Hodgie-Treffen: Abstimmung von möglichem Treffpunkt und Datu

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
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Novalee
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Beitragvon Novalee » 01.11.2013 10:55

Hallooo..

ist das Treffen im November jetzt komplett hinfällig? Schade :cry:

Ich habe aber auch nach wie vor keinen Plan was man dort machen kann, bzw WO man hingehen könnte. Von mir aus könnten wir auch gern woanders hin, muss ja nicht Frankfurt sein. Aber jetzt im November hatten ja auch schon viele zugesagt? hmm
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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yoda
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Beitragvon yoda » 01.11.2013 11:38

Ein Treffen organisiert sich ja nicht von alleine Inga, da braucht es jemanden, der die Initiative voll und ganz übernimmt.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

tanja
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Beitragvon tanja » 01.11.2013 13:00

Hallo Inga, ich will dir dein Treffen bestimmt nicht vorweg nehmen.
Es ist ja kein Problem und das Treffen in Frankfurt kann trotzdem gerne stattfinden wenn sich schon so viele dafür angemeldet haben.
Wie ich ja schon geschrieben habe ist das Treffen in Bayern dann sowieso hinfaellig.

Ich habe da gar kein Problem, nur musst du endlich mal sagen wie das ganze Ablaufen soll.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
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maikom
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Beitragvon maikom » 01.11.2013 16:53

Ich glaube es ist sehr schwierig ein Treffen in einer anderen Stadt zu koordinieren und zu planen, die man nicht kennt.

Ansonsten muss man das einfach durchziehen....Termin benennen, Treffpunkt benennen - wer kommt der kommt...was man dann macht, das kann man doch dann sich entwickeln lassen. Das ist doch von so vielen Dingen wie Wetter, Stimmung etc. abhängig.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 01.11.2013 23:01

Yodilein,

das wollt ich dir schon längst geschrieben haben, Uwe fährt jedes Jahr zur gleichen Zeit nach Davos, immer, wenn dieser Gipfel stattfindet, aber nur zu seinem Vergnügen, er geht Skifahren :-)

Mich nimmt er nicht mit, das ist Profisache. Ich als alter Fischkopp, der nur gelegentlich einmal auf (in) einen Skating Ski steigt, und noch eher das Windsurfen lernt, bleibe daheim und hüte die zauberhaften Nachkommen *hust*

Grüssle
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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yoda
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Beitragvon yoda » 03.11.2013 08:00

Mariii hat geschrieben:Mich nimmt er nicht mit, das ist Profisache. Ich als alter Fischkopp, der nur gelegentlich einmal auf (in) einen Skating Ski steigt, und noch eher das Windsurfen lernt, bleibe daheim und hüte die zauberhaften Nachkommen *hust*

Das hast du aber schön geschrieben Mariichen. Zauberhaft sogar 8) Dann wünschen wir ihm viel Spass. Er scheint Geschmack zu haben, was das Skigebiet anbelangt.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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Hans08
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Beitragvon Hans08 » 08.11.2013 17:09

Hallo Zusammen!

Ich will mich wirklich nicht einmischen und ich habe jetzt auch nicht den ganzen Verlauf verfolgt. Aber ich hab schon mal ein Treffen mitorganisiert und kann euch daher nur den Rat geben, dass das einer maximal zwei Leute in die Hand nehmen.

Vllt. eine Umfrage machen wann die meisten Zeit haben, Ort festlegen und derjenige vor Ort legt dann ein kleines Rahmenprogramm fest. Und wer dann da ist ist da und wer nicht hat Pech gehabt. Man kann es nie jedem Recht machen und alle unter einen Hut bringen. Das geht einfach nicht.

Ich wünsche euch viel Erfolg und falls in Bayern was zam geht, bin i vielleicht dabei ;-)

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
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Novalee
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Beitragvon Novalee » 21.12.2013 14:08

Huhu, wie schauts nun aus mit dem Treffen 2014??
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



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tanja
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Beitragvon tanja » 21.12.2013 22:47

Zitat:
Ich hab mir gedacht das letzte Wochenende im Januar, Veranstaltungsort wäre Ingolstadt.
Falls Interesse besteht gebt Bescheid dann überlege ich mir was schönes.

Hallo Nova, alles wie gehabt.
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Novalee
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Beitragvon Novalee » 23.12.2013 13:35

Sofern sich noch einige Leutchen mehr anmelden, bin ich sicherlich dabei! Wäre schön, wenn schon eionige wissen, ob sie zusagen können, da ich dann meinen Mann dazu nötigen muss, 1-2 Tage Urlaub zu nehmen. Ingolstadt sind für uns 1000 km, das ist für einen WE Ausflug zuviel Fahrerei, wir würden dann gleich 1-2 Tage länger bleiben.
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negativ!!!



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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 27.12.2013 22:54

Hallo Tanja,
gibt es schon was aktuelleres zum geplanten Treffen bei Dir?
Sind ja nur noch knapp 5 Wochen und ein bischen planen und organisieren muss man ja auch noch.
Wer würde denn alles kommen?

Gruß und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

tanja
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Beitragvon tanja » 28.12.2013 00:35

Hallo Jürgen, im Moment haben mir Rösti, Martina und falls noch aktuell Hanno und Zwergi zugesagt.

Programm steht im Moment noch keines weil es abhängig von der Teilnehmerzahl bzw den Übernachtungsgästen ist.

Wie ich ja schon geschrieben habe, könnte ich falls Bedarf besteht mich nach geeigneten Pensionen, Hotels etc umsehen.

Nur hat sich bis dato noch niemand gemeldet der eine Unterkunft benötigt.

Ich denke falls es im kleinem Kreis bleibt wird es ja sowieso kein Problem sein was geeignetes zu finden.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12

12.04.12 PET/CT sauber

24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



07.08.12 1. NU alles prima

30.10.12 MRT

31.10.12 2. NU perfekt

29.01.13 3. NU super

07.05.13 4. NU

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Janine
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Beitragvon Janine » 28.12.2013 10:44

Hallo Tanja,
ich hätte auch Interesse euch alle mal kennen zu lernen, aber natürlich auch Ingolstadt :wink2: . Da ich aus dem Norden Hessens komme würde ich schon eine Übernachtungsmöglichkeit benötigen. Wie sind bei euch die öffentlichen Verkehrsmittel? Würde evtl der Bahn mal wieder eine Chance geben.
Euch allen einen guten rutsch ins neue Jahr Janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

Roesti
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Beitragvon Roesti » 28.12.2013 11:20

Hallo Tannilein,

ich hoffe, Du hast die Weihnachtszeit gut überstanden und es gab viele schöne Geschenke!?
Mein Sohn hat mich leider schon vorab beschenkt - mit Bazillen!!! :twisted: War die ganze Weihnachtszeit mehr oder weniger unbrauchbar... Langsam geht es aber wieder aufwärts - so eine Erkältung hatte ich schon ewig nicht mehr.

Meine Zusage steht nach wie vor und ich würde auf jeden Fall mindestens eine Nacht übernachten. Solltest Du aber jemanden zum Helfen benötigen, würde ich auch Fr-So möglich machen. Bin da ganz flexibel.

Liebe Grüße und guten Rutsch
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

tanja
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Beitragvon tanja » 28.12.2013 17:04

Hallo Janine, mit den öffentlichen Verkehrsmitteln sieht es bei uns ganz gut aus. :wink2:
Ich könnte dich gern auch direkt von der Bahn abholen( ist dann im Preis inbegriffen :lol: ) gar kein Problem.
Werde mich morgen im laufe des tages mal schlau machen um euch ein paar Unterkünfte zu präsentieren und versuchen euch gemeinsam einzuquartieren.
Ingolstadt ist da Gottseidank noch seeeehr übersichtlich und gar nicht mit zB. München zu vergleichen.

Ich werd mir dann heut Abend noch Gedanken machen was wir schönes unternehmen könnten und euch berichten.

@ rösti: auf dich ist halt einfach Verlass :carrot:, falls ich deine Hilfe benötige komme ich gerne darauf zurück.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12

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