Studie,allerdings bekomme ich die BEACOPP Therapie. Trotzdem beruhigt es mich irgendwie von jemanden zu lesen der auch an dieser Studie teilnimmt. Ich hatte gestern bereits mein ersten Chemotag und hab diesen recht gut vertragen. Ich hoffe du verträgst es auch recht gut.
Ich habe meine Diagnose auch erst seit kurzen und bin auch in der HD21 Studie,allerdings bekomme ich die BEACOPP Therapie. Trotzdem beruhigt es mich irgendwie von jemanden zu lesen der auch an dieser Studie teilnimmt. Ich hatte gestern bereits mein ersten Chemotag und hab diesen recht gut vertragen. Ich hoffe du verträgst es auch recht gut.
Re: Neuzugang, 3AE, Studie HD 21
Hallo und herzlich Willkommen und viel Kraft für die anstehende Zeit
Wollte nur mal schreiben dass ich es immer wieder erstaunlich finde welche Fortschritte die Medizin macht, bei meiner Behandlungszeit vor 7 Jahren gab es noch kein BreCADD. Höre ich jetzt das erste mal. Ist echt super zu hören das immer weiter geforscht wird und das es immer mehr Möglichkeiten zur Behandlung gibt.
Also alles gute für euch alle!
Wollte nur mal schreiben dass ich es immer wieder erstaunlich finde welche Fortschritte die Medizin macht, bei meiner Behandlungszeit vor 7 Jahren gab es noch kein BreCADD. Höre ich jetzt das erste mal. Ist echt super zu hören das immer weiter geforscht wird und das es immer mehr Möglichkeiten zur Behandlung gibt.
Also alles gute für euch alle!
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!
Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!
Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351
Re: Neuzugang, 3AE, Studie HD 21
Hallo Carabulis,
wie geht es dir ? Es interessiert mich sehr wie du die Chemo vertragen hast und ob es planmäßig nach der Studie läuft ?
LG
Claudia
wie geht es dir ? Es interessiert mich sehr wie du die Chemo vertragen hast und ob es planmäßig nach der Studie läuft ?
LG
Claudia
Sohn 19 Jahre
Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21
März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.
August 2019 Nachsorge oB.
Sohn 22Jahre
Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)
August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
November 2018 Nachsorge o.B
April 2019 Nachsorge o.B
Oktober 2019 Nachsorge o.B.
Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21
März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.
August 2019 Nachsorge oB.
Sohn 22Jahre
Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)
August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
November 2018 Nachsorge o.B
April 2019 Nachsorge o.B
Oktober 2019 Nachsorge o.B.
Re: Neuzugang, 3AE, Studie HD 21
Carabulis hat geschrieben:30.08.17: Stationäre Aufnahme zum implantieren eines Ports
Für das Einsetzen eines Ports eine stationäre Aufnahme? Gibt es irgendwelche besonderen Gründe? In der MHH Hannover wurde 2012 so etwas normalerweise ambulant gemacht.
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735
diffuser Lungen und Knochenbefall, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735
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