Frage an die Stammzellenempfänger

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
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Jean
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Frage an die Stammzellenempfänger

Beitragvon Jean » 21.11.2014 19:24

Hallo SZTler,

habt Ihr eigentlich auch Kontakt zu Euren Spendern?

Meine Spenderin hat mir schon während der Isolationsphase einen ersten Brief geschrieben, und seitdem haben wir uns schon 4-5 mal geschrieben. Allerdings läuft die Korrespondenz immer Krankenhaus und DKMS. Letztere liest auch immer mit, ob weder Empfänger noch Spender zu viel über sich verraten und schwärzt wenn nötig einzelne Sätze oder Wörter. Erst nach 2 Jahren kann mit beiderseitigem Einverständnis der direkte Kontakt hergestellt werden.

In diesem Forum brauch ich leider nicht für die Typisierung bei der DKMS zu werben, da MH-Patienten nicht nur von der Blutspende sondern sicher auch von der Stammzellenspende ausgeschlossen sind.

Liebe Grüße,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 06.12.2014 08:39

Mein Brief geht am Montag raus und ist hoffentlich zu Weihnachten da.

Gruß Jonas
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS


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