20 Jahre nach Hodgkin

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
Sibi
Beiträge: 7
Registriert: 01.09.2013 09:58
Wohnort: Hamburg

20 Jahre nach Hodgkin

Beitragvon Sibi » 03.09.2013 11:20

Hallo ihr Lieben, ich finde es Super wie informiert ihr alle über Eure Erkrankung seit, ich weiß nur ich hatte vor 20 Jahren einen Morbus Hodgkin und habe Chemotherapie und Bestrahlung bekommen. Die Therapie hat ca. 1 1/2 Jahre gedauert, danach eine Kur und eine Psychotherapie. ich war damals 20 Jahre alt. 5 Jahre lang einmal jährlich CT und das war es dann, auf Wiedersehen liebe Patientin sie sind gesund. Ich habe danach viel geschafft, Studium, Pilotenschein und bin immer Vollgas Gefahren. Vor einem Jahr musste die Schilddrüse raus, alles auf Alarm im Krankenhaus als ich sagte ich wurde vor 20 Jahren bestrahlt, Spätfolgen der Bestrahlung?! Es war gottseidank alles gut, aber man kommt ins Grübeln, was erwartet mich noch an Spätfolgen der Therapie? Fühle mich damit wirklich allein gelassen. Ebenfalls vor einem Jahr hatte ich einen Burnout von dem ich mich noch immer nicht erholt habe, die Arbeit, Konzentration fällt mir enorm schwer. Könnte das auch eine Spätfolge sein? Als Ingenieurin muss ich immer Volldampf geben, das schaffe ich nicht mehr.
Alles in Allem möchte ich Euch aber auch Mut machen, ich führe 20 Jahre nach dem Hodgkin ein völlig normales Leben und es waren wunderschöne Jahre die die Therapie mir bis jetzt geschenkt hat.
Liebe Grüsse
Sibi

Benutzeravatar
oOunvergessenOo
Beiträge: 168
Registriert: 25.06.2013 13:33
Wohnort: Loddin / Insel Usedom
Kontaktdaten:

liebe sibi

Beitragvon oOunvergessenOo » 03.09.2013 11:28

woow ... 20 jahre .. das tut gut das zu lesen
sicher machts auch was aus welchs Stadion und Behandlung und und und ...

MH is zu packen egal welches Stadion so lange die Ärzte eben wissen was sie tun ..
bei mir fehlts da etwas an Vertrauen :( leider .. hab das Gefühl man beruhigt mich mehr als mir Fakten zu nennen.

was genau spätfolgen sind oder sein werden .. tja das wissen wir wohl alle nicht wirklich genau aber ich denke schon das so ein Burnout .... und schilddrüsen wegen bestrahlung .. klar das wird alles zusammenhängen irgend wie .

Ich nehme an du warst im Anfangs-stadion ..mich interessiert das gerade sehr .. meld dich
liebe grüsse steffi
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
27.08.2014 Nachuntersuchung ~> top yaaaay Port ex
07.01.2015- 01.06.2018 Nachuntersuchung TOP

Sibi
Beiträge: 7
Registriert: 01.09.2013 09:58
Wohnort: Hamburg

Beitragvon Sibi » 03.09.2013 14:42

Hi Steffi,
Genau das weiß ich auch noch, ich war Stadium 4, a oder b war glaube ich ob die Knochen betroffen sind oder nicht, bei mir waren sie es nicht. Dafür aber der gesamte Körper, wurde von Leiste bis Ohren bestrahlt.
Ich glaube, mir hat es damals geholfen das ich mir gar nicht soviel Gedanken gemacht habe. Wenn mich heute nicht bei jedem Schnupfen diese Krebsangst packen würde, würd ich sagen mir geht es richtig gut.
Hab mein Leben damals nochmal richtig auf den Kopf gestellt und das war sehr gut so...
LG Sibylle

Sibi
Beiträge: 7
Registriert: 01.09.2013 09:58
Wohnort: Hamburg

Beitragvon Sibi » 03.09.2013 16:08

Bei mir hat es damals unendlich lange gedauert bis der Hodgkin erkannt wurde 6 Wochen von Krankenhaus zu Krankenhaus, damals war der Hodgkin wirklich noch eine sehr seltene Krankheit. Zu der Zeit war Aids gerade das Oberthema und in jedem Krankenhaus wurde daran rumuntersucht ob ich vielleicht daran erkrankt war, die Ungewissheit war gruselig. Habe noch einmal nachgerechnet, es sind sogar schon fast 24 Jahre seitdem vergangen.
Ich wünsche allen die gerade kämpfen viel Kraft, ihr seht es ist zu schaffen!

Benutzeravatar
oOunvergessenOo
Beiträge: 168
Registriert: 25.06.2013 13:33
Wohnort: Loddin / Insel Usedom
Kontaktdaten:

das erinnert mich an etwas

Beitragvon oOunvergessenOo » 03.09.2013 16:24

man doktorte an mir auch sehr lange ..
ich verlor das vertrauen in den ärzten als die 4te Ärztin ankam mit der 6ten Diagnose
darunter war auch HIV ..... ich werde nie vergessen wie diese junge ärztin die tür von meinem Krankenhaus zimmer aufgerissen hatte und im Vorbeigehen sagte .. Also HIV haben sie schon mal nicht ...... ich spürte in den moment den windhauch und da ich den tag davor doch hörte von metastasen eventuel lunge und man könnte aber operieren .. war ich wohl auf HIV am allerwenigsten vorbereitet
das sass dann auch erst mal ... da wünschte ich mir die anfangsdiagnoren wieder
Lungenentzündung und sowas ...

oh man ich bin froh das ich diese monate hintr mir hab diese zeit nicht zu wissen hoffen und diese leeren löcher stürzen und keiner schaffte es einen fest zu halten .. lach krasse absolut krasse zeit ... so stell ich mir die hölle vor!
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
27.08.2014 Nachuntersuchung ~> top yaaaay Port ex
07.01.2015- 01.06.2018 Nachuntersuchung TOP

tanja
Beiträge: 833
Registriert: 19.02.2012 22:47
Wohnort: Oberbayern

Beitragvon tanja » 04.09.2013 01:27

Hallo Sibi, es tut wirklich gut so etwas zu lesen.
Ich kann wirklich gut verstehn das du dich damit alleingelassen fühlst.
mir wurde vor 2 Tagen erst ein Formular meiner Strahlentherapie per Post geschickt mit einem Fragebogen über mögliche Nachwirkungen bzw Schäden der Bestrahlung.
Ich kann nicht wirklich behaupten das mich das ganze ruhiger macht.......wir können es nicht ändern und nur hoffen das wir vor den Schäden verschont bleiben.
Alles kann, nichts muß.

Wird schon schiefgehen :wink2:, trotzdem danke fürs Mutmachen.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Benutzeravatar
yoda
Beiträge: 2469
Registriert: 22.05.2009 09:00
Wohnort: Dagobah

Beitragvon yoda » 04.09.2013 08:17

Hallo Sibi. Du warst bei der Erkrankung 20 Jahre alt, somit bist du heute um die 40. Trotz der damaligen Therapie mit harter Chemo und grossflächiger Bestrahlung, stecken das junge Körper um die 20 sehr gut weg. Mit der Bestrahlung sind sicherlich Spätschäden wahrscheinlich. Die Schilddrüse ist eine davon. Möglich sind auch noch andere Komplikationen, z.B. mit dem Herz. Es ist auch tatsächlich eines der Dinge, die nicht geregelt sind. Die damalig behandelten Patienten werde heute als gesund angesehen und Langzeitbegleitung betreffend Folgeschäden gibt es kaum.

Du schreibst von einem Burnout. Das ist eine sehr unspezifische Erkrankung und ist vielfach mit einer Erschöpfung im seelischen und körperlichen Bereich einhergehend. Wenn du schreibst, dass du immer Vollgas und mit Bleifuss durchs Leben steuerst bzw. fliegst, dann ist das nicht unbedingt ein Therapiefolge. Allenfalls bist du nicht mehr so leistungsfähig wie früher, das kann schon sein. Doch wenn es dir vor 5 Jahren besser ging, dann ist es unwahrscheinlich, dass es nun anders ist. Ich würde so oder so auf deinen Körper und deine Seele hören, dir Zeit lassen und das tun, was dir gut tut. Vielleicht musst du privat und beruflich etwas zurückstecken. Das ist immer hart und man muss sich eingestehen, dass man weniger kann als zuvor. Doch genau dieser Schritt und dieses Eingeständnis helfen oft weiter, dass die Last abfällt.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

weibsn
Beiträge: 53
Registriert: 04.06.2012 19:02

Beitragvon weibsn » 04.09.2013 11:00

Libi Sibi,

ich finde es sehr schön das du dich meldest, du machst sicher einigen hier viel Mut auch mir, Ich möchte Dir danken den solche Beiträge geben einem einen richtigen Motivationsschub. Ich wünsche Dir weiterhin alles alles Gute

lg

Sibi
Beiträge: 7
Registriert: 01.09.2013 09:58
Wohnort: Hamburg

Beitragvon Sibi » 09.09.2013 20:32

Mal wieder reingeschaut, es ist ja viel passiert hier. Vielen Dank für Eure Kommentare und auch mir tut es gut mir einmal wieder richtig bewusst zu werden wie viel Glück ich hatte und wie gut es mir geht.
Werde mein Herz mal checken lassen, daher könnte ja auch die Erschöpfung kommen. Wenn ich bei Euch etwas von Rezidiv nach 10 Jahren lese, puh, das wurde bei mir nie gecheckt. Liebe Grüsse Sibi

thomasz
Beiträge: 90
Registriert: 17.07.2013 21:47

Beitragvon thomasz » 13.09.2013 15:14

Hallo Sibi, der Artikel hier ist für dich evtl. von Interesse:

http://www.zeit.de/2012/05/Krebs-Therapie-Spaetfolgen

thomasz
Beiträge: 90
Registriert: 17.07.2013 21:47

Beitragvon thomasz » 13.09.2013 15:47

Hallo Sibi, der Artikel hier ist für dich evtl. von Interesse:

http://www.zeit.de/2012/05/Krebs-Therapie-Spaetfolgen

Dirk
Beiträge: 10
Registriert: 20.12.2003 09:31
Wohnort: Freiburg

Beitragvon Dirk » 21.11.2013 11:46

Hallo, bei mir ist die Chemo- und Strahlentherapie ca 25 Jahre her.
In diesem Jahr hatte ich 2 Operationen, die sich als Spätfolgen erklären lassen. Im Juni mußte ich wegen einer Verengung an der Halsschlagader operiert werden. Vor 14 Tagen folgte eine Bypass-OP am Herz. Es wurde eine Hauptstammstenose festgestellt. Im Moment befinde ich mich in der REHA.
Ich möchte keinem Angst machen. Es ließ sich auch bisher alles gut behandeln.
Aber Langzeitüberlebende müssen stark auf diese Dinge achten. Zun Teil muß man auch Untersuchungen einfordern, weil unser Gesundheitssystem oft ja erst bei Symptomen aktiv wird.
Also nicht in Panik verfallen, aber frühzeitig auf evtl. Spätfolgen achten.

Alles Gute für Euch,

Dirk

Sibi
Beiträge: 7
Registriert: 01.09.2013 09:58
Wohnort: Hamburg

Auch mal wieder was von mir

Beitragvon Sibi » 21.11.2013 13:38

Die innere Stimme hatte leider recht, es gab wohl einen Grund warum ich mich gerade jetzt wieder mit dem Krebs beschäftigt habe.
Vor 2 Jahren also die Schilddrüse! und jetzt! ja jetzt habe ich Brustkrebs, OP war schon nun wieder 6 Wochen Bestrahlen und 10 Jahre Antihormontherapie :cry:
Vermutlich Spätfolgen der Bestrahlung, also, habt acht und hört auf eure innere Stimme!
Die gute Nachricht vom Onkologen sollte wohl sein das der Morbus Hodgkin nicht wieder kommt! da soll ich keine Angst haben. :shock:

weibsn
Beiträge: 53
Registriert: 04.06.2012 19:02

Re: Auch mal wieder was von mir

Beitragvon weibsn » 21.11.2013 13:56

[quote="Sibi"]Die innere Stimme hatte leider recht, es gab wohl einen Grund warum ich mich gerade jetzt wieder mit dem Krebs beschäftigt habe.
Vor 2 Jahren also die Schilddrüse! und jetzt! ja jetzt habe ich Brustkrebs, OP war schon nun wieder 6 Wochen Bestrahlen und 10 Jahre Antihormontherapie :cry:
Vermutlich Spätfolgen der Bestrahlung, also, habt acht und hört auf eure innere Stimme!
Die gute Nachricht vom Onkologen sollte wohl sein das der Morbus Hodgkin nicht wieder kommt! da soll ich keine Angst haben. :shock:[/quote]

Liebe Sibi,

das tut mir so leid für dich aber ich bin sicher du schaffst das wieder, du hasst uns (uns allen) denke ich so viel Kraft gegeben mit deinem Artikel 20 Jahre ohne Hodki ich mein das ist ja mal eine Zeit, ich danke Dir dafür und schicke Dir ganz viel Kraft alles Liebe

takano-san@gmx.de
Beiträge: 298
Registriert: 10.02.2012 07:45

Beitragvon takano-san@gmx.de » 23.11.2013 23:45

Hallo Sibi
Tut mir leid das zu hören. Brustkrebs ist bei Frauen leider nicht so unwahrscheinlich. Kann auch ein blöder Zufall sein. Wirst Du wirklich 10 Jahre antihormontherapiert?

Brustkrebs beim Mann kommt ja seltener vor, aber gibts durchaus. An die bestrahlten Männer hier: gibts da ne Vorsorge für?

Lg takano
READY TO ROCK!
____________________________
15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;
05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;
15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;
11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy
26.07. - 16.08. AHB Freiburg
08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,


Zurück zu „Plauder Forum“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 33 Gäste