Hodgie-Treffen: Abstimmung von möglichem Treffpunkt und Datu

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
Roesti
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Beitragvon Roesti » 30.09.2013 12:55

Aber ja Tannilein, immer gerne, schnarche auch nur, wenn ich Schnupfen habe und das ist höchst selten der Fall! Ziehe daheim regelmäßig in mein "Refugium" um, wenn Männe den Schwarzwald absägt....

Bin nun auch wieder erholt und mit gesundem Teint aus Hellas zurück - es war sooo schön warm dort! Nach zwei Wochen hat man dann aber genug von Souflaki, Tzaziki, Mousaka, Ouzo, Feta, .... Das Hotel war sehr schön und sehr sauber und gepflegt, das Freizeitangebot sehr umfangreich, die Leute alle sehr nett (trotz Merkels Wiederwahl!) - nur das Buffet war ziemlich eintönig und geschmacklich recht flach. Naja, man kann nicht alles haben und satt sind wir geworden.

Liebe Grüße
s'Röschderl
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

tanja
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Beitragvon tanja » 01.10.2013 10:11

Hallo Roeschderl, ich hoffe du hast- wie besprochen- meine Sonnenstrahlen im Gepäck.
Das Wetter ist bei uns im ja echt bescheiden, ab morgen sagt er Gottseidank besser.
Das mit den Zimmern werden wir schon irgendwie gebongt kriegen.
Hab dir ja schon erzählt das ich beim letzten Urlaub kein Auge zugetan habe.....muss ich echt nicht nochmal haben.
Ich fände es ja lustig wenn wir alle im gleichem Hotel, Pension etc unterkommen würde.
Wer bräuchte den alles eine Unterkunft? Vielleicht könnte man sich da schon mal umhören.
Kann mir gut vorstellen das bei Messe, etc.,Frankfurt ziemlich ausgebucht ist.
Eventuell könnte man ja auch schon vorab ein genaues Datum festlegen wann wir uns nun treffen wollen.
Hanno, wie ist es bei dir, bräuchtest du auch ein Zimmer oder fährst du am gleichen Abend noch nachhause.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Roesti
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Beitragvon Roesti » 01.10.2013 14:20

Also Tanja, schau doch mal aus dem Fenster, hat doch geklappt mit den Sonnenstrahlen.... jedenfalls bei uns!
Das mit dem Hotel für alle fände ich auch gut, vielleicht auch als Ort, den Abend ausklingen zu lassen und direkt ins Bett zu fallen. Das größere Problem dürfte ein "Rahmenprogramm" sein. Hanno, jetzt bis Du gefordert!

Liebe Grüße
Rösti
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tanja
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Beitragvon tanja » 01.10.2013 15:23

Bei uns probiert die Sonne es immer wieder mal, so richtig kommt sie aber nicht durch.
Da habt ihr wohl mehr Glück.
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12.04.12 PET/CT sauber

24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



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30.10.12 MRT

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Janine
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Beitragvon Janine » 01.10.2013 16:56

Das mit dem gemeinsamen Hotel würde ich auch klasse finden, besonders wenn der Weg von der Hotelbar nicht so weit bis ins Bettchen ist :D . Rahmenprogramm hatte schon mal das Senckenbergmuseum vorgeschlagen, was ich immer wieder interessant finde sind Stadtführungen.
Sonnige Grüße aus Nordhessen janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 09.10.2013 13:07

Huhu!!

Also bei dem Hotel wären wir auch dabei, werden auch eine Nacht dableiben (müssen) .. Da wir aber nun einen schönen neuen Touran haben und ich die Strecke nicht mehr mit meinem klapprigem Golf fahren muss, freue ich mich sogar schon richtig auf die Tour! :D Habt ihr denn schon eine Idee für ein Hotel? Denn sollte man das sicherlich schon bald mal buchen.

Ich hab leider keinerlei Ideen, was man wo machen könnte. Vor allem muss man ja auch wissen wie man sich das ganze preislich vorstellt. Vielleicht wäre ja Zoo was?
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

tanja
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Beitragvon tanja » 09.10.2013 22:54

Liebe Nova, sei mir bitte nicht böse, wer übernimmt den nun die Planung von dem ganzen?
Ich dachte du und Hanno ihr macht das zusammen, habe ich da irgendetwas falsch verstanden?
Ich fände es gut wenn wir uns nun endlich mal auf ein Datum festlegen könnten damit wir uns um eine geeignete Unterkunft kümmern können, so haengt man ja irgendwie in der Luft.
Wenn du schreibst du hast keinerlei Ideen wo man was machen könnte, ich erinnere dich, du wolltest nach Frankfurt ( obwohl die Umfrage eigentlich fuer Bayern sprach ) und das ganze planen.

Sorry aber ich find das echt nicht gut Hanno die ganze Arbeit machen zu lassen.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12

12.04.12 PET/CT sauber

24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



07.08.12 1. NU alles prima

30.10.12 MRT

31.10.12 2. NU perfekt

29.01.13 3. NU super

07.05.13 4. NU

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zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 10.10.2013 09:16

Liebe Tanja,

du sprichst mir da echt aus der Seele, ich mag hier schon garnix mehr dazu schreiben, weil ich irgendwie die Befürchtung habe, das wird nichts.

Mir ist auch bis heute nicht klar, warum dass Abstimmungsergebnis dann nicht auch so hingenommen wurde...

Warten wir einfach mal ab :-)))


Liebe Grüße ins Bayrische,

Kathrin (die jetzt zum sporteln geht *fg)
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!


MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale
gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012
befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!

subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende

Behandlung:HD 17
21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)
11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)
02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus
16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD
Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen

11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst
12.12.12: GESUND
19.02.13: 3. NU

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 10.10.2013 10:24

Es ist ja die Frage was man machen will.
Am 30.11. hat der Weihnachtsmarkt bereits begonnen, der wirklich sehr nett ist. Man kann einen Äppelwoi Kneipenbesuch machen.
Wenn man wie beim Köln Treffen nur reden und essen möchte, sollte man sehr frühzeitig eine Gaststätte reservieren, da um die Weihnachtszeit fast alle Gaststätten ausgebucht sind vorallem wenn man mit 20 Mann anrücken will.
Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

takano-san@gmx.de
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Beitragvon takano-san@gmx.de » 13.10.2013 22:33

N'Abend miteinander,
Nach FFM wäre ich gerne gekommen. Fürchte nur leider hier geht nichts zusammen.

Habe ich das richtig verstanden?
Noch kein Datum? Keine Uhrzeit? Kein Treffpunkt? Abstimmungsergebnis nicht beachet.

2013 wird das wohl nichts mehr.

@Mutti: mein Versprechen Dir den Rücken zu waschen werd ich wohl leider nicht einlösen können:)

@Tanni: dabei wollte ich doch ins Gräbele:)

Lg takano
READY TO ROCK!
____________________________
15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;
05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;
15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;
11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy
26.07. - 16.08. AHB Freiburg
08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,

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yoda
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Beitragvon yoda » 14.10.2013 07:35

Ja das wird nun schwer. Ich habe meine Diplomprüfungen in ein paar Wochen und im Dezember ist es dann eh zu spät. Mache hier aber niemandem einen Vorwurf. Es ist sicherlich nicht einfach es allen recht zu machen. Doch da muss jemand die Initiative ergreifen und Nägel mit Köpfen machen. Sonst wird das nichts.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 14.10.2013 08:33

Habe bisher gedacht, dass der Termin und Ort klar ist. Laut Abstimmung war der 30.11. fest, und ihr habt Euch für Frankfurt anstelle von Bayern entschieden. Aber selbst das selbst ernannte ORGA- Team gibt hier keine genauen Infos mehr.
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

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Beitragvon Roesti » 14.10.2013 11:59

Kann mich dem allgemeinen Unmut und der Ratlosigkeit nur anschließen. Hab das Thema für mich für dieses Jahr abgehakt und am 30.11. inzwischen was anderes vor. Irgendwie fühlt sich niemand berufen, Nägel mit Köpfen zu machen. Habe in früherem Beitrag schon erwähnt, dass mir das momentan aus unterschiedlichen Gründen nicht möglich ist, ich aber gerne gekommen wäre - egal wo! Nur, für ein bisschen Sitzen, Quatschen und Essen sind hunderte von Kilometern nicht vertretbar. Ein wenig Rahmenprogramm wäre schon erstrebenswert - aber, bitte nicht böse sein, Zoo muss es nicht sein, den habe ich vor der Haustüre und ist wohl auch eher für Kinder geeignet :wink2:

Vielleicht wird es ja in 2014 was - denn eigentlich hätte ich Euch schon alle mal wieder getroffen bzw. kennen gelernt.

Frustrierte Grüße
Rösti
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01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
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Hanno Moor
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Beitragvon Hanno Moor » 15.10.2013 20:22

hallo zusammen,

ich dachte das mit dem termin wäre schon längst klar, oder? der 30.11.13 oder hab ich da was falsch verstanden (lt. abstimmung) :-/ sorry, konnte mich nicht früher melden. also, bleibt es jetzt dabei? wer würden denn kommen? hab ein paar ideen :)

also, bitte gebt mir mal bescheid was wir jetzt machen ... bleibt es beim 30.11? ich bin am 21.10 wieder im lande und würde ein paar vorschläge posten ...

grüße
:)
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden :-)
3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)
5. TÜV Juli 2012 :-)
2013 :-)
2014 :-)
Vollremission

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Uta
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Beitragvon Uta » 15.10.2013 21:30

also...
das hier Planer am Start sind habe ich nicht das Gefühl

ich habe mir den 30.11. auch noch frei gehalten, kann das aber (wenn es denn Frankfurt ist) als Tagestour halten.
die Doodle Abfrage ist wohl hinfällig :-(
also bis nach Bayern würde ich nicht einfach ins Blaue fahren und kann jeden verstehen der nicht kommt
Schade


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