Forum "schläft ein"?

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
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DieJule
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Forum "schläft ein"?

Beitragvon DieJule » 02.07.2015 12:08

Hallo Leute, ich frage mich in letzter Zeit warum immer weniger in unserem Forum los ist. Gibt es weniger MH erkrankte? Weniger Beschwerden (was natürlich beides total toll wäre :) ) oder ist es weil "Forumsgrößen" wie Yoda, Tobi etc. nicht mehr aktiv dabei sind?
Ich finde es ein bisschen Schade, da mir damals dass Forum sehr gut weitergeholfen hat und ich ohne dies nur halb so gut durch die schwere Zeit gekommen wäre ;)

Ansonsten euch ein schön, heißes Wochenende, ich werde ein kühlen Cocktail schlürfen und ins Schwimmbad gehen :)
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

Lala86
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Beitragvon Lala86 » 02.07.2015 13:33

Ich bin zwar erst seit einem halben Jahr dabei, finde es aber auch sehr schade das hier nicht viel los ist! Ich hätte gerne mehr über meine Krankheit mit Gleichgesinnten hier geredet, aber die Antworten und Reaktionen auf meine Threads waren mehr als Mau!

Ich habe dann auf eigene Faust in einem anderen Forum mehrere Gleichgesinnte Frauen in meinem Alter gefunden mit denen ich über eine whatsapp-Gruppe kommuniziere!
Das hat mir die Zeit während der Therapie sehr erleichtert und es haben sich auch Freundschaften entwickelt!
Morbus Hodgkin 2A Diagnose 12/14
Einschluss Studie HD17
1. BEACOPP 14.1.15 Check ✔️
2. BEACOPP 04.2.15 Check ✔️
1. ABVD 25.2.15 Check ✔️
2. ABVD 01.4.15 Check ✔️

PET kleine Restaktivität sichtbar
Entblindung in den experimentellen Arm
Bestrahlung 30 GY involved-node

Bestrahlung Check ✔️
Reha Ende Juli in Kellberg


Wiedereingliederung ab 31.8.15 juhu

Thomas-D
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Beitragvon Thomas-D » 02.07.2015 21:39

Ich bin nun auch schon einige Zeit hier dabei und melde mich hier auch regelmäßig an um Nachzusehen, was hier los ist und ob ich bei bestimmten Beiträgen helfen kann.

Ich schreibe natürlich nicht mehr so viel wie zur Zeit meiner Erkrankung oder der ersten Zeit danach.

Auch bei Facebook bin ich noch in der MH-Facebook-Gruppe und verweise ab und zu auch mal jemanden an dieses Forum.

Ich wünschte andere würden das auch so machen. Aber damit hier mehr los ist, müssen hauptsächlich Neuerkrankte hier lesen und auch fragen. Und dann ist es wichtig, daß in angemessener Zeit sich jemand "altes" findet, der eine gute Antwort geben kann.

Allerdings habe ich es auch schon erlebt, daß jemand seine Abmeldung angekündigt hat, weil er nach 6 Stunden noch keine Antwort auf seine Frage hatte - Solche Leute gibt es leider auch.
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735

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maikom
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Beitragvon maikom » 03.07.2015 08:32

Klassische Foren sterben, bei der neuen Handy-Generation muss sich alles auf Facebook und YouTube abspielen.

Das ist umso mehr schade, weil man dort schlecht suchen kann und 25 mal die selben Fragen gestellt werden.

Selbst der große Krebskompass kämpft ums Überleben…

Datenschutz und Anonymität scheint die Nutzer nicht mehr zu interessieren.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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Simi
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Beitragvon Simi » 05.07.2015 14:28

Hallo Ihr Lieben,

ich sehe es auch so wie Du, liebe Jule. Es war und ist ein sehr beruhigendes Gefühl für mich, zu wissen, wie es Euch und anderen Betroffenen auch nach der Behandlung geht. Man fühlt sich doch mit manchen Problemen - gerade, wenn die Therapie schon länger zurückliegt - sonst eher allein.

@Thomas: Wie heißt die Gruppe genau, in der Du auf Facebook aktiv bist? Habe gerade mal geschaut, es gibt mehrere...

Nichts desto Trotz werde ich mich daran beteiligen, dieses Forum am Leben zu erhalten :)

Ich wünsche Euch noch ein heißes Restwochenende 8)

Liebe Grüße, Simi
Diagnose 04/2013: MH II a, RF großer Mediastinaltumor; HD 17-Studie: 2xBEACOPP esk., 2xABVD, Bestrahlung Mediastinum 30 Gy
http://simi-trommer.de/category/leben-mit-krebs

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Jean
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Beitragvon Jean » 05.07.2015 17:49

Hallo Jule,

ich bin seit 3/2012 hier angemeldet, habe meine Therapie nach einigen Umwegen und Extraeinlagen seit anderthalb Jahren abgeschlossen, schaue aber trotzdem hier noch regelmäßig rein und versuche zu helfen, wo ich kann.

Es ist mir zwar auch aufgefallen, dass es deutlich weniger Beiträge gibt als noch vor ein paar Jahren, aber immerhin finden die meisten Frager doch einen, der antwortet. Vielleicht ist das Forum mittlerweile so umfangreich geworden, dass die meisten keine Frage mehr stellen müssen? Noch schöner wäre es allerdings, wenn weniger Menschen von Hodgkin betroffen wären - das würde mich allerdings sehr wundern.

Liebe Grüße,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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maikom
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Beitragvon maikom » 05.07.2015 18:16

Das ist leider definitiv nicht so, dass es weniger Betroffene gibt.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy



Wissenswertes über Morbus Hodgkin

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Thomas-D
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Beitragvon Thomas-D » 06.07.2015 22:37

Lymphdrüsenkrebs ( Hodgkin Lymphom früher Morbus Hodgkin) / Lymphoma

Und (auch wenn ich bereits über 30 bin)
Morbus Hodgkin - Below 30
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
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Miime
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Beitragvon Miime » 25.08.2015 10:01

Mhm ich denke auch, dass es an Facebook und Co liegt... da gibts ja auch Hodgkingruppen und ähnliches.... damals als ich hier ins Forum kam, war Facebook noch nicht ganz so weltumspannend...trotzdem gut, dass es das Forum noch und hoffentlich weiter gibt.!
Stadium IIB + Risikofakt.
Behandlung nach Studie HD 14
2xBEACOPP eskaliert + 2xABVD + 30GY
Restnarbengewebe Mediastinum: 4,9x2,5cm
AHB in Bad Soden-Salmünster
In Vollremission :)


Krebs ist doof. - Mein Buch über den Kampf gegen den Hodgkin

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 07.09.2015 13:05

Habe mir die Facebook Gruppen angeguckt. Mega unübersichtlich!

Einfach mal wieder öfter online kommen. ;-)
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

Jonathan_XL
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Beitragvon Jonathan_XL » 07.09.2015 16:37

Also aktuell habe ich eigentlich nicht den Eindruck, dass das Forum einschlafen würde. Und es gibt in der Tat auch einfach schon so viele Threads zu den unterschiedlichsten Dingen, dass sich einige Fragen durch kurzes Nachlesen von selbst erledigen.
klassischer Morbus Hodgkin (gemischtzelliger Typ), Stadium 2B (Lokalisation mediastinal sowie supraclavikulär rechts)
27.05. - 03.09.2015: 2 Zyklen OEPA + 2 Zyklen COPDAC
PET-CT nach 2 Zyklen: vollständige Remission --> keine Bestrahlung! :-)
Abschluss-MRT: alles bestens :-)

Mehr zu mir: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=6658

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 11.09.2015 11:25

Vielleicht sollte man mal ein paar Threads öffnen, wo kurz und knapp einiges beschrieben wird:

Chemos: ABVD .... Nebenwirkungen, Dauer, Port, ZVK, Vene...

Beacopp

DHAP

BEAM

IGEV usw...

Dann hätte man einen großen Überblick, nur ANTWORTEN sollte man nicht drauf können
_________________

Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

PET leuchtet noch was im Medistinum

Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

Astrid1961
Beiträge: 300
Registriert: 09.06.2008 17:16
Wohnort: Harsefeld

Beitragvon Astrid1961 » 30.12.2015 23:22

Facebook-Gruppen gibt es ... aber ich finde sie unübersichtlich. Wenn ich etwas nachlesen möchte, dann schaue ich hier. Vielleicht braucht jedes Forum ein paar sog. Zugpferde die sich intensiv um Forum um -Mitglieder kümmern ... ich kann aber auch verstehen, dass man sich nach überstandener Krankheit zurückzieht, weil jedes Mal ins Forum schauen, auch ein Blick in den Spiegel der Vergangenheit ist. Und je nach Verfassung ist der Anblick zu ertragen...oder auch nicht.
Diagnose C81.9 Mischtyp Initalstadium III b m. Verd. auf Milzbefall, Mediastinaltumor am 29.02.2008
8 x nach BEACOPP eskaliert.
17.09.2008 fertig mit der Chemo!!!!
Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie
20.01.09 endlich PET in Bremen
Danach ???
27.01.2009 Nix leuchtet!!! Therapie zu Ende!!!!
1 NU 16.04.2009 Alles okay!
12 NU 04.2015 Alles schick!

sternin123
Beiträge: 42
Registriert: 21.03.2016 11:15

Beitragvon sternin123 » 11.05.2016 17:11

hallo ihr lieben,

also ich bin erst seit ein paar monaten angemeldet... und ich habe auch viele infos hier über dieses forum bekommen, die mich sehr weitergebracht haben! ich hatte immer das gefühl, die leute in meinem bekanntenkreis und familie, leiden zwar mit, versuchen das richtige zu sagen, aber haben eigentlich keine ahnung WAS sie sagen sollen.... ist ja auch nicht immer einfach...
hier hingegen habe ich soooo tolle sachen gelesen, von leuten, die das alles selbst gemacht haben und wissen, wovon sie sprechen! ich wünsche mir sehr, dass das auch so bleibt, ich war am anfang wirklich noch sehr "dumm" was das ganze thema betrifft. mittlerweile ist viel mehr sicherheit da und man kann mal hier her flüchten, wenn man das gefühl hat, man braucht jemanden, der einen versteht :brav: :daumen:
ich habe jetzt meinen bzw. unseren ersten erfahrungsbericht geschrieben, weil ich hoffe, selbst auch leuten, die das noch vor sich haben, etwas ermutigen zu können :)
ich grüße euch alle ganz lieb, wünsche allen einen bunten und wunderbaren frühling!
januar2015 MH IIIbes mediastinaler bulk tumor 7,5x5cm plus milzbefall
januar2015 6x BEACOPP esk.
ende juli 2016 PET minimal positiv
August2015 30 gy Bestrahlung
-alles gut
Februar2016 REZIDIV!
März2016
DHAP
April 2016 beam plus autogene SZT
Mai 2016 abwarten, bis die blutwerte sich erholen
Juni 2016 kontroll ct, alles nach plan, der sch...wird kleiner ! :)
Juli 2016 BAM Chemo plus autogener SZT
September 2016 CT - wenig Restgewebe zu sehen, daher PET CT Anfang November
Mitte November : VOLLREMISSION !!!! :shock01: :daumen: :daumen: :daumen: nun Reha

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DieJule
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Beitragvon DieJule » 12.05.2016 08:08

Hallo :)

Ja das Gefühl kenne ich sehr gut, das Forum hat mir damals super weitergeholfen.
Aber zu "meiner Zeit :lol: " also vor mittlerweile 6 Jahren war hier wirklich viel mehr los.
Aber gut, vieles hat sich wirklich auf Facebook verschoben :)
Nur gut das es hier noch die Suchfunktion gibt. Und wenn ich jemand eine PN schreiben bekomme ich auch immer eine Antwort :)
Mb Hodkin Stadium 2 a

HD14- 2* Beacopp+2* ABVD

Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai

Reha Bad Oexen-sehr schööön

--> REMISSION!



Ich wünsche dir...

dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,

dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,

dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,

dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.



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