Hilfe - Eiweißintoleranz!

[Roesti]

Hallo Leute,

keine Sorge, es betrifft nicht mich, daher für diesen Beitrag auch das Plauderforum..

Ein gute Freundin von mir hat einen Sohn, der seit Geburt eine Eiweißintoleranz hat und daher auch körperlich und geistig zurückgeblieben ist. Nun ist der junge Mann Mitte 20 und es geht ihm sehr sehr schlecht. In ihrer Verzweiflung bat mich meine Freundin, doch mal zu recherchieren, ob es sowas Tolles wie unser Forum auch zu diesem Leiden gibt - sie sucht Hilfe bei Spezialisten oder Mitbetroffenen. Kennt jemand von Euch dieses Problem oder hatte schon mal Berührung mit einem solchen Fall? Hat jemand eine Adresse oder einen Fachmann? Hab mir selbst schon die Finger wund gegooglet, bin aber leider zu keinem Ergebnis gekommen.

Der arme Kerl kann keinerlei Eiweiß verstoffwechseln und hat hierdurch natürlich immense gesundheitliche Probleme. Es wäre toll, wenn jemand Hilfe wüsste.

Danke im Voraus
Liebe Grüße
Rösti

[Thomas-D]

Hallo Roesti,

hat der Sohn Deiner Freundin eine komplette Eiweißintoleranz oder nur Probleme bei bestimmten Lebensmitteln?

Lt. Internet soll eine komplette Intoleranz extrem unwahrscheinlich sein.

Ein Forum bzgl. Eiweißintoleranz habe ich nicht gefunden, aber die folgende Seiten könnten interessant für Dich sein.

http://www.krankenschwester.de/forum/fa ... ieten.html

Handelt es sich bei der Krankheit evtl. um Phenylketonurie (PKU)? Hierzu findet man im Internet schon wesentlich mehr. PKU ist eine sehr weitreichende Eiweißintoleranz.

http://www.lecker-ohne.de/seite/rezepte ... onurie-pku
http://www.pku.de/intro.php?lang=de&myID=564&hasFlash=1
http://www.pkuboard.info/
http://www.pkuworld.de/
http://www.dig-pku.de/

[Roesti]

Hallo Thomas,

vielen Dank für Deine Mühe, ich werde es mal weitergeben. Die genaue Bezeichnung der Diagnose weiß ich nicht, aber es betrifft wohl schon alle Eiweiße und es geht ihm verdammt schlecht! Er war als Kind in einer Ganztagsbetreuung speziell für seine Erkrankung und er ist jetzt geistig schon deutlich behindert. Das ganze ist für die Familie eine ungeheuere Belastung und vor allen Dingen für meine Freundin, die nun auf die in einem Alter ist, in dem man sich Gedanken macht, was wird, wenn man nicht mehr da ist - zumal sie auch schon bösartige Tumore erfolgreich bekämpft hat. Das ist für eine Mutter fast unerträglich! Ich würd ihr so gerne helfen, weiß aber echt nicht wie....

Sollte noch jemand was wissen, was weiterhilft - bin für alle Anregungen sehr dankbar.

Liebe Grüße
Rösti

[Roesti]

Hallo Thomas,

vielen Dank nochmals für Deine Unterstützung - sie hat geholfen. Auf einer der von Dir genannten Seiten war wohl ein sehr guter Rat, der dem Jungen seit über einer Woche ruhige Nächte und einen insgesamt deutlich verbesserten Zustand beschert hat.

Auch im Namen meiner Freundin herzlichen Dank für Deine Mühe.

Liebe Grüße und ein wunderschönes Wochenende
Rösti