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maikom
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Beitragvon maikom » 29.08.2013 14:46

Hallo Bambi,

Knochenmark-Spenden sind heut zu Tage ganz einfach, man hat ein paar Voruntersuchungen und spendet dann knapp einen halben Liter Blut und das war es dann auch schon für den Spender.

Ich glaube viel mehr ist da heut zu Tage gar nicht mehr notwendig.

Wenn ich Müll erzähle, dann bitte korrigieren...

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
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Bambi
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Beitragvon Bambi » 29.08.2013 20:33

Ja dann... Wenn das so ist muss meine ganze family sich typisieren! Und meine family ist groß! Ich bin eh schon lange typisiert... voll die ironie! Kann ich nach dem hodgie jemals wieder spenden? Müssen die mich dann aus der liste nehmen? Hmm weiß das einer?
Wer kämpft kann verlieren!
Wer nicht kämpft hat schon verloren!!!

02.08.13. Diagnose Hodgkin Lymphom
05.08.13 noduläre Sklerose
03.09.13 Stadium 2a mit RF drei befallene Areale
2 × BEACOPP
2 × ABVD
HD 17
Chemo rum PET negativ
Arm B -> Bestrahlung -> Bestrahlung abgelehnt
wait and watch
02.04.14 --> alles gut
27.07.14 --> alles supi
27.10.14 --> i.O.
08.03.18 -> ich muss nie wieder in die Uniklinik! :0010:

tanja
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Beitragvon tanja » 29.08.2013 22:49

Das mit dem spenden kannst du ab jetzt vergessen.
Ich hab mich bei denen telefonisch abgemeldet, leider......seufz.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Roesti
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Beitragvon Roesti » 30.08.2013 10:16

Kann Tanja nur beipflichten - ich bekam von der DKMS (war seit Jahren registriert) einen netten "Abschiedsbrief" mit der Angabe meines Bluttypes - für den Fall der Fälle, hahahahaha
Auch den Organspendeausweis kann man eigentlich in die Tonne treten. Ich trage ihn trotzdem mit mir mit dem deutlichen Vermerk meiner Hodgkin-Geschichte. Sollen die dann selbst entscheiden, ob sie was wollen oder nicht. Als Empfänger wäre mir z.B. Haut oder Netzhaut oder eine Hand, Arm, Fuß eines Hodgies lieber als gar keiner....

Aber ich motiviere auch jeden in meinem Bekanntenkreis, sich typisieren zu lassen. Aufgrund schlechter Informationen wissen die meisten gar nicht, was überhaupt von ihnen verlangt würde. Dass heute das alles über Blut geht, ist den Meisten nicht bewusst. Also aufklären, Werbetrommel rühren und den Leuten immer wieder die Wichtigkeit vor Augen führen - mehr können wir leider nicht mehr tun.

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Beitragvon Bambi » 31.08.2013 07:11

Hmm... Das ist echt doof! Die Menschen die auch gerne was für die anderen tun, werden so krank dass sie nicht mehr spenden dürfen. Super!
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02.04.14 --> alles gut
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Beitragvon nurbine » 01.09.2013 18:41

Ja, das ist echt schade.
Ich bin doch erst 38 Jahre alt und darf nicht mehr zum Blutspenden. Eigentlich wollte ich 100 Spenden schaffen, muss jetzt aber bei 49 aufhören. So ein Mist.
Bei der DKMS muss ich dann wohl auch anrufen. Und der Tip mit dem Vermerk im Organspendeausweis ist auch gut.
Wirklich schade..
Hodkin II A o.RF
HD 16
16.8.13 - 27.9.13 = 2Zyklen ABVD
9.10.13 Pet-CT neg.
Arm B (keine Bestrahlung)
Juppy Gesund!!

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Beitragvon Bambi » 02.09.2013 05:41

Ich hab mal noch ne frage an euch...
Wie lange dauert den ein Zyklus ABVD?
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Beitragvon maikom » 02.09.2013 07:58

Hallo Bambi, ich wird so 4 bis 6 Stunden einplanen. Es geht los mit den Voruntersuchungen (Blutkontrolle), wenn das ok ist, wird die Chemo erst bei der Apotheke bestellt und zusammengestellt, da ist meist dann ein wenig Zeit dazwischen. Die Infusionen selbst laufen dann meist gut 3 Stunden, je nachdem wie schnell deinen Autobahn-Venen sind.

Maik
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Beitragvon oOunvergessenOo » 02.09.2013 13:33

ich glaub sie meinte tage

huhuuu
also BEACOPP geht 21 tage wie lange geht die ABVD?
ebenso 21 tage lso drei wochen oder wieviel tage und wie genau läuft das ab? den ersten tag ? dann den zweiten? gibts medikamente?

liebe grüsse
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
27.08.2014 Nachuntersuchung ~> top yaaaay Port ex
07.01.2015- 01.06.2018 Nachuntersuchung TOP

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Beitragvon maikom » 02.09.2013 14:14

Bei ABVD gibt es die Infusionen an Tag 1 und 15. Dann ist ein Zyklus beendet. Vereinfacht also gesagt: 1 Tag Chemo dann 14 Tage Pause zur Erholung und Regeneration. Ein Zyklus sind somit 2 Chemogaben.

Maik
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Beitragvon Bambi » 04.09.2013 11:16

Also im moment in der klinik und die vorbereitung läuft. Also die Reinigung läuft gerade! Dann kommt die bea! :lol:

Endlich! Gesterrn war ich richtig down. Naja!
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Beitragvon Bambi » 06.09.2013 20:25

So heute wieder zuhause. Mal schauen.
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Beitragvon Nuria » 07.09.2013 11:12

Na dann wünsche ich mal gutes Durchkommen - ich war echt schlapp nach den BEACOPP's...

Schöne Grüße
Nuria
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Teilnahme an HD17-Studie

https://hodgkinblog.wordpress.com/

09.04.2013: Verdachtsdiagnose MH
24.04.2013-29.07.2013: 2xBEACOPP, 2xABVD

29.08.2013: PET-CT negativ -> HD 17 Arm B -> keine Bestrahlung!

Okt 2013: Reha Bad Oexen - super!

NU 1+2: Check.

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Beitragvon Bambi » 08.09.2013 11:50

Also ich muss sagen mir gehts echt ziemlich gut. Metallgeschmack im Mund und ein bisschen verpeilt aber sonst gehts mir ziemlich gut. Hab gestern sogar die neuen Kinderbetten aufgebaut. Also mit meinem Mann! Alles in allem ziemlich fit...
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Beitragvon oOunvergessenOo » 08.09.2013 12:09

liebe susi
nichts anderes hätte ich erwartet von dir !!!!

schaka Tiger wir schaffen das lach ;)

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