Lebt ihr euer Leben anders als "vorher"?

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
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Novalee
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Lebt ihr euer Leben anders als "vorher"?

Beitragvon Novalee » 01.05.2013 22:33

Ich weiß jetzt nicht ob es hier im Plauderforum richtig ist, ich denke mal aber schon, oder?

Ich schlag mal weiter aus. Ich bin nach wie vor der festen Überzeugung, dass sich der Hodgkin bei mir nicht ohne Grund eingeschlichen hat. Ich hab die letzten Jahre einiges einstecken müssen und auch viel einfach runtergeschluckt obwohl ich wusste es war höchste Zeit zu handeln - es aber nicht getan habe. Ich bin der Meinung das meine Seele, die sehr gelitten hat, nicht ganz unschuldig daran ist das diese Krankheit dann letztendlich auf meinen Körper umgeschlagen ist. Das ist mein Glaube. Da kann man jetzt sagen es ist nicht erforscht und Gendefekte und weiß der Geier was nun letzendlich der tatsächliche Grund ist, mein GLAUBE ist eben, dass es nicht ganz ausgeschlossen sein kann, dass es an meiner schlechten Verfassung lag.

Ich habe mit vielen Krebspatieten gesprochen, den aller größten Anstupser habe ich aber von der KIGA Leitung bekommen, die vor 6 Jahren BK bekam, ihr Leben grundlegend änderte (auch sie hatte wohl Ihre Probleme) und heute so glücklich wie eh und je UND gesund ist. Sie ist irgendwo mein "Vorbild", hat mir immer wieder Mut gegeben..

Nun wollte ich euch mal fragen. Habt ihr "nach dem Leben mit dem Krebs", also als ihr mit der Therapie fertig wart, irgendetwas grundlegend an eurem Leben geändert? Man sieht das Leben ja nun doch aus ganz anderen Augen find ich.. Wenn ich mir nochmal die Worte der Ärztin Anfang Februar ins Gedächtnis ziehe.. das sie mich bei dem Befund in ein paar Monaten nicht mehr kennengelernt hätte.. Schon heftig.

Ich möchte zum Beispiel VIEL VIEL MEHR für MICH machen. Ich habe die Jahre viel zu viel zurückgesteckt, MIR nichts gutes getan oder gegönnt. Ich hab den Kindern lieber neue Klamotten gekauft anstatt auch mal was für mich nettes einzukaufen, obwohl der Kleiderschrank der beiden aus allen Nähten platzt. Ich habe viel zu oft zu alles Ja & Amen gesagt, einige Leute wussen schon bald, dass man mich irgendwo "ausnutzen" kann, weil ich nie NEIN sagen konnte. (Wenn meine Geschwister mich Nachts um 2 anrufen ob ich sie hier und da abholen könne, oder das ich ständig, ja STÄNDIG auf das Kind meiner Schwester aufgepasst habe während sie sich schöne Stunden in der Sauna gemacht wo ich ja auch so gerne bin, IHR aber 2 Kinder aufeinmal zu anstrengend sind!) usw. Wo ich einfach jetzt mal genau überlegen werde und auch genau absprechen werde. Und Nachts das Handy aus :)

Ich werde meinen Körper, den ich früher oft nicht ansehen konnte, da verunstaltet durch 2 Schwangerschaften auf Händen tragen und pflegen. Ich liebe diesen Körper mittlerweile, wie er mich fast problemlos durch diese heftige Chemo gebracht hat und mit mir zusammen den Hodgkin dem Dampf aus gemacht hat. (Entschuldigt die Rechtschreibung, dass ist noch Chemobrain)...

Und ja.. wenn ich wieder richtig fit bin.. ach ich weiß auch nicht. Irgendwie habe ich dauernd soviele Pläne die dann wieder in andere Pläne umgewandelt werden usw.. Würde halt gerne mal wissen wie es euch so "danach" ergangen ist..
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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yoda
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Beitragvon yoda » 02.05.2013 07:04

Ja das körperliche spielt sicher eine Rolle. Kann mir vorstellen, dass du deshalb so Angst hattest, wegen den Cortison-Kilos vor der Therapie?

Bei mir war es anders, jedoch ähnlich. Hatte eine ziemliche Mähne und richtig dickes, dunkles Haar. Jetzt ist auf dem Kopf höchstens noch Schlachtfeld und ich laufe mit Glatze herum. Früher undenkbar, heute für mich kein Problem. Ich kann sehr gut damit umgehen. Eine gewisse Eitelkeit habe ich schon noch. Doch bei weitem haben sich meine Prioritäten verschoben.

Ich machte danach auch wieder Sport, erfreute mich mehr des Lebens, war weniger, ja viel weniger auf den Job ausgerichtet. Meine Frau hat mir aber am Sonntag bei einem kleinen Streit wieder vor Augen geführt, dass ich durchaus nach 3 1/2 Jahren wieder fähig bin, das gleiche Arschloch, mit den gleich engstirnigen Lebensansichten zu sein. Was will ich damit sagen? Es soll und muss wohl einen prägen, diese Erfahrung Hodgkin. Ansonsten hat man was nicht verstanden. Vor allem wenn man so unterwegs war wie ich. Doch der Charakter, der bleibt halt irgendwo doch erhalten.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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yoda
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Beitragvon yoda » 02.05.2013 07:07

Ja das körperliche spielt sicher eine Rolle. Kann mir vorstellen, dass du deshalb so Angst hattest, wegen den Cortison-Kilos vor der Therapie?

Bei mir war es anders, jedoch ähnlich. Hatte eine ziemliche Mähne und richtig dickes, dunkles Haar. Jetzt ist auf dem Kopf höchstens noch Schlachtfeld und ich laufe mit Glatze herum. Früher undenkbar, heute für mich kein Problem. Ich kann sehr gut damit umgehen. Eine gewisse Eitelkeit habe ich schon noch. Doch bei weitem haben sich meine Prioritäten verschoben.

Ich machte danach auch wieder Sport, erfreute mich mehr des Lebens, war weniger, ja viel weniger auf den Job ausgerichtet. Meine Frau hat mir aber am Sonntag bei einem kleinen Streit wieder vor Augen geführt, dass ich durchaus nach 3 1/2 Jahren wieder fähig bin, das gleiche Arschloch, mit den gleich engstirnigen Lebensansichten zu sein. Was will ich damit sagen? Es soll und muss wohl einen prägen, diese Erfahrung Hodgkin. Ansonsten hat man was nicht verstanden. Vor allem wenn man so unterwegs war wie ich. Doch der Charakter, der bleibt halt irgendwo doch erhalten.
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Vala
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Beitragvon Vala » 02.05.2013 08:19

Hallöö,

das machste genau richtig Novalee:) Ich empfand auch danach, ich müsste etwas ändern und habe mich damit auch mitverändet. Neue Stadt, neue Wohnung, neue Arbeit. Habe auch immer spekuliert, dass die Erkrankung aus bestimmten Gründen kam- schlimme Dinge, die mir wiederfahren sind und auch meiner Familie.. Andererseits denke ich mir- jeder hat doch etwas ... irgendeinen Igel zu kämmen...
Das bestätigte sich auch in der Reha, denn fast jeder hatte eine krasse Geschichte zuvor. Wie auch immer- dass sich das Leben verändert ist Fakt. Auch noch 3 Jahre danach. Aber wie Yoda schon sagte- nach der Zeit fallen einem doch wieder Dinge auf, die man wieder (leider) verloren hat. Also ich wünsche dir, dass du deine Pläne verfolgst und dein Leben weiterhin so stark angehst!
VG :sunny:
MH Stadium 3A+RF
Diagnose am 31.12.09
19.1.2010-15.6.2010 Therapie
4x BEACOPPesk.
2x ABVD
26.8.10 Reha Katharinenhöhe/ Schwarzwald-richtig toll!
19.4.13 Port-Ex

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maikom
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Beitragvon maikom » 02.05.2013 14:57

Also ich habe auch von vielen gelesen, die schrieben sie leben jetzt "intensiver" und haben ihr Leben umgestellt.

Für mich trifft das nicht zu, ich lebe eigentlich mein gleiches Leben 1:1 wie vor der Diagnose. Ich war aber auch vorher nicht wirklich unzufrieden mit einem Leben.

Das jetzt jeder Tag für mich intensiver ist - nein, das kann ich nicht sagen.

Hinzugekommen zu meinem Leben vor der Diagnose sind eigentlich nur die Ängste - Angst vor einer Rückkehr der Erkrankung, Angst vor der Zukunft, Angst vor den Folgen der Chemo und Bestrahlung.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

pepe 2012
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Beitragvon pepe 2012 » 02.05.2013 19:17

ich kann mich maik nur anschließen. leider schaffe ich es nichts zu ändern und es ist sehr ähnlich wie davor. kann nicht sagen das sich für mich die erde jetzt komplett anders dreht.

ob das gut oder schlecht zu bewerten ist, ist die frage. ist eben alles nicht immer so einfach, wenn man sagt " so jetzt wird alles anders" ich tu mich da sehr hart, auch wenn ich es mir in manchen dingen wünschen würde.
Diagnose: MH, Stadium IIb mit 2 RF (3 befallene Areale, erhöhte BSG) HD 17 Studie
1. BEACOPP basis 31.10.12
2. BEACOPP esk 26.11.12
3. ABVD 17.12.12
4. ABVD 11.02.13
28.02.13 PET-CT Ergebnis: negativ => Arm b: keine Bestrahlung

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 02.05.2013 19:36

Ja um die Ängste mache ich mir auch einen Kopp. Das wird wohl hin und wieder kommen, dass man grübelt und sicherlich jedes Zimperlein als etwas böses deutet. Davor habe ich auch wirklich Angst.

Aber wie schrieb mal jemand?

Auch wenn man über die Straße läuft macht man sich ja nicht ständig Gedanken das könnte das letzte Mal sein das nächste Auto könnte mich erwischen!

Aber das ist natürlich leichter gesagt als getan. Ich bin mal gespannt wie ich damit umgehen werde. Ich werde mir auch spätestens nächsten Monat sofort den Port entfernen lassen und ihn symbolisch vergraben damit ich psychisch mit der Geschichte abschließen kann, habe ich mir jedenfalls vorgenommen.
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



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negativ!!!



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29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



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cathy_bigc
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Beitragvon cathy_bigc » 06.06.2013 17:34

Ja, ich leb anderst. Für mich hat sich sehr viel geändert.

LG,
Cathy

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Jim_Stark
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Beitragvon Jim_Stark » 23.07.2013 13:39

Also ich hatte vorher ein schönes Leben ohne irgendwelche Probleme.
Auch während der Erkrankung/Therapie habe ich das beste draus gemacht und muss Rückblickend sagen, dass es unter den Gegebenumständen eine schöne Zeit war. Natürlich war die Therapie und die Krankheit nicht schön, aber meine normales Leben in der Zeit war schön.
Ich habe entsprechend bis heute nichts an meinem Leben geändert. Klar, ab und zu mal ein paar körperliche Schwächen, aber die stören nicht weiter. Ich muss sagen, dass ich mein Leben vorher genossen habe, aber nie extrem ausschweifend gelebt habe (Minimum an Stress, nur gelegentlich Alkohol, nie Drogen, ausreichend Schlaf usw.).
Diagnose: 01.10.2010
Knochenmarksbiopsie: 06.10.2010
Stadium 2A mit Risikofaktor hohe BSG

Therapie: 2xBEACOPPesc. + 2xABVD + Strahlentherapie 30gy
BEACOPPesc. I: 19.10.2010
BEACOPPesc. II: 18.11.2010
ABVD I: 09.12.2010/23.12.2010
ABVD II: 06.01.2011/20.01.2011
Beginng der Strahlentherapie (17x1,8gy): 17.02.2011 (- 11.03.2011)

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yoda
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Beitragvon yoda » 23.07.2013 21:45

Ich trage nun zum ersten Mal seit Jahrzehnten keine Uhr mehr seit über drei Tagen und lasse sogar das Handy im Hotelsafe. Tolle Sache. Empfehle ich jedem. Vorher: Undenkbar!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon meinemein » 24.07.2013 14:50

Ich schreibe jetzt mal aus Sicht einer Angehörigen dazu.

Mein Mann ist der Meinung, dass sich nicht viel geändert hat seit der Erkrankung, außer wie die bereits von euch beschriebenen Ängste.

ICH kann jedoch behaupten, dass er sehr wohl was verändert hat. Er ist egoistischer geworden.
Und nein, ich meine das jetzt nicht negativ!
Früher wollte er immer allen alles recht machen und ist oftmals daran gescheitert, dass er sich zuviel aufgehalst hat, oder niemanden vor den Kopf stossen wollte und letztlich für seine Interessen kaum noch Zeit war.
Heute sagt er einfach NEIN und das ist auch gut so.

Zugegeben, für mich als Frau war das schon eine Umstellung, dass er, bei früher selbstverständlichen Sachen, plötzlich mit einem Kontra gekommen ist.
Aber durch diese klare Abgrenzung kommt es im Alltag weniger zu Streitereien.

Ob er bestimmte Dinge mehr zu schätzen weiß, als vor dem Krebs - keine Ahnung!
Aber er ist gelassener bei Alltagsproblemen, Freundschaften werden besser gepflegt und es ist ihm wichtig, dass man sich nach einem Streit ausspricht, bevor man sich auf den Weg zur Arbeit macht, ins Bett geht, oder ähnliches.
Früher hat er die Haustür hinter sich zugeknallt und irgendwann wieder gekommen.

Außenstehende sehen diese Veränderung nicht. Er selbst ist auch der Meinung, dass die Krankheit eigentlich nur Angst, finanzielle Einbußen und negatives für die Zukunft gebracht hat.

Ich habe jedoch das Gefühl, dass er (un-)bewusst vieles ganz anders anpackt, als er es vor MH gemacht hätte und dieses "anders anpacken" ist positiv für ihn.

LG Nine


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