Die Kehrseite der Medaille

[BB]

Hallo zusammen,

nachdem ich hier schon längere Zeit mitlese hab ich mich nun dazu durchgerungen hier was zu schreiben.
Vorab - Den Leuten die sich gerade in Therapie befinden empfehle ich die folgenden Zeilen nicht zu lesen. Für die pessimistischen Worte entschuldige ich mich schonmal vorab.

Kurz zu mir: Ich bin mittlerweile 26 Jahre alt, mit 23 hat man mir die Diagnose Morbus Hodgkin, Stadium 3 mit Metastase in einem Wirbelkörper, gestellt.

Die Therapie hieß damals 6x Beacopp esc. und Bestrahlung des betroffenen Wirbels. Über die Therapie ansich muss man denke ich nicht viele Worte verlieren, jeder hier im Forum weiss was man durchmacht.
Jedenfalls hab ich die Therapie bis auf die üblichen Umwege (schlechte Blutwerte, Übelkeit etc.) den Umständen entsprechend gut überstanden. Bereits nach 2 Zyklen war im PET-CT nichtsmehr nachweisbar, selbiges nach 6 Zyklen. Auch heute noch sagen mir die Ärzte ich sei gesund.

Doch genau hier beginnt das Problem. Meiner Meinung nach darf man nach so einer Krankheit, und der entsprechenden Behandlung, das Wort gesund eigentlich garnicht mehr in Mund nehmen. Der Krebs mag geg sein. Dafür hab ich zig andere Sachen die mir den Alltag verschönern.
Ich darf aufgrund des immer noch beschädigten Wirbels kaum mehr Sport machen, mir schmerzen ständig die Gelenke, der kleinste Schnupfen wirft mich tagelang aus der Bahn, etc. etc.. Von den Sachen die ich vor der Erkrankung gerne gemacht habe ist so gut wie nichts mehr möglich. Dazu nehme ich schon zu wenn ich mir das Essen nur anschaue. Es ist als würde der Körper Krieg gegen sich selber führen.


Dazu kommen arge pyschische Probleme. Die Motivation irgendwie etwas zu erreichen im Leben, sei es beruflich oder sonst irgendwas, ist quasi nicht vorhanden. Jedes mal wenn ich mich versuche für etwas zu motivieren denke ich mir, wozu auch wenn ich vermutlich eh nichtmehr all zu lange lebe (ja, ich weiss - kann auch anderst kommen).

Heute denke ich mir es war ein Fehler mich damals behandeln zu lassen. Vielleicht wäre es besser gewesen der Natur damals ihren Lauf zu lassen. Mir versucht immer jeder einzureden es sei das wichtigste am Leben zu sein. Aber ist es wirklich so wichtig zwanghaft am Leben zu bleiben wenn man selber keine Freude mehr daran hat? Ich kann diese ständigen Aussagen, von wegen es sei doch das wichtigste man habe überlebgt nichtmehr hören. Und ständig kommen solche Kommentare von Leute die selber keine Ahnung von sowas haben.

Ich hoffe ich trete hier niemandem zu Nahe, wenn doch war das nicht meine Absicht. Ich brauche auch kein Mitleid oder dergleichen. Der einzige Gedanke war, hier vielleicht irgendwen zu finden der sich mal ähnliches gedacht hat, in der realen Welt scheint es niemanden zu geben der meinen Gedanken folgen kann.

Danke fürs Lesen ....

[yoda]

Hi. Ich war ähnlich wie du am Ende der Therapie nicht amused. Es war nicht das Glücksgefühl und die Fatigue, ich war immer stark müde, hat mir auch das Leben schwer gemacht.

Doch es geht aufwärts. Glaube mir. Die Erkältungen werden weniger, die Auswirkungen auch weniger schlimm. Und wegen des Wirbels würde ich unbedingt am Ball bleiben. Allenfalls zu einem Spezialisten gehen, wo man dies soweit wieder herstellen kann, dass du Sport treiben kannst.

Ich sehe nun auf die letzten drei Jahre nach der Therapie zurück und muss für mich sagen, es hat sich gelohnt zu kämpfen. Es dauert einfach seine Zeit. Ich hatte mehr als 2 Jahre, dass ich mir selber eingestanden habe, es ist nun wieder so, dass ich es als sehr lebenswert empfinde.

[maikom]

Hallo BB,
aber was wäre die Alternative gewesen ? Noch 2 schöne Jahre und Tschüs ?

Es gibt eben keine Alternativen, Augen zu und durch und dann das Beste draus machen - ist die Devise. Es gibt eben nicht nur Sonne, sondern auch Schatten. Frag mal einen Menschen mit Multipler Sklerose oder ein unheilbaren Bauchspeicheldrüsen-Krebsler. Ich glaube die würden jederzeit mit dir tauschen und mit den Einschränkungen leben.

Hast du dir mal einen Rat bei beinen Psychologen oder Psychiater gesucht ? Das soll jetzt nicht nach einer Beleidigung klingen, sondern mehr das du psychisch in einer Depression steckst. Ich hatte dieses auch in meiner Burnout-Phase und sah in dem Leben an manchen Tagen auch keinen Sinn, aber man kann dort an sich arbeiten und auch wieder Freude und Spaß am Leben entwickeln und das ist nicht abhängig wie viele km man am Stück laufen oder Rad fahren kann.

Maik

[Lunita]

Liebe BB,
vor einigen Jahren, mit Anfang 20, ging es mir ähnlich wie dir: ich war in einem ziemlich tiefen Loch und wünschte mir sogar eine "ernste" Krankheit wie Krebs. Irgendwann bin ich aus dem psychischen Tief heraus gekommen, und dann kam aber der Krebs. Ich fand die Diagnose aber nicht schlimm, denn die Zeit in der ich mich immer wieder selbst verletzte, über Suizid nachdachte, mich selber gehasst habe, etc. hat sich ekelhafter angefühlt.
Maikom hat Recht: eine Unterstützung wäre jetzt das Richtige. Leider ist es nicht leicht, einen Therapeuten zu finden, mit dem man auch auf einer Wellenlänge ist. Aber gib nicht auf! Die Suche ist es wert! Auch wenn man dir gegenfalls Medikamente anbietet, scheue dich nicht davor sie auszuprobieren. Denn sie können einem wirklich helfen - wenn man das Richtige gefunden hat (auch da muss man immer wieder mal Suchen und geduldig sein). Ich habe mich anfangs gegen Medikamente gesträubt. Schließlich war ich doch gewillt, sie auszuprobieren, und als ich dann das passende gefunden hatte, war die Wirkung unglaublich: plötzlich empfand ich wieder positive Gefühle, die ich zuletzt mit 16, 17 Jahren empfunden hatte, und von denen ich schon geglaubt habe, sie wären bei mir nicht mehr vorhanden!

@maikom: du hattest damals mit Sicherheit ne depressive Phase, denn Burnout ist immer noch keine gelistete Krankheit im ICD, sondern gilt nach wie vor "nur" als Zustand der Erschöpfung hinter dem sich meistens eine Depression verbirgt.

[maikom]

Hallo Lunita,
das ist richtig medizinisch versucht man sich vor dem Begriff "Burnout" zu drücken. Die Diagnose war F43.1 Belastungsstörung, F32.1 Depression, läuft aber auf das gleich raus. Der Körper ist fertig und die Psyche ist kaputt.

@BB
Hast du mal darüber nachgedacht noch einmal eine REHA zu machen, vielleicht in eine Klinik die neben der Onkologie auch auf Psychosomatik spezialisiert ist?

Maik

[Lunita]

@maikom: eben, das wollte ich damit sagen. Denn gefühlsmäßig ist beides sch..., auch wenn das eine noch nicht anerkannt ist.

@BB: eigentlich ist es ja auch paradox, dass du nicht Sport treiben solltest. So würde dein Rücken ja nur noch mehr abbauen, was dem geschädigten Wirbel wiederum mehr belasten würde. Unter Aufsicht und Anleitung wäre es eigentlich gerade gut, wenn du dich sportlich betätigen könntest.
Bei mir war damals eine blöde OP am Knöchel (welche sich im Nachhinein als unnötig herausstellte) der Auslöser für mein Loch. Natürlich hatte sich zusätzlich ein wenig was zusammen getragen: "erwachsen" werden, Schule neigte sich dem Ende zu, ohne dass ich noch nicht so recht wußte, was ich machen sollte, Umzug aus Argentinien hierher, etc. Aber da ich immer gerne Sport getrieben hatte und so mir gefühlten Ärger immer körperlich abgearbeitet hatte, war es plötzlich absolut frustrierend nicht mehr es so zu handhaben wie ich es gewohnt war! Plötzlich hatte ich Narbenschmerzen, Schmerzen allgemein im Knöchel, Gefühlstörungen, etc. Das hat mich wahnsinnig gemacht! Vorallem da Sport es anfangs verschlimmerte. Aber es brauchte halt seine Zeit. Damals konnte und wollte ich niemanden glauben, dass alles sich mal wieder zum Guten wenden würde, und auch die Schmerzen vergehen würden. Aber das ist dann doch eingetreten. Natürlich ist es nicht perfekt. Wenn ich den ganzen Tag auf den Beinen gestanden war, dann schmerzt der Knöchel/Fuß abends wieder sehr. Aber gut, dann nehme ich halt mal eine Ibuprofen (obwohl ich sowas sonst nicht gerne nehme und sowieso eine verschobene Schmerzschwelle habe; Wurzelbehandlungen z.B. lasse ich immer ohne Betäubung machen, da ich die als nicht besonders schmerzhaft empfinde, worauf jeder Zahnarzt nur den Kopf schüttelt), wenn es zu schlimm ist und massiere den Fuß.
Hinzu kommen, wie bei dir, Gelenkschmerzen seit der Chemo. Aber es ist erträglich. Zum Glück ist es ja auch nicht ständig so. Im Winter ist es unangenehmer. Bei Wärme aber wieder ok.
Ich hoffe, wir konnten dir trotzdem ein wenig helfen?
Wie sieht es denn hormonell bei dir aus? Haben da die Ärzte was gesagt?

[BB]

Erstmal danke für die netten Antworten!

Die Alternative wäre in der Tat gewesen sich noch ein bis zwei schöne Jahre mit den Ersparnissen zu machen und dan den Hut zu nehmen. Ich persönlich habe damit nach wie vor kein Problem, ich hatte ein schönes Leben. Hätte ich nicht so massiv Druck von allen Bekannten und Verwandten bekommen hätte ich mich auch gegen die Therapie entschieden. Bis heute kann ich kaum jemandem von den Leuten, die mich damals so unter Druck gesetzt haben, in die Augen schauen. Ich denke mir dabei jedesmal, dass diese Personen von mir verlangen ein Leben zu führen, das ich eigentlich nie wollte. Und das nur, damit sie auf keine Beerdigung gehen müssen.

In eine Reha will ich ehrlichgesagt nicht. Die Möglichkeit wäre natürlich da. Ich habe blos keine Lust mit irgendwelchen Leuten in einer Rehaklinik zu sitzen von denen jeder blos jammert wie schlecht es einem geht. Die Erfahrung kenn ich aus den Krankenhausaufenthalten schon zur Gänze.

Wie es um meine Hormone steht weiss ich leider nicht. Ich war auch nie auf irgendeiner Nachuntersuchung. Gelegentlich gehe ich mal zum Hausarzt und lass mir meine Lunge und das Herz abhorchen. In ein Krankenhaus gehe ich nicht noch einmal. Sollte das Zeug wieder kommen will ich es eigentlich garnicht wissen. Nochmal eine Therapie kommt ohnehin nicht in Frage.

Vermutlich wäre es wirklich das Schlauste mit irgendeinem Psychiater zu reden.

Und noch zum Thema Wirbel: Sportverbot habe ich natürlich keines, das war wohl etwas überspitzt ausgedrückt. Ich soll es nich übertreiben heisst es. Aber das ist natürlich ein eher breit gefecherter Begriff. Generell ist es eher schwer sich an Bewegung zu "trauen" wenn man nicht weiss wie stabil der Körper ist und die Konsequenz ein Wirbelbruch wäre. Leider kann mir irgendwie kein Arzt sagen wie stabil ich bin und was ich aushalte.

[Lunita]

Mit anderen Worten erwartest du also eigentlich nur eine Bestätigung für deine momentane Sichtweise. Da kann man nichts dran ändern. Ging mir auch mal so. Befindet man sich in dieser emotional festgefahrenen Situation hilft nur eines: durchzuhalten und diese ekelhafte Situation auszuhalten. Allerdings wird sie davon nicht besser. Zwar gibt man so der Zeit die Möglichkeit, dass Veränderungen (vorallem positive) eintreten und es einem somit wieder besser gehen wird. Allerdings kann das dauern und bis dahin muss man sich mit diesen Gefühlen herumschlagen. Oder aber man ist sich absolut gewiß, dass es alles eh kein Zweck hat und setzt dem ein Ende. Möglichkeiten dafür gibt genug, dazu brauch man nicht auf den Krebs zu warten. Denn ob und falls der wieder kommt ist die große Frage und bis dahin kann zudem noch viel Zeit ins Land gehen. Zeit in der es einem weiterhin mies geht. Man selber hat immer noch die Wahl.
Ich frage nach den Hormonen, da viele nach der Beacopp unfruchtbar sind. Gerade bei Frauen kann so ein Hormontief auch die Gefühle massiv beeinflußen.

[Elisabeth]

...und die Schilddrüsenhormone, falls am Hals bestrahlt wurde! Gewichtszunahme könnte auch damit zu tun haben. Hormonungleichgewichte können fast einen anderen Menschen aus einem machen.

[Marion1970]

Hätte ich nicht so massiv Druck von allen Bekannten und Verwandten bekommen hätte ich mich auch gegen die Therapie entschieden. Bis heute kann ich kaum jemandem von den Leuten, die mich damals so unter Druck gesetzt haben, in die Augen schauen. Ich denke mir dabei jedesmal, dass diese Personen von mir verlangen ein Leben zu führen, das ich eigentlich nie wollte. Und das nur, damit sie auf keine Beerdigung gehen müssen.

Liebe BB,

jeder hatte schon einmal Psycho-Durchhänger, ich auch, einmal in der Jugend recht fies und ein halbes Jahr nach Therapieende auch. Aber auch mit den Erfahrungen kann ich überhaupt nicht verstehen, was Du eigentlich willst. Und anzunehmen, Leute hätten Dich zu einer Therapie gedrängt, um nicht auf eine Beerdigung zu müssen, ist, ehrlich gesagt, mit das hirnverbrannteste, was ich je gehört habe.

In eine Reha will ich ehrlichgesagt nicht. Die Möglichkeit wäre natürlich da. Ich habe blos keine Lust mit irgendwelchen Leuten in einer Rehaklinik zu sitzen von denen jeder blos jammert wie schlecht es einem geht. Die Erfahrung kenn ich aus den Krankenhausaufenthalten schon zur Gänze.

Soso, das Gejammere von anderen willst Du nicht hören - ist klar, die sind ja auch alle total blöd, nur Du nicht, versteht sich. Komisch, ich würde sagen, das ist etwas, wobei die Leute da noch richtig von Dir lernen könnten.

In ein Krankenhaus gehe ich nicht noch einmal. Sollte das Zeug wieder kommen will ich es eigentlich garnicht wissen. Nochmal eine Therapie kommt ohnehin nicht in Frage.

Das steht Dir natürlich frei, es ist ja auch Dein Leben, damit kannst Du machen, was Du willst.

Sorry, wenn das jetzt hart klingt, aber Gesülze wolltest Du nicht, kriegst Du von mir auch nicht, weil mich Dein Post wirklich richtig ärgert. Komm mal runter von Deinem Trip, Du bist ein kleines Rädchen in einem riesigen Getriebe, nicht mehr und nicht weniger. Wenn Du aus Deinem Leben nichts machen willst, okay, aber es wird auch niemand sonst kommen und Dir einen Lebenssinnn auf dem Silbertablett hinterhertragen.

So long, alles Gute, Marion

[DieJule]

Ei ei ei, du steckst ja mal tief in ner Depri-phase...

Warst du vor der erkrakung denn auch schon depressiv veranlagt? Kann mir gar nicht vorstellen das man "nur" durch sowas so tief in ein loch fällt...
Du sagst du darfst -kaum- mehr sport machen, das heißt ein bisschen geht noch, wenn auch langsam und vllt nicht grad extrem sport. da wäre ne reha echt das richtige für dich! Aber nur in eine für welche in deinem alter, wir haben damals überhaupt nicht gejammert, ganz im gegenteil, haben uns gegenseitig mut gemacht und richtig viel spaß gehabt, ausflüge unternommen, party gemacht.... Außerdem darft du dich dort auch sportlich betätigen, wir hatten auch eine dabei die was mit dem rücken hatte uns selbst für sie wurde was gefunden.
Und dann auf jeden fall psychische hilfe holen!
Das klingt schon wirklich nach einer tiefen Depression. Menschen sind ja eigentlich dazu veranlagt alles irgendwann zu vergessen bzw zu verdrängen aber bei dir scheint ja immer nur noch der krebs im mittelpunkt zu stehen.

Gibts denn gar nix mehr was dir das leben lebenswert macht? Ne Frau? Musik? Party? Tiere?Alkohol...keine Ahnung irgendwas???

[DieJule]

oder einen Mann...

[Jason]

Da kann ich mich Marion erstmal nur anschliessen.

Den Hodgkin hast du ja offensichtlich einigermassen überstanden. (Rückenprobleme behandelt meines Wissens der Orthopäde, was sagt der denn?)

Für psychische Erkrankungen ist das hier evtl. nicht das ideale Forum, andererseits sagte gerade hier im Thread jemand "Vermutlich wäre es wirklich das Schlauste mit irgendeinem Psychiater zu reden."

Sich hier mit 26 & ohne Hodgkin ö.ä. die eigene Grabrede zu schreiben finde ich dann allerdings doch, pardon my french, reichlich selbstmitleidig.

J.

[maikom]

Also viele von den verrückten "Jammerlappen" hier waren auf eine REHA und einige haben da ganz schön abgefeiert, was man so gelesen hat.

Eine REHA ist kein Gefängnis, wenn es einem nicht gefällt, dann fährt man halt wieder, sich es selber schlecht reden, was man nicht kennt bringt auch nichts, außerdem hast du dort freie Wahl und kannst ja vorher mit den Kliniken sprechen und dich informieren, wie dort die Gruppenaufteilung ist.

Und glaube mir, am Hodgkin oder einem Krebs zu sterben ist nicht schön, das zieht sich ganz schön zäh wie Leder und im dümmsten Fall wirst du ein paar Monate dann mit richtigen Schmerzen rumlaufen, wenn auch das Morphium nicht mehr wirkt. Das ist jetzt aus der Situation recht schnell gesagt, aber vielleicht triffst du morgen die Liebe deines Lebens, hast in 12 Monaten ein Kind im Arm, dann bist du froh über jedes Jahr was du noch leben darfst.

@Jule Party mit Tieren und Alkohol ? Was geht denn bei dir ab

Maik

[Lunita]

@maikom: nee, Jule meinte doch, was einem das Leben lebenswert macht. Dazu können auch Tiere gehören (für mich z.B. gehören sie auch dazu), die ja bekanntlich auch richtige Kumpel sein können. Aber im Punkt Alkohol gebe ich dir Recht: also Jule, wenn Alkohol etwas ist, das einem Leben erst lebenswert macht, dann sollte man vielleicht auch mal darüber nachdenken, ob man wirklich gerade zufrieden ist. Wie schrieb schon Busch so schön: "Es ist ein Brauch von alters her: wer Sorgen hat, hat auch Likör!"
Aber ich glaube, ganz soooo meintest du das mit dem Alkohol auch nicht, gell? Sondern als das was er ist: eine Nettigkeit für Nebenbei.