Gedanken...

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
Jules0905
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Gedanken...

Beitragvon Jules0905 » 12.02.2017 23:08

Hey ihr,

wir haben gestern eine freudige Nachricht erhalten. Und zwar sind sehr gute Freunde von uns schwanger und erwarten jetzt ihr erstes Kind. Die beiden haben ebenfalls, wie wir, im letzten Jahr nach uns geheiratet.
Wir hatten auch bereits schon im letzten Jahr mit der Familienplanung angefangen, nur kam bei uns der Krebs dazwischen. Ich hatte letztes Jahr auch nach meiner Überprüfung keinen Eisprung mehr und meine Tage kamen auch nur noch in immer größeren Abständen. Ich denke, dass hatte alles schon mit dem Hodgkin zu tun. Und war im Nachhinein auch gut so, sonst hätte ich von dem evtl. Kind nicht viel gehabt.

Wir haben natürlich vor Beginn der Therapie auch alles mögliche unternommen, um nach der Behandlung schwanger werden zu können. Eizellen, Eierstockgewebe und die Enantone Gyn habe ich auch bekommen.

Naja und als unsere Freunde uns das nun erzählt haben haben wir uns natürlich gefreut aber ich musste trotzdem ein paar tränen vergießen, weil einem das ja jetzt zeigt, eigentlich hätte man das jetzt evtl. auch gehabt (man weiß nie ob es geklappt hätte). Eigentlich wollte ich nicht weinen, am Anfang hat das auch noch ganz gut geklappt, weil was können die beiden für meine Erkrankung nichts und ich freue mich auch sehr für die beiden. Aber ich konnte es einfach nicht so richtig zeigen. Und das tut mir wirklich sehr leid. Seitdem ich das weiß, bin ich auch sehr nah am Wasser gebaut (war ich vorher auch, aber seit gestern fange ich immer ein wenig an zu weinen, wenn ich daran denke, nicht das sie schwanger ist, sondern das es bei mir im Normalfall auch so hätte sein können). Ich wünschte es wäre nicht so. Für mich war das Schlimmste an der Diagnose, dass ich jetzt nicht schwanger werden kann.

Mein Mann ist süß, er hat mir gesagt, dass für ihn jetzt das Wichtigste meine Gesundheit ist und wir danach noch genügend Zeit haben, Kinder zu bekommen :D und wir haben ja auch noch uns. Sind schon seit nun mehr fast neun Jahren ein Paar und seit letztem Jahr verheiratet. Wir haben zum Glück auch eine Nichte und einen Neffen, für die wir natürlich eine großartige Tante und Onkel sein wollen. Was jetzt im letzten halben Jahr wg. diverser Erkrankungen etwas schwierig war. Ich freue mich richtig, wenn ich wieder mit den beiden toben kann und knuddeln etc.. das habe ich in der letzten Zeit wg. einer möglichen Ansteckung unterlassen, da die beiden wirklich sehr häufig krank waren, reine Bazillenschleudern :D .

Sorry, dass ihr das jetzt hier lesen müsst, aber ich denke, dass ihr mich verstehen könnt. Ich möchte auch nicht noch einmal vor den beiden weinen, weil das ja auch nicht fair ist. Die freuen sich und ich mache es ein wenig kaputt... Aus diesem Grund habe ich gedacht, ich schreibe es hier in das Forum. Das ist so wie mit der Erkrankung, je öfter man darüber spricht/schreibt desto einfacher wird es. So hoffe ich es auf jeden Fall 8) :lol:

Jetzt ist bald Tag 8 und somit das letzte mal Chemo. Nach dem 2. Zyklus haben sie bei mir bereits ein Röntgenbild gemacht, auf dem zu sehen ist, dass nur noch Schatten da sind. Das waren schon mal gute Nachrichten. Gut danach hat mir meine Ärztin gesagt, dass die Studienzentrale in Köln gesagt hat, dass sich meine Therapie ändern sollte, da mein Tumor ein paar Millimeter zu groß ist. War dann wiederrum nicht so toll und der Schock war erst mal groß. Aber ich habe mir gedacht, lieber einmal ordentlich drauf, sonst wären meine Chancen auf 50% gesunken.
Dann kommt nach knapp 3 1/2 Wochen das PET-CT, meine Ärzte wollten das bereits schon eine Woche früher machen, aber ich habe dann gefragt, ob das CT nicht durch die Neulasta-Spritze verfälscht wird, weil ja etwas leuchten kann, was eigentlich gar nicht mehr leuchtet. Ich hoffe natürlich, dass ich nicht bestrahlt werden muss. Aber wer hofft das nicht :0047: Ich gehe mal einfach ganz stark davon aus. Dann kommt noch die AHB und dann fängt mein Leben wieder richtig an 8) . Die Angst das da nochmal was kommen kann ist zwar da, aber damit muss man denke ich lernen umzugehen.

Ich hoffe, in der AHB schöne Rezepte etc. zum gesunden kochen zu bekommen, was vllt relativ einfach und schnell gemacht ist und abwechslungsreich :oops: :oops: Oder habt ihr da evtl. schon ein paar Ideen für mich? Ich muss ehrlich zugeben, dass ich mir das in den vergangenen Jahren recht einfach gemacht habe und nicht sehr kreativ war. :heilig: Neben einer 41-Stunden-Woche ist das auch nicht immer ganz einfach, aber das ist für mich jetzt durch die Erkrankung schon sehr wichtig geworden. Ich meine nur "gesund" ernähren kann man sich auch nicht, man muss ja auch noch ein bisschen leben, aber es ist und muss auch zukünftig mehr werden.

So ich denke das reicht erst einmal, vielen Dank für eure Antworten und dafür, dass ich das jetzt hier mit euch teilen kann.

Liebe Grüße und alles Gute

Jules
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:

4 Wochen AHB in Bad Oexen

1. - 7. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

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DieJule
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Re: Gedanken...

Beitragvon DieJule » 14.02.2017 11:53

Hi Jules,

ja ich kann dich verstehen, gerade wenn man schon mit der Planung begonnen hat ist es doppelt so schwer.
ABER, du wirst schon bald auch Nachwuchs bekommen können, und bis dahin kannst du deine Nichten/Neffen und auch das Kind deiner Freundin sehen, knuddeln und schon mal "üben" :)
Es gibt hier soooo viele Mädels die 3 Jahre nach Ende der Therapie gesunde Kinder zur Welt gebracht haben.
Das Leben läuft halt nicht immer nach Plan, wir müssen uns aber immer vor Augen halten dass wir es ja noch recht "gut" getroffen haben, wie viele Menschen haben im noch jüngeren Alter eine tödliche Erkrankung, können aus einem anderen grund keine Kinder bekommen etc...

Das mit der gesunden Ernährung, naja das wird man nicht immer durchziehen können, muss man auch nicht denn Genuss ist einfach so wichtig.
Aber in der AHB werdet ihr sicher auch kochen.
Tja und die Angst dass irgendwann mal wieder was kommen kann wird wohl immer bleiben, bei mir war es so ein Jahr nach Behandlung echt schlimm, weil man da nicht mehr fast täglich beim Onkologen war und auf einmal wieder alles wie vorher war. Aber auch das gibt sich, nach mittlerweile 7 Jahren denk ich nur selten daran und merke dass mein Körper derzeit einfach Gesund ist. Das wirst du sicher auch! :wink2:
Und mit einem tollen Partner an deiner Seite kann doch nichts schief gehen :D

Alles gute für dich :blumen:
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

Jules0905
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Re: Gedanken...

Beitragvon Jules0905 » 17.02.2017 09:09

Hey Jule,

vielen Dank für Deine Antwort! Hat mir gut getan.
Ich habe gedacht, wenn ich mit jemanden darüber reden kann, dann sind es die Leute hier im Forum. Natürlich kann ich auch mit meiner Familie und auch mit meiner schwangeren Freundin darüber sprechen, die haben da auch vollstes Verständnis, aber es ist hier doch nochmal etwas anderes, weil jeder die eigene Situation kennt und sie auch schon durchlebt hat oder noch durchlebt.

Ich habe am Dienstag meinen letzten Chemotag hinter mich gebracht :D :D :D kann es irgendwie noch gar nicht glauben. Ich denke, wenn ich in jetzt etwas mehr als einer Woche nicht zum Tag 1 muss und meine Blutbildkontrollen auch weniger werden wird es irgendwann auch oben ankommen :oops: :0047:

Jetzt heißt es warten auf das PET-CT im März und natürlich hoffen, dass ich nicht bestrahlt werden muss :blumen: . Zwischen der Neulasta-Spritze und dem PET liegen dann genau 4 Wochen. Ich habe irgendwo gelesen, dass da mind. 3-4 Wochen zwischen liegen müssen, weil sonst das Ergebnis verfälscht wird. Mein Antrag für Bad Oexen läuft auch, nachdem SPO ja leider voll ist :cry:

Wie schnell kamen bei Euch eigentlich die Haare (vor allem Augenbrauen und Wimpern) wieder? Ich muss dazu sagen, dass meine Augenbrauen und Wimpern noch nicht komplett ausgefallen sind, es aber jeden Tag weniger werden, sodass ich denke, dass diese auch noch komplett ausfallen werden oder was meint ihr?

LG

Jules
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Jules0905
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Re: Gedanken...

Beitragvon Jules0905 » 17.02.2017 17:53

Doch eins noch, ich freue mich darauf, wenn diese Hitzewallungen endlich weniger werden und auch das Schwitzen nachlässt. Wird es doch oder? :?: :?: :?:
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Mondfrau75
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Re: Gedanken...

Beitragvon Mondfrau75 » 22.02.2017 22:55

Ich hatte am 6. Okt. 2015 meine letzte Chemo und Weihnachten hab ich mich das erste Mal in der Öffentlichkeit "oben ohne" gezeigt. War da so ne MonChiChi-Frisur. Und Ende Februar 2016 war ich das erste Mal beim Friseur um da mal wieder Ordnung auf dem Kopf zu schaffen.

Das Schwitzen und die Hitzewallungen hielten bei mir an, wurden aber anders. Bei mir sinds jetzt die Wechseljahre. Aber ich vermute, du bist deutlich jünger als ich, da Du noch von nem Kinderwunsch sprichst.

LG
Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
NU 1 bis 11 alle gut
nächste NU --> September 2019

Jules0905
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Re: Gedanken...

Beitragvon Jules0905 » 23.02.2017 10:12

Ja, ich bin 28, werde dieses Jahr 29 und hoffe doch, dass es noch etwas dauert bis ich in die Wechseljahre komme :P :D 8)

Ok, dann bin ich mal gespannt, ein bisschen stoppelig fühlt es sich schon auf meinem Kopf an, aber nur gaaa...nz leicht. Ach ich trage auch gerne die Beanie-Mützen, ohne Haare mochte ich das bisher an mir nicht... :heilig:
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Re: Gedanken...

Beitragvon Jules0905 » 21.06.2017 15:07

Hey hey,

ich hatte heute meinen ersten Nachsorgetermin und es ist alles in Ordnung :0010:

Momentan habe ich allerdings ein wenig husten und natürlich habe ich daran gedacht, dass es ein Rückfall sein könnte. Aber die Ärztin meinte, sie hätte nichts gesehen auf den Röntgenbildern. Also warte ich die nächsten drei Monate ab.

Bei mir wurde auch ein Sono von den Lymphknoten gemacht (Hals, Achseln, Leiste) jedoch nicht an dem Übergang Hals/Schulter wo ja die entzündeten Lymphknoten gesessen haben. Meint ihr, dass das schlimm ist? :|

Wie laufen bei euch die NU`s ab?

LG
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Mondfrau75
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Re: Gedanken...

Beitragvon Mondfrau75 » 22.06.2017 21:21

Hallo Jules,

erstmal Glückwunsch zum bestandenen TÜV.

Wie meine Nachuntersuchungen ablaufen?

Bei der ersten schickte mich mein Onkologe zum Thorax-Röntgen, machte nen Bauchultraschall, Blutwerte und fragte nach meinem Befinden. Halt so nach den typischen Hodgkin Symptomen, Nachtschweiß, Gewicht, Appetit, Hautjucken,irgendwelche von mir selbst gefühlten Lymphknoten. Das alles, außer das Thoraxröntgen machte er bis jetzt immer. Auf meine Frage, warum er nicht Leiste, Hals und Achseln schallt, meinte er nur: brauchts nicht. Ne genauere Auskunft konnte ich partout nicht aus ihm rausquetschen. Den Hals hat nun meine HNO-Ärztin alle Vierteljahre immer mit geschallt, zu der ich wegen ner anderen Sache auch regelmäßig zur Kontrolle muss. Die meinte, sie versteht nicht, warum er den Hals nicht schallt. Gehört doch dazu.
Bei der letzten NU war mein Onkologe krank und ich kam zu seinem Praxispartner. Der machte ebenfalls die Blutwerte und befragte mich zu den typischen Symptomen. Dann machte er zu meinem Erstaunen ne Tastuntersuchung von Hals und Achseln und hörte mir den Thorax ab. Danach kam ein Sono sämtlicher Lymphregionen, Hals, Achseln, Bauch und Leiste. Ich war ganz glitschig. Ich hab ihm dann gesagt, dass ich über diese genaue Untersuchung doch sehr überrascht bin. Angenehm zwar, aber doch überrascht. Er meinte dann zu mir, dass von der ganzen Untersuchung eigentlich das Patientengespräch das wichtigste ist, die meisten Rezidive werden nicht durch die Aparate entdeckt, sondern durchs Gespräch mit den Patienten, weil die in der Regel schon total drauf senibilisiert sind und meist schon merken, wenn was nicht stimmt.

Meinem Onkologen ist es auch immer sehr wichtig, dass ich regelmäßig zum Gynäkologen geh. Da fragt er mich jedes Mal danach. Wann ich das letzte Mal war und was dort gemacht worden ist und ob alles okay war. Das notiert er sich auch alles.

Bei einer NU machte er nen kompletten Hormonstatus mit, weil ich Nachtschweiß hatte und ihm die Blutwerte vom Gynäkologen zu wenig waren. Seine Diagnose war dann kein Hodgkin, aber Postmenopause.

Die Schildrüsenwerte macht er auch manchmal mit.

Cati
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Jules0905
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Re: Gedanken...

Beitragvon Jules0905 » 22.06.2017 22:03

Hey Cati,

vielen vielen Dank für deine Antwort :)

Mir ist natürlich jetzt hinterher noch wieder einiges eingefallen, was ich noch fragen wollte. Und das obwohl ich mir schon ein paar Sachen aufgeschrieben habe.
Ja ich hatte ein bisschen Angst wegen des Hustens (so ganz leicht) aber die Ärztin meinte auf dem Röntgenbild hätte sie nichts gesehen. Und ansonsten habe ich auch nichts.
Bei der Song wurde nur noch festgestellt, dass ich eine Zyste an der Schilddrüse habe, aber das soll wohl nicht schlimm sein?! :?:

Ich wollte eigentlich auch noch fragen, ob das normal ist, dass meine Fingerkuppen manchmal weiß werden, weil das Blut dann weg geht...und noch irgendwas anderes, was ich natürlich wieder vergessen habe :heilig: Mein Gedächtnis ist ein Sieb :verdacht:

Lg

Jules
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Re: Gedanken...

Beitragvon Jules0905 » 25.09.2017 15:26

Hey alle zusammen,

ich wollte euch nur einmal kurz auf den neuesten Stand bringen, das Kind ist nun da und soweit ich weiß auch gesund und munter :daumen: :0010:
Ich freue mich einerseits und bin andererseits auch sehr traurig. Was ich jedoch den beiden gegenüber als nicht unbedingt fair empfinde. Jedoch kann ich dagegen zur Zeit nicht viel machen außer versuchen mich abzulenken. Ich denke aber, wenn die erste Woche rum ist oder auch nur die ersten paar Tage habe ich mich bestimmt daran gewöhnt.
Eigentlich war es ja klar, dass das Kind irgendwann auch geboren wird :D aber jetzt wo es soweit ist, ist es doch wieder heftig für mich. Man hätte ja meinen können, dass ich mich in den letzten 7 Monaten an den Gedanken hätte gewöhnen können, dass sie bald Eltern werden, aber nein, das scheint nicht der Fall zu sein.
Ich fühle mich deswegen wirklich schrecklich, aber kann gegen die aufkommenden Gefühle manchmal nicht viel machen außer sie rauszulassen...
Man fragt sich ja auch, ob man das selbst auch mal irgendwann haben wird oder nicht... und wenn nicht wäre das ziemlich unfair....

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